Kind (2 Jahre): kein drehen, robben, sitzen

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MamaMara2016
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Kind (2 Jahre): kein drehen, robben, sitzen

Beitragvon MamaMara2016 » 19.05.2018, 11:03

Hallo,
meine Maus ist jetzt fast zwei Jahre alt und in der Motorik geht kaum was. 😟
Sie dreht sich immer noch nicht frei; sie schafft es zur Seite und mit viel Anstrengung vom Bauch auf den Rücken.
Auf den Bauch will sie gar nicht gerne.

Greifen klappt rudimentär.

Robben oder sitzen, geschweige denn Vierfüßler oder gar krabbeln geht gar nicht.

Mich macht es manchmal doch sehr sehr traurig sie so hilflos zu sehen und mich würde interessieren, was eure Kids mit ähnlichen motorischen Fähigkeiten im vergleichbaren Alter dann doch noch hingekriegt haben.

Oder sollte ich langsam die Hoffnung auf eine selbständige Fortbewegung aufgeben?

Judith

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sandraundsimon
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Beitragvon sandraundsimon » 19.05.2018, 11:36

Hallo Judith,

hat Mara denn schon eine Diagnose?
Ich bin der Meinung, dass man Hoffnung nie aufgeben darf! Bei so kleinen Kindern ist doch noch so viel möglich, was alles noch kommen kann, kann dir keiner voraus sagen.
Ich selber habe mich immer von Ärzten verunsichern lassen, wenn es darum ging, welches Potential mein Sohn hat. Das war ein Auf und Ab der Gefühle, je nachdem wie ein Termin im SPZ mal wieder verlaufen ist. Wenn ich die Zeit zurück drehen könnte, würde ich schon manches anders machen. Aber vieles war auch richtig!

Simon ist kognitiv total fit! Das ist erst mal toll, denn wir wissen ja nicht, welches Syndrom hinter seiner dystonen Bewegungsstörung steckt! Die Dystonie macht ihm aber gerade beim Handstütz große Schwierigkeiten, da die Hände sich bei Anstrengung verdrehen können.

Gekrabbelt ist er nie, aber er kann im Vierfüßler stützen. Er kann seit 2 Jahren frei sitzen und wird darin immer besser. Allerdings kam es letztes Jahr zu einer Hüftbeugerkontraktur, diese musste operiert werden und er war erst einmal um 1 Jahr zurück geworfen. Jetzt geht es wieder weiter voran. Er tut sich schwer am Rollator, möchte aber gerne gehen und schafft das mit Hilfe auch. Bauchlage mag er auch nicht, aber das muss er, da sich sonst die Hüftbeuger wieder verkürzen. Überhaupt halte ich die Bauchlage für wichtig, denn mit den Jahren wurde Simons Haltung immer gebeugter, dagegen müssen wir ankämpfen.
Er kann rollen, tut das aber seinem Alter entsprechend nicht gerne. Er kann alleine im Wasser mit Schwimmflügeln paddeln, mit leichter Unterstützung auf dem Pferd reiten (übrigens seeeeeehr empfehlenswert)
und das Greifen funktioniert mit rechts gut. So, dass er Dinge gut greifen kann, würfeln kann, einen Stift halten kann usw. Er hat ein Therapierad und fährt damit selbständig.


Vielleicht wäre es gar nicht schlecht, eine Reha für Mara zu beantragen. In einer Reha können die Stärken erkannt und die Schwächen behandelt werden. Oft ist das Kind hinterher ein Stück weiter, man selbst ist schlauer und im besten Fall ist man mit Hilfsmitteln optimal versorgt.
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 19.05.2018, 12:50

Hallo Judith,
fühle dich erst mal ganz fest gedrückt. Bei einigen Kindern kommt auch später noch eine Weiterentwicklung, du musst die Hoffnung noch nicht aufgeben. Hast du den Blog von Raffael Bircher gelesen- da weiß ich zwar nicht genau welche Diagnose er genau hatte, aber er macht auch Mut..
Was macht ihr für Therapien? Habt ihr Zugang zu einer Physiopraxis mit Gallileo-Gerät?
Ansonsten, wie schon oben geschrieben: strebt nochmal eine Reha an, vielleicht bekommt ihr dort neue Impulse.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Sinale
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Beitragvon Sinale » 19.05.2018, 13:04

Hallo Judith,

so gut ich dich verstehen kann, so oft habe ich dir geschrieben, dass die kindliche Entwicklung bei der Spastik viel mehr Zeit braucht, habe Geduld, lasse deinem Kind die Zeit, die es braucht, um sich zu entwickeln und denke bitte an meine Worte, wenn du einmal wieder verzweifelt bist.

