Probleme beim Pipi machen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Jules8312
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Beitragvon Jules8312 » 17.04.2018, 18:14

Hallo ihr Lieben und vielen Dank für eure Antworten und Tipps!

Ich versuche mal, alles zu berücksichtigen und hoffe, dass ich es schaffe ...

Aufgrund der vermuteten Wahrnehmungsproblematik sind wir damals zu besagter Psychiaterin gegangen und meine Kurze hat seitdem unfassbar tolle Fortschritte gemacht. Der Kindergarten hat dabei allerdings eine nicht unerhebliche Rolle gespielt, sie hat die tollste I-Kraft der Welt. Und das meine ich aus vollstem Herzen so, denn dort im Kindergarten wurde und wird sie in all ihren Facetten so angenommen, wie sie ist!
Wir haben damals einen Versuch bei einer Ergotherapeutin gemacht, die derart ungeeignet war, dass ich immer noch heulen könnte. Sie hat mich irgendwann vor anderen Patienten gefragt, was ich denn überhaupt dort wollen würde. Damit war der Exkurs Ergotherapie für mich beendet und ich habe es bei der Psychologin belassen, bei der sie einmal im Monat ist. Dort wurde eine Angststörung diagnostiziert und eine dissoziierte Entwicklungsstörung (wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe), ist aber beides rückläufig. Insgesamt ist ihre Entwicklung halt wirklich faszinierend, sie hat derart viel nachgeholt, dass eine enorme Anspannung bei ihr kein Wunder ist! Erklärbar war ihre Problematik laut der Psychiaterin durch die Erfahrungen, die sie gemacht hat. Es hieß, da wird wahrscheinlich nix anderes dahinterstecken.
Ich habe übrigens auch noch eine MRT machen lassen, bei der sich herausgestellt hat, dass der Balken verbogen, aber vorhanden ist. Eine normale Anomalie. Wunderbares Wort ...

Ich hatte wirklich gehofft, dass die Psychiaterin (ist eine an einer Klinik angebundene Praxis, ich bin erschüttert über deren Inkompetenz in diesem Fall) evtl. solcherlei Ideen haben würde, wie ihr jetzt. Das erste, was dort kam war, dass sie evtl. hinter meinem Rücken aufs Klo gehen würde, weil kein Kind 24 Stunden den Urin einhalten könnte. Nein, ich habe kein Vertrauen in die in dieser Hinsicht, aber nach der Erfahrung mit der Ergo kann ich auch diesem Menschenschlag nix mehr abgewinnen.

Erklärungen helfen nichts, sie kann es nicht loslassen. Sie hat so einen Toilettenaufsatz mit Stufe, sonst würde ich sie da gar nicht so lange sitzen lassen. In der Badewanne Pipi machen klappt auch manchmal, vielleicht könnte ich das beim Trippeln ja mal ausprobieren, danke für den Tipp! Stuhlgang hat sie generell nur ohne Pipi. Da ist das mit dem Einhalten auch ein Problem, da bemüht sie sich aktuell es nicht aufzuhalten, genau wie beim Pipi. Bei beidem habe ich ihr erklärt, was es machen kann und insbesondere beim Stuhlgang hat sich das ebenfalls in letzter Zeit verschärft, so dass ich jetzt von Zäpfchengaben in prekären Situationen auf Movicol umgestiegen bin. Mal schauen, ob das an dieser Front hilft.
Achso, und nein, sie kann es nicht laufen lassen mit Windel. Das ist ja das Problem. Sie ist IMMER mit Windel. Gestern trippelte sie um drei Uhr, als wir von der Psychologin kamen, ich habs mit dem Klo versucht, dann hat sie noch bis halb sechs mit Windel eingehalten. Auch heute nachmittag kam der Urin unter Tränen und mit Windel raus.

