CMV - wie lange besteht Gefahr von Hör- und Sehschädigungen?

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Anne81
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CMV - wie lange besteht Gefahr von Hör- und Sehschädigungen?

Beitragvon Anne81 » 21.03.2018, 15:52

Hallo Zusammen,

mein Sohn hat sich als Extremfrühchen durch meine Muttermilch mit Zytomegalie angesteckt, da war er korrigiert so ca 26. SSW, also ein Paar Wochen nach seiner Geburt.

Er war durch die Infektion extrem krank und wäre fast daran gestorben, er hatte dadurch ein sepsis like Syndrom mit colitis und brauchte viele Thrombozytentransfusionen und hat dann sehr lange Valganciclovir bekommen. Bei ersten Absetzversuchen wurde er direkt wieder schwer krank, so dass er letztendlich fast 2 Jahre die antivirale Medikation bekommen hat.
Letztes Jahr hatte er nach einem Absetzversuch eine CMV-Lungenentzündung.

Jetzt ist er Dauerausscheider, also er hat eine extrem hohe Viruslast im urin die auch bei jeder Urinkontrolle weiter ansteigt, Medikamente bekommt er nicht mehr, da es ihm klinisch gut geht.

Kennt sich jemand damit aus? HNO und Augenarzt sagen immer nur, dass es auch nach Jahren noch zu Hörverlust und Erblindung dadurch kommen kann, aber so richtig kennt sich gefühlt niemand aus, das sagen die Ärzte auch immer selbst, dass sie da keine Experten für sind...

Kann mir jemand sagen welcher Arzt darauf spezialisiert ist?

Liebe Grüße Anne

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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 21.03.2018, 22:43

Hallo.
Als ich das Bv in der Schwangerschaft ausgesprochen bekam, sagte man uns, dass das Virus noch nach Jahren Schaden anrichten kann bzw dass was kommen kann.Ob das stimmt, weiß ich nicht, dass sagte aber die Arztin vom Tüv damals. Wenn dein kleiner das Virus ausscheidet, darf er da überhaupt in die Kita?
Gruß
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 22.03.2018, 19:47

Mit 14 Monaten hatte Alexander ein MR (Voruntersuchung vor der CI-Implantation). Im Befund stand unter anderem "MR-morpholgisches Bild wie bei Leukozephalopathie. DD: bei anamnetisch bekannter kongenitaler Taubheit insbesondere bei non-progessiver Klinik vereinbar mit Kongenitalter CMV".

Leider (oder: Gott sei Dank!) war dieser Befund einer von vielen und wurde nicht speziell mit uns besprochen. Bei der Entwicklungsdiagnostik mit 4 Jahren wurde er dann "wieder entdeckt" und ich erfuhr erst dann, dass Ursache für Alexanders Gehörlosigkeiten sein dürfte, dass ich in der SS unerkannt eine CMV-Infektion hatte.

Rückblickend bin ich sogar froh, das ich NICHT gewusst hatte, was für eine Folgen so eine CMV-Infektion noch haben kann - abegesehen von Gehörlosigkeit und Augenschäden auch noch Organschäden, Entwicklungsverzögerung, Intellienzminderung. Vermutlich hätte ich mir viel mehr Sorgen gemacht, als ich es so getan habe.

Jetzt aber zu deiner Frage: zu mir meinte der Arzt bei der Entwicklungsdiagnostik (in einer neurolinguistischen Ambulanz), dass er die Wahrscheinlichkeit, dass sich jetzt noch weiter Schäden durch die damalige CMV-Infektion zeigen, als gering einschätzt. Leider hat er mir nicht gesagt, warum. Es kam nur der Rat, vielleicht mal in 1-2 Jahren "ohne Druck" noch mal ein MR machen zu lassen, um sich die weiße und graue Hinrmasse noch mal anzusehen.

Ich weiß jetzt nicht, ob das für dich hilfreich ist. Ich denke generell, dass bei einem ohnehin schon "besondern" Kind die Aussicht, dass in nicht absehbarer Zeit noch zusätzliche Handycaps dazukommen könnten, eher belastend als hilfreich ist.

Klar, man möchte sich als Eltern "einstellen" können, was eventuell noch auf einen zukommt. Aber wenn ich das, was ich jetzt mit 3 Jahren Abstand, darüber gelesen habe, schon damals gewusst hätte, wäre die Entwicklung meines Sohnes kein bißchen anders verlaufen, ich hätte aber wesentlich mehr Ängste und Sorgen gehabt.

Das soll jetzt nicht heißen, dass man als Eltern den Kopf in den Sand stecken soll. Nur ist auch die Zurückhaltung der Ärzte verständlich. Wirklich WISSEN, was eventuell noch auf euren Sohn zukommt, kann niemand. Daher traut sich auch niemand klar sagen "Die Gefahr ist gebannt, es ist alles okay!" - was, wenn es dann doch nicht so ist? Umgekehrt ist genaueste Aufklärung, was eventuell alles noch kommen KÖNNTE mindestens genauso kontraproduktiv.

