Linda mit Johannes (schwere Asphyxie, Organversagen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 25.01.2018, 20:56

Hallo Linda,

bei der Vorgeschichte, die dein Sohn hat, wäre alles andere als die Mitteilung "eine Schädigung des hirns sei auf jeden fall vorhanden" ein mittelprächtiges Wunder gewesen. Ich habe grundsätzlich weder etwas gegen Wunder noch gegen das Hoffen darauf, aber sie sind halt doch recht selten.

Wie man es schafft positiv zu bleiben? Ich weiß nicht, wie "man" es schafft, ich weiß nur, wie wir es geschafft haben!
Indem wir unser Kind angeschaut haben und uns gefreut haben, dass er da ist (das war bei unserer Geschichte - genau wie bei eurer - nämlich keine Selbstverständlichkeit)! Wir haben uns über jeden Fortschritt gefreut, den K. gemacht hat und den er auch heute macht!
Dein Sohn ist acht Wochen alt, trinkt aus der Flasche und hat sich gut entwickelt! DAS sind erstmal die "Marker", die wichtig sind. Er braucht, wenn ich das richtig sehe, keine Magensonde oder künstliche Ernährung, er braucht keinen (dauerhaften) Sauerstoff. Damit ist er "gut dabei" - das ist alles andere als furchtbar!
Er ist auf der linken Seite zu schlaff, hat zu wenig Tonus. Das ist schade - aber kein Weltuntergang! Hat K. auch! Kann man ein bißchen was gegen machen - Physiotherapie zum Beispiel. Macht bestimmte Dinge später schwieriger - aber welche Auswirkungen das genau hat, weiß man jetzt noch nicht! K. hat später als andere robben gelernt - dafür konnte er sich wesentlich besser (und viel lustiger) durch die ganze Wohnung rollen (übrigens auch die Treppe runter, das war dann gar nicht lustig - man braucht also auch dann ein Treppengitter). Krabbeln ging gar nicht - laufen bisher leider auch nicht - dafür kann er sich gut im Sitzen durch die ganze Wohnung schieben ... und BobbyCar fahren kann er wie ein kleiner Gott (alle anderen Kinder, einschließlich des kleinen Bruders, können nicht lenken, sondern reißen das BobbyCar vorne hoch und setzen um - K. kann perfekt dreizügig wenden, und sei der Platz auch noch so klein).

Nein, es ist nicht alles toll! Wir haben nicht umsonst Pflegegrad 4 und einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 100 und einer ganzen Batterie von Merkzeichen. Aber alles Scheiße oder alles furchbar ist eben auch nicht! K. ist ein fröhliches und SEHR interessiertes, neugieriges Kerlchen, der aus sich und seinen Besonderheiten das beste macht. Er ist ein Kindergartenkind, das gerne in den Kindergarten geht und dort auch von den anderen Kindern akzeptiert wird und ist, wie er ist. Die Erzieherinnen sagen uns, er ist "pflegeleicht", weil er weiß, was er kann und will - und wenn er Hilfe braucht, dann holt er sich die Hilfe auch.

Wir stehen zusammen mit unseren Kindern und den Großeltern der Kinder und schaffen das alles so - klar wäre es manchmal leichter, wenn K. seine Besonderheiten nicht hätte - aber auch mit "gesunden" Kindern kann man Riesenprobleme haben.

Kopf hoch und nach vorne schauen und alles schöne mitnehmen - das ist die Devise!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 25.01.2018, 21:06

Hallo Linda,

eine kleine Ergänzung noch ... Ärzte ... das ist ein ganz eigenes Kapitel.

Nach meiner Erfahrung musst du dir eines immer klar machen und vor Augen halten: Die Ärzte wissen zum jetzigen Zeitpunkt auch nicht, wohin die Reise gehen wird. Ein seriöser Arzt wird Euch das auch so sagen! Natürlich haben die Erfahrungswerte und wissen, was bei einem Krankheitsbild wie von Johannes wahrscheinlich ist/ passieren wird. Aber gerade bei den Sonderausgaben, die unsere Kinder nun mal sind, helfen Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungswerte nicht immer oder gibt es massive Ausreißer von dem, was die Ärzte erwarten.

