Sondenentwöhnung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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FranziskaO
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Sondenentwöhnung

Beitragvon FranziskaO » 24.04.2018, 21:32

Hallo ihr lieben,

ich würde mich über eure Erfahrungen bezüglich Sondenentwöhnung freuen.
Insbesondere wo, wie und wie lange ihr zur Entwöhnung wart oder ob ihr den Weg online gewählt habt?

Sohnemann ist jetzt ein Jahr alt und voll sondiert. Er hat aber nun endlich die großen gesundheitlichen Baustellen überstanden (mehrere Herz-OPs) und nun kann das Thema orale Ernährung angegangen werden. Von unserer Einschätzung und dem was ich so lese, wird er wohl nur dann wirklich zu essen beginnen wenn er aufgrund von erheblicher Nahrungsreduktion Hunger verspürt. Das traue ich mir nur unter Begleitung zu. Zur Zeit arbeiten wir selbst und mit einer Logopäden am Essen lernen, aber ich glaube nicht dass so der große Durchbruch erreicht werden kann. Ich würde mir für ihn und uns aber wünschen, dass er sich möglichst bald selbst ernähren kann.

Ein paar Vorinformationen habe ich bereits. Darmstadt klingt für mich zwar sehr professionell, aber aufgrund der vielen langen Krankenhausaufenthalte im ersten Lebensjahr möchten wir das jetzt eigentlich nicht.
Lieber wäre mir so etwas wie NoTube, online, aber ein Aufentalt wäre für mich auch denkbar da hier wie ich höre auch Geschwister mitkönnen und dann Zuhause weiter betreut wird. Oder reicht es tatsächlich "nur" online, kann man das schaffen?
Wie läuft das genau? Wo werden wir dann untergebracht wenn die Geschwister dabei sind, wie muss man sich das Ganze vorstellen (mehr Krankenhaus oder eher sowas wie ein Kurhaus?)? Wie lange sind die Wartezeiten? Wie läuft die Genehmigung? Erfolgsgeschichten?

Ich bin gespannt.
Vielen Dank!

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Inga
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Beitragvon Inga » 24.04.2018, 21:58

Hallo Franziska!

Bitte denke, dass es zwar theoretisch stimmt, dass ein Kind zu Essen an fängt, wenn es Hunger verspürt, aber Kinder mit Entwicklungsverzögerung / Behinderung / Trauma /... haben oft auch Probleme das Gefühl im Bauch mit dem Zeug was in den Mund kommt zu verknüpfen. Und dann noch einen Zusammenhang zwischen Hunger und Nahrung durch die PEG zu erkennen ist noch mal schwieriger.
Wie soll ein Einjähriger verstehen, dass er, wenn er durch die PEG nichts mehr bekommt einfach was in den Mund reinschieben muss, damit der Hunger weg geht?

Joshua hatte nie eine Sonde, trotzdem hat er über 2 Jahre gebraucht bis er kapiert hat, dass das unangenehme Gefühl im Bauch weg geht, wenn er was isst. Dann hat es noch mal fast ein Jahr gedauert, bis er nun zeigen kann, dass er was Essen möchte.
Heißt, bei einem kognitiv fitten Kind, oder zumindest älterem Kind und eines ohne Trauma denke ich, stehen die Chancen, dass man mit Nahrungsreduktion ein Essenlernen erreichen kann gut. Bei einem geistig eingeschränktem Kind, was noch dazu relativ sicher einige traumatische Erlebnisse hatte, wäre mir die Gefahr zu groß, dass es bei einer "Hungeraktion" seelischen Schaden nimmt.
Ich glaube ich würde weiterhin voll sondieren und ihn bei jeder eurer Mahlzeiten dazu setzten, ihm immer was auf dem Löffel anbieten und zudem etwas vor ihn stellen, womit er matschen kann. Es wird so sicher ewig dauern, aber wahrscheinlich für seine kleine traumatisierte Seele deutlich schonender.

Wie auch immer, ich wünsche dir viel Erfolg und vor allem viel Geduld!
Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

SimoneChristian
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Beitragvon SimoneChristian » 24.04.2018, 22:49

Hallo FranziskaO,

ich habe keine Ahnung von Sondenentwöhnung, könnte mir aber Vorstellen, dass es bei einem einjährigen vielleicht mit dem Zwischenschritt Saugen gehen könnte.
Falls er ein Saugbedürfnis hat.
Also einfach Milch - oder Wasserflasche zum Spielen anbieten. Und Essen parallel dazu, wie Inga beschrieben hat.

Geduld wünsche ich dir auch.
Nennenswerte Mengen wurden hier auch erst nach dem zweiten Geburtstag gegessen. Und das ist gar nicht so selten.

LG
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

Monimama
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Beitragvon Monimama » 25.04.2018, 00:09

Hallo FranziskaO,

Wir haben uns vor vier Jahren eingehend mit Sondenentwöhnung beschäftigt und mit Hilfe der Logopädin und der Unterstützung ambulanter Art aus Darmstadt neun Sondenfreie Monate gehabt.
Heute hat unser Sohn einen Button, dies ist aber eine längere Geschichte.

Unsere Herangehensweise war damals, erstmal abklären ob der Saug- und Schluckweg funktioniert. Dafür waren wir in Darmstadt.
Parallel Erkundigungen über das NoTube Programm, da gibt es ja auch die Spieleessen in verschiedenen Städten.
Markus Wilken hatten wir auch angefragt, er hatte aber damals eine Wartezeit von über einem Jahr.