Wenn ich an die Erzählungen meiner Eltern denke, als ich so alt war wie dein Kind, ich könnte heute Nichts, weder körperlich noch geistig. Und Heute? Ich lebe selbständig, habe eine normale Bildung.

Natürlich wird dir Niemand sagen können, wie sich dein Kind entwickelt, aber es gibt in der Entwicklung keinen Stillstand.
Viele Grüße
Sinale

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Beitragvon FritzMama » 19.05.2018, 14:27

Liebe Judith,

Ich finde es auch sehr schwer, abzuwarten. Eigentlich klappt das auch gar nicht für mich, da ich immer gerne alles geplant und organisiert habe...

Wenn du vielleicht noch Nerv für Input hast: ich finde Pörnbacher eine sehr gute Therapie. - ich bin mit Fritzi seit er 4 Monate alt ist bei einer tollen Physio, die hat ihm sehr viel gebracht. Kurz gesagt besteht der Sinn darin, dass das Kind sein bestehendes Potenzial freispielen kann, dafür wird es dort abgeholt, wo es eben steht (auch ganzheitlich gesehen, z. B. bezüglich Wahrnehmung, Essen, Sehen usw)
Dafür gibt es verschiedene Elemente, auf denen das Kind turnen kann. Wir haben seit Beginn die Keillagerung, hier findet eine Symmetrieentwicklung und Aufrichtung statt. Wenn das klappt, geht es weiter zum Rollbrett für die Streckung, Stützfunktion und Feinmotorikverbesserung. Danach kommt noch der Rotationsstuhl, aber soweit sind wir noch nicht ganz.
Warum ich das so toll finde? Zum einen weil ich zuvor andere Therapeuten und Richtungen ausprobiert habe, die so allgemein gebräuchlich sind, und das bis auf Frustration nichts gebracht hat. Fritzi war so instabil, dass er nicht mal in Rückenlage Sicherheit hatte, allein die Kopfdrehung zur Seite hat ihn völlig derangiert. An sinnvolles Greifen ist bei sowas auch nicht zu denken gewesen, auch wenn er es immer versucht hat. Passives Bewegen also sinnlos (Bobath) wenn es komplett an der Stabilität fehlt. Anfassen lassen, bzw Zwingen zur Vojtatherapie ging auch gar nicht, da er unglaublich sensibel war und sein hohes Reflexniveau sich noch dabei verstärkt hat (ATNR, Suchreflex - keine Kopfberührung ohne).

Dann haben wir gewechselt. Das war die beste Sache.
Wir haben zwar fast 4 Wochen gebraucht, bis er sich an die Lagerungselemente gewöhnt hatte - Bauchlage ist eben anstrengend, und nach 30 Sekunden bis 1 Minute war er durch die Anstrengungen in einem fiesen ATNR gefangen. Also ging es in Mini-Mini-Mini Einheiten voran. (Inzwischen kann er easy eine Stunde am Stück drauf liegen)
Vor zwei Monaten haben wir mit dem Rollbrett begonnen, das dient nicht der Fortbewegung, sondern soll wirklich hauptsächlich zum Stützen und für die Mittelhandentfaltung sein (also Greiffunktion).
Übrigens trainieren wir mit Spio (Wahrnehmungsbody), ein Galileo kommt in 3 Wochen zu uns nach Hause (jipiih)

Fritzi hat zwar keine Spastik, aber eine schwere Dystonie und Dyskinesie, d.h.er ist RumpfHYPOton und an den Extremitäten HYPERton. Am Anfang hatte er ganz massive, schleudernde Bewegungen und hat stark gefäustelt. Eigentlich werden Kinder mit Fritzis Problemen immer schlechter über die Jahre, da sich die schlechten Muster potenzieren... Fritzi wird aber besser. Langsam.
Es ist ein wirklich harter und anstrengender Weg, aber man merkt dass es ihm hilft.

Was kann er gerade? Mit mir als Rückenlehne sitzt er am Boden und spielt. Er hat seit zwei Wochen den Pinzettengriff entdeckt und kann mit Schuhorthesen und an die Couch gelehnt kurze Zeit stehen. Wir lernen Kauen, und Fritzi trinkt aus dem Becher (nicht allein...)
Was klappt nicht? Seine Dystonie hindert ihn am Drehen zur Seite, wenn er nicht 'dran denkt' kann er es, aber sobald er es will, kommt die Hypertonie der Beine und Arme ihn in die Quere. Drehen Bauch /Rücken klappt, Rücken /Bauch nur mit Schwung wegen der Hypertonie.
Für sein Schielen (übrigens nach Geschichten wie bei uns durch ebenfalls Entwicklungsverzögerung der Augenmuskulatur bedingt) machen wir Übungen, das wird besser.