Heutzutage klagen Eltern Ärzte, wenn ihnen bei den US-Untersuchungen ein gesunden Kind "versprochen" wurde, und das Kind dann doch behindert ist! Man muß sich als Arzt bei jeder Aussage nach allen Seiten absichern, damit sie einem nicht mal auf den Kopf fallen kann. Daher wollen die wenigsten Ärzte eine Einschätzung bekannt geben, die ihnen Jahre später als Fehler vorgeworfen werden könnte. Die sichere Seite ist nun mal, alles offen zu lassen.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

Anne81
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Beitragvon Anne81 » 22.03.2018, 19:59

Herzlichen Dank, ja da hast du natürlich recht... und wenn man die Folgen sowieso nicht abwenden kann auch wenn man jetzt engmaschig untersucht, dann hilft mir das wissen auch nicht, ich möchte nur nicht, dass er irgendwann erblindet ohne Hörverlust bekommt und es dann heißt man hätte es verhindern können wenn man ihn jetzt noch weiter antiviral behandelt hätte... liebe Grüße

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 22.03.2018, 22:18

Moin,
Heutzutage klagen Eltern Ärzte, wenn ihnen bei den US-Untersuchungen ein gesunden Kind "versprochen" wurde, und das Kind dann doch behindert ist! Man muß sich als Arzt bei jeder Aussage nach allen Seiten absichern, damit sie einem nicht mal auf den Kopf fallen kann. Daher wollen die wenigsten Ärzte eine Einschätzung bekannt geben, die ihnen Jahre später als Fehler vorgeworfen werden könnte. Die sichere Seite ist nun mal, alles offen zu lassen.
leider stimmt das weitgehend mit der Realität überein. Ich finde das sehr schade, kann allerdings die Ärzte auch gut verstehen und würde es letztlich jedem Arzt auch empfehlen, sich so zu verhalten.

Ich bin allerdings auch heilfroh, dass wir auf der NeoITS einen Oberarzt hatten, der uns offenbar gut genug einschätzen konnte ... und der sich mehrfach ziemlich weit "aus der Deckung" gewagt hat mit seinen Aussagen. Nicht mit jeder seiner Prognosen hatte er recht, manchmal hat er K. auch "zu gut" eingeschätzt ... aber trotz allem sind wir ihm dankbar für das, was er uns gesagt und für K. getan hat und denken auch jetzt, nachdem sich einiges nicht so entwickelt hat, wie er das prognostiziert hat, niemals daran, ihn darauf festzunageln oder ihm das vorzuhalten.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon CarolaBerlin » 23.03.2018, 06:52

Guten Morgen Anne,

Unser Sohn ist jetzt 9 Jahre alt und noch immer Ausscheider.
Da Ohren und Augen betroffen sind ( aber bis jetzt nicht zunehmend)
wird Hören und Sehen halbjährlich überprüft. Jährlich würde m.E. auch reichen.
Und natürlich ging und geht er zum KiGa und zur Schule. Nur eben mit besonderen hygienischen Maßnahmen und Information.

Lieben Gruß
Carola

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 23.03.2018, 08:05

Moin,
Heutzutage klagen Eltern Ärzte, wenn ihnen bei den US-Untersuchungen ein gesunden Kind "versprochen" wurde, und das Kind dann doch behindert ist! Man muß sich als Arzt bei jeder Aussage nach allen Seiten absichern, damit sie einem nicht mal auf den Kopf fallen kann. Daher wollen die wenigsten Ärzte eine Einschätzung bekannt geben, die ihnen Jahre später als Fehler vorgeworfen werden könnte. Die sichere Seite ist nun mal, alles offen zu lassen.
leider stimmt das weitgehend mit der Realität überein. Ich finde das sehr schade, kann allerdings die Ärzte auch gut verstehen und würde es letztlich jedem Arzt auch empfehlen, sich so zu verhalten.

Ich bin allerdings auch heilfroh, dass wir auf der NeoITS einen Oberarzt hatten, der uns offenbar gut genug einschätzen konnte ... und der sich mehrfach ziemlich weit "aus der Deckung" gewagt hat mit seinen Aussagen. Nicht mit jeder seiner Prognosen hatte er recht, manchmal hat er K. auch "zu gut" eingeschätzt ... aber trotz allem sind wir ihm dankbar für das, was er uns gesagt und für K. getan hat und denken auch jetzt, nachdem sich einiges nicht so entwickelt hat, wie er das prognostiziert hat, niemals daran, ihn darauf festzunageln oder ihm das vorzuhalten.

