Alström Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Stefanie Berlin
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Alström Syndrom

Beitragvon Stefanie Berlin » 01.07.2018, 21:24

Wir haben vor kurzem diese Diagnose für unseren Sohn erhalten.
Wir suchen Kontakt zu anderen Eltern betroffener Kinder.
Steffi mit F. 9/01 Alström Syndrom, Blind, f. Autismus, Diabetes, Leberfibrose, metabolisches Syndrom, Microzhephalie, nonverbal

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Beatrice1967
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Re: Alström Syndrom

Beitragvon Beatrice1967 » 02.04.2019, 22:30

Liebe Stefanie

Habe gerade im Kindernetzwerk geschaut, ob sie einen Elternkontakt dort aufführen - doch leider ist das nicht der Fall.
Du könntest Dich aber melden und der erste Kontakt sein, den vielleicht später jemand anders findet
http://www.kindernetzwerk.de

Vielleicht hilft Dir noch diese Seite
https://www.alstrom.org/about/german/

Ich habe ziemlich viele Kontakte zu Menschen mit Sehbehinderungen (gehöre auch zu ihnen) und Vereinen, die sich um sie kümmern und höre mich mal wegen Alström um - falls ich noch was erfahre, melde ich mich wieder.

Liebe Grüsse

Bea

PS: Guck mal auf Seite 27 in diesem Magazin, dort ist die Geschichte von Matthew, der auch das Alström-Syndrom hat:
https://www.duchenne-schweiz.ch/wp-cont ... /04/20.pdf

oder hier: Weiss nicht, wie seriös das ist, doch vielleicht magst du mal gucken (meine Vergrösserung am PC kommt nicht so gut damit zurecht)
https://www.diseasemaps.org/de/alstrom-syndrome/
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Stefanie Berlin
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Re: Alström Syndrom

Beitragvon Stefanie Berlin » 06.05.2019, 20:04

Liebe Bea
Leider lese Ich deine Antworten erst jetzt.
Vielen lieben Dank dafür.
Ich habe schon ein paar Kontakte in der Welt gefunden.
Wenn du noch deutschsprachige Betroffene findest, kannst du gerne den Kontakt zu mir herstellen. Liebe Grüße Stefanie
Steffi mit F. 9/01 Alström Syndrom, Blind, f. Autismus, Diabetes, Leberfibrose, metabolisches Syndrom, Microzhephalie, nonverbal


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