Melly mit Jonas (muskulär hypoton)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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melly210
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Beitragvon melly210 » 21.02.2018, 19:18

Und außerdem ist es doch für einen intelligenten Menschen kein Problem, sich auch so auszudrücken, daß die Augenhöhe zu dem vielleicht geistig weniger fitten Kind wieder stimmt, man muß sich im übertragenen Sinn nur ein wenig bücken. Hauptsache ist doch, daß die 'Herzensbildung' stimmt. Was nützt der beste IQ, wenn man charakterlich unerträglich ist?

Ja na klar ist IQ nicht alles. Ich habe auch im Familien und Freundeskreis Leute bei denen ich mir recht sicher bin, daß eine Lernbehinderung bzw ein niedriger IQ vorliegt. Beides ganz wunderbare Menschen, mit einem großen Herz, die ich sehr gern habe und die auch ihren Platz im Leben gut gefunden haben :icon_sunny: Trotzdem würde ich es mir für meinen Sohn anders wünschen und auch hoffen, daß wir uns irgendwann mal ohne uns geistig zu bücken mit ihm unterhalten können. Wäre für uns alle noch schöner und würde ihm halt auch das Leben leichter machen. Ich denke das wünscht sich auch jeder für sein Kind....

Und ja, wir werden halt jetzt mal mit Ergo und in weiterer Folge Logo anfangen. Im Herbst wechselt er auch von der Tagesmutter zum Kindergarten. Wohin die Reise dann geht werden wir wohl erst in ein paar Jahren wirklich wissen...

bellsaskia
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Beitragvon bellsaskia » 21.02.2018, 20:06

Hallo

"daß wir uns irgendwann mal ohne uns geistig zu bücken mit ihm unterhalten können. Wäre für uns alle noch schöner"

Woraus schließt du das? Sollte die Ärztin recht behalten, was ich für sehr abwegig halte, würde es dein Kind gar nicht anders kennen. Er würde vermutlich gar kein Problem damit haben.
Bücken finde ich jetzt unglücklich ausgedrückt. Man muss den Blickwinkel einfach ändern. Warum muss dein Kind irgendwann auf deiner Augenhöhe mit dir sprechen ? Eure Augenhöhe muss eben nicht der Maßstab sein, sondern die Augenhöhe deines Kindes.

Aber wenn man sich geistig bücken muss........

Ich wünsche euch alles Gute.

Lg

melly210
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Beitragvon melly210 » 21.02.2018, 20:44

Woraus schließt du das? Sollte die Ärztin recht behalten, was ich für sehr abwegig halte, würde es dein Kind gar nicht anders kennen. Er würde vermutlich gar kein Problem damit haben.

Es wäre schön wenn es so wäre. Aber es ist halt so, meine gesamte Familie, abgesehen von mir, arbeitet im Sozialbereich. Meine Schwester wie gesagt Entwicklungspsychologin, meine Eltern beide Sozialarbeiter. Sie sagen, daß gerade die Jugendzeit bei Lernbehinderung oft schwierig und schmerzhaft ist, weil die Teenies/jungen Erwachsenen sehr wohl merken, daß sie eben teilweise nicht mitkommen. Sie sind nahe genug dran an "Normalos" daß sie das mitkriegen, aber wirklich mithalten können sie eben auch nicht. Wird wohl auch drauf ankommen wie stark die Lernbehinderung ist, da sind die Übergänge ja auch fließend.
Ich denke bei schwereren geistigen Behinderungen ist das dann wohl nicht mehr so, weil der Abstand dann irgendwann mal so groß ist, daß sie sich nicht mehr so direkt messen.

Sagen wir, natürlich werden wir damit zurechtkommen und ihn nehmen wie er ist, falls es so sein sollte. Er ist unser Sohn, wir lieben ihn wie verrückt und das wird immer so bleiben <3 Aber klar wünschen wir uns in seinem Sinne, daß er gut aufholt.

