fortschreitende Epilepsie und Schluckstörungen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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nele73
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fortschreitende Epilepsie und Schluckstörungen

Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 11:00

Hallo,

Aenne hat mal wieder eine Epilepsie Krise.
Und nachdem sowohl das lautieren, das laufen und das Greifen sich bei den letzten Krisen massiv verschlechtert bzw ganz ausgeblieben ist, ist jetzt anscheinend das Schlucken dran :cry:

Meine Frage an alle, deren Kinder auch einen Progressiven verlauf haben:
Haben eure Kinder auch das Problem das sie sich am eigenen Speichel und sogar nachts verschlucken?
Was tut ihr dagegen?
Ich versuche Aenne momentan etwas höher mit dem Oberkörper zu lagern um die Schwerkraft auszunutzen, das bringt es aber nicht so wirklich...
PEG ist auch klar, ohne könnten wir garnicht mehr leben, denn Aenne schafft es nicht genug zu essen..

Aber was kann man nicht tun?
Gibt es ausser Castillo Morales noch irgendwelche Therapie Methoden?

Kennt irgendwer so einen verlauf?
Was kommt auf uns zu?
Ich habe Angst :(

Danke fürs Lesen, würde mich über Antwort sehr freuen!
LG
Conny
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Beitragvon TimsMama2009 » 29.12.2017, 11:19

Hallo Conny
wir haben dieses Jahr schon einige Krisen durch machen müssen und dazu gehörte die völlige Aufgabe der oralen Nahrungsaufnahme - verschlucken/ansammeln von Speichel sowie extremes Würgen. Andere Begleiterscheinungen kamen noch hinzu.

Nachdem Tim dann 26 Stunden im Status lag, wurde die Medikation komplett neu aufgestellt.

Heute ist er so weit stabil und isst auch wieder oral und vor allem kann er seinen Speichel wieder besser regulieren. Dennoch sind auch heute zwischendurch noch extreme Würgeanfälle da.

Wir haben Tim damals abgesaugt und überwiegend seitlich gelagert, damit der Speichel abfließen konnte. Viel mehr war leider nicht machbar. Derzeit befinden wir uns immer noch in der Cortisonstoßtherapie - es ist verglichen mit dem Sommer deutlich besser geworden.

Wünsche euch alles Gute!!

Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
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NicoleRooth
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Beitragvon NicoleRooth » 29.12.2017, 12:29

Hallo Conny
Ja das Problem hatten wir auch. Wir versuchten mit lagern etwas zu mildern; entweder Brust hoch lagern oder Seitenlagerung damit der Speichel abfliesst. Nachdem Mattia ein paar mal blau anlief weil er wegen Speichelansammlungen zuwenig Sauerstoff bekam, organisierten wir ein Absauggerät, das war für die Jungs etwas unangenehm, man gewöhnt sich daran, und hat vor allem etwas genutzt. Vielleicht wäre das eine Option. Es gibt auch ein spezielle „Einreibung“ des Brustkorbs die auslösen kann, dass Deine Tochter einengrossen Teil aushustet. Habt ihr Physio, oder frag mal bei einem Therapeuten nach. Milchprodukte fördern die Schleimbildung, also vielleicht etwas eher darauf verzichten? Was sondiert ihr? Auch da gibt es Unterschiede bei der Speichelbildung.
Für euch hoffe ich, dass der Schub bald nachlässt und deine Tochter sich wieder erholt, zumindest soweit, dass sie wenigstens das Schlucken wieder in den Griff bekommt.
Ganz liebe Grüsse Nicole
Nicole
2 Mädchen 04/ seit 2012 Innenohrhörschwäche glückliche Hörgeräteträgerinnen
2 Jungs 06/ NCL2 (Myoklonien und andere Epi-Anfallsformen/Tremor/Ataxie/Spastiken/Blind/und Abbau jeglicher erworbener Fähigkeiten/PEG)
(seid Mai 2017 und Sept. 2017 meine tapferen Engel im Himmel)


Wenn du mich ansiehst seh ich in den Himmel!

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Beitragvon TimsMama2009 » 29.12.2017, 12:42

Achja Milchprodukte - diese meiden wir auch seit einer Weile und das hat sicherlich dazu beigetragen, dass es weniger/besser wurde.
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Beitragvon dennis08 » 29.12.2017, 13:13

Hallo Nicole,

darf ich fragen, wie sich die Milchprodukte auf die Anfälle auswirken?
Hat euch der Arzt empfohlen, diese wegzulassen? Wie führt ihr Calzuim zu?

Dennis isst/trinkt sehr gerne Milchprodukte... und zur Zeit hat sich die Anfallssituation wieder verschlechtert :(

Gibt es irgendwo ein gute Quelle, wo man über den Zusammenhang nachlesen kann?

Liebe Grüße,
Ina

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Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 13:31

Hallo,

@ina, ich glaube das mit den Milchprodukten bezog sic auf die Verschleimung, nicht auf die Anfälle selbst. Wobei es Medikamente gibt die nicht zusammen mit Milchprodukten (also gleichzeitig) eingenommen werden sollten, da sie sonst einen Wirkverlust haben.

