Linda mit Johannes (schwere Asphyxie, Organversagen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LindaSchneider90
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Linda mit Johannes (schwere Asphyxie, Organversagen)

Beitragvon LindaSchneider90 » 19.01.2018, 21:19

Hallo Zusammen,

ich stöbere schon lange hier herum und habe mich heute überwunden, mich anzumelden und auszutauschen. Mir fällt es sehr schwer über unsere Geschichte zu reden/schreiben und erhoffe mir auf einen Austausch, Tipps und Tricks mit/von anderen Betroffenen.

Wir sind eine kleine Famillie, Johannes unser erstes Kind.
Nun zu unserer Geschichte... am 25.11.2017 wurden bei einer routinekontroller von meiner Hebamme zu niedrige Herztöne (100x/min) festgestellt. Wir sind sofort los in das nächste Spital...Kaiserschnitt...unser Johannes war schlaff und blau, wurde reanimiert und direkt auf die nächstgelegene Kinderintensiv mit Notarzt verlegt. Der APGAR war 5/7/8, Nabelschnur pH 7,14.

Ich wurde am nächsten Tag in das gleiche Spital hinterherverlegt wo unser Johannes um sein Leben kämpfte. Leider fing er an immer wieder zu krampfen. Außerdem enwickelte er ein Hirnödem woraufhin er intubiert und beatmet wurde. Dies ging eine Woche. In dieser Woche ist noch viel passiert....weitere Krampfanfälle, Nierenversagen, Leberveragen, Gerinnungsstörung,.. etc.
Nach einer Woche intubation konnte man ihn endlich extuberen, da das Hirnödem rückläufig war. Endlich durften wir ihn das erste mal auf den Arm nehmen.
Dann ging es bergauf, er bekam Flächschen und hat wirklich sehr gut getrunken. Am Anfang mussten wir teilweise noch die restliche Muttermilc h über die Magensonde geben weil er einfach noch zu schwach war um alles zu trinken. Das wurde aber immer besser. Ich habe ihn immer wieder an der Brust angelegt, was er auch mit der Zeit gut geschafft hat.

Nach 2 Wochen Intensivstation sind wir dann auf die Kinderstation verlegt worden. Soweit war Johannes stabil. Er wurde mit Keppra gegen das Krampfen eigestellt. Das EEG war seitdem fast unauffällig.
Nach noch einer Woche Kindersation durften wir endlich nach Hause. Wir haben noch einen Heimmonitor mitbekommen, da er immer Atemaussetzer im schlaf hat.

Nun ja sind wir daheim und in meinem Kopf geht es rund... wird er je laufen können....wird er je in die Schule gehen...
Die Gedanken sind schrecklich, die Unsicherheit ist grauenhaft.
Nun ist er 8 Wochen und soweit gut entwickelt.


Wie geht es euch mit euren Schätzen? Wann habt ihr bemerkt dass da mit der Entwicklung etwas nicht stimmt? Ich freue mich über eure Antworten

Liebe Grüße, Linda

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 19.01.2018, 21:37

Hallo Linda,

eigentlich sind weder APGAR, noch der pH so schlecht, dass man da einen Zusammenhang zu den Problemen nach der Geburt vermuten würde...
Das passt eigentlich nicht wirklich zusammen.

Wenn er reanimiert wurde, also keine Herztöne hatte, müsste der erste APGAR Wert eigentlich 0 sein und nicht 5.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Madda
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Beitragvon Madda » 19.01.2018, 21:38

Hallo Linda,
ich kann dir leider keinen Rat oder Erfahrungsberichte geben,wollte dich aber nicht einfach wegklicken. Ich drücke euch soll fest die Daumen dass euer Johannes sich weiterhin so toll entwickelt.liebe Grüße,Madda
Madda (1986)
mit Ida (2016) deutliche allgemeine Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, Rollikind Opstipationsneigung, muskulärer Hypotonie, Verdacht auf Rett-Syndrom
PG3
SBA G,B,H GdB 80

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 19.01.2018, 21:48

@Alexandra: die Probleme nach der Geburt, so wurde es mir erklärt, sind eine Art Schockreaktion des Körpers auf die Sauerstoffunterversorgung. Wir wissen leider nicht wie lange Johannes im Bauch unterversorgt war.

Neugeborene werden des öfteren nach der Geburt unterstützend reanimiert. Das bedeutet ein Herzschlag ist vorhanden, nur zu niedrig in der Frequenz. So war es bei Johannes auch, sein Herz hat geschlagen aber zu langsam, drum die reanimation und der APGAR

LG linda
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 19.01.2018, 21:58

Hallo Linda,

herzlich Willkommen hier.

