Ich weiß nicht mehr weiter, wer kann helfen?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Holger66
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Beitragvon Holger66 » 31.03.2018, 11:37

Hallo Ela,
entschuldige bitte,dass ich jetzt erst antworte,aber ich hatte keine Benachrichtigung bekommen,dass jemand geschrieben hat.
Leon hat eine Tetraspastik,die zur Zeit niedrig dosiert mit Baclofen oral und Dronabinol eingestellt ist.
Aber ich habe den Eindruck,dass sich seine Bewegungsstörungen ändern.Es sieht teilweise auch nach Dystonie aus.Gibt es da eine Mischform? Seit kurzem hält er ständig den Kopf schief,trotz Osteopathie und gutem Sitzen im Rollstuhl.
Was du beschreibst,mit dem hochrot werden etc ,dass ist genau das was ich von Leon auch kenne.Und speziell dann hat er massive Verdauungsprobleme.Weil er was zu essen bekommen hat,was er nicht verträgtz. B....
Im AKK war ich mit Leon.Man konnte dort nicht helfen,hat aber auch nur geredet.Kein Ultraschall oder ähnliches.Im Brief stand,dass die Mutter schwierige Fragen stellt...
Ach ja!
Ich habe jetzt noch einen Termin bei einem anderen Gastroenterologen.Da setze ich jetzt Hoffnung drauf.Eine Baclofenpumpe wird sein Problem nicht lösen.Er macht sich wirklich nur vermehrt steif,wenn er Gastrointestinale Beschwerden hat ,oder ihn was ärgert...
Darf ich fragen welches Medikament ihr jetzt eurem Sohn gebt,dass ihm so gut geholfen hat?
Vielleicht wäre es auch eine Optuon für Leon.
Ich danke euch allen sehr für eure Hilfe und wünsche,trotz aller Sorgen ,schöne Ostertage.
Liebe Grüße
Sandra

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ElaM
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Beitragvon ElaM » 31.03.2018, 17:56

Hallo Sansdra,

ich hoffe für euch, dass dann eine passende Diagnostik gemacht wird...es hat ja auch gedauert bis dann bei Felix endlich die Fundoplikatio gemacht wurde.

Bleibt auf jeden Fall mit dem Gastro "am Ball".

Sein Medikament heißt Sirdalud(Tizanidin), einer der vielen Versuche die endlich geholfen haben, neben der OP. Aber wie erwähnt, jeder Fall ist unterschiedlich und es wirkt nicht bei jedem gleich! Das muss mit dem Arzt geklärt werden

Eine Dystonie kann sich immer wieder verändern, im Zusammenhang mit Wachstumsschüben, hormonellen Veränderungen, Entwicklungsschüben....(Übrigens steht Tetraspastik auch mit in Mäusis Diagniosen)
Na ja und Felix ist eben einer der gaaaaanz seltenen Fälle was Dystonie angeht (sagt nicht nur das AKK sondern, weil wir dort notfallmäßig auch mal hin mussten, auch die Uni-Klinik Lübeck und die Prof.Hess Klinik Bremen)
Zudem lässt sich bei ihm sehr schwer sagen,ob er gerade eine dystone Krise hat oder krampft, es sieht nämlich gleich aus :oops:

Wir haben also jetzt auch keine Garantie, dass es ihm langfristig so gut geht wie im Moment.

Den Kopf hält Felix zeitweise auch schief.

Ach ja zum Thema Sondenkost...Felix verträgt nur die von Hipp, falls er mal welche braucht, denn er isst zum Glück seit der OP wieder gut, nur das Trinken ist nicht seins.
Zudem darf er keine stark blähenden Lebensmittel wie Hülsenfrüchte und einige Kohlsorten. Die ärgern auch massiv. Unverträglichkeiten hat er sonst nicht.

Ich wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft in der Situation. Ich kann es mehr als nur nachempfinden.

Trotz allem euch auch schöne Ostern.

Liebe Grüße

Ela
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, Button, Reflux

Holger66
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Beitragvon Holger66 » 31.03.2018, 19:13

Liebe Ela,
vielen Dank für deine Rückmeldung.Was du da beschreibst hört sich auch sehr nach Leon an.Nun ist er auch grad in die Pubertät,das macht vieles nicht einfacher.
Im SPZ Lübeck sind wir auch....
HIPP hatten wir auch schon,leider verträgt er das nicht,weil im lactosefreien Soja mit drin ist.
Essen war eigentlich auch nie sein Problem,bis diese Unverträglichkeiten auftraten.Die PEG hat er bekommen,weil er nicht mehr trinken wollte.
Natürlich bleib ich am Ball,für Leon.
Wäre nur schön,wenn die Ärzte einen mehr zuhören und verstehen würden.
Danke dir,wünsche euch auch alles Gute und ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Sandra


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