Ich finde dies ist ein tolles Forum und ich freue mich schon auf den Austausch hier, super daß es sowas gibt :) Mit den diversen Experten fühlt man sich manchmal schon sehr alleine gelassen

MaraBy
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Beitragvon MaraBy » 13.03.2018, 13:53

Hallo Melly, du hast eine PN.
Liebe Grüße!

melly210
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Beitragvon melly210 » 25.04.2018, 20:53

So ein kleines Update von uns: Jonas hat jetzt die zweistündige Ergotherapie-Diagnostik hinter sich gebracht und heute hatten wir Elterngespräch. Der Ergotherapeut, der sehr erfahren ist und vorallem auf Wahrnehmungsstörungen spezialisiert ist, hat gesagt, daß er ganz deutlich Wahrnehmungsstörungen hat. Er hat auch gemeint, daß wir bei unserer Ausgangslage was Schwangerschaft und Geburt angeht mehr als zufrieden sein können, und daß er im Vergleich zu neurotypischen Kindern nur minimale Einschränkungen hat die er wahrscheinlich gut aufholen und kompensieren wird. Bei ihm landen ja viele Kinder bei denen es da Probleme gegeben hat und er hat gemeint diese Geschichten gehen oft anders aus und daß wir da neben einer Portion Glück auch viel Willen, Wissen und Durchhaltevermögen bewiesen haben  8)

Von dem SPZ-Gutachten war er übrigens richtig entsetzt und hat ebenfalls gemeint das ist sehr gewagt, deckt sich nicht mit seinem Eindruck und er würde sich von diesem Gutachten an unserer Stelle nicht verunsichern lassen  8)

Ach und übrigens kann unser Knilch jetzt mit grad mal 3 alle Ziffern einwandfrei lesen. Hat er sich selber beigebracht. Wir haben jetzt angefangen das ganz normal Uno mit vereinfachten Regeln mit ihm zu spielen. Er hat auch ein wirkliches Zahlenverständnis, dh er weiß wieviel 3 oder 5 ist :wink:

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Beitragvon melly210 » 24.01.2019, 23:48

So, nachdem mich auch immer bei anderen kindern sehr interessiert wie sie sich entwickelt haben, schreibe ich hier mal weiter :-)

Söhnchen wird nun schon ganz bald 4. Er hat sich weiter sehr gut entwickelt. Ein Wahnsinn was er im letzten Jahr alles gelernt hat ! Vor einem Jahr ist er draußen noch fast ausschließlich Buggy gefahren, gesprochen hat er ca 4 Wort Sätze. Gespielt hat er fast nur relativ stereotyp, ohne viel Fantasie. Autos wo runterfahren lassen und so. Brio hat ihn zwar interessiert, aber er hat es nicht geschafft die Schienen zusammenzustecken, er konnte irgendwie einfach nicht sehen wie rum man die zusammenbauen muß, und rumprobieren wollte er nicht.
Und dann ? Kurz nach seinem 3. Geburtstag haben wir ihn doch mal dazu bewegen könnend draußen zu laufen. Das war irgendwie der Startschuß für ihn.

Das hat er ca 4 Wochen gemacht, dann hat er gesagt er fährt ab jetzt Laufrad. Das konnte er schon seit seinem 2. Geburtstag, aber nie mehr als 10 min, dann war er müde. Nun, er hat es aber dann wirklich von einem Moment auf den anderen richtig in die Tat umgesetzt. Aufgestiegen und 2 Stunden am Stück gefahren, quer durch den ganzen Zoo . Dann hat er binnen 8 Wochen sämtliche Ziffern lesen gelernt und danach sinnerfassend die Uhr. Digital und analog. Dh er hat gewusst wann der Papa heimkommt und wie lange es bis dahin noch ca dauert. Weiters hat er auch gleich versucht uns mit diesem neuen Wissen zu linken indem er die analoge Uhr vorgestellt hat :lol:
Die Buchstaben sind dann mit 3,5 gefolgt, mit fast 4 kann er jetzt schon vereinzelt Worte erkennen.

Sprechen klappt abgesehen von undeutlich auch gut. Die Logopädin hat abgesehen von der Mundmotorik keinen weiteren logopädischen Förderbedarf gesehen, er spricht altersgemäß  8)

Mit der Ergopraxis sind wir nach wievor sehr, sehr zufrieden, sie machen tolle Arbeit dort und er geht sehr gerne hin. Sie sagen er ist ihrer Meinung nach sehr intelligent, hat aber neben der Muskelhypotonie auch eine visuelle Wahrnehmungsstörung. Sauber ist er leider auch immer noch nicht, Ergos sagen er spürt es sehr wahrscheinlich noch nicht ausreichend.

