Rahel mit Johanna (Leukomalazie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Rahel16
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Rahel mit Johanna (Leukomalazie)

Beitragvon Rahel16 » 17.05.2018, 18:17

Hallo, nach stillem mitlesen habe ich mich endlich angemeldet um mich ein bisschen auszutauschen und zu informieren.
Ich stelle mich mal vor, dieser Text wird sicher schon sehr lang werden...
Ich bin Rahel 33 Jahre alt und habe 3 Kinder einen großen Sohn Niklas 14Jahre, Carlotta 4 Jahre und die jüngste heißt Johanna und iist im Oktober 1 Jahr geworden.
Johanna ist 13 Wochen zu früh geboren, weil sie ein Riesen Steißbeinteratom hatte und in meinem Bauch durch eine GebärmutterDoppelung nicht genügend Platz war.Leider ist dieses Teratom unglaublich schnell gewachsen.
Sie wurde nach den ersten Kinderärztlichen Untersuchungen sofort intubiert, sehr hoch beatmet mit hohen drücken und vollem Sauerstoff.Sie bekam etliches an Blut Transfusionen da ihr Blut ins Taeratom floss. NAch drei Stunden wurde sie operiert und das Teratom was riesig war und mittlerweile 980 gramm wog vollständig entfernt. Johanna lag mit ihren 600 gramm,tausenden Infusionenund einer Narbe um den ganzen Po im inkubator und kämpfte ums Überleben.
Johanna ist eine unglaubliche Kämpferin und hat nie aufgegebe.
Nach 4 Wochen konnte sie extubiert werden, was bis Januar auch gut geklappt hat mit Cpap Maske und all sowas.
Im Januar machte sie einen heftigen Rückschlag und alle dachten sie wird die Nacht nicht überstehen, aber sie kämpft.
Sie bekam eine Rechtsherzbelastung und einen Lungenhochdruck unes ging ihr nur noch schlecht, die Sättigungen waren furchtbar
Die Ärzte haben gedacht, wenn sie wieder intubiert werden muss, dass würde sie nicht schaffen...aber am morgen hatten wir eine Wahl, sie brauchte die Beatmung und musste intubiert werden...und es war gut, man hatte das Gefühl sie erholt sich es erleichtert.
In dieser Nacht hat sie zu wenig Sauerstoff bekommen, sie hätte eher intubiert werden müssen. ..Im Februar haben wir uns für ein tracheostoma entschieden
Im.Mai durfte sie endlich nach Hause. Jetzt ist si e seit einem Jahr bei uns zu Hause.Durch ein MRT ist previkuläre Leukomalazie entdeckt worden seitdem hat sie mehrere Diagnosen auf allen ÄrzteBriefen stehen: Celebralparese, Verdacht auf zentrale Blindheit, bedacht auf zentrale hörstörung, schwere BPD und all sowas.Leider krampft sie auch seit November(ich bin der Meinung, dass die Synagis Impfung h der Auslöser war) sie lebt und das is ein Wunder!
Was mir am meisten Sorge bereite, ihre Entwicklung stagniert zur Zeit so sehr, es passiert einfach fast gar nichts.Auch da Voijta turnen seit fast 14 Monaten durchgehend isz zur Zeit eher nutzlos.
Sie sitzt nicht,sie greift nicht,sie weiß eigentlich gar nicht was sie mit Ihren Armen machen soll, dir wird fast nur rum getragen, was mit fast 9 kilo, auch schon echt schwer ist.
Ich bin zur Zeit so verunsichert, ich möchte Ihr gerne helfen und natürlich nichts verpassen...aber ich weiß nicht wie.
Sie ist nicht blind, sie schaut sich gerne kontrastreiche Bücher an,aber sie kann es nicht umsetzten wir wissen nicht wieviel tatsächlich ankommt.Genau so ist es mit dem Hören...Sie reagiert auf alles mögliche, aber wenn man zu ihr kommt und sie anspricht, dann schaut sie uns nicht an
Ihr Geschwister sind unglaublich toll mit ihr und ich bin so stolz auf sie.

Hat jemand vielleicht eine ähnliche Geschichte oder auch ein Kind mit PVL und es ist alles noch unklar wie die kinder sich entwickeln oder auch ein Kind was die Arme nicht einsetzt oder oder oder,ich wwürde mich sehr gerne austauschen und wissen was es noch für Möglichkeiten gibt, Johanna zu helfen und zu unterstützen.
Nächste Woche kommt eine Bobath Therapeutin zu unsund seit 6 Wochen bekommt sie Frühförderung nach Padovan. Voijta u d Osteopathie schon über ein Jahr.

Ich freue mich über einen Austausch und bitte entschuldigt den langen Text und sicher einige Tippfehler :

Viele Grüße

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Leela
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Beitragvon Leela » 17.05.2018, 23:38

Hallo, herzlich Willkommen! Mehr kann ich nicht schreiben, weil ich morgen um 5.00 Uhr aufstehen muss, aber Du bekommst hier im Forum sicher viele Antworten auf Deine Fragen.
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon ChristianeT » 18.05.2018, 14:31