Darüber hinaus werden sich Ärzte immer eher vorsichtiger/ pessimistischer/ defensiver ausdrücken, um
- erstens keine übertriebenen Erwartungen zu schüren, die dann enttäuscht werden und sie dann die Enttäuschung der Eltern abfangen müssen und sich erklären müssen und
- zweitens sich (auch juristisch) abzusichern.
Wir hatten nur einen Arzt, der sich optimistisch "aus dem Fenster gelehnt" hat - klar hat er in gewissem Rahmen damit Erwartungen geschürt oder Hoffnungen geweckt (die sich nicht erfüllt haben und sich nicht erfüllen werden) - aber WIR haben diesen Arzt als den mit Abstand besten Arzt empfunden und sind ihm für seine Art und seine Worte nach wie vor dankbar!

Daher - lass dich von Arztbesuchen und dem, was die Docs sagen - nicht zu sehr "runterziehen", sondern versuche das immer mit deinem Empfinden, deiner Beobachtung abzugleichen ... das wird dir zunehmen besser gelingen und du wirst zunehmend realisitischer die Aussagen der Ärzte gewichten können.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 26.01.2018, 19:28

Bei den Armen ist zuerst aufgefallen, dass sie sich zum Anziehen nur schwer strecken ließen. Der Widerstand war größer, als man von einem Baby erwarten würde.

Als Tessa sie dann mit 10 Wochen das erste Mal nach dem Spielbogen ausgestreckt hat, fiel auf, dass sie den linken Arm eher angewinkelt am Körper hält und dem rechten einige Bewegungen fehlen.
Kurz: es sah immer schön ähnlich aus.

Deine Gefühlslage kenne ich auch sehr gut. Nach jedem Arztbrief vom SPZ, nach jedem Termin, bei dem jemand nur die Defizite beschreibt.
Und manchmal passiert es mir immer noch, dass ich den Kontakt zu meiner Tochter verliere und nur noch Diagnosen und negative Prognosen statt meines Mädchens sehe und mich davon runterziehen lasse.
Wichtig ist für mich, dass ich dann wieder mein Kind sehe. Was sie tolles kann, warum ich sie so sehr liebe und was für ein wundervolles Wesen sie ist.
Mir hilft dann, mir ganz bewusst viel Zeit für sie zu nehmen zum spielen und kuscheln und mich wieder auf das zu besinnen, was wir haben. Was wir schon alles zusammen geschafft haben.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 26.01.2018, 21:40

Hallo Linda,

im MRT-Befund stand bei uns etwas von milder bis moderater Encephalopathie rechtsbetont, Veränderungen an der Pyramidenbahn, Substanzdefekten in den Stammganglien. Das zeigt (habe ich auch so nachgelesen) ziemlich deutlich, dass der motorische Bereich betroffen ist. Hat man uns damals auch so gesagt, aber auch nichts anderes (z.B. geistige Behinderung) ausgeschlossen. Die Ärzte halten sich generell sehr bedeckt.
Wenn man sowas liest, ist es schon unheimlich und beängstigend. Ich habe den Befund lange nicht mehr angesehen, gemerkt hatte ich mir nur "leichter bis moderater Hirnschaden". Ich weiß noch, dass nach der Diagnose auch oft mein Blick auf Alma verändert war, sie mir unheimlich war (was steckt bloß in ihr drin?). Das hat aber wieder aufgehört. Es wurde alles normaler. Jetzt sehe ich nur noch ein tolles Kind, mit dem ich gut auskomme. Wie man positiv bleibt? Ich denke, man muss sich immer wieder an die Fortschritte erinnern, wieviel Glück das Kind gehabt hat...und die Tiefs zwischendurch und die Sorgen aber auch akzeptieren.