Wir sondieren ganz normales Essen, eigentlich geht bei mir alles über den Button!
Da wir aber zunehmend Probleme haben Kalorien in das Kind zu kriegen bestelle ich nun wieder Hipp Sondennahrung.
Milchprodukte lass ich Aenne essen, da sie ja nur kleine mengen schafft, sondieren tue ich sie nie.

Gibt es ausser die Botox Injektion und scopolamin noch andere verfahren zur Speichelreduktion?
LG
Conny
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Beitragvon dennis08 » 29.12.2017, 14:27

Hallo Conny,

@ina, ich glaube das mit den Milchprodukten bezog sic auf die Verschleimung, nicht auf die Anfälle selbst. Wobei es Medikamente gibt die nicht zusammen mit Milchprodukten (also gleichzeitig) eingenommen werden sollten, da sie sonst einen Wirkverlust haben.


danke für die Aufklärung :oops:

Dennis verschluckt sich nachts und auch tagsüber auch häufiger. Aber das hat eher mit seinem Reflux zu tun.
Ich lagere ihn auch oft seitlich oder mit erhöhtem Oberkörper. Manchmal bekomme ich richtig Angst, weil es sich so schlimm anhört, als ob er kaum Luft bekommt. Aber er schafft es immer gut abzuhsten. Ich klopfe ihn noch auf den Rücken, weiß nicht, ob es richtig ist. Aber es animiert ihn mehr zu husten und nicht mit offenem Mund und würgend zu verharren.

Ich wünsche euch viel Kraft!

Liebe Grüße,
Ina

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Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 14:40

Hallo Ina,

Danke, das wünsche ich dir auch :D
Ich klopfe auch, das animiert aenne auch :wink:

LG
Conny
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Verschlucken

Beitragvon schneckelucy » 29.12.2017, 14:48

Hallo Conny,

meine Tochter ist auch 2001 geboren. Mit 11 kam die Epilepsie hinzu. Wir haben viele Medikamente probiert, aber es wurde immer schlechter statt besser. Mit 14 begann der Verfall. Sie hat alle ihre Fähigkeiten verloren. Eine Schluckstörung hat sie auch bekommen und wir müssen sie jetzt über PEG versorgen. Wir lagern sie auch immer hoch oder wenn es sehr schlimm ist auf die Seite, damit der Speichel abfließen kann. Mich würde interessieren welche Medikamente deine Tochter bekommt und ob ihr eine bestimmte Verschlechterung nach einem Medikament bemerkt habt. Bei uns war es Topamax. Als sie es bekam konnte sie noch laufen. Beim Einschleichen wurde ihr Zustand immer schlechter und sie lag nur noch apathisch im Bett. Nach dem Absetzten konnte sie zwar wieder etwas gehen, aber es wurde nie so wie vor dem Medikament. Seit August haben wir nun die Diagnose Rett Syndrom mit untypischen Verlauf.

LG Marion
"Du weißt nie, wie stark du bist, bis stark sein die einzige Wahl ist, die du hast."

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Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 15:06

Hallo,

Das klingt recht Ähnlich wie bei Aenne, nur das sie nicht sowas wie das rett Syndrom hat, sondern ihre Verschlechterung im Prinzip "nur" durch die Epilepsie kommt.

Aenne befindet sich zeitweise immer wieder im Status, manchmal stunden, manchmal Tage und wir kriegen sie nicht raus.
Das schädigt natürlich das Gehirn und hat eine deutliche Hirnatrophie zur Folge.

Früher konnte Aenne recht variabel lautieren, das war das erste was ausblieb. Die zweite grosse Verschlechterung war das Laufen, was sie vor zwei jähren bei einem über tage dauernden Status epilepticus verlor durch die Entwicklung eines neuerogenen Klumpfuss....das laufen kann sie bis heute nicht mehr frei, nur noch (Gottseidank wieder) mit dem NF-Walker.

Letztes Jahr wurde Aenne für mehrere Tage ins Koma verlegt (Burst suppression) weil eine Serie von tonisch Klonischen Anfällen nich abreissen wollte, über tage).
Hier verlor sie etwas von ihrer Koordination, sie kann zwar noch etwas grosses greifen, nicht aber im buch blättern, wie früher und sie greift diffus, nicht richtig gezielt und braucht mehrere anlaufe.

Nun geht es wieder los mit Anfällen im Minutentakt und jetzt ist es das schlucken :(

Aktuell bekommt Aenne Sabril, Diacomit, Frisium und Petnidan, aber das Diacomit, was die letzte Krise beendet hatte, hat wohl seine Wirkung mal wieder verloren. Leider ist Aenne so hoch dosiert das uns auch kein platz mehr nach oben bleibt....

Leider haben wir eigentlich auch alles was der Markt so hergibt durch, ausser Brom, fycompa und lyrica.
Lyrica ist laut unseren docs viel zu schwach, also würden noch fycompa und Brom bleiben....
Da das fycompa seit Dezember nun wieder erhältlich ist liebäugele ich damit. Habe aber wahnsinnig angst vor einem umdosieren, da das bei uns immer die fiesesten Krisen auslöst....

Was bekommt deine Tochter?
Wie seid ihr auf das Rett Syndrom gekommen?
Aenne hat ein seltenes Syndrom das auch mit Epilepsie gekoppelt ist. Sie und ihr Bruder sind zwei von 17 weltweit bekannten Patienten, daher ist die Datenlage mässig...

LG
Conny
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