Eine Ergo und Logo, beide mit Pörnbacherausbildung haben wir auch...


Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Nadine
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

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Beitragvon Katja_S » 19.05.2018, 15:38

Hallo Judith,
es ist verständlich, dass du dir Gedanken darüber machst, wie die Entwicklung von Mara weitergehen wird :D . Es wird dir aber keiner sagen können, wie es weitergeht und Erfahrungen von anderen werden dir auch nur bedingt weiterhelfen, weil diese Entwicklung selbst bei der gleichen oder ähnlichen Diagnose eben ganz unterschiedlch sein kann - in jedem Alter :D . E. konnte mit 2 Jahren etwas robben (sich mit den Händen nach vorneziehen) und sich drehen (Rollen mochte er nie wirklich als Fortbewegungsart). Heute läuft er an 1-2 Händen oder dem Rollator, kann Krabbeln und Sitzen.
Du wirst leider einfach Geduld haben müssen! So schwer das fällt! Mehr als deine Tochter unterstützen und fördern, kannst du eh nicht tun :? .Und welche Art und wie viel Förderung für dein Kind/eure Familie die Richtige und Passende ist, müsst ihr selbst herausfinden und euch hier gffs Anregungen holen :D .
Die Hoffnung würde ich aber auf jeden Fall nicht aufgeben! Deine Tochter wird sicher noch viele kleine und größere Fortschritte machen, aber ob inwieweit sie sich mal selbstständig wird fortbewegen können, kann dir keiner sagen! Ich drücke euch die Daumen für ganz, ganz viele tolle Entwicklungsschritte und vor allen Dingen ein glückliches und zufriedenes Kind :D .
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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Beitragvon MamaMara2016 » 19.05.2018, 21:08

Vielen Dank für die Antworten!

Mir ist absolut bewusst, dass ich das eine Kind nicht 1:1 mit einem anderen vergleichen kann, ABER wenn man hier im Forum quer liest, erscheint es doch sehr deutlich, dass viele Kinder innerhalb des zweiten Lebensjahres eine Fortbewegung (krabbeln, Robben, rollen) finden.
Das ist nun bei meiner Tochter bisher nicht der Fall und gleichzeitig wird die Bauchlage absolut abgelehnt.

Das scheinen einfach ganz schlechte Voraussetzungen für eine selbständige Fortbewegung zu sein.

Es hat sich ja jetzt auch niemand gemeldet und berichtet, dass sein Kind sich erst nach dem zweiten Lebebsjahr gedreht hat u dann doch noch krabbeln oder so gelernt hat.

Es mag sein, dass diese Vergleichsfragen, die ich ja schon öfter gestellt habe, aus Sicht von Betroffenen oder erfahreneren Eltern sinnlos erscheinen.
Mir macht es aber durchaus sehr viel Hoffnung, wenn mir jemand hier begründet Mut machen kann.

Also entschuldigt bitte, dass ich schon wieder nach eigenen Erfahrungen gefragt habe. 😄
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Sinale
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Beitragvon Sinale » 19.05.2018, 21:16

Hallo Judith,

Wenn ich an die Erzählungen meiner Eltern denke, als ich so alt war wie dein Kind, ich könnte heute Nichts, weder körperlich noch geistig.


Es hat sich ja jetzt auch niemand gemeldet und berichtet, dass sein Kind sich erst nach dem zweiten Lebebsjahr gedreht hat u dann doch noch krabbeln oder so gelernt hat.


ich dachte, ich hätte genau dies durch den zitierten Satz aus meinem o. g. Beitrag deutlich gemacht!
Viele Grüße

Sinale



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Beitragvon MamaMara2016 » 19.05.2018, 21:24

Liebe Sinale,
Habe ich tatsächlich so nicht gelesen und auch anders verstanden.

Das macht natürlich sehr viel Mut, dass du dich auch erst nach dem zweiten Geburtstag gedreht hast und dann noch ins Krabbeln kamst!

Judith
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Beitragvon anke505 » 19.05.2018, 21:35

Hallo,

habt Ihr Rehas durchgeführt?

Diese bringen den Kindern auch sehr viel.

Niemals die Hoffnung aufgeben!

LG Anke


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