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Beitragvon LindaSchneider90 » 27.01.2018, 20:05

wow Danke, ich bin überwältigt über die Rückmeldung von Euch! Es tut so gut mit anderen "Betroffenen" zu reden/schreiben. Wenn andere Eltern von gesunden Kinder mir sagen das schon alles gut wird und er ja sein Köpfchen hebt und herumschaut muss ich mir immer auf die Zunge beißen. Ich denke immer: Ihr habt doch keine Ahnung! Danach habe ich ein schlechtes Gewissen, da sie es ja nur gut meinen. Was solllen sie auch anderes sagen...

@Alexandra2014: Danke, ja dein Motto hilft mir manchmal auch wirlich durch den Tag. Andere haben auch schwere Schicksale und man muss sich auf das gute Konzentrieren... aber das ist so schwer..

@Jörg75: das stimmt, es ist keine Selbstverständlichkeit das unsere Kinder bei uns sind und wir können uns glücklich schätzen, dass sie es sind! Johannes kann seitdem wir zuhause sind voll gestillt werden. Nein er braucht keinen Sauerstoff etc.
Achje das glaube ich!- unser Treppengitter steht schon im Keller parat ;)
Wegen den Ärzten... ja da hast du recht die müssen sich eben auch absichern. Sie sehen halt auch nur einen Moment das Kind und nicht wie er sonst so ist. Zum Beispiel hebt Johannes das Köpfen schon relativ gut wenn er auf dem Bauch liegt, beim Arzt hat er das nicht gemacht. Hat er natürllch gleich gemängelt.. . Aber wie du sagt, da muss man einfach seinen Beobachtungen trauen.

@SandraX: ok.. danke für die Info. Ja genau man sieht dann nur noch die negativen Dinge..bzw diagnosen. Daweil sollte man sich doch auf das Positive konzentrieren.. aber das ist so schwer..
Ich bewundere dich wie toll du das machst.. in deinen Videos kann man richig sehen wie unheimlich stolz du bist und wie liebevoll du mit Tessa umgehst. Sie hat wirlich Glück dich als Mama zu haben!

@Lena M.: Danke für deine Anwort. Wie gehts es denn deiner Alma jetzt? wie alt ist sie denn?
Hm wie du das mit dem unheimlich sein beschrieben hast, da erkenne ich mich wieder. Ich schau Johannes auch manchmal an und frage mich was da blos in dem Köpfchen drinnen ist...

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Beitragvon FritzMama » 29.01.2018, 09:01

Hallo Linda,

leider sind wir auch mitten in so einer schlimmen Geschichte... :(
Bezüglich des Mundverziehens und des nach rechts Schauens:
Mein Kleiner hatte das mit dem Mund auch sehr lange, das war meiner Meinung nach ein übersteigerter Suchreflex, aufgrund seines ohnehin hohen Reflexniveaus. Sobald man an eine Wange kam, musste der Arme sich ob die Richtung mit offenem Mund drehen. Das ist weg seit er ca 5 Monate alt ist. Insgesamt lässt das ganz hohe Reflexniveau auch nach...
Bezüglich der 'Vorzugshaltung' nach rechts: meiner war (und ist immer noch, aber weniger) sehr asymmetrisch und hatte eine deutliche Linkstendenz. Bisher hat das aber nichts mit einer Hemiparese zu tun. Anscheinend haben Kinder mit dyskinetischen Bewegungsstörungen per Definition auch eine Asymmetrie.
Wir machen aber gerade sehr gute Erfahrungen mit Physio nach Pörnbacher, das tut ihm sehr gut. Außerdem haben wir einen Spio, das ist ein Warnehmungsbody.

