Erfahrungen - Kinder mit Azathioprin oder infliximab

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Azaad1990
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Erfahrungen - Kinder mit Azathioprin oder infliximab

Beitragvon Azaad1990 » 05.01.2018, 10:09

Meine Nichte leidet unter Colitis Ulcerosa und muss bald mit einer diese Medikamenten anfangen, Azathioprin oder infliximab (Spritzen). Beide haben leider sehr starke Nebenwirkungen, und die Eltern haben viel Angst und wissen nicht welche von den beiden besser wäre für den Kind.

Hat jemand von euch Erfahrung davon im eure Kinder?

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Anna-Alice
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Beitragvon Anna-Alice » 05.01.2018, 11:55

Ich habe beide Medikamente genommen bzw. nehme sie noch (einscdavon). Allerdings bin ich bereits erwachsen - helfen Dir solche Erfahrungen auch weiter? Zumindest zu Nebenwirkungen, Funktionsweisen etc. kann ich viel erzählen.

Azaad1990
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Beitragvon Azaad1990 » 05.01.2018, 12:00

Anna-Alice hat geschrieben:Ich habe beide Medikamente genommen bzw. nehme sie noch (einscdavon). Allerdings bin ich bereits erwachsen - helfen Dir solche Erfahrungen auch weiter? Zumindest zu Nebenwirkungen, Funktionsweisen etc. kann ich viel erzählen.


Erstens, vielen Dank für die Antwort.

Ja klar, gerne würde ich über deine Erfahrung erfahren, auch wenn du Erwachsener bist.

Line86
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Beitragvon Line86 » 05.01.2018, 14:22

Hallo,
also beide Medikamente sind Immunsupressiva. Infliximab wirkt als TNFa-Blocker aber noch einmal anders wie das Imurek (Purinanalogon).
Infliximab hat die offizielle Zulassung für CU bei Kindern, bei Imurek weiß ich es nicht.

Ich habe selbst schon fast alle Medikamente aus diesen Reihen genommen/ausprobiert/gespritzt und fand die Nebenwirkung bei den TNFa-Blocker akzeptabel. Wichtig ist, dass man diese spritzen muss und die regelmäßige Kontrolle des Blutes etc.

Ich bin aber schon erwachsen, als Jugendliche habe ich nur Cortison und Entzündungshemmer genommen.

LG Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Anna-Alice
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Beitragvon Anna-Alice » 05.01.2018, 18:43

Hallo Azaad,

so - jetzt habe ich Zeit zum Antworten.
Über CEDs (= chronisch entzündliche Darmerkrankungen, dazu gehören CU, MC und die sogenannten Mischformen, zusammengefasst unter dem Kürzel CI) muss mn zunächst mal wissen, dass es sich um sehr komplexe Erkrankungen handelt, über die man noch nicht allzu viel weiß und die hochindividuell "funktionieren". Das bedeutet wiederum, dass es nur wenige Punkte gibt, die immer und für alle Betroffenen gelten - vielmehr ist es so, dass jede CED ihre eigene "Logik" hat. Ziel der Behandlung ist deswegen auch, dass man diese "Logik" möglichst genau kennenlernt, damit man individuell am besten behandeln kann. Das geht meistens nicht schnell und man muss meistens "rumprobieren", was der einzelnen Person am besten hilft.

