fortschreitende Epilepsie und Schluckstörungen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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nele73
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Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 15:10

PS: Marion
Aenne hatte das Topamax auch und hat es auch nicht sehr gut vertragen:
Sie war sehr sediert und antriebsarm, hatte aber noch keine ausfälle...
Allerdings war sie auch stark überdosiert, da unser neuro sich damals nicht besser zu helfen wusste als immer wieder hoch zu dosieren....
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schneckelucy
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Beitragvon schneckelucy » 29.12.2017, 15:31

Brom und Fycompa hatten wir auch. Fycompa brachte kurzzeitig Besserung so für 2 Wochen.
Frisium bekommt sie zur Nacht noch 10 mg. Wir schleichen es aber aus, weil es ja die Schleimbildung noch fördert und wir sehr damit zu kämpfen haben. Sie bekommt noch Cannabidiol, Dronabinol und Lamictal. An guten Tagen hat sie so 10 Anfälle an schlechten mehr wie 15. Nach einer guten Phase kommt immer wieder eine Schlechte.Bei Lucy wurde es mit dem Cannabidiol besser. Davor hatte sie 30 und mehr Anfälle. Das Rett Syndrom wurde durch Zufall entdeckt. Es war eine Chromosomenuntersuchung, wobei viele verschiedene untersucht wurden. Habt ihr mal wieder ein MRT machen lassen, um zu sehen wie groß die Schädigung ist? Lucy hat leider keinerlei motorische Fähigkeiten mehr, auch ihre Hände kann sie nicht mehr benutzen. Hat deine Tochter auch eine erhöhte Herzfrequenz?

LG Marion
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NicoleRooth
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Beitragvon NicoleRooth » 29.12.2017, 15:31

Hallo
Ich weiss man versucht möglichst alles was klappt zu belassen. Aber vielleicht wäre eine andere Sondennahrung noch eine Option. Meine Jungs hatten ganz lange das Frebini Energy, weil viel zuwenig Gewicht. Als Elias Verdauung völlig kollabierte, haben wir ihn anschliessend mit dem normalem Frebini wieder aufgepäppelt, und die die Speichelbildung war immens geringer, das waren wirklich Welten, hätte ich so nicht geglaubt. Ist ein Absauggerät keine Option, oder habt ihr schon eins? Es nimmt einem auch ein bisschen die Angst vor dem Schlimmsten.
LG Nicole
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Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 15:39

Hallo,

Wir hatten im letzten Winter ein Absauggerät, das haben wir wohl etwas voreilig wieder abgegeben... :?

Wir werden es aber wieder brauchen, hatten mit dem Versorger arge Probleme wegen Sauerstoff und konzentrator (wir hatten den lautesten den es überhaupt gibt :roll: )...

Ja, ein MRT wurde gemacht, die Hirnatrophie ist deutlich.
Wir werden das aber nicht unbedingt wiederholen, dann was an Funktionsverlust da ist wissen wir ja und ansonsten hat es ja keine Konsequenz.

Ja eine erhöhte Herzfrequenz hat Aenne auch dauerhaft, geht aber grade so...dazu sinkt sie im schlaf auch mal sehr ab, bis auf 40 und im Anfall geht die HF natürlich auch hoch.

Wir tragen uns mit dem Gedanken an eine Kallosotomie.....

LG
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Beitragvon schneckelucy » 29.12.2017, 17:10

Vor so einem Eingriff hätte ich große Angst. Wenn man eine Garantie hätte, dass die Anfälle hundertprozentig weg sind, wäre es eine Überlegung wert, aber die bekommt man bestimmt nicht. Eigentlich versuchen wir sie so wenig wie möglich zu belasten, auch Arzttermine nur das Nötigste. Haben deine Kinder die Epilepsie seit der Geburt?


LG Marion
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Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 19:54

Hallo,

Ja seit Geburt, aber Henry hat nur Absencen und auch nicht so viel wie Aenne.

Wir haben vor dem Eingriff auch grosse Angst und man bekommt in keiner Weise eine Garantie, eher im Gegenteil, die Erfolgschancen sind minimal..... :?

Jedoch ist es auch so, daß 3 tägige Serien mit Grand mal anfällen durchgehend einfach lebensbedrohend sind, da steht man dann mit dem Rücken an der Wand.
Von der langfristigen Prognose für das Gehirn, wenn es durch Anfälle im Minutentakt ausbrennt mal ganz abgesehen :(

Ich denke so eine Entscheidung fällt man nur wenn der Leidensdruck hoch genug ist.

LG
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Beitragvon schneckelucy » 29.12.2017, 20:52

Wie sieht es mit einem Vagusnervstimulator aus, habt ihr dadrüber schon mal nachgedacht ?Das wäre ja nicht so ein ganz großer Eingriff und hat bestimmt ähnliche Erfolgschancen, entweder es hilft oder teilweise oder gar nicht. Egal was ihr macht, ich wünsche euch alles Gute und das bald endlich irgendwas hilft, ich weiß wie es ist, hilflos zu sein und das Leiden seines Kindes ertragen zu müssen. Lucy hat auch Serien, aber wir bekommen sie noch mit Diazepam in Griff.

LG Marion
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Beitragvon nele73 » 29.12.2017, 21:08

Hallo Marion,

Den Vagusnervstimulator hat Aenne schon.
Ich schwöre auf ihn und würde ihn nie abschalten lassen, trotzdem haben wir so grottenschlechte Zeiten.

Ich hoffe das wir ein Medikament bzw eine Kombi finden die Aenne hilft!

Danke! Auch Euch alles Gute für eure Lucy!

LG
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NinaMarie
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Beitragvon NinaMarie » 30.12.2017, 01:16

Liebe Conny!

Zu deiner Frage nach Möglichkeiten den Speichel zu reduzieren.
Es gibt noch die Möglichkeit mit Gittertapes. Habe es auch bereits versucht. Am Anfang hat sich der Speichelfluss verstärkt, dann aber nachgelassen.
Unsere Logo sagte durchhalten und kleben lassen, bis es sich reguliert.
Habe es auch an mir selbst ausprobiert, der Mund wurde definitiv trockener.
Ansonsten gibt es noch Belladonna und Robinul. Mit Belladonna Trpf. habe ich keine Erfahrung. Das Robinul wirkt super, haben es aber nur in Verbindung mit Narkose getestet. Ob es längerfristig eingenommen werden kann entzieht sich meiner Kenntnis.
Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen.
Wir nutzen aktuell Scopodermpflaster. Sind damit zufrieden, mir geht es aber hauptsächlich um eine stabile Sauerstoffsättigung.

LG Nina


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