Unser K. musste nach einem Krampfanfall der Mutter per Notsectio geholt werden. Apgar war 4/5/5, Reanimition war auch dabei, Nabelschnur-pH etwas niedriger als bei Euch. In der ersten Woche dann eine Grad-4-Hirnblutung beidseits. Intubation (war er direkt nach der Geburt schon), irgendwann Extubation, dann auch langsamer Kostaufbau auf Pre und Muttermilch per Fläschchen.

Inzwischen ist K. gute vier Jahre alt. Er spricht wie ein Wasserfall (wenn auch noch nicht grammatikalisch richtig gut), kann allerdings weder stehen noch gehen oder krabbeln (wegen spastischer infantiler Cerebralparese). Er ist aber trotzdem sehr aufgeweckt, fröhlich, in der Wohnung auch sehr mobil auf verschiedenem Weg.
Klar, der Weg ist schwierig und steinig - aber er ist machbar! Und unser Sohn ist - trotz seiner Einschränkungen - ein sehr fröhlicher, aufgeweckter Kerl!

Wir haben die Einschränkungen recht schnell bemerkt - jedenfalls die ersten Einschränkungen. K. hat durch die ICP eine Hypotonie im Rumpf, die wurde als erstes bemerkt - alles andere kam dann nach und nach dazu (und löste sich manchmal durch die Fortschritte auch wieder auf).

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon Alexandra2014 » 19.01.2018, 22:44

LindaSchneider90 hat geschrieben:@Alexandra: die Probleme nach der Geburt, so wurde es mir erklärt, sind eine Art Schockreaktion des Körpers auf die Sauerstoffunterversorgung. Wir wissen leider nicht wie lange Johannes im Bauch unterversorgt war.

Neugeborene werden des öfteren nach der Geburt unterstützend reanimiert. Das bedeutet ein Herzschlag ist vorhanden, nur zu niedrig in der Frequenz. So war es bei Johannes auch, sein Herz hat geschlagen aber zu langsam, drum die reanimation und der APGAR

LG linda


Ich kenne das Prozedere leider aus eigener Erfahrung auch!

Aber der Nabelschnur pH ist recht „hoch“ für einen Sauerstoffmangel, der solch eine Schockreaktion auslöst (hatten wir auch).
Unser pH war deutlich unter 7 und der erste APGAR Wert, nach Herzstillstand, 0!

Unser Kind (10 Jahre) ist aber dennoch sehr fit. Läuft, fährt Rad und Ski, spricht (wenn auch etwas verwaschen) und hat viel Unsinn im Sinn... 😉

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Beitragvon Alexandra2014 » 19.01.2018, 22:45

Wie waren den pCO2 und der BE?
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Leela » 19.01.2018, 23:29

Hallo Linda,
war er viel zu früh? LG und alles Gute!
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon Lena M. » 19.01.2018, 23:36

Hallo Linda,

bei uns wurde schon mit 3 Monaten, als wir wieder in der Klinik waren für eine Kopf-MRT, von einer möglichen "Bewegungsstörung" gesprochen. Ich habe das aber erst gar nicht als so ernst wahrgenommen, da der Begriff so harmlos klang...
Von Cerebralparese und Spastik war dann 2 Monate später die Rede, Physiotherapie gab's ab dann auch. Aber so richtig klar geworden ist mir das Ausmaß erst nach und nach.
Für den schlechten Start hat Alma sich jedenfalls von Anfang an gut entwickelt, es hätte viel schlimmer kommen können. Was noch alles kommt und was sie nicht können wird, können wir immer noch nicht einschätzen, und das macht uns schon öfter Sorgen. Allerdings machen auch alle kleinen Fortschritte sehr glücklich, weil eben nichts selbstverständlich ist. Und sie ist auch bisher sehr fröhlich und scheint glücklich.

Mit 8 Wochen könnt ihr wohl erstmal nur abwarten und euch freuen, dass er bisher gut entwickelt ist. Auch das ist ja nicht selbstverständlich.

Grüße,
Lena

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 20.01.2018, 14:41

Hallo Linda,
Meine Maus hat auch eine schwere Asphyxie unter der Geburt erlebt. Es war im Prinzip von Anfang an klar, dass sie eine schwere Behinderung davontragen wird.

Diese Wundertüte - alles kann, nichts muss - kann sehr viel Hoffnung geben, aber auch sehr belastend sein.
Für jetzt wünsche ich euch, dass ihr euch gut in eurem Alltag einfindet und Johannes sich weiter so gut macht.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut


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