Extremfrühchen - nasale Magensonde nach Trinkverweigerung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Stella&Emily
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Extremfrühchen - nasale Magensonde nach Trinkverweigerung

Beitragvon Stella&Emily » 25.05.2018, 09:19

Hallo,

wir haben uns gestern bereits im Forum vorgestellt.

Meine Zwillinge sind Extremfrühchen (SSW 25+2 Geburtsgewicht 735g & 780g) und werden jetzt im Juni 1 Jahr alt.

Beide wurden ohne Magensonde entlassen und waren gute Trinkerinnen. Sie fingen nach und nach an, die Nahrung zu verweigern. Zu dem Zeitpunkt wurden sie bei uns zu Hause noch zweimal wöchentlich gewogen.

Die Ärzte machten uns etwas Druck was das Gewicht anging und ich machte mir große Sorgen. Jetzt im Nachhinein weiß ich, das ich hätte ruhiger sein müssen was das Thema Essen angeht.

Ihr Mundbereich hat sich aktuell beruhigt und sie freuen sich, wenn man sie z.B. an einem Lolly lutschen lässt.

Meine Frage an euch ist, wie kann ich die Kinder und vor allem mich auf eine Sondenentwöhnung vorbereiten? Ich mache mir derzeit Vorwürfe und habe angst, dass ich wieder Druck ausüben könnte ohne es zu bemerken. Und wie schätzt man den optimalen Zeitpunkt für die Entwöhnung ab?

HollysAnne
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Beitragvon HollysAnne » 25.05.2018, 19:42

Hallo,

bitte mach dich nicht fertig. Es ist echt schwer für eine Mutter, wenn das Kind nicht trinkt/isst. Das weiß ich aus Erfahrung.

Du könntest dir professionelle Hilfe organisieren, was ich durchaus empfehlen würde, wenn du dir unsicher bist, wie du das anstellen sollst. Logopäden können helfen, notfalls gibt es spezialisierte Kliniken.

Wenn die Kleinen schon freiwillig was in den Mund nehmen, ist das schon die beste Voraussetzung, um mit der Sondenentwöhnung zu beginnen.

LG Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.

Stella&Emily
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Beitragvon Stella&Emily » 25.05.2018, 20:36

Hallo,

bitte mach dich nicht fertig. Es ist echt schwer für eine Mutter, wenn das Kind nicht trinkt/isst. Das weiß ich aus Erfahrung.

Du könntest dir professionelle Hilfe organisieren, was ich durchaus empfehlen würde, wenn du dir unsicher bist, wie du das anstellen sollst. Logopäden können helfen, notfalls gibt es spezialisierte Kliniken.

Wenn die Kleinen schon freiwillig was in den Mund nehmen, ist das schon die beste Voraussetzung, um mit der Sondenentwöhnung zu beginnen.

LG Anne
Hey,

danke für die aufmunternen Worte und es tut mir leid, dass du die Erfahrung selbst machen musstest. Es ist wirklich schwer.

Ach ich habe ganz vergessen zu erwähnen, dass wir in einem Teufelskreis stecken. Wir benötigen derzeit 10 Sonden die Woche pro Kind, weil beide genau wissen, wie sie die Magensonde durch den Mund heraus hoch würgen können (gelernt während einer Bronchitis wegen Schleim abhusten). Ich Reize natürlich beim jedes Mal neu legen die empfindlichen Stellen. Sie spucken auch sehr viel Nahrung wieder aus.

Wir sind einmal die Woche bei der Krankengymnastik (Castillo Morales Konzept) und die Therapeutin hat diese Zusatzausbildung für den Mundbereich (hat die eine speziellen Namen?). Leider sind sich die Ärzte und die Therapeutin in ihrer Meinung was Sondenentwöhnung angeht nicht ganz einig. Die Ärztin würde aufgrund von schlechter Gewichtszunahme und dieser ständigen Reizung gerne zeitnah die Sonden ziehen und mit Brei entwöhnen. Die Therapeutin sieht es aber derzeit nicht, dass beide in 1-2 Monaten selbstständig essen werden. Das verunsichert mich schon etwas, ich kann es nicht richtig einschätzen, weil ich natürlich angst habe, das die Verweigerung wieder durch kommt.

In Hamburg gibt es wohl ein Institut, welche auch Sondenentwöhnungen durchführen. Das wäre bei uns ganz in der Nähe. Aber dafür müsste ich einschätzen können, wann es überhaupt los gehen kann. Habe mich derzeit aber auch noch nicht mit dem Institut in Verbindung gesetzt.