Ich kann mir gut vorstellen, dass da was Psychisches hintersteckt, sonst hätte ich es organisch ja schon abklären lassen. Ich habe sie ja über so viele Monate zwangsernährt, musste ihr die Milch unter Schreien in den Mund pumpen und sie ist vor der ersten OP auch untergewichtig gewesen, weil es nicht gereicht hat, da kann ich mir auch gut vorstellen, dass es etwas mit Kontrolle zu tun hat, die sie wenigstens über die Ausscheidung hat, auch wenn sie mittlerweile normal isst und trinkt. Dass da was im Argen liegt finde ich allerdings völlig nachvollziehbar. Aber dass sie es mit Absicht bewusst einhält, wenn sie auf dem Klo sitzt, das geht mir nicht in den Kopf. Vor allem, weil es ja morgens (seit der Gabe von Oxybutinin) mittlerweile verlässlich funktioniert.
Im Kindergarten macht sie meistens kein Pipi in die Windel, manchmal allerdings schon. Dort wird ihr auch problemlos eine neue Windel übergestülpt und sie hat Vertrauen. Höschenwindeln hat sie seit ... anderthalb Jahren, glaube ich. Die stellen kein Problem für sie dar. Sie mag ihre Windel.
Achja, und was mich damals an ihren Unfällen nachdenklich gestimmt hat war eigentlich eher, dass sie vorher nix, aber auch gar nix diesbezüglich gemerkt hat. Also es war kein Unfall, weil sie nicht schnell genug war, sondern es wirkte, als hätte sie es einfach überhaupt nicht gemerkt. Vor ca. einem Jahr habe ich das Experiment noch mal gemacht, da war es genau so und auch heute noch ist das mein Eindruck. Wenn sie Pipi macht, dann teilt sie es mir mit. Was da vorher passiert, weiß ich nicht. Und sie glaube ich auch nicht. Darum hat es sie, so schien es mir, damals auch so aus der Bahn geworfen.
Eigentlich habe ich da auch kein Problem draus gemacht. Ich war im Gespräch und sie hatte ihre Windel. Dieses 24-Stunden-Urin-Einhalten hat mich schockiert, da wäre ich dann auch ins Krankenhaus gefahren, aber es hat halt dann noch funktioniert. Und jetzt habe ich es bei der Psychiaterin angestoßen, weil ich denke, dass es da ein Problem gibt, was ich lösen möchte. Unter Druck stehe ich eigentlich erst seit gestern, weshalb ich es ja auch hier gepostet habe.

Ach, keine Ahnung. Wenn der Urologe nicht weiterhelfen kann, dann werde ich noch mal nach anderen Möglichkeiten schauen. Müssen.

Vielen Dank euch.

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 17.04.2018, 19:03

Hallo,

Darf ich mal ganz direkt fragen?
einen Versuch bei einer Ergotherapeutin gemacht, die derart ungeeignet war, dass ich immer noch heulen könnte. Sie hat mich irgendwann vor anderen Patienten gefragt, was ich denn überhaupt dort wollen würde. Damit war der Exkurs Ergotherapie für mich beendet
Und wenn du in einem Gemüsegeschäft ein paar holzige Kohlrabis bekommst, gehst du dann in gar kein Gemüsegeschäft mehr, oder suchst du dir ein besseres?
Unsere Ergo zb hätte sicherlich eine Menge Ideen zu dem Problem, und den Ehrgeiz, eine Lösung zu finden, gemeinsam mit mir und dem Kind.

Kann es übrigens sein, dass du Psychiaterin und Psychologin verwechselst? Das sind zwei ganz verschiedene Professionen.

Übrigens spricht das ganz klar für eine Wahrnehmungsproblematik, dass sie nicht spürt, dass sie muss, bis es eben läuft ...

Grüße
Engrid
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Beitragvon Jules8312 » 17.04.2018, 19:14

Wenn ich sowieso schon einen Haufen Möhren, Paprika und Gurken auf dem Teller liegen habe, dann lege ich in diesem Moment nicht so viel Wert darauf, auch noch Kohlrabi zu bekommen.
Sorry, dass ich kein Fachmann bin. Ich tue mein Bestes.
Danke für die Hilfe, ich bin gerade echt zu angreifbar für sowas.

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Beitragvon Engrid » 17.04.2018, 19:20

Das war nicht böse gemeint. Also nochmal ohne Vergleich: Wenn EINE Ergo inkompetent und furchtbar war, dann gib nicht auf, und suche eine GUTE. Manchmal spart es viel Energie und hilft sehr beim Lösen von Problemen, wenn man sich gezielt die RICHTIGE Hilfe holt.

(Wenn du nach einer Ergo suchst die mit „sensorischer Integration“ arbeitet, kannst du schon mal den Kreis einschränken.)
Engrid
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Beitragvon Jules8312 » 17.04.2018, 19:36

Ich stehe gerade etwas neben mir. Diese Erfahrung mit der Ergo war so wie die meisten Erfahrungen, die ich mit Therapeuten und Ärzten gemacht habe. Ich habe die Logopädin gewechselt, zwei Kinderärzte, den Genetiker, den Kieferchirurgen, die Frühförderin.

Die KJP-Praxis, in der meine Tochter von einer Psychologin betreut wird, habe ich behalten und der inkompetenten Ergotherapeutin vorgezogen.
Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen hier. Ganz ehrlich. Ich schließe dieses Thema und danke allen für ihre konstruktive Hilfe.

Rita2
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Beitragvon Rita2 » 17.04.2018, 21:11

Hallo Jule,

Engrid wollte dich sicher nicht angreifen. Ich hatte genau den gleichen Gedanken bei der Ergo.

Ich kann mir vorstellen, daß eine gute Ergo euch vielleicht helfen kann.
Wenn sich das Problem nicht löst, wäre es doch eine Möglichkeit nochmals noch einer anderen Ergo zu suchen.
Was anderes meinte Engrid auch nicht. Keiner will sagen, daß du das schon hättest machen sollen. Es ist nur ein Vorschlag für die Zukunft, wenn das mit dem Pipi nicht besser wird.

Liebe Grüße
Rita

PS:
unser Sohn konnte lange Zeit ohne Windel auch keinen Urin lassen. Er ist ohne Windel im Sommer im Garten gewesen und hat irgendwann vor Schmerzen gejammert. Erst als wir ihm eine Windel umgemacht haben, konnte er Pipi machen.
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

SandraM.
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Beitragvon SandraM. » 17.04.2018, 22:53

Hallo,
es kann sein, dass das Einhalten mehrere Ursachen hat, quasi hat sie Läuse und Flöhe gleichzeitig.

Es kann sein, dass sie Wahrnehmungsprobleme im Beckenboden-Bereich hat.
Es kann sein, dass sie eine Blasenentleerungsstörung hat
Es kann sein,dass sie Urin aus psychischen Gründen einhält, oder sie hat eine Kombination dieser Ursachen.

Ich habe eine vermutlich angeborene neurologisch verursachte Blasenentleerungsstörung mit Restharn. Dazu kommen Wahrnehmungsprobleme des Beckenbereichs und seit Kindesbeinen das Einhalten können des Urins tagsüber.

Ich habe lange die neuro-uroloigische Untersuchung vor mir her geschoben. Letztlich kam dabei raus, dass meine Blase nicht richtig funktioniert und sich die Blase dauernd überdehnt. Dadurch sammelt sich über den Tag zwischen 80-180ml Restharn in der Blase . Deswegen ist jetzt mehrmaliges Kathetern am Tag notwendig.

Bei Wahrnehmungsproblemen und Funktionsstörungen im Blasenbereich kann spezielle Beckenboden-KG helfen. Dies kann der KIA verordnen.

Sollten die Problemen anhalten, würde ich einen Kinderurologen aufsuchen. Diese gibt es meist an einer Uniklinik.

Viele Grüße Sandra
Sandra *1977, ICP mit leichter Tetraspastik, leichte Gangataxie, Fußgängerin

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Jules8312
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Beitragvon Jules8312 » 18.04.2018, 08:25

Hallo Rita,

die Frage, warum ich mich nicht um vernünftigen Kohlrabi kümmern würde, lässt mich darauf schließen, dass es genau darum ging. Ich habe mit keinem Wort erwähnt, dass ich einen weiteren Versuch bei der Ergotherapie ausschließe. Damals war das ein Gefühl von mir und ich habe mir anhören dürfen, von einer ausgebildeten Fachkraft, dass es völlig überflüssig sei, dorthin zu gehen. Mehr noch hat sie mich vor anderen Patienten damit bloßgestellt. Ihr würdet das alle locker nehmen, klar, ich aber nicht. Vor allem nicht, wenn es sich nur um eine Vermutung handelt, die mir eben diese ausgebildete Fachkraft hätte bestätigen sollen. So habe ich an der sozialen Problematik arbeiten lassen, die ursächlich für meinen Besuch bei der Ergotherapie war und dort haben wir Fortschritte gemacht. Jetzt rechtfertige ich mich schon wieder.
Meine Tochter kann übrigens auch mit Windel nur zwei- bis dreimal am Tag Pipi machen, das ist ja das Problem. Sie war in ihrem Leben zwei Vormittage ohne Windel, ansonsten trägt sie immer eine. Mit Windel hat sie vor einem halben Jahr 24 Stunden eingehalten.


Hallo Sandra,

vielen Dank dafür, dass du mich an deiner Geschichte teilhaben lässt. Ja, ich kann mir gut vorstellen, dass es ein Konglomerat ist. Ich fahre gleich mit ihr zu unserem Kinderarzt, um evtl. eine Aufnahme von der leeren Blase zu bekommen und er nimmt dann Kontakt mit der Kinderurologie an der Uniklinik auf. Ich werde schauen, was die dort sagen und dann weiterschauen bzw. evtl. weitere Schritte in Angriff nehmen, aber das steht jetzt aktuell für mich an.

Schöne Grüße
Julia

P.S. Ich möchte noch einmal sagen, dass ich aktuell unter großer Anspannung stehe. Ich darf heute Abend bei einem geplanten Telefonat mit der Psychologin erklären, warum sie daneben liegt, was mir keine Freude bereitet. Was mich an der Vorgehensweise dort am meisten aufregt ist, dass wir nicht gemeinsam auf die Suche gehen, sondern es nur heißt: So ist es oder das kann nicht sein. Hier dann mit genau der gleichen Vorgehensweise konfrontiert zu werden überfordert mich bzw. hat mich überfordert.


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