Liebe Rahel,herzlich Willkommen 😊unsere Tochter (04/17) hat auch eine PVL. Wenn Du unsere Vorstellung liest,weißt Du Bescheid.
Nach 6 monatiger Frühförderung,Sehfrühförderung,Physiotherapie und Logopädie kann ich minimale Fortschritte vermelden. ZwR minimal,aber immerhin. Unsere kleine Maus kann nun endlich das Köpfchen halten,mit den Beinen sich auf einem Rollbrett fortbewegen und das spucken hat endlich aufgehört. Wir führen seit 4 Wochen Beikost ein und es klappt für ihre Verhältnisse super. Sie weiß allerdings auch nicht das ihr Körper Arme hat.😩
Sie ist mittlerweile in der Lage für wenige Sekunden zu fixieren. Wir haben viel Material aus dem Katalog:Land of toys gekauft oder gebastelt. Auch das Hören wird etwas besser. Aber mit ihren 14 Monaten ist sie motorisch auf dem Stand eines
Neugeborenen. Jeder Tag zählt!😊Unsere 3 anderen Kinder verwöhnen und umsorgen sie,fordern aber auch eine Menge von ihr. Das ist auch eine Form der intensiven Förderung 😉hast Du denn gute Begleitung und Unterstützung?
Ganz liebe Grüße !!!!
Christiane

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Beitragvon Gisela1984 » 18.05.2018, 22:55

Hallo Rahel,

herzlich willkommen!Ihr hattet ja einen furchtbaren Start...
Meine eine Motte (Zwillinge)hat auch eine PVL(lt.Arztbrief "schwer")!
Unser MRT wurde 1 Jahr nach der Geburt gemacht,vorher in regelmäßigen Abständen Ultraschall Untersuchung!

Mir war damals immer ganz schlecht!Wusste nicht was ich machen kann, wohin die Reise geht (eigentlich habe ich die ganze Welt gehasst,brauchte einfach Zeit um alles anzunehmen)!

Wir haben auch früh mit allem begonnen,Vojta,Frühförderung,schwimmen,Ergo....
Was uns z.b. geholfen hat war eine Wingbo Schaukel,damit hat sie dann irgendwann den Armstütz geschafft!

Es dauert und man hofft das wieder was neues kommt...

Heute sieht es so aus,das sie eigentlich zu 80% alles kann :D : Laufen mit Walker(aber keine X km),ist trocken und sagt auch wann sie muss, kann mit Besteck essen (fällt halt was runter),sprechen(sch laute z.b.Flasche wird gesprochen Flase) ist aber schon viel besser geworden in der letzten Reha hat sie von
30 sch. ..lauten, nur noch 3 schlecht ausgesprochen und verstehen tut sie auch alles!

Padovan ist super,machen wir auch,bewegen und dabei sprechen...!


Liebe Grüße
Gisela
Zwillinge 30ssw einer mit PVL

Rahel16
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Re: Rahel mit Johanna (Leukomalazie)

Beitragvon Rahel16 » 07.04.2019, 16:53

Hallo
Wieder habe ich lange einfach still mitgelesen...
Bei Johannas Entwicklung hat sich nicht besonders viel getan, sie ist natürlich etwas gewachsen und nimmt gut an Gewicht zu. Leider hat sich ihre Epilepsie verschlechtert und wir sind weiterhin damit beschäftigt, sie So gut wie möglich einzustellen, aber das richtige Medikament oder die richtige Mischung ist leider noch nicht dabei.
Die Wingbo Schaukel haben wir uns auch besorgt. Zur Zeit ist für mich wieder so eine Zeit des Stillstandes gekommen, es passiert einfach fast nichts. Sie turnt regelmäßig und auch Bobath ist mit in unseren Tagesablauf geflossen... mir fehlt einfach jemand der mir sagt, was es noch für Möglichkeiten gibt, oder was gut wäre, oder was man lieber mal pausieren sollte oder oder oder... wir sind auch in einem SPZ in Hagen , aber da steht die Einstellung der Medikamente im Vordergrund. Uns ist jetzt auch die Galileo Therapie vorgeschlagen worden, aber eben auch nicht mehr ( wann soll ich mich da erkundigen, wo soll ich mich erkundigen ....)
Johanna hat auch noch ein Tracheostoma, eigentlich braucht sie es nicht mehr, aber so lange sie neurologisch noch nicht 100 % gut eingestellt ist, soll sie es noch behalten. Aber auch da fehlt mir jemand der mir mal genauer was sagt, oder auch mal sagt, man müsste auch mal die pädaudiologie mit einbeziehen oder oder oder
Wie habt ihr das alles gemacht, bzw. macht es immer noch? Kümmert man sich am besten um alles selber....?

Ich bin gespannt auf eure Antworten und danke im Voraus

MarinaH
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Re: Rahel mit Johanna (Leukomalazie)

Beitragvon MarinaH » 08.04.2019, 09:02

Hallo!

Als Erstes wünsche ich Euch mal viel Kraft. Welche Therapie sinnvoll ist, kann man lange diskutieren. Da hat sicher jeder seinen Favoriten. Was ich wichtig finde: Was hilft Euch im Alltag? Habt ihr gute Hilfsmittel und ein gutes Sanitätshaus (die sind Gold wert!). Habt ihr eine gute Betreuung, sowohl Kita als auch Helfer für zuhause, aber auch Ärzte, Klinik usw? Johanna hat einen hohen Pflegebedarf und wird ihn voraussichtlich auch behalten, so dass für mich der Alltag und die Erleichterung der Pflegepersonen im Vordergrund stehen. Und natürlich die Lebensqualität des Kindes, möglichst schmerzfrei sollte sie sein und in ihrem Maße teilnehmen. Daraus kannst du bestimmt eure ganz persönlichen Therapieziele ableiten.
Bei so komplexen Behinderungen lohnt sich auch eine weitere Anfahrt zu einem Fachmann.

LG Marina
Kinderärztin im SPZ


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