Linda mit Johannes (schwere Asphyxie, Organversagen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 20.01.2018, 21:30

Hallo Linda,
Auch von mir herzlich Willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes!

In meiner Vorstellung kannst du unsere Geschichte nachlesen, wenn du magst.

Auch wir haben recht früh (8. Lebenstag) ein MRT machen lassen, was dann auch eine Hirnschädigung zeigte. Uns wurde damals gesagt, dass wir mit keiner normalen Entwicklung rechnen sollen. Genaueres konnte man uns weder damals noch heute sagen.
Mir fällt es bis heute sehr schwer mit dieser Ungewissheit über Maras weitere Entwicklung zu leben und ich kann dich daher gut verstehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft auf eurem Weg!

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

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LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 21.01.2018, 10:15

Vielen Dank für die ganzen Nachrichten, es tut wahnsinnig gut zu sehen das man nicht alleine ist..
Unser Johannes hatte auch schon ein MRT noch im Spital, was aber unauffällig war. Die Ärzte sagen zwar immer das bedeutet nichts aber ich finde ein unauffälliges MRT ist doch besser als wenn man schon Nekrosen oder Ähnliches entdeckt hätte?!

Was mir momentan Sorgen macht ist seine Bewegung.. Er kann zwar das Köpfchen schon eine Zeit lang heben auch auch so zeigt er keine spastiken oder sowas. Aber manchmal überstrecht er den Kopf nach rechts hinten.. dann verzieht er auch den Mund. Habe immer gedacht er sucht nach der Brust aber das ist glaube ich nicht der Fall... Kennt das jemand??

@jörg75: danke für deine Antwort, darf ich fragen was das ICP ist? Es ist schön zu lesen, dass euer K. sich sprachlich so gut entwickelt hat! Ich hoffe und drücke euch die Daumen, dass es weiter bergauf geht :)

@Alexandra2014: wow das ist schön zu hören wie toll sich euen Kind macht! Darf ich fragen mit was ihr euer Kind unterstützt habt? z.B. Physio etc?
Der BE war -10,5, pCO2 steht leider nicht in den Unterlagen.

@Leela: Johannes war 5 Tage drüber also garnicht zu früh ;)

@Lena: Vielen Dank! Du sagst es: Es ist nichts selbstverständlich.. . Ich freue mich für euch, dass sich Alma so gut entwickelt hat und sie fröhlich und glücklich ist. Was hat man denn bei euch im MRT gesehen?

@SandraX: darf ich fragen wie die werte bei euch waren? Ja das stimmt, diese Wundertüte...

@MamaMara2016: Hallo Judith, ja danke habe mich bei euch auch ein bisschen reingelesen. Johannes hat auch schon ein MRT hinter sich, das aber scheinbar unauffällig ist. Die Ungewissheit ist furchbart...

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 21.01.2018, 10:43

Hallo Linda,

ein BE von -10,5 spricht eigentlich dafür, dass der Sauerstoffmangel nicht sooo lang war.
Unserer lag bei -19,5, so als Anhaltspunkt, auch wenn man nicht vergleichen kann und sollte.
Wir haben damals das MRT verweigert, um dem Kind die Vollnarkose zu ersparen und da es prognostisch und therapeutisch keinen Vorteil bringt.
Das erste MRT hatten wir mit 7 Jahren. Das war sogar völlig unauffällig.

Nach der Geburt hat man uns eigentlich kaum Hoffnung gemacht. Es ging um elementare Dinge, ob Kind überhaupt allein trinken kann, vermutlich nie laufen oder sprechen lernt. Es kam zwar alles etwas später, aber es kam. Laufen sogar „schon“ mit 19 Monaten. Die Ärzte waren fassungslos, dass das Kind läuft.
Es kann dir also niemand wirklich sagen, was dein Kind mal schafft und was nicht. Allein von den Werten her, habt ihr aber gute Chancen, dass ihr ein weitgehend fittes Kind habt.