Ich hatte mich in letzter Zeit auch öfter gefragt ob er neben der Muskelhypotonie und der visuellen Wahrnehmungsstörung auch eine Handlungsdyspraxie hat, weil er so Sachen macht die beim Lego bauen die Wand direkt hinter dem haus bauen, so daß da keine Figur durchgehen könnte, und generell eher oft eine Anleitung einfordert was er machen soll.
Nun gestern habe ich im OG mit meiner Mutter telefoniert. Söhnchen ist hinter mir ein paar Mal hin und her gelaufen, aber ich habe mich auf das Telefongespräch konzentriert und nicht darauf geachtet was er spielt. Nun, als ich mich umgedreht habe, habe ich eine riesige Brio-Anlage durch den ganzen Stock vorgefunden, quer durch 3 Räume, mit Brücken, Tunneln etc, alles richtig verbaut ! Das Zeug war im EG unten, im Wohnzimmer, in einer großen Kiste die für ihn natürlich viel zu groß und zu schwer zum tragen war. Also ist er runter in den Keller gegangen, hat sich eine kleinere Kiste gesucht die er gut tragen konnte und ist dann 3,4 Mal hin und her gelaufen bis er alles oben hatte was er gern verbauen wollte. Und dann hat er eben ein riesen Schienensystem damit gebaut.
Ich würde mal sagen es ist doch eher unwahrscheinlich, daß er eine gröbere Handlungsdyspraxie hat :lol:

Er spielt jetzt auch sehr schön und konstruktiv, neben dem Brio-Zeug auch sehr gern mit einer großen Feuerwehrstation/Puppenhaus, da spielt er tolle Rollenspiele, und er mag auch Gesellschaftsspiele sehr gern, von Uno bis Lotti Karotti und Obstgarten. Memory mag er nicht, ich denke das fällt ihm wegen der Wahrnehmungsstörung schwer.

Sonst...in den Kindergarten geht er seit September, das klappt sehr gut. Er hat zwar am Anfang schon etwas gebraucht, vorallem bei Ausflügen und so, aber er ist vom ersten Tag an gerne hingegangen und sie kümmern sich dort sehr nett um ihn :-) So richtige Freunde hat er aber leider noch nicht, er hat schon Kinder mit denen er bevorzugt spielt, aber keine die jetzt rausgelaufen kommen um ihn zu begrüßen wenn er kommt oder so. Ich hoffe das kommt noch :-)

BauerM
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Re: Melly mit Jonas (muskulär hypoton)

Beitragvon BauerM » 13.08.2019, 00:04

Halo Melly,

also was die da Schlussfolgern ist absolut unseriös. Man hat bei vielen hochbegabten anfangs gedacht sie hätten eine Lernbehinderung, das war bei mir auch so, ich hatte nr 5 in englisch, ich habe nie gespielt, nie mitgeschrieben, usw... ich hatte auch seit der Kindheit einen Muskelhyptonus und auch immer gedacht das stimmt was die sagten. (Wird einem ja so eingeredet) Tatsächlich ist es aber so, dass dahinter eine Hochbegabung steckt, wobei mein Räumiliches Denken eingeschränkt ist (naja, MDMA Test in der Kindheit zeigte, dass es doch voll da ist, hab da nur 1mal getestet, ich habe ganz selten solche Test gemacht). Man hätte mich gezielt fördern müssen. Es kommt öfter vor, dass Hochbegabung mit Minderbegabung verwechselt wird.

Aber selbst wenn der IQ reduziert sein sollte, das bedeutet nicht, dass man den IQ nicht wiederherstellen kann, wenn man weis warum er reduziert ist. ind etwa nur bestimmte Teile im Gehirn beschädigt, also zb cholinerge Neuronen eingegangen, auch wenn MRT normal, lässt sich das mit ACH Hemmer vollständig normalisieren. Also sofern jetzt keine massive Hypoxie oder im MRT zu sehen ist, heißt das erstmal nichts. Zudem ist das Gehirn sehr neuroplastisch und lässt sich massivst konditionieren, bis es ausgereift ist. Es gab dazu einen Fall, dem fehlte das halb Hirn (ich kann das Video suchen) er müsste absolut tot sein, es fehlen wirklich richtige Teile, andere haben es vollständig übernommen. Die Neuroplastizität ist mit ACH verknüpft und Glutamat (müsste man bzgl Apoptose aufpassen), jedenfalls lässt sich ein schaden durch Konditionieren sowie durch gezieltes fördern von Neurbiologischen Beeinflussungen (man muss ja nicht gleich "harte Medikamente" verwenden, das wäre auch gefährlich wenn man das nicht exakt recherchiert und en screent) sehr stark verbessern. Räumliches Vorstellungsvermögen etc pp ist auch völlig überbewertet, meines ist auch nicht so gut, dafür de vollen Punkte beim IQ Test beim logischen. Ich hatte mich aufgrund dessen, dass man mir einredete ich wäre Minderbegabt, auch damit viel angelesen, wobei man eigentlich schon gemerkt haben hätte müssen, als ich mit 8 Schopenhauer gelesen habe, dass das nicht sehr minderbegabt war .... die ganzen "Experten" haben das alles nicht gepeilt und völlig falsch interpretiert ... alo was man dir erzählt heiß gar nichts und ich kann dir gerne mal einen klinisch Psychologischen Test und Arbeiten von mir schicken, dass du siehst, dass das nichts dahergezähltes ist.