Zu den Medikamenten, die Du genannt hast: Line hat es schon richtig beschrieben, beide Medikamente gehören zu den sogenannten "Immunsuppressiva". Von dieser Medikamentengruppe gibt es eine recht große Zahl, mittlerweile recht viele sind auch für die Behandlung von CEDs zugelassen. Immunsuppressivum bedeutet zunächst mal, dass das Immunsystem in seiner Aktivität moduliert bzw. gedrosselt werden soll. Es geht - zumindest bei der Behandlung von CEDs - NICHT darum, das Immunsystem "auszuschalten". Es ist wichtig, das zu wissen, weil vor einer "Ausschaltung" des Immunsystems, wie es z.B. bei einer Organtransplantation, die Leute verständlicherweise sehr große Angst haben. Bei einer CED soll mit diesen Medikamenten "nur" erreicht werden, dass das, was das Immunsystem zu "viel" arbeitet (und wodurch man im Moment annimmt, dass die CEDs aktiv werden), abgebremst wird. Das kann, das hat Line auch schon geschrieben, unterschiedlich funktionieren: Beim Infliximab sollen entzündungsauslösende Botenstoffe blockiert werden (das ist die Funktionsweise aller Biologicals), beim Aza werden sogenannte T- und B-Zellen gehemmt, die einen Teil des Immunsystems bilden. Darüber hinaus gibt es noch eine ganze Menge anderer Möglichkeiten (= Medikamente).
Wissen sollte man, dass von diesen Medikamenten keines "besser", "stärker" oder "schlimmer" an sich ist - sie haben alle ihre spezifische Funktionsweise (das ist ihr Vorteil, weil CEDs individuell ganz verschieden reagieren und lange nicht jedes Medikament bei jedem Menschen wirkt) und ihre Nachteile (= Nebenwirkungen). Deswegen kann man auch nicht sagen, dass man lieber das eine oder das andere Medikament nehmen sollte - das, was bei mir gut wirkt, wirkt vielleicht bei Deiner Nichte gar nicht.

Zu den am meisten gefürchteten Nebenwirkungen gehört zum einen die Infektanfälligkeit. Hier kann man sagen, dass das grundsätzlich stimmt: Wenn man das Immunsystem "bremst", dann kann es seinen Job nicht mehr so gut machen. Bei manchen Betroffenen ist das auch tatsächlich so, sie bekommen mehr und auch heftigere Infekte. Es gibt aber auch das genaue Gegenteil, nämlich überhaupt keine Beeinträchtigung in dem Bereich. Zu diesen Leuten gehöre ich z.B., ich habe selbst mit dreien dieser Medikamente keinerlei Probleme gehabt und ganz normal gearbeitet (ich arbeite mit sehr vielen Menschen recht "eng" zusammen, der Infektionsdruck an sich ist hoch).

So, ich schreibe gleich weiter.... kurze Unterbrechung.

Anna-Alice
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Beitragvon Anna-Alice » 05.01.2018, 19:33

Eine andere gefürchtete Nebenwirkung ist die erhöhte Krebsgefahr - auch die kann man nicht wegdiskutieren, Einwirkung auf das Immunsystem heißt leider auch, dass das Immunsystem sich prinzipiell schlechter gegen entartete Zellen wehren kann. Auch hier ist es so, dass es auf manche Leute zutrifft, auf andere nicht. Ich bin aktuell in einer recht groß angelegten Studie zu dem Thema, da sie aber noch einige Jahre läuft kann ich zu den Ergebnissen noch nichts sagen. Bei diesem Thema sollte man meines Erachtens auch wissen, dass eine unzureichend oder gar nicht behandelte CED ebenfalls die Krebsgefahr erhöht.
Darüber hinaus gibt es noch eine Vielzahl an mehr oder minder "fiesen" Nebenwirkungen. Beim Aza ist es z.B. die Pankreatitis, die beim Eindosieren auftreten kann. "Kleinere" Nebenwirkungen sind Übelkeit, eine gewisse Dauermüdigkeit, verringerte Konzentrationsfähigkeit etc.

