AVWS - Diagnostik / Pädaudiologie

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Elke35
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Beitragvon Elke35 » 17.12.2017, 15:07

Das was du beschreibst klingt doch sehr danach.

Alle Punkte die du anführst von verwaschener Sprache, vergessen von auditiven Aufträgen, Probleme beim Lese-Schreiberwerb, Gleichgewichtsproblem usw.....das ist schon sehr deutlich AVWS wie ich finde.

Bei AVWS gibt es ja viele Bereiche - manche Kinder sind in allen Teilbereichen betroffen, manche eben nicht.

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Elke35
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Beitragvon Elke35 » 17.12.2017, 15:11

Habt ihr alle ein EEG schreiben lassen?

Das ist etwas, das wir noch nie getan haben.

Ein normales ? Oder Schlafentzugs EEG? Wie läuft sowas ab?

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 17.12.2017, 15:27

Habt ihr alle ein EEG schreiben lassen?

Das ist etwas, das wir noch nie getan haben.

Ein normales ? Oder Schlafentzugs EEG? Wie läuft sowas ab?
Wir hatten Anfälle, da war ein EEG zwingend erforderlich.

Wir hatten normale EEG, die alle unauffällig waren.
Das Schlafentzugs EEG brachte dann aber epileptogene Auffälligkeiten.

Bei der Diagnose war unser Kind 7 Jahre.
Wir durften von 20:00-0:00 Uhr schlafen, wurden dann geweckt und mussten den Rest der Nacht wach bleiben. Um 8:00 Uhr mussten wir dann zum EEG, wobei das Kind dann einschläft. Danach durften wir nach Hause.
Noch am gleichen Tag gab es Medikamente.

Gruß
Alex

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 17.12.2017, 18:24

@Elke: Bei uns folgte ein EEG aufgrund der Konzentrationsstörungen und Ein- und Durchschlafstörungen und der restlichen Ballung an Auffälligkeiten. Unsere SPZ Ärztin ist Neuropädiaterin und wollte das abgeklärt haben. Da er ein pathologisches WachEEG aufwies folgte ein Schlafentzugs-EEG, welches ebenfalls pathologisch war. Auch später im Schlaflabor wurde dann erneut ein EEG geschrieben - mit Spikes und SpikeWaves. Indiziert wurde eine Testung im Schlaflabor aufgrund des Verdachtes auf OSAS (obstruktive Schlafapnoensyndrom), doch das hatte er glücklicherweise nicht.

Nun erfolgte ein KontrollschlafentzugsEEG, allerdings wurde es vorzeitig abgebrochen weil er aufwachte. Auf die Ergebnisse warten wir noch. Wenn etwas erneut auffällig gewesen sein sollte, werden wir für gewöhnlich von der Ärztin angerufen sobald sie es ausgewertet hat.

Bei uns wurde auch ein Schädel-MRT in Narkose gemacht, da sie aufgrund seines rapiden Wachstums, sein abnormes Schwitzen, primäre Enuresis diurna (bekommt 20 mg Propiverin täglich) usw. z.B. ein Hypophysenadenom ausschließen wollten. Hatte er glücklicherweise auch nicht und das MRT war in Ordnung.
Ebenso wurde zeitgleich ein Handknochenröntgenbild zur Wachstumsbestimmung und ein großes Blutbild gemacht. Er bekommt derzeit diesbzgl. (also bzgl eines grenzwertigen Ferritinwertes) eine Eisensubstiution mit Vitamin C - Gabe, da Eisenmangel u.a. Schlafstörungen und Konzentrationsstörungen verursachen könnte. Da er nun parallel zur Eisensubstiution Besserung in der Schule zeigt, haben wir natürlich Hoffnung, das es langfristig so bleibt und vieles darin begründet war . :-)

@Alexandra: Falls ich von der Ärztin angerufen werde, dann mache ich hier im Thread ein Update bzgl. des EEG-Befundes. Lieben Dank für dein Interesse und deine Hilfe.

Liebe Grüße Sheila

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 17.12.2017, 18:35

Hallo Sheila,

ich finde die Parallelen zwischen unseren Kindern enorm. Großwuchs, Schwitzen, V.a. Hypophysenadenom, MRT etc. haben/hatten wir alles. Mit 10 Jahren sind wir jetzt bei 1,52m und Schuhgröße 39.

Auch wir hatten Einschlaf-/Durchschlafprobleme und Spike Waves im EEG. :shock:
Mit der Epilepsie Medikation wurde das Schlafen und Schwitzen allerdings besser. Auch das Sprachvermögen wurde abrupt besser.
Eisenmangel hatten wir bisher nicht. Wir substituieren aber Vit. D und B-Komplex.