Die Arbeiten zur Neuroplastizität habe ich nicht mehr, aber du bist ja auch Experte im wissenschaftlichen Arbeiten und meine Infos 10 Jahre alt.

Weil du mir so geholfen hast würde ich dir gerne ein bisschen was zurückgeben. Sofern ich aus meinen Schub rauskomme. Jetzt bin ich noch ... benebelt.

LG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

melly210
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Re: Melly mit Jonas (muskulär hypoton)

Beitragvon melly210 » 13.08.2019, 16:08

Halo Melly,

also was die da Schlussfolgern ist absolut unseriös. Man hat bei vielen hochbegabten anfangs gedacht sie hätten eine Lernbehinderung, das war bei mir auch so, ich hatte nr 5 in englisch, ich habe nie gespielt, nie mitgeschrieben, usw... ich hatte auch seit der Kindheit einen Muskelhyptonus und auch immer gedacht das stimmt was die sagten. (Wird einem ja so eingeredet) Tatsächlich ist es aber so, dass dahinter eine Hochbegabung steckt, wobei mein Räumiliches Denken eingeschränkt ist (naja, MDMA Test in der Kindheit zeigte, dass es doch voll da ist, hab da nur 1mal getestet, ich habe ganz selten solche Test gemacht). Man hätte mich gezielt fördern müssen. Es kommt öfter vor, dass Hochbegabung mit Minderbegabung verwechselt wird.

Aber selbst wenn der IQ reduziert sein sollte, das bedeutet nicht, dass man den IQ nicht wiederherstellen kann, wenn man weis warum er reduziert ist. ind etwa nur bestimmte Teile im Gehirn beschädigt, also zb cholinerge Neuronen eingegangen, auch wenn MRT normal, lässt sich das mit ACH Hemmer vollständig normalisieren. Also sofern jetzt keine massive Hypoxie oder im MRT zu sehen ist, heißt das erstmal nichts. Zudem ist das Gehirn sehr neuroplastisch und lässt sich massivst konditionieren, bis es ausgereift ist. Es gab dazu einen Fall, dem fehlte das halb Hirn (ich kann das Video suchen) er müsste absolut tot sein, es fehlen wirklich richtige Teile, andere haben es vollständig übernommen. Die Neuroplastizität ist mit ACH verknüpft und Glutamat (müsste man bzgl Apoptose aufpassen), jedenfalls lässt sich ein schaden durch Konditionieren sowie durch gezieltes fördern von Neurbiologischen Beeinflussungen (man muss ja nicht gleich "harte Medikamente" verwenden, das wäre auch gefährlich wenn man das nicht exakt recherchiert und en screent) sehr stark verbessern. Räumliches Vorstellungsvermögen etc pp ist auch völlig überbewertet, meines ist auch nicht so gut, dafür de vollen Punkte beim IQ Test beim logischen. Ich hatte mich aufgrund dessen, dass man mir einredete ich wäre Minderbegabt, auch damit viel angelesen, wobei man eigentlich schon gemerkt haben hätte müssen, als ich mit 8 Schopenhauer gelesen habe, dass das nicht sehr minderbegabt war .... die ganzen "Experten" haben das alles nicht gepeilt und völlig falsch interpretiert ... alo was man dir erzählt heiß gar nichts und ich kann dir gerne mal einen klinisch Psychologischen Test und Arbeiten von mir schicken, dass du siehst, dass das nichts dahergezähltes ist.

Die Arbeiten zur Neuroplastizität habe ich nicht mehr, aber du bist ja auch Experte im wissenschaftlichen Arbeiten und meine Infos 10 Jahre alt.

Weil du mir so geholfen hast würde ich dir gerne ein bisschen was zurückgeben. Sofern ich aus meinen Schub rauskomme. Jetzt bin ich noch ... benebelt.