Wir haben von Geburt an Physiotherapie gehabt. Erst nach Vojta, dann Bobath. Mit 2 Jahren kam Logopädie dazu und kurz drauf auch Ergo. Insgesamt waren wir viel draußen, haben viele Reize geboten, viel erzählt und Bücher geguckt/gelesen. Also alles ganz normal, was man eben auch mit jedem anderen Kind gemacht hätte. Auf keinen Fall wie ein rohes Ei behandeln und in Watte packen.
:wink:

Habt ihr das Keppra noch oder inzwischen ausgeschlichen. Wie sahen die letzten EEG aus?

Unser Kind hat Phenobarbital bekommen, das wir aber nach wenigen Wochen Zuhause ausschleichen durften.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Alexandra2014 » 21.01.2018, 10:49

Eins vielleicht noch: aus heutiger Sicht, hätte ich mir weniger Sorgen machen und das Leben einfach genießen sollen. Es kommt sowieso, wie es kommt. Man kann nichts ändern, wie sehr man auch grübelt. Man macht sich damit nur das Leben schwer.
Genau wie wir, hattet ihr auch einfach ganz viel Glück im Unglück, denn es hätte auch durchaus anders ausgehen können.
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Jörg75 » 21.01.2018, 13:33

Hallo Linda,

eine ICP ist eine infantile Cerebralparese - Bewegungseinschränkungen, die aus frühkindlichen Hirnschäden stammen.
K. hatte übrigens auch einen BE von -10mmol/l, der Nabelblut-pH lag bei 6,99.

K. bekommt übrigens seit er sechs Monate alt ist, Physiotherapie nach Bobath, mit 10 Monaten haben wir mit pädagogischer Heimfrühförderung angefangen.

Tatsächlich ist es so, wie Alex schreibt ... alles kann, nichts muss! Genießt das Leben mit eurem kleinen Johannes und lasst euch überraschen, was er wann an Entwicklungsschritten machen wird. Jetzt "wahnsinning machen" hilft gar nichts!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

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Beitragvon SandraX » 21.01.2018, 15:54

Wir haben leider nur den Apgar 1/0/0
Alles andere konnte nicht gemacht werden, da Tessa ungeplant zu Hause geboren ist.

Im MRT war bei uns eine periventriculäre Leukomalazie sichtbar, also eine Reduzierung der weißen Hirnsubstanz mit Beteiligung der Basalganglien. D.h. es ist schon aus dem MRT ersichtlich, dass sie Bewegungseinschränkungen hat.
Dazu gehören bei ihr Tetraspastik mit Betonung auf den Armen und so gut wie keine Kopf-/ Rumpfkontrolle.
Das MRT lief bei uns übrigens in Sedierung, wir sind dafür extra in einen anderen Klinik gefahren. In Vollnarkose hätten wir es nicht machen lassen.

Wir machen zweimal pro Woche Physiotherapie (1*Vojta, 1* Bobath) und einmal Logopädie nach Castillo Morales sowie 1*alle zwei Wochen heilpädagogische Frühförderung.

Ich versuche, einfach jeden Tag zu leben. Meist gelingt das ganz gut.
Ich merke im Moment allerdings gerade wieder, wie die Erwartung, dass Tessa doch irgendwann oral ernährt werden kann mich runterzieht, denn bei jeder Ablehnung des Löffels löst das in mir Frust aus.
Ich muss für mich schauen, wie ich ohne diese Erwartung das Essen lernen weiter begleiten kann, und dennoch die Hoffnung nicht aufgeben.
Wir haben einfach schon so viel aufgestellt dafür und den Untersuchungen nach müsste sie es können. Und doch lehnt sie alles ab...

Dafür haben wir das Keppra bis auf 0,3 ml ausgeschlichen (die gehen nächstes Wochenende noch raus), bisher anfallsfrei. Langsam weicht an der Baustelle die Anspannung von mir, dass doch noch was in die Richtung kommt.