Du beschreibst quasi mein Kind. :lol:

Gruß
Alex

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 17.12.2017, 19:08

@Alexandra: Wow das finde ich echt interessant. Da du schon seit 2014 hier angemeldet bist, finde ich sicherlich ein paar Berichte von euch. Da werde ich mich heute Abend mal hinsetzen und mich einlesen - hoffe es ist dir recht.
Vorallem das ihr auch den Hochwuchs und dieses leidige Schwitzen habt, finde ich total interessant. Wie ist es denn heute mit der Medikation? Hat das was mit dem Schwitzen verändert? Unser Junge schwitzt schon seit Kleinkindalter enorm. In der Kita (Gruppe für 2-3 Jährige) mussten sie ihn teilweise mehrmals umziehen, weil er klitschnass war. Heute muss er sich nach jedem Schultag zu Hause sofort umziehen, weil er ebenfalls klitschnass nach Hause kommt.
Ich finde das sehr schade für ihn, weil es oft so einen ungepflegten Eindruck macht mit den nassen Haaren und den klitschnassen, durchschwitzten Sachen :-(
Ich wünschte, man könnte dagegen etwas machen und ihm helfen von diesem abnormen Schwitzen loszukommen.

Zum EEG: wir hatten bisher keine epilepsietypischen Potentiale (soweit ich das verstanden habe, zumindest nicht im letzten Befund) und somit auch (noch) keine Medikation. Wobei die Neuropädiaterin die Möglichkeit diesbzgl. bereits angesprochen hatte. Sie meinte, dass die Konzentration und die Schlafstörungen mithilfe einer Medikation besser werden könnten und man über einen Versuch zumindest nachdenken sollte. Mein Mann ist aber absolut dagegen und ehe er keinen Anfall hat, werden wir das wohl sowieso nicht "versuchen".

Die Diagnose der EEG-Befunde lautet bei uns:
Schlafentzugs-EEG: Pathologisch °III mit eingelagerten Spikes und spike waves einzeln und auch generalisiert über fronto-zentral linksbetont ohne Aktivierung im Schlaf

EEG: Hinweise auf eine allgemeine cerebrale Hirnfunktionsstörung. Keine Zeichen einer erhöhten cerebralen Anfallsbereitschaft. Kein Hinweis auf epilepsietypische Potentiale, keine Seitendifferenz.

Wir sollen halt nun sehr genau beobachten und wenn uns etwas auffällt Protokoll führen. Falls er doch mal einen Anfall bekommen sollte, sollen wir ihn in die stabile Seitenlage bringen und den Notarzt verständigen.
Aber einen Anfall hatten wir - wie gesagt - bisher noch nie. Davor habe ich auch eine riesen Angst und hoffe inständig, dass wir das auch nie haben werden :-/
Momentan misst er in etwa 1,45 m. Wir messen regelmäßig und tragen die aktuelle Größe in eine Perzentilkurve ein.

Liebe Grüße, Sheila

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Beitragvon Alexandra2014 » 17.12.2017, 19:35

Sheila, jetzt wird es aber unheimlich.
Auch unser EEG zeigte Episoden von Spike waves, sekundär generalisierend, frontozentral links. :shock:

Das Schwitzen ist, wie schon geschrieben, wesentlich besser geworden seit wir Medikamente haben.

Ich muss aber dazu sagen, dass bei uns vermutet wird, dass wir schon jahrelang unentdeckte, nächtliche Anfälle hatten.
Erst die richtig schweren Anfälle haben wir bemerken können und auch nur, weil ich in ihrem Zimmer geschlafen habe. Inzwischen haben wir eine Kamera im Kinderzimmer und auch die folgenden Anfälle nur bemerkt, weil wir sie über die Kamera gesehen haben.

Mit dem, was du an Auffälligkeiten beschreibst, plus das auffällige EEG, würde ich in der Tat über Medikamente nachdenken.
Bei uns ist durch die späte Behandlung vermutlich ganz viel kaputt gegangen.
Mich wundert ehrlich gesagt, dass die Neurologin bei euch noch zögert.

Mein Mann war übrigens auch erst dagegen, wollte abwarten. Das sieht er heute etwas anders.
Durch einen der schwereren Anfälle, der 1,5 Stunden dauerte, kam es sogar zu einem Sauerstoffmangel, der sich im KH im Blut nachweisen ließ.
Das hätte auch anders ausgehen können, wenn ich den Anfall nicht mitbekommen hätte.

Gruß
Alex

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Beitragvon Sheila0505 » 17.12.2017, 20:39

Oh wow, ja das sind ja echt sehr viele Gemeinsamkeiten und Parallelen :shock:

Stimmt du hattest ja geschrieben, dass das Schwitzen besser wurde, das freut mich sehr für eure Tochter. Für Mädchen ist solch ein Geschwitze wohl noch ein stückweit unangenehmer als für einen Jungen