LG
Hallo, danke für dein Feedback :-) Und ja, wir wissen jetzt schon seit über einem Jahr, daß das SPZ Gutachten falsch war. Meine Schwester ist selber Entwicklungspsychologin. Als Söhnchen mit etwas über 3 sinnerfassend die Uhr abgelesen hat und ihr gesagt hat wann der Papa heimkommen wird und wie lange es bis dahin noch ca dauert, hat sie uns dann gesagt, daß das Gutachten gar nicht richtig sein kann, weil ein Kind daß mit gerade drei etwas so Komplexes wie die Zeit/die Uhr verstanden hat, ganz definitiv keine generelle IQ-Schwäche haben kann. Sie meint es mag sein, daß er Teilleistungsschwächen hat bzw behält, aber eine generelle IQ-Schwäche ist ausgeschlossen. Seit er Therapien bekommt und gezielt an seinen Baustellen arbeitet, sieht man das auch immer deutlicher. Er ist jetzt 4,5 und erkennt schon relativ viele Worte, rechnen kann er auch schon ein bischen im 10er Bereich, er spielt problemlos jede Form von Brettspiel (teils mit Taktik), erkennt auch die Würfelaugen alle und fährt sie richtig. Er versteht komplexe Konzepte wie zb Tod schon nach 1,2 Mal erklären. Übrigens werden auch seine Schwächen konstant besser, er puzzlet mittlerweile relativ altersgemäß, bis sowas 30 teile schafft er alleine  8) Mal sehen, ob er dann wirklich eine bleibende visuelle Störung zurückbehält oder nicht. Das Spielverhalten hat sich um 180 Grad gedreht, er spielt jetzt variantenreich und fantasievoll.

Ich bin aber immer noch unsagbar wütend auf das SPZ. Es höchst unprofessionell so eine Diagnose ohne einen IQ Tests durchgeführt zu haben zu stellen, selbst als Verdachtsdiagnose. Schon überhaupt bei einem noch derart jungen Kind, daß jetzt zwar motorisch und im Spielverhalten eine leichte Entwicklungsverzögerung zeigt (ca ein dreiviertel Jahr motorisch, spielen war weniger), aber grosso modo alles von laufen, essen, reden interagieren bis spielen etc macht. Mich gruselt es, wenn ich mir vor Augen halte, daß ihnen wohl 90 % der Eltern einfach geglaubt, von dem Kind nichts mehr erwartet und es in eine Sonderschule gesteckt hätten.

BauerM
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Re: Melly mit Jonas (muskulär hypoton)

Beitragvon BauerM » 13.08.2019, 16:19

Gerne, freut mich dass es gut läuft!

Es schrieb mal einer. Kinder kommen hochbegabt in die Schule und Minderbegabt raus... wie leicht diverse Diagnosen gestellt werden, die so offensichtlich falsch sind, ist mir auch immer wieder ein Rätsel. Umso schlimmer wenn es dann zu Schäden führt. Da kenne ich ganz schlimme Fälle. Das schlimme ist ja, wie sie immer im absolut überzeugenden Ton daherreden, als würden sie es ganz exakt zu 100% wissen. Dann glaubt man es noch. Jeder macht Fehler, aber man sollte schon grundsätzlich gründlich sein und wenn man was nicht sicher weiß dann auch vorsichtig formulieren.

Was übrigen auch helfen kann ist bei manchen TCM Öle. (Nicht viel, nur ein bisschen, zB Kokosöl) Gibt Forscher die behaupten, dass das hilft, da somit mehr Energie zur Verfügung steht, sofern Nervenzellen "etwas" beschädigt wurden. Würde ich mir zwar nicht zuviel erhoffen, aber ein bisschen Kokosöl wird nicht schaden denke ich...
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Re: Melly mit Jonas (muskulär hypoton)

Beitragvon melly210 » 14.08.2019, 11:42

Ja ich hatte mir schon überlegt ob ich ihm Fischöl supplimentieren sollte (Stichwort DHA)...Leider ist er noch zu klein um Kaspeln wirklich zu schlucken ohne draufzubeißen, und mit draufbeißen schluckt er mir das wegen dem fischigen Nachgeschmack ganz bestimmt nicht....die Öle aus planzlichen Quellen lassen sich ja leider nicht so gut verwerten wie aus tierischen. Naja, vielleicht in ein, zwei Jahren dann.


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