Habt ihr das Kopf Überstrecken und Mund verziehen mal mit eurem Neurologen besprochen bzw seid ihr an ein SPZ angebunden?
Wir müssen alle 3Monate zum EEG ins SPZ, da ist dann unsere Neurologin immer dabei.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 21.01.2018, 17:58

@Alexandra2014: ok danke für die Info. Ja wir waren auch am überlegen ob das MRT wirklich notwendig ist, da es ja nicht wirklich was ändert. Haben uns dann doch dafür entschieden, man konnte es in kurzer Sedierung machen. Sonst hätten wir uns auch dagegen entschieden.
Oh das freut mich wirklich zu hören, gerade weil euch die Ärzte so wenig Hoffnung gemacht haben. Ich hoffe es...die Werte sagen nicht viel aus meinen die Ärzte.. aber im Endeffekt ist es "egal" was ist, es ist unser Kind und wir lieben es über alles, egal wie das Outcame ist. Nur die Sorgen die man als Eltern hat sind zermürbend...
OK ja wir haben auch seit der Geburt Physio. Nein das Keppra wurde noch nicht ausgeschlichen. Wir haben kommenden Donnerstag den ersten Termin seit der Entlassung aus dem Spital bei unserem Neuropädiater. Da wird dann auch ein EEG gemacht.
Danke ja nur das mit dem weniger Sorgen machen ist nicht so leicht.. aber ja es bringt nichts, versuchen die Momente genießen!
LG

@Jörg: ok danke, dann sind sie sich sogar sehr ähnlich mit den Werten. Alles klar wir werden genießen ;) Vielen Dank

@SandraX: Oh wow dann ging das bei euch ja wirklich ganz schnell mit der Geburt. Kann es denn sein,dass sich das MRT noch verbessert/verschlechtert? Und wie habt ihr die Spastik bemerkt bzw wie äußert sie sich bei eurer Tessa? -Ich hoffe es ist ok wenn ich so direkt nachfrage..
Da kann ich dich gut verstehen.. es ist sehr schwer immer dran zu bleiben und eben die Hoffnung nicht aufzugeben. Aber es ist super wenn du dran bleibst und den Mut zu verlieren gehört dazu und darf auch mal sein. Wenn du sagt den untersuchungen nach müsste sie es können ist es doch schon mal ein Anfang..vllt braucht sie noch zeit..ich denke an euch.
Puh ja das Auschleichen vom Keppra... da habe ich auch noch Angst davor. Hast du bei Tessa etwas bemerkt, seitdem das Keppra weniger wurde?
Nein mir haben das mit dem Überstrecken und Mund verziehen noch nicht besprochen, aber wir haben am kommenden Donnerstag einen Termin bei unserem Neuropädiater und werden es dann ansprechen.
LG

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Beitragvon SandraX » 21.01.2018, 21:49

Das sich das MRT großartig verbessert ist, soweit ich verstanden habe, sehr unwahrscheinlich. Die Physiotherapeutinnen sehen durchaus Potenzial für Dinge wie Sitzen etc aber ob Tessa es schafft, ihre Defizite zu kompensieren? Keine Ahnung, abwarten und Tee trinken.

Wir haben ja auch eine Vorstellungsseite hier, ab und an schaffe ich mal, ein kleines Update zu schreiben.

@ Spastik: ihre Bewegungen sind insgesamt sehr eckig, die Arme sehr "steif", also ziemlich hohe Muskelspannung, und die Hände praktisch nicht brauchbar.
Wenn Tessa Dinge greifen will, dann muss sie ewig lange zirkeln und man sieht, wie viel Willenskraft es sie kostet, bis die Hand sich öffnet. Wenn sie etwas erwischt (meist mit rechts, links ist steifer und öfter gefaustet), dann schnellt die Hand nach oben und das Spielzeug fällt hinter ihrem Kopf zu Boden. Etwas in der Hand halten und anschauen kann sie praktisch nicht.