Liebe Grüße,
Nadine

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 29.01.2018, 14:39

Hallo Linda,
auch ein herzliches Wilkommen von mir!
Mein kleiner Knubbel hat ähnliches durchgemacht, allerdings war die Reihenfolge etwas anders: er kam schon mit Blutungen auf die Welt, darauf folgte der Totalabsturz über Lunge und Herz. Eine richtige Erklärung, was passiert ist habe ich mir erst später zurechtgebastelt, denn die Ärzte haben am Anfang einige Probleme falsch gesehen, bzw. sind mit den Erklärungen herumgeeiert, da auch noch Frühgeburtlichkeit dazu kam. Wir haben auch nach drei Wochen das Krankenhaus vollgestillt verlassen- für ihn war das Stillen einfacher als die Flasche, da seine Geschwister auch gestillt wurden und er aus der Brust von der Mich ertränkt wurde.
Dass er dann doch eine Asphyxie hatte, wurde erst nach dem ersten Geburtstag festgestellt, als immer sichtbarer wurde, dass er doch Einschränkungen hat. Vorher wurde ich immer von den Ärzten abgewimmelt- obwohl z.B. auch unsere Hebamme sagte, dass der Kleine Probleme hätte. Er war sehr lange hypoton, hat sehr lange gebraucht bis er den Kopf halten konnte. Dummerweise hatte er auch arge Blockaden die seine Bewegung zusätzlich einschränkten. Die gesamte motorische und sprachliche Entwicklung ist verzögert, allerdings ist er sehr quirlig und hat seine leichte Hemiparese gut im Griff. Er ist sehr ausdauernd, weil er die alltäglichen Lernfortschritte hart erarbeiten muss. Seine sonnige und fröhliche Art geben mir sehr viel zurück und Fremde wickelt er auch immer direkt um den Finger. Er ist etwas kleinwüchsig und wird von den meisten Leuten etwa ein Jahr jünger geschätzt als er ist, da er auch nicht spricht und sehr auffällig läuft... Er hat leider immer wieder kleinere gesundheitliche Probleme, aber trotzdem denke ich, dass wir ganz gut davongekommen sind.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

SandraX
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Beitragvon SandraX » 29.01.2018, 19:48

Da werde ich jetzt rot :oops: Danke für die Blumen.

Tessa hat übrigens auch eine Vorzugshaltung nach links. Wir mussten sehr aufpassen, dass der Kopf nicht abflacht. Ich habe sie so oft im Schlaf umgedreht, wir haben im ersten Jahr monatlich einen Kinderostheopathen besucht und eine deutliche Besserung konnte ich durch Vojta feststellen. Im Tragetuch habe ich immer wieder versucht, sie zum Kopf drehen zu animieren. Gar nicht eineinhalb, da sie dann oft sofort in die Spastik ging.
Ihre Lieblingsseite hat sie immer noch, gerade in Entwicklungsschüben und wenn es ihr nicht gut geht, merkt man das besonders.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon Lena M. » 01.02.2018, 22:15

Hallo Linda,

unsere Alma ist jetzt fast 2, ihr geht es super, eigentlich. D.h. sie ist glücklich, schon immer gewesen, und macht immer weiter Fortschritte. Ihre Bewegungsstörung ist aber deutlich und wir wissen auch nicht, was sie können wird und was nicht. Sie versucht zu sprechen und bewegt sich trotz allem sehr gern, aber zu übersehen ist die Behinderung nicht. Wir versuchen alles an Therapie und Förderung, ich kann mir aber im Moment nicht vorstellen, was sie mal selbständig und weniger beschwerlich können wird...z.B. hinsetzen, aufstehen, umdrehen, diese sonst selbstverständlichen Sachen.

@SandraX: Ich würde auch sehr gerne ein Video von Tessa sehen! Bei mir funktioniert der Link nicht...

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 02.02.2018, 08:42

Jetzt müsste der Link wieder gehen.
Ich hatte in nach drei Tagen vom Netz genommen  8)
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut


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