Gruß
Jörg
Der Großteil der Eltern (ich eingeschlossen) denkt und handelt GsD wie du! Nur leider ist hier auch ein kleiner Teil, der glaubt, eine Arzt müsse unfehlbar sein, genug, um zu verunsichern.

Ein ganz anderes Beispiel: mein Vater ist nebenberuflich seit über 50 Jahren Zauberer und zaubert unter anderm bei Kinderveranstaltungen Bonbons her. Einem Zauberkollegen, der das auch tat, ist folgendes passiert: er wurde von einer Mutter eine Kindergartenkindes geklagt, weil bei der Veranstaltung die Allergene in den Bonbons nicht offiziell ausgehängt waren, und musste eine Verwaltungsstrafe zahlen. Seitdem zaubert der Mann keine Bonbons mehr her und mein Vater und einige Kollegen auch nicht mehr.

Wenn schon bei so harmlosen "Vergehen" geklagt wird (wenn es der Mutter "nur" wichtig gewesen wäre, darauf hinzuweisen, hätte ein Gespräch mit dem Zauberer gereicht), um wie viel schlimmer ist es dann erst, bei einem Arzt? Für eine Einschätzung, die sich dann doch als falsch herausstellt, zur Verantwortung gezogen zu werden, zerstört ja auch das Ansehen! Und auch, wenn 99,9% der Eltern das NICHT tun würden, reicht es, wenn EINEM Kollegen mal so was passiert ist, dass sich ein Arzt lieber 3x überlegt, zu sagen "Machen Sie sich keine Sorgen!" :( .
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Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 27.03.2018, 19:19

Hallo Zusammen,

Ich muss hier mal genauer nachfragen, wegen dem Zytomegalie Virus.

Ist die Untersuchung wirklich nicht in der Schwangerschaftsvorsorge drin?

Werden alle Neugeborenen, denn wenigstens danach untersucht?

Wie kann man beim älteren Kind nach dem CMV suchen, um die Ursachen der Behinderung doch noch zu finden?

Danke!

LG Dani
Sohn 14J alt: Epilepsie, Dyspraxie, ASS
Mama 46J alt: Psoriasis-Arthritis, Arthrose
Tochter 16J alt: Migräne, chron. Sinusitis

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Beitragvon Lisaneu » 27.03.2018, 19:56

Hallo Zusammen,

Ich muss hier mal genauer nachfragen, wegen dem Zytomegalie Virus.

Ist die Untersuchung wirklich nicht in der Schwangerschaftsvorsorge drin?

Werden alle Neugeborenen, denn wenigstens danach untersucht?

Wie kann man beim älteren Kind nach dem CMV suchen, um die Ursachen der Behinderung doch noch zu finden?

Danke!

LG Dani
Bei Alexander fiel die vermutete CMV-Infektion während der Schwangerschaft beim MR auf, als er 14 Monate alt war. Aber angeblich wird es mit zunehmenden Alter immer schwieriger, festzustellen. Als der MR-Befund bei uns "wiederentdeckt" wurde, war Alexander schon vier Jahre alt und es hieß, jetzt brauche man gar nicht mehr nachgehen, weil nichts mehr feststellbar sei.

Im Befund ist der Wortlaut jedenfalls so: "Supratentoriell zeigen sich in der weißen Substanz fleckige, zum Teil bis subcortial reichend, multiple, annähernd symetrisch verteilte, in den flüssigkeitssensitiven Sequenzen hyperintense Signalalterationen mit p.m. dds. occipital ohne eingeschränkte Diffusion".

In der Zusammenfassung heißt es dann jedenfalls "MR-morphologisches Bild wie bei Leukenzephalopathie. DD: bei anamnestisch bekannter kongenitaler Taubheit insbesondere bei non-progressiver Klinin vereinbar mit kongenitaler CMV" .

Wenn man das so liest versteht man vielleicht, warum wir (ohne Befundbesprechung!) als Laien absolut nicht gewusst haben, was das bedeuten soll, und uns daher auch weiter keine Gedanken gemacht haben.

Aber vielleicht melden sich hier auch noch Ärzte zu Wort, die das ausdeutschen (würde mich selbst auch interssieren) :wink: !
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 27.03.2018, 20:33

Hallo Dani,
als ich mit Bene schwanger war - der ja deutlich jünger ist als Feli - war die CMV-Vorsorge NICHT in den Mutterschaftsrichtlinie enthalten und wiurde m.E. auch nach der Geburt nicht routinemäßig durchgeführt.

Ich habe mich auf eigene Kosten in beiden Schwangerschaften auf CMV und Ringelröteln testen lassen, weil ich bis damals beides noch nicht hatte und man das Kind in der Schwangerschaft hätte behandeln können.


LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)


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