Was inzwischen aber geht ist in Bilderbüchern Dinge zeigen (also mit der Faust draufgehen), Und Spielzeuge zumindest zielgerichtet zu berühren. Was sie auch oft schafft, ist, mir auf Nachfrage die Brille von der Nase zu ziehen :lol:

Hier ein Beispiel (da war sie schon ziemlich müde, frisch geht es etwas besser)

https://vimeo.com/252066871

@Keppra:
Unsere Neurologin wollte das Keppra auf jeden Fall das komplette erste Lebensjahr belassen und erst danach ausschleichen. Kurz vor dem ersten Geburtstag haben wir dann angefangen zu reduzieren, also über einen Zeitraum von ca 5 Monaten von 300mg auf 0, so der Plan.
In der ersten Woche war sie bei jeder Reduzierung unruhiger und etwas steifer vom Muskeltonus. Aber dafür hat sie bisher jedes Mal körperlich und geistig kleine Fortschritte gezeigt. Ist wacher, mehr "dabei", auch in der Physiotherapie ist aufgefallen, dass sie besser mitmacht und scheinbar immer etwas mehr Kontrolle über ihren Körper hat.
Angst hatte ich auch jedes Mal.Wir haben immer noch in jeder Tasche ein Notfallmedikament und unter dem Kinderwagen die kleine Sauerstoffflasche (als sie im Säuglingsalter gekrampft hat, ist immer die Sättigung komplett abgeschmiert).
Die letzte Dosis nehme ich jetzt auch erst eine Woche später als geplant raus, denn wir haben diese Woche noch eine lange Autofahrt und Hotelübernachtung vor uns, nur Tessa und ich.
Die Tour haben wir schon einige Male gemacht, sind also Profis, aber ich möchte nicht doch noch mit ihr alleine in der Fremde den ersten Krampfanfall alleine erleben.
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Beitragvon LindaSchneider90 » 25.01.2018, 20:05

@SandraX: hab mir das Video angeschaut, Tessa ist ja zuckersüß ;) waren denn die Arme immer schon so steif? oder ist das erst mit der zeit gekommen?

Ok ja wir waren heute beim Neuropädiater... das EEG zeigt zwar keine momentanen Krämpfe aber es ist auffällig. Das heist es zeigt minimal mehr "Schwingungen", eine Schädigung des hirns sei auf jeden fall vorhanden.. der Arzt meint auch er ist auf der linke seite sehr schlaff, zeigt wenig Muskeltonus. Das Keppra belassen wir auf jeden Fall noch meint er.. Ansonsten ja bin ich heute nach dem Arztbesuch sehr traurig...hab mir insgeheim doch gewünst das der Arzt sagt: ihr Kind ist kerngesund!- es ist mir klar, dass das nicht geht aber in mir drinnen wünsch ich mir nichts anderes.
Wie schafft man es, positiv zu bleiben? Jedes mal wenn ich Johannes anschaue könnte ich weinen, weil alles so furchbar ist...

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 25.01.2018, 20:33

Hallo Linda,

es tut mir sehr leid, ich weiß sehr genau, wie du dich fühlst. So ging es mir anfangs auch nach jedem Arztbesuch.

Ja, wie schafft man es, positiv zu bleiben. In erster Linie habe ich mir immer wieder vor Augen geführt, wieviel Glück wir in all dem Unglück hatten. Es hätte - wie bei euch ja auch - viel, viel schlimmer kommen können. Wir waren und sind eigentlich nur froh, dass das Kind so gekämpft und überlebt hat.
Unser Schatz ist so ein fröhlicher und lebensbejahender Mensch, schon immer gewesen, dass man gar nicht traurig sein kann.
Wir haben immer gesagt, wir schaffen das zusammen und machen das Beste draus.

Irgendwann ist mir dann an „schweren“ Tagen aufgefallen, dass auch Eltern gesunder Kinder zum Teil schlimme Sorgen haben. Ein Leben ohne Sorgen gibt es nicht. Jeder hat sein Päckchen zu tragen, auch wenn manche das gut verstecken können.
Mein Motto: schlimmer geht immer. :D

Gruß
Alex
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