Insgesamt ist es so, dass alle Nebenwirkungen auftreten können, aber keinesfalls müssen. Manche Nebenwirkungen kann man über bestimmte "Sicherheitsmaßnahmen" bzw. durch gezielte und regelmäßige Vorsorge sehr gut kontrollieren. Eine leichte Entscheidung ist es definitiv nie - gerade dann, wenn man nicht für sich selbst, sondern für sein Kind entscheiden muss. Man muss, ich schrieb es bereits, bei diesem Entscheidungsprozess aber immer auch mitdenken, dass eine nicht gut eingestellte CED immensen Schaden anrichten kann. "Besser" ist das also auch nicht. Es ist immer schwierig und die allgemeingültige richtige Entscheidung gibt es definitiv nicht.
Was man vielleicht auch mit bedenken sollte: Die Medikamente werden unterschiedlich verabreicht und brauchen unterschiedlich lange, bis sie wirken können. Aza braucht z.B. bis zu sechs Monaten, bis es einen Spiegel aufgebaut hat (meistens geht es schon schneller) - wenn man also eine sehr schnelle und sehr deutliche Verbesserung der Situation braucht, dann würde man unter Umständen eher auf Infliximab setzen - das wirkt schneller, wird infundiert, gerade bei den ersten Infusionen muss man aber sehr gut aufpassen und kontrollieren, ob es vertragen wird (es gibt Menschen, die auf die darin enthaltene Eiweißverbindung hochallergisch reagieren). Eine Garantie auf Wirkung gibt es nie, bei keinem Medikament... es kann immer sein, dass man etwas anderes versuchen muss.

Was ich Euch auf jeden Fall noch raten möchte: Sucht möglichst einen Gastroenterologen, der Erfahrung in der Behandlung von Kindern hat. Es gibt (ich kenne mich damit aber nicht wirklich aus, weil ich erst im jungen Erwachsenenalter den ersten Schub hatte) bei Kindern einige Besonderheiten in der Behandlung, die bei Erwachsenen nicht funktionieren. Eine dieser Möglichkeiten ist eine sogenannte Ernährungstherapie - bei der Behandlung von Kindern funktioniert sie oft, bei Erwachsenen eher nicht. Ob es eine Option für Deine Nichte ist weiß ich natürlich nicht. Vielleicht ist diese Seite auch hilfreich für Euch: http://www.kompetenznetz-ced.de/kinder-und-eltern.html

Wenn Du noch Fragen hast - frag´gerne.

Viele Grüße
Anna

LarissaD
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Beitragvon LarissaD » 06.01.2018, 00:26

Infliximab hat bei dem Sohn einer Freundin für sofortige Besserung gesorgt. Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Die Mutter war sehr dankbar dafür!
Viele Grüße, LarissaD

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Anna-Alice
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Beitragvon Anna-Alice » 06.01.2018, 05:29

Eine Anmerkung noch, weil meine ganz persönliche Erfahrung in meinem Text nicht so deutlich rauskommt:

Ich nehme seit fast zehn Jahren Medikamente, die zu der beschriebenen Kategorie gehören. Manche schon sehr lange (Aza), ansonsten musste ich immer mal wieder wechseln - das liegt aber an einer individuellen Besonderheit von mir (mein Körper "deckelt" irgendwann das Medikament und macht es dadurch wirkungslos).
Ich habe mich dazu nie leichtfertig entschieden und tatsächlich auch schon bestimmte Medikamente abgelehnt (weil ich dabei "aus dem Bauch heraus" kein gutes Gefühl hatte). Der Risiken dabei bin ich mir durchaus bewusst und mit der Unsicherheit muss ich leben. Mein Zugewinn ist dabei GsD sehr groß, d.h. ich habe zwar einen chronisch-aktiven Verlauf, es geht mir aber sehr gut dabei. Es gibt gewisse Einschränkungen und auch Nebenwirkungen, das schon... aber damit kann ich leben bzw. habe ich mich daran gewöhnt. Natürlich wäre es ohne schöner (besonders die verminderte Konzentrationsfähigkeit ist für mich aus beruflichen Gründen nicht so leicht zu "wuppen"), aber insgesamt habe ich momentan sehr viel Glück.
Es klingt vielleicht ein bisschen "theatralisch", aber zumindest indirekt haben diese Medikamente mein Leben gerettet (ich hatte sehr schlechte Phasen, die nicht ewig so hätten weitergehen können). Von daher ist es für mich zwar ein Risiko... aber ich war und bin bereit es einzugehen, weil insgesamt meine Lebensqualität deutlichste erhöht ist und das Risiko mir kalkulierbarer erscheint (durch regelmäßige Kontrollen etc. lassen sich viele Risiken minimieren oder zumindest verringern).


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