Endstation PEG

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Stella 2014
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Beitragvon Stella 2014 » 24.05.2018, 20:10

Guten Abend,also wir hatten heute ein Gespräch mit unsrer Kinderärztin und werden uns wohl tatsächlich für die PEG entscheiden. Wie läuft das mit der Sondierung? Ich möchte auf gar keinen Fall eine Pumpe oder sowas. Gibt's da Spritzen,die eine größere Menge aufnehmen? Passen alle gängigen Spritzen?
Viele liebe Grüße von einer Mama mit ganz vielen Fragen
Iris mit Stella - Extremfühchen 23.4 Ssw. nach Helpp, Entwicklungsverzögerung,Fütterstörung wg. zu langer Sondierung,Untergewicht,Hör. - und Sprachstörung - meine kleine-große Kämpferin

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Andest
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Beitragvon Andest » 28.05.2018, 17:11

Hallo,

es gibt verschiedene Systeme und zu den Systemen unterschiedliche Große Spritzen.
Wir nutzen beispielsweise 60 ml für Flüssigkeit/ Sondenkost und 20 ml für die Medikamente.

Normalerweise bekommt man im KH eine Handvoll Spritzen mit und dann über den Versorger entweder vorab nach Hause gebracht oder kartonweise geliefert. Bei uns läuft das extrem unkompliziert über Nurtricia.

Wir sondieren (nur als Beispiel) nach dem Essen ca. 90 ml Sondenkost und ca. 90 ml Wasser.
Man bekommt recht schnell ein Gefühl dafür wieviel Flüssigkeit der Magen aufnehmen kann.

Das Sondieren an sich dauert nur ein paar Minuten (3-4?).

Wir hatten im KH eine Ernährungsberaterin, die uns überhaupt auch mal einen Überblick gegeben hat wieviel Kalorien unsere Tochter normalerweise eigentlich pro Tag bräuchte. Soviel schaffen wir nicht, aber wir schlagen uns ganz gut :-)

Viele Grüße,
Andest
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 29.05.2018, 12:41

Hallo!

Du wirst merken - Sondieren ist so individuell wie Essen :wink:

Wieviel, wann, was sondiert und wie vertragen wird, ist ganz individuell und das wird in Kliniken oder von "Nahrungs-Versorgern" oft nicht ausreichend gewürdigt.

Wir haben deshalb keinen Versorger, da wir keine "Sondenkost" sondieren und es sich so für keinen Versorger "lohnt", uns aufzunehmen.

Wir sondieren nur "Normalkost", also das, was ich vorher über den Mund anbiete - Jessy trinkt nach wie vor aus einer Säuglingsflasche, so passt auch die Konsistenz direkt.
Ich sondiere keine Süßigkeiten oder Kuchen (wenn gäbe es dies nur oral), dafür aber viiiiiiiiiiel Obst und Gemüse.
Ich "substituiere" mit hochwertigen Fetten/ Nuss-Mus... um Kalorien und Nährstoffe/ Mineralstoffe aufzupeppen.

Andere lassen normales Essen normal essen, geben dann bei Bedarf etwas Flüssigkeit dazu und pürieren den Rest, den sie dann sondieren.

Oder wie bei Andest - normales Essen essen, Sondenkost nachsondieren.

Oder gut verträgliche Sondenkost finden, die gleich sondiert wird - was bei Euch ja eher nicht notwendig/ gewünscht wäre.

Wie schnell man sondieren kann, ist auch sehr unterschiedlich!

Wir sondieren z.B. mit 20ml Spritzen von Hand per Schwerkraft (außer dem Mittagessen oder mal einem Müsli, das meist zu breiig/ dickflüssig ist).

Andere sondieren von Hand, aber mit Druck.

Oder man lässt eben doch einen Sondomat ganz schonend und langsam die Sondenkost (!) sondieren. Bei Normalkost gehen die Geräte häufig kaputt, was die Versorger ärgert.

Lass Dich vor Ort beraten und dann werde mutig und kreativ und finde Euren Weg! :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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