Wenn euer Sohn alles essen darf, sein Gewicht mit Sondieren stabil ist und es keine Störungen im Schluckverlauf gibt, habt Ihr eine gute Ausgangslage für eine Sondenentwöhnung.

Lasst euch Zeit und bleibt entspannt, eine Sondenentwöhnung braucht viel Geduld und Zeit.

Dem Kind Nahrung über die Sonde zu entziehen und ihm dadurch die Möglichkeit eines Hungergefühls zu geben ist in vielen Sondenentwöhnungsprogrammen die Herangehensweise. Dies aber nur unter einer strengen ärztlichen Überwachung.

Drücke euch die Daumen, viele Grüße Moni
4 leibliche Kinder '88, '91, '92, '00, Pflegesohn '12 mehrfachbehindert, SOD, keine Sprache, PEG, seit 11/2018 Epilepsie und andere Baustellen, Pflegesohn '15 Dysmelien, Schwerhörig und andere Baustellen, BereitschaftsPfK

"Nicht die Dinge selbst, sondern ihre Vorstellung von den Dingen beunruhigt den Menschen" Epiktet vor 2000 Jahren

Anton09
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Beitragvon Anton09 » 25.04.2018, 08:09

Hallo,
wir haben zwar noch einen Button, haben aber komplett auf püriertes Essen umgestellt. Wird immer angeboten, sonst sondiert.
Anton hatte zwischenzeitlich ganz aufgehört zu essen und trinken.
Würde versuchen täglich erstmal eine Mahlzeit zu ersetzen oder erstmal nur einige Löffel. Hier eignen sich kleine Gläschen zum Anfang.
Gibt auch ganz weiche Löffel extra dafür, müsste die Logo kennen.
Geht bei euch trinken?
Das ist ja für die Kinder schwieriger.
Da ihr ja eine Sonde habt, könnt ihr ja langsam machen.
Wenn die Sonde sonst keine Probleme macht, würde ich die liegen lassen, gerade für Infekt usw. Es braucht einfach Zeit.

Drücken auch die Daumen

Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

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Beitragvon Valentin2014 » 25.04.2018, 08:50

Guten morgen ,

wir haben eine "Sondenentwöhnungs"Logopädin. Sie kommt 2x die Woche.
Erst vor kurzem haben wir eine Intensivwoche (5xWoche), diese Maßnahme fand unser Sohn nicht
Jetzt wieder 2x Woche.

Es gibt die Vida Familia in Mannheim.Machen ambulante Sondenentwöhnung.

Viel Erfolg.

Lg Valentins Eltern

s.till
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Beitragvon s.till » 25.04.2018, 09:12

Hallo,

wir waren von Darmstadt (vor 5Jahren) nicht begeistert. Räumlich und personell war es für u s einfavh nur schrecklich.M war zu dieser Zeit mehr in der Klinik als zu Hause. Wir haben uns dann München angeschaut. Dort hat es mir persönlich besser gefallen.
Letztendlich haben wir M selber von der Sonde entwöhnt. Allerdings hat es lange gedauert.

Lg Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
B*2008 ADS

Laimalett
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Beitragvon Laimalett » 25.04.2018, 09:52

Hallo,

wir sind auch seit 4 Jahren sondenfrei! 😀 wir haben es in häuslicher Umgebung mit der Unterstützung von einer Logopädin (Cstillo Morales) geschafft. Eine Nahrungsreduktion kam für mich nicht so ganz im vollen Umfang in frage, da sie aber vorher krankheitsbedingt eine extrem kalorienreiche Nahrung sondiert bekommen hat, musste ich es so wie so etwas reduzieren.

Vor jeder Mahlzeit habe ich meiner Tochter etwas Brei angeboten. Das ganze hat ungefähr halbes Jahr lang gedauert und wurde von vielen Tränen und Verzweiflung begleitet. Ich habe mich tatsächlich schon über die Kliniken informieren und auf ein Klinikaufenthalt vorbereitet, da schmeckte meiner Maus auf einmal die selbstgemachte Tomatensuppe 🍅🍲 Sie hat von jetzt auf gleich angefangen Suppen zu essen und kriegte nicht genug davon! 😀 Die Schokolade hat sie komischerweise links gelassen (würde mir nicht passieren 😂) es hat aber noch eine Weile gebraucht, bis sie gelernt hat, wann sie satt war und wann sie Hunger hatte. Kauen und saugen war auch erstmal schwierig, aber auch das ging irgendwann.
Jetzt hat sie ein ganz normales Essverhalten und hat, wie jedes andere Kind ihre Hungerattaken oder mal Phasen, wo sie kein großen Appetit hat. 😀

Geduld aufzubringen ist bei der Sondenenwöhnung das schwierigste!

Viel Erfolg und Geduld Dir!
LG
Natalija
Amelie geb. 2013 Harnstoffzyklusdefekt CPS-1-Mangel, LTX, Hirnschäden in Folge von Ammoniakvergiftung, globale Entwicklungsverzögerung

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Beitragvon Maria.K. » 14.05.2018, 17:32

Hallo
wir haben die Sondenentwöhung bei NoTube in Graz gemacht.
Meine kleine war nach einem halben Jahr Sondenfrei...
LG

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Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 14.05.2018, 18:11

Wir haben drei Wochen sondenentwöhnt mit Notube.


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