LG Tatjana

kmotley
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Beitragvon kmotley » 25.05.2018, 20:56

Hallo Tatjana,

wir hatten hier auch ähnliche Probleme.
Die orofaziale Therapie nach Castillo M. hat bei uns rein gar nix bewirkt.


Essen und trinken die Kids denn überhaupt nichts von selbst?

Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung raten, versuchs ohne Sonde mit komplett Klümpchenfreier Beikost. Wir haben damals auch geteilte Meinungen gehabt. Ich dachte mit dann irgendwann, ein Versuch ists wert.
Anfangs lief es nicht ganz rosig. Ich hab Sie dann vor dem Fernseher geparkt (pädagogisch sicherlich nicht ratsam, aber wirksam) und mit LÖffelchen, und von Finger ableckend langsam an Beikost gewöhnt.

Und das alles hat geklappt, ohne dass wir jemals eine Sondenentwöhnung machten. Jetzt ist Sie fünf und bis vor einem halben Jahr gabs ca. 10 Lebensmittel die Sie aß, und ganz oft mit würgen. So dass ich oft nicht mehr wußte ob dass alles richtig ist.

Und jetzt seit einigen Monaten legte sich der Schalter selber um, Sie ißt immer mehr Gerichte, und vor allem mit Lust statt Frust. Mit ganz viel Lob und Gummibärchen-Belohnung und mit immer geringer werdendem Würgereiz.

Viel Glück

JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 25.05.2018, 22:38

Hallo Tatjana,

ich hab auch ein Extremfrühchen, das auch extrem schlecht gegessen und zugenommen hat. ich erinnere mich an diese Wiegerei, ein Alptraum war das. :roll: Allerdings hat sie zum Glück das essen nie komplett eingestellt, so daß wir nicht mit Sonden rumtun mußten (außer im KH natürlich).

Du schreibst, du mußt ständig neue Sonden legen, weil die Mädchen sie rauswürgen.

Dazu zwei Gedanken
1) Kann es sein, daß das schlecht essen und das Sonde legen sich gegenseitig hochschaukelt? Ich meine, die Sonde reizt im Rachen, klar ist dann ein Würgereiz da, und so weiter....?
2) was würde denn passieren, wenn du mal nicht sofort eine neue Sonde legst? Sondern einfach mal zur nächsten "Fütterzeit" was normales zu essen anbietest? Evtl auch noch etwas länger abwartest? Klar, wenn sie dann den ganzen Tag das essen verweigern, geht es nicht.... aber vielleicht....? Meine Kleine hat sich im KH ein paar Tage vor Entlassung die Sonde selbst gezogen, hatte bis dato noch nie viel selbst getrunken (max mal 20 ml :roll: ). In Absprache mit den Docs haben wir trotzdem beschlossen, die Sonde draußen zu lassen, "damit sie lernt, daß der Hunger ihr Freund ist". Am zweiten Tag hatte sie es kapiert... (das soll jetzt aber ausdrücklich KEIN Tipp sein, ich hab da keine Erfahrung, einfach nur Gedanken!)

Wünsch euch viel Erfolg,

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 25.05.2018, 23:11

Hallo,
ich bin da ganz bei Johanna. Ich würde nach der nächsten gezogenen Sonde auch einfach mal was anbieten und gucken, was passiert. Wir hatten zwar nie Probleme mit dem Gewicht, da B. noch recht lange große Mengen PRE getrunken hat, aber Beikost war hier ein Thema, was viel Improvisation erforderte. Aufgrund der ganzen Vorgeschichte auf der Neo-Intensiv wollte B. nie gefüttert werden. Dass ihm jemand anderes einen Lõffel in den Mund steckt, war für ihn der größte Horror. Gut ging nur, was er selber halten und zum Mund führen konnte. Das waren am Anfang so Sachen wie Banane, Melone und Gurke. Als er es dann geschafft hat, selber mit dem Löffel zu essen hatte er eine recht lange und ekzessive Naturjoghurt-Phase. Sofern Deine Zwillis keine ausgeprägte Schluckstörung oder sowas haben, würde ich ihnen wohl immer wieder mal was anbieten und gucken, was passiert.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

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Beitragvon HollysAnne » 25.05.2018, 23:54

