Paukenergüsse und Hirnschädigung

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Sia
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Beitragvon Sia » 23.03.2018, 07:52

Mein Sohn hatte auch Paukenröhrchen als Kleinkind. Die OP ist damals gut verlaufen. Es ist eigentlich tatsächlich kein "grosser" Eingriff, wird oft gemacht und für die HNO's Routine ... dennoch ...
Mein Sohn hat ebenfalls Epilepsie und zwar keine Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel aber krankheitsbedingte Ablagerungen im Hirn, die zu Schädigungen führen.

Ich kann deine Ängste (auch bezüglich Intubation) sehr gut verstehen. Ich kenne die Erfahrung, wenn ein Kind während der OP plötzlich intubiert werden muss.
Mein Sohn ist aufgrund anderer krankheitsbedingter "Baustellen" Narkose-Risiko-Patient.
Bei uns läuft vieles stationär ... was andere ambulant machen können. Die Paukenröhrchen wurden damals auch stationär eingesetzt.

Wünsche dir viel Kraft und Energie und dass die OP den gewünschten Erfolg bringt!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

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Cora-Lie
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Beitragvon Cora-Lie » 23.03.2018, 08:06

Hallo!

Wo lasst ihr den Eingriff machen?
Meine Tochter ist 6 Jahre und hat bereits die 6ten Dauerröhrchen bekommen, da sie leider bei ihr nicht so lange halten (liegt wohl an der Grunderkrankung). Wenn sie aber einen Paukenerguss hat merke ich das sofort da sie schlechter hört und somit ihre Aussprache schlechter wird und auch mehr Schleim produziert.

Wir waren füher im Olgäle für diese Eingriffe und immer sehr zufrieden. Richtig intubiert wird meistens nicht sondern nur eine Larynxmaske gelegt. Der Eingriff an sich dauert höchstens 5 Min, der BERA Test etwas länger. Dieser wurde bei unserer ersten OP auch mit gemacht.

Da meine Tochter ein Narkose Risiko hat ist es auch immer nicht ganz einfach und wir müssen meistens 1 Nacht zur Überwachung bleiben, aber es gab nie Probleme. Im Gegenteil nach 30min war sie schon wieder top Fit.

Alles Gute
Nadja
Coralie (09/11):schwere kongenitale Myopathie mit heterozygot-compound Mutationen im RYR-1 Gen: Muskelhypotonie, Schluckstörung, Button, fortschreitende Skoliose, krabbelnd oder Rolli fahrend, quasselt den ganzen Tag und hat einen STARKEN eigenen Willen- unsere kleine Prinzessin und stolzes Schulkind!

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Beitragvon phoebe87 » 23.03.2018, 10:28

Guten Morgen. Wir haben auch keine Hirnschaden dafür aber pauckenergüsse und die bera. Mein kleiner bekam die mitgemacht als er an dem Reflux operiert wurde mit ein paar Monaten . War keine ' große ' Sache '. Da er eh operiert werden musste, bekam er alles zusammen und so musste nur die Narkose verlängert werden. Mein großer hat immer pauckenergüsse und sollte Röhrchen bekommen. Da aber diese immer wieder weg gehen sagte unser hno das er nicht operiert erst wenn er bleibt....
Alles Gute für die Op!
Gruß
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

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Beitragvon tammi2412 » 23.03.2018, 11:35

Hallo liebe Judith!

Du hast ja schon viel gehört, jetzt also noch unsere Erfahrungen:

Tammi ist ja etwas älter wie Mara, aber die 2 sind sich ja sehr, sehr ähnlich ;-) Tammi hatte im Januar (also mit genau 2 Jahren) ihre HNO-OP, allerdings mit dem Fokus auf Hals- und Rachenmandeln wegen starker Schlafapnoen. Die Paukenergüsse und somit die Paukenröhrchen waren mehr Zufallsbefund, die man dann halt mitgemacht hat. Ich hätte nie erwartet, dass da was wäre, und Tammis HNO auch nicht...
Ich würde aber schon sagen, dass Tammi jetzt deutlich besser versteht, und sie war vorher wie gesagt nicht auffällig, auch wenn sie vom Sprechen noch weit entfernt ist. Ein gutes Sprachverständnis hat sie schon sehr lange.

Du schreibst, dass es bei Mara Hörtest-mäßig Auffälligkeiten gibt - da finde ich Deine Hoffnung auf einen Schub nach der OP nicht ganz unberechtigt, ehrlichgesagt. Es ist sicher nicht einfach "Ohren frei, und losgequasselt", aber unsere Kinder brauchen ja in vielerlei Hinsicht mehr Input als gesunde Gleichaltrige. Warum dann nicht auch beim Sprechenlernen? Und wenn Mara im Moment wie durch Watte hört, reicht das vielleicht nicht aus, um selber los zu quatschen...

