Wechsel zu Button doch nicht richtig?

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Holger66
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Wechsel zu Button doch nicht richtig?

Beitragvon Holger66 » 01.07.2018, 14:11

Hallo alle miteinander,
ich brauche mal wieder eure Hilfe.
Ich hatte ja schön öfter um Rat gefragt und bin immer toll unterstützt worden.
Leon hatte vor einigen Wochen eine Neuvorstellung bei dem 3Gastroenterologen.
Der meinte ganz entsetzt,dass die PEG schon längst hätte gewechselt werden müssen.Diese wäre nur für max 6 Monate vorgesehen.Komisch nur,dass davon kein anderer vorher drüber gesprochen hat.Nun haben wir dem Wechsel auf einen Button zugestimmt,weil dann natürlich auch in den Magen geschaut wird.Und was soll ich sagen? Er hat trotz Antra eine Refluxösophagitis 2. Grades.
Mehrere Biopsien wurden entnommen,Ergebnis habe ich noch nicht.Der Doc meinte,dass Antra 10 mg zu wenig wäre.Er hat auf Pantoprazol 20 mg abends umgestellt.Ausserdem soll er Gaviscon dual 3x 5ml bekommen.
Ich halte nichts davon alles auf einmal neu zu geben.Also bin ich mit dem Patoprazol abends angefangen und konnte zusehen wie es Leon immer schlechter ging.Sowohl Tags als auch Nachts.Mit vermehrter Regluxsymptomatik,Spastiken ohne Ende,Temperaturanstieg,starkes Schwitzen.Nach einer Woche dann mit Gaviscon dazu,ging dann gar nicht mehr.Habe dann in der Gastro Praxis angerufen ,danach liess der Doc mir ausrichten,dass ich dann wieder mit Antra anfangen soll.Ich fragte dann nochob dann mit 20 mg,weil nach seiner Aussage 10 mg zu wenig sind.Leon wiegt 24,8 kg bei ca 136 cm....
Die alte Dosis,hiess es dann nur von der Sprechstundenhilfe.
Ich habe dann erst mal so weiter gemacht,aber Leon ging es immer schlechter.
Man kann ihn noch nicht mal mehr in den Rollstuhl setzen,er macht sich nur noch steif.Was noch dazu kommt,dass er durch den Button scheinbar auch die angesammelte Luft nicht mehr so gut los wird.Früher hatte er immer massiv Luft aus der PEG,wenn ich sie aufgemacht hatte.Das ist nicht mehr.
Ausserdem hatte er vorher,wenn er sich so massiv steif gemacht hat oft noch nach Stunden,dass das Essen aus der PEG geschossen kommen ist.Danach ging es ihm immer besser.Das ist jetzt scheinbar auch nicht mehr möglich,oder mach ich was falsch? Die Sondenschwester meint,ich darf nicht aspirieren,da der Ballon davon kaputt gehen würde.Das Ende vom Leid: Freitag hatte er einen Kramfanfall,danach hat er mehrmals erbrochen.Teilweise sah es aus ,wie das Essen,dass er zum Frühstück bekommen hat.Der Krampfanfall war um 18 Uhr.
Ich bin ziemlich verbittert und mein Sohn tut mir nur noch leid. Es ist jerzt der dritte Gastroenterologe und scheinbar hat auch er keinen Plan.
Fakt ist,dass er das Antra besser verträgt als das Pantoprazol.
Ich werde das wieder umsetzen,aber auf 20 mg.Auch wenn der Doc meint,dass das Topiramat nicht mehr so gut wirken wird....
Das Gaviscon hat Leon auch nicht gut getan.Die selbe Wirkung hatte ich auch schon mit Riopan.Scheinbar ist eine neutralisierung der Magensäure bei ihm nicht so gut.
Was mache ich nun mit dem Button,den er jetzt 14 Tage hat? Es kann doch nicht sein,dass da nicht genug Luft abwrichen kann.Und das Leon viel Luft hat,hat der Doc selber in der Sono gesehen.Und auch,dass ich ihn nicht entlasten kann,wenn das Essen wieder raus will und er sich deshalb so steif macht.Oder mache ich was falsch? Er hat einen Freka Button 15 Ch (2,5)
Ich wäre so dankbar über einen Rat.Ich möchte nicht ,dass Leon so leidet.
Nur ich weiss auch nicht mehr wohin ich gehen soll....
Ich wünsche ruch einen schönen Rest Donntag,hoffentlich ohne viele Sorgen!
Liebe Grüsse
Sandra

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Isabell0405
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Beitragvon Isabell0405 » 01.07.2018, 14:47

Mein Sohn ist 8 Jahre alt. 17 kg leicht und 1,18 m gross. Er hatte starke Reflux Probleme unter Antra mups 10 mg. Haben dann 4 Wochen Gaviscon 1×3 ml abends gegeben und Antra auf 20mg 1×morgens gleichzeitig erhöht. Nach den 4 Wochen jetzt nur noch 20mg Antra und seitdem fast nichts mehr!!!

Laurinsmama
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Beitragvon Laurinsmama » 01.07.2018, 14:49

Hallo Sandra,

Oh weh, mir scheint, Ihr seid nicht perfekt beraten...
Zunächst....ich entlaste Laurin regelmäßig via Button, seit Jahren, davon ging noch kein Button kaputt.
Antra 20mg dürfte kein Problem sein....viele behinderte Kinder, die regelmäßig Medikamente nehmen müssen, brauchen weit höhere Dosen Antra als man gemeinhin denkt, leider.
Laurin bekommt bei 132cm und 22kg KG 2x20mg.
Natürlich bin ich mir der damit evtl einhergehenden Problematik bewusst, habe aber leider keine andere Möglichkeit wenn ich ihm Schmerzen ersparen möchte.
Das Stoma des Button ist ok?
Sitzt er gut? Nicht zu stramm oder zu locker?
Falscher Sitz könnte auch zu Problemen führen....

Was mir noch Gedanken macht, ist, dass Du von soviel Nahrung sprichst, die früher aus der PEG schoss....das ist ja auch nicht "normal"....schonmal eine Transportstörung ausgeschlossen? Ein Pylorusspasmus bzw -Stenose könnte solche Probleme verursachen.

Soviel im Moment, ich drücke die Daumen !

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Holger66
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Beitragvon Holger66 » 01.07.2018, 15:24

Liebe Kirstin,
ich danke dir sehr für deine schnelle Rückmeldung.
Ob der Button zu stramm,oder zu locker stitzt weiss ich nicht.
Ich weiss nur,dass der Doc nach dem Eingriff meinte,dass er beim Wechsel den nächst kleineren nehmen wird.Er guckt schon sehr weit aus der Bauchdecke raus.
In der Endoskopie hätte man doch eine Pylorosstenose sehen müssen,oder?
In Bezug auf eine mögliche Transportstörung wollte der Doc Leon auch noch Erytromycin verschreiben.Das soll Wunder wirken.Aber da Leon schon ständig Antibiose wegen seines Reflux in den ableitenden Harnwegen nehmen muss,war ich da etwas zurückhaltend.
Es ist schon schlimm was unsere Kinder so durchmachen müssen.Man weiss nie genau wieviel Zeit ihnen bleibt.Aber die,die sie noch haben,sollten sie es doch gut haben.
Aber so,kann man mit ihm noch nicht mal mehr spazieren gehen,Autofahren mag er auch nicht mehr.....
Wenn du sagst,dass du durch den Button entastest,muss ich dabei auf irgend etwas achten? Ausser,dass ich keine Kräfte einsetze ?
Vielen Dank!
Liebe Grüße
Sandra

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Beitragvon Laurinsmama » 01.07.2018, 15:42

Hallo nochmal,


Die Erythromycinvariante war bei uns auch im Gespräch, allerdings ist Laurins Transportstörung so ausgeprägt dass wir auf jejunale Ernährung umsteigen mussten. Laurins Button hat allerdings einen gastralen Schenkel, über den ich entlaste. Auch zu Zeiten der rein gastralen Ernährung habe ich allerdings immer wieder entlastet, wie Du sagst, nicht mit "Gewalt", sondern behutsam.
Laurin bekommt an den gastralen Schenkel sogar nachts immer einen "Ablaufbeutel" gehängt, in dem sich morgens Magensekret in unterschiedlicher Menge findet, das er sonst auch erbräche.

Ein zu lockerer, weit herausstehender Button ist nicht gut.....ich hoffe das Stoma ist dicht und nicht gereizt?

Lieber Gruß !

P.S. Die Stenose bzw Pylorusspasmus wurde bei Laurin erst im Zuge einer Kontrastmittelgabe deutlich.....der Spasmus ist ja nicht permanent, im Unterschied zur Stenose.
Lass nicht locker, einen versierten Gastroenterologen zu finden! Ich musste auch ein paar "abklappern", ehe einer die Sache erkannte und helfen konnte...
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Beitragvon Inga » 01.07.2018, 16:01

Hallo!

Wurde dir gesagt, dass man zum Entlüften den Schlauch an den Button machen muß? Der Button hat ein Rückschlagventil drin, der ist (wenn er nicht kaput ist) dicht, auch wenn er offen ist, da kommt keine Luft raus. Der Verbinder drückt das Rückschlagventil auf, so kann Luft aus dem Magen raus / Essen rein.

Gruß, Inga
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Beitragvon Holger66 » 01.07.2018, 16:53

Liebe Kirstin,
gut,dann werde ich nach dieser MDP Untersuchung ,ist das glaube ich(?) noch mal fragen....
Locker lassen werde ich nicht.Nur ich weiss langsam nicht mehr wohin.Die,wo ich mit Leon war,sollen alle sehr gut sein.

Liebe Inga,
das wusste ich.Aber auch wenn der Schlauch dran ist,kommt wenig bis gar nichts.Selbst,wenn ich einen dickeren Verbinder dran mache.Der für passierte Nahrung gedacht ist.
Liebe Grüsse

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Beitragvon Inga » 01.07.2018, 17:02

Hallo!

Die Dicke vom Verbinder hat keinen Einfluss, da das Winkelstück zum Reinschrauben in den Button immer gleich groß (klein :wink: ) ist. Und wenn du dir den Winkel anschaust, wirst du sehen,d ass der Durchmesser nur wenige mm groß ist, denke der Durchmesser der PEG war sicher mind. doppelt oder dreifach so groß, da passt natürlich deutlich mehr durch, wobei Luft ja sehr "dünnflüssig" ist, die passt auch durchs kleine Nadelöhr. :lol:
Mh, dann weiß ich echt auch nicht, warum bei euch keine Luft raus geht, bei uns geht es Problemlos, genauso wie bei der PEG vorher. Auch Essen kann Joleen durch den Verbinder wieder raus drücken... geht nur langsamer aus durchd die PEG, wie gesagt, das Loch ist ja deutlich kleiner.

Gruß, Inga
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Beitragvon Holger66 » 04.07.2018, 08:17

Hallo Inga,
ich weiss es ehrlich gesagt auch nicht.Ich bereue langsam ,dass Leon den Button bekommen hat.
Aber es ist doch verwunderlich,dass vorher immer ,noch nach Stunden Nahrung raus kam,jetzt nicht mehr.Ich habe in der Gastropraxis noch einmal angerufen,dass es Leon immer schlechter geht.Er hat ja nur srine Spastik um Schmerzen und Unwohlsein zum Ausdruck zu bringen.
Wir sollen nun heute noch mal kommen.Hoffentlich bringt das was.Immerhin fahren wir pro Strecke über eine Stunde.
Der Doc hatte Leon ja auch von Antra 10 mg mups auf Pantoprazol 20 umgestellt,ausserdem diesen Gaviscon dual Saft.Die ersten Stunden der Nacht waren damit besser als mit Antra.Und komischerweise hatte er unter Pantoprazol keine Apnoe ,kein Schnarchen.Nur war er seitdem am Tag so unruhig und steif.Deshalb habe ich seit 3Tagen wieder auf Antra umgestellt,allerdings auf 20 mg.
Nun macht er sich abends nur noch steif,ist schweissgebadet,auch schnarcht er dann auch wieder,wenn er dann mal einschläft.Und Apnoe hat er jetzt auch wieder.äIch werde langsam bekloppt.Es kann ja alkes Zufall sein,aber ich finde es schon auffällig.
Ich danke euch für euren Rat.Werde berichten,was der Doc gesagt hat.
LG
Sandra

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NinaMarie
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Beitragvon NinaMarie » 04.07.2018, 08:39

Liebe Sandra,
das ist ja wirklich eine verzwickte Situation. Vielleicht würde es helfen auf einen Gastrotube von Nutricia zu wechseln. Der sieht aus wie eine PEG, kann aber daheim gewechselt werden.
Wir haben einen Top-Gastroenterologen. Wenn du Interesse hast teile ich dir den Namen per PN mit. Er nimmt sich sehr viel Zeit bei den Terminen. Unter 1 Std. kommt man da nicht wieder raus;)

Wir geben im übrigen 15 mg Pantoprazol Saft bei einem Gewicht von 19 KG.
Wenn er schon eine Ösophagitis hat muss das Antra eigentlich für ein paar Wochen richtig hoch dosiert werden, damit sich die Entzündung wieder zurückbilden kann.

LG Nina


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