Ich schließe mich ebenfalls an. Die Quälerei des dauernden Sonde-Legens und Essen-Ausspuckens ist sehr kontraproduktiv. Manche hier würden unter diesen Umständen schon lange die Meinung vertreten haben, eine PEG sei der nasalen Magensonde vorzuziehen. Weil eben diese ständige Reizung weg ist. Und man ganz entspannt schauen kann, wieviel das Kind aus eigener Kraft schafft zu essen und zu trinken und den Rest nachzusondieren.
Mein Kind hat(te) keine PEG, ich habe mich immer dagegen gewehrt. Heute isst sie alle Konsistenzen, hat ein relativ entspanntes Verhältnis zum Essen und nimmt zuverlässig jedes Jahr ein Kilo zu. :roll:

Bei uns hat Singen geholfen, das fand meine Tochter immer ganz toll. Solange sie gegessen hat, habe ich gesungen, wenn sie nicht mehr wollte, habe ich aufgehört.
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SonnenscheinStella
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Beitragvon SonnenscheinStella » 26.05.2018, 05:19

Hallo Stella&Emily,

Ich habe jetzt lange überlegt, wie ich Dir Antworten soll.

Fazit ist 10 Sonden in der Woche sind definitiv zu viel, da ist alles gereizt und wund, da würde mich ein Essen eher sehr wundern. Abgesehn davon das durch das würgen und spucken dies dann noch gefordert wird.
So viele Sonden sind ganz sicher mehr als nur kontraproduktiv.

Ich bin an und für sich auch ein Verfechter der, wir versuchen es mal ohne Sonde. Das funktioniert nur in den allerwenigsten Fällen von jetzt auf gleich, die Kidis müssen erstmal verstehen oh ich habe Hunger und oh da kommt nix automatisch in den Bauch. Bei " meinen " Kindern mache ich das immer sehr inviduelle wenn ich Gefühl habe jetzt könnte es passen, Kind ist gut drauf, Kind hat keinen Infekt ect und ja auch Wetter abhängig. Draussen 30 Grad ist auch nicht gerade ideal um mal 2/3 Tage nicht gescheiht zu trinken Ich kenne Deine Mäuse nicht, von daher ist das auch von mir KEIN Ratschlag, sondern nur die Schilderung meiner Erfahrungen.

Was Holly schreibt mit den singen kann funktionieren, vorlesen oder ich hatte einen Knirps der hat immer eine Folge Sendung mit der Maus, war egal Hauptsache erstmal von der Sonde weg.

Sollte es so Sein, wie ich hoffe ich verwechsle es nicht, Deine Logopädin sagt, sie packen es noch länger nicht, ist es wirklich eine Überlegung wert über eine PEG nachzudenken, um erstmal den Stress der Sonden wegzubekommen, und es wären dann nicht die ersten die danach zügig mit dem Essen anfangen.

LG
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

Stella&Emily
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Beitragvon Stella&Emily » 26.05.2018, 09:17

Hallo,

wow so viele Antworten :) ich weiß jetzt nur nicht wie man einzelne Stellen zitieren kann, ich antworte einfach mal so.

Also wenn man ihnen etwas zu Essen in die Hand gibt, nehmen sie es selber in den Mund (bei Stella musste man eine Zeit lang die Hand 1 mal zum Mund führen und danach hat sie es alleine gemacht). Auch wenn ich den Löffel in den Obst-Brei tunke und ihnen den gebe, wird dieser ganz schön bearbeitet.

Wir sind aber auch der Meinung, dass die beiden zwischendurch mit Absicht husten und würgen, um Aufmerksamkeit zu bekommen. Und gereizt ist es auf jeden Fall, sie freuen sich immer so sehr wenn die Sonde draußen ist.

Stella ist jetzt wieder ohne Sonde, hatte ein Bäuerchen und schwups Essen und Sonde mit raus. Ich habe auch schon mal überlegt es danach einfach mal ohne zu probieren. Nächste Woche werden sie nur begutachtet da ist es vielleicht nicht ganz so klug es jetzt schon zu probieren. Aber sie lieben es wenn ich singe, ein sehr sehr guter Tipp!

Bei der PEG sind sich alle eigentlich ziemlich einig, dass es aktuell noch nicht in Frage kommt.

Schon mal vielen vielen Dank für die ganzen Nachrichten! Ich hätte mich hier schon mal viel früher anmelden sollen, es tut gut sich mit anderen mal austauschen zu können :)

LG

JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 26.05.2018, 22:59

Hi Tatjana,

mir kam noch was ganz anderes, letzte Nacht. Wie gesagt, ich habe auch so ein Extremfrühchen, bei der Geburt wog sie 570 Gramm, bei Entlassung aus dem KH 2017 Gramm, in Winzschritten ging es weiter. Mit einem Jahr waren wir bei sagenhaften 5700 Gramm und Kleindergröße 62. Mit zwei Jahren 7500 Gramm, Kleidergröße 74.

Meine Kleine war als Baby eine furchbare Esserin, es war ein Drama. Ich habe sie gestillt, was anderes hat sie auch gar nicht akzeptiert. Flasche mit Sauger drauf, Schnuller? Ging gar nicht, hat sie sofort gewürgt und gespuckt. Aber auch so hat sie gewürgt und gespuckt, wie oft hab ich das Kind und mich umgezogen, weil sie ihre Mahlzeiten in hohem Bogen wieder von sich gegeben hat.

Was haben wir alles versucht, ihr noch irgendwo Kalorien unterzujubeln. Zufüttern mit "Prematil" (hat genau das Gegenteil bewirkt, die Spuckerei wurde noch schlimmer, dafür hat sie noch weniger gegessen). Bei der Einführung von Beikost: Maltodextrin anreichern. Haha, Kind ist nicht doof, Kind isst dann eben weniger. Dann: "EnergeaP Kid" anreichern. Sahne anreichern. Sahnejoghurt füttern statt Obstmus. Alles nix. Alles verweigert, und wenn doch mal was davon gegessen: Alles wieder ausgespuckt. Gespuckt, gespuckt, gespuckt. Ich war mit meinen dreien zur Kur, als Minikind 15 Monate alt war. Mein Kind hat im Speisesaal quer über den Esstisch gespuckt. Ganz große Klasse, und es war natürlich schwer für die anderen Mütter, mir zu glauben, daß mein Kind NICHT den Norovirus hat, den andere hatten... :roll: . Zum Glück haben mir wenigstens die Schwestern und der Arzt geglaubt, denn sonst hätte ich die drei Wochen in Quarantäne verbringen dürfen.

....und immer wieder die Doktores, die meinten, sie müsse aber doch unbedingt zunehmen.... wobei nie auch nur einer ernsthaft darüber nachgedacht hat, ihr noch mal eine Sonde zu legen. Denn abgesehen davon, daß sie so schlecht aß und schlecht wuchs, war sie eigentlich ziemlich fit.

...und dann kam mal wieder ein Kontrolltermin im SPZ. Und sie war wieder nicht gewachsen. Und dann fragte mal eine Ärztin nach: WANN spuckt sie denn genau. Bitte dokumentieren sie doch, was sie isst, wie viel sie isst, und wann sie spuckt.

....und dann?

Haben wir Milch aus dem Speiseplan genommen. Und zwar komplett, Kuhmilch, Schaf, Ziege, und Soja auch. Damit auch Sahne, Sahnejoghurt, EnergeaP Kid (ist milchbasiert). Ich habe noch gestillt, und hab auch bei mir die Milch weggelassen. Und als Ersatz gab es Neocate. Alle haben gemeint, das würde sie niemals trinken, weil es so komisch schmeckt.... und wie sie das Zeug getrunken hat. Keine 3 Tage später war dieses schwallartige spucken einfach weg. Komplett. Und endlich hat sie was gegessen, und drinbehalten, auch mal einen ganzen Tag lang. Aber viel gegessen hat sie immer noch nicht.

Ganz weg war das spucken aber immer noch nicht. Und auch sonstige Verdaungsbeschwerden nicht. Darum haben wir eine weile später noch Gluten vom Speisezettel gestrichen.
...und zwei Wochen später war auch dieses letzte spucken weg. Und Kind hat gefuttert wie ein Scheunendrescher. Und endlich angefangen, mal ernsthaft zu wachsen.

Lange Geschichte.... aber vielleicht, wenn du mal guckst, bei was denn deine Kiddies besonders viel spucken.... vielleicht schwant dir da was? Ich hab da übrigens nicht auf eigene Faust rumexperimentiert, das war und ist immer gut überwacht. Nach wie vor isst sie gluten- und milchfrei. Sie verträgt zwar ein bisschen was, aber wirklich nur in geringen Mengen. wenn sie mal zu viel erwischt, geht es sofort wieder los mit der Spuckerei.

Meine Tochter ist jetzt übrigens sechs Jahre alt, 102 cm groß und 16 kg leicht. Also immer noch sehr klein und leicht. An der Essmenge dürfte es mittlerweile nicht mehr liegen, aber irgendwie hat sie den Rückstand halt immer noch. Ist allerdings auch im Knochenalter deutlich zurück, vielleicht kommt es ja noch.... jedenfalls ist sie fit und fröhlich und selten krank.

Ich wünsch euch, daß da Entspannung reinkommt....

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung


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