Ihr habt Euch ja schon für die OP entschieden, und das kann ich schon auch nachvollziehen. Uns sagte ernsthaft mal eine Augenärztin beim Kontroll-Check "Ob dieses Kind sieht, ist doch egal, die hat ganz andere Probleme!" Und genau das ist eben total falsch! Es ist so, so wichtig!! (Dass uns diese blöde Kuh nie wieder gesehen hat, brauche ich sicher nicht erwähnen...)

Tammi musste übrigens eine Nacht stationär bleiben, aber nur wegen des Nachblutungs-Risikos bei den Mandeln. Ansonsten wäre das ambulant gelaufen, auch bei Tammis Vorgeschichte.

Ich wünsche Euch eine ruhige Zeit!

Liebe Grüße

Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

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Beitragvon MamaMara2016 » 23.03.2018, 14:14

Hi Kirsten,
Woran machst du denn fest, dass Tammi gutes Sprachverstehen hat?
Ich finde das bei Mara ganz ganz schwer zu beurteilen...
Mal habe ich den Eindruck, dass sie verstanden hat, was ich sage und ganz ganz oft bei der gleichen Frage reagiert sie gar nicht oder "falsch"
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

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Beitragvon Tamara85 » 23.03.2018, 20:20

Hallo wir hatten letztes Jahr die BERA im Zuge eines MRTs mein Sohn ist shuntversorgt!da kam heraus dass er links komplett taub ist!Er hatte nach der Geburt Hirnvlutung!Die Taubheit ist jedoch nicht durch die Hirnblutung sondern eine knöcherne Fehlbildung enstanden!Lg

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Beitragvon sophied » 24.03.2018, 05:09

Ich kann nur so viel sagen! Paukenergüsse sind wahnsinnig nervig und man hört sehr schlecht! Aber man merkt es selbst erst sehr spät! Die Parazentese mit Einlage der Paukenröhrchen dauert nicht lange und ist danach ein echter Segen. (Ich bin jetzt 22, auch ein Ohrenkind und habe aktuell noch immer zwei Paukenröhrchen)

Zum Thema hören! Die BERA im selben Zuge ist sicher gut, dann hast du Gewissheit! Ich habe -70dB Hörverlust und rede normal ohne Hörgeräte mit den Leuteen in einem Raum! Geht weil ich irgendwie Lippenlesen und es trainiert habe! Man merkt so nichts, es ist nur für mich trotzdem Anstrengend. Als Kind merkte meine Mutter immer, dass ich wieder Ergüsse in den Ohren habe, wenn ich sprachlich stehen blieb und unausgeglichen wurde! (Psychische Überforderung, von Stress?) Jetzt bin ich zum Beispiel nach einem Klassentreffen oder nach dem Schwimmen einfach fertig weil es mir zu laut und durcheinander war!

Übrigens liegt bei mir zusätzlich eine Tubenventilationsstörung vor. Also die Eustaschische Röhre ist zu eng und geht nicht! Aber wie gesagt für mich sind die Paukenröhrchen ein Segen!
Ich würde das Experiment eingehen. Gleichzeitig Sicherheit mit BERA wie und was jetzt tatsächlich vorliegt und darauf hoffen, dass sie eventuell Sprachlich extreme Vortschrittee macht. Und wenn sie Schmerzen hat oder es als unangenehm empfindet das stumpfe hören ist dies auch weg!

Liebe Grüße Sophied
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
- Epilepsie, Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, hochgradige Sehbehinderung und Hörbehinderung neuerogene Blase und Darm, Osteoporose, Atemmuskelschwäche
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom;
HB und HSB mit autistischen Zügen, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten

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Beitragvon tammi2412 » 24.03.2018, 10:21

Hallo Judith!

Du fragst nach Tammis Sprachverständnis:
Wir haben uns immer öfter gewundert, warum Tammi anfing zu weinen, wenn wir uns darüber unterhalten, dass gleich einer von uns das Haus verlässt. Bis wir mal gerafft haben, dass Tammi das einfach versteht. Wir haben sie da lange unterschätzt, weil sie sich nach wie vor so "babyhaft" bewegt. Aber man muss nicht sagen "Die Mama geht kurz weg, aber ich bin gleich wieder da" um eine Reaktion zu provozieren, z.B.
Als Greta in Tammis Alter war, habe ich mit ihr immer Bilderbücher angeschaut und gefragt "Wo ist der Hund?" und Greta hat mit dem Finger darauf gezeigt und "Da!" gesagt. Tammi kann beides nicht, aber wenn man fragt "Wo ist Deine Schaukel?" oder "Wo ist der Garten?" schaut sie dahin, mit Kopfdrehen und so, also sehr eindeutig. Seitdem wir das raushaben, übt vor allem Greta mit ihr neue Dinge. Das ist für beide total schön, weil sie endlich etwas gemeinsam machen können.
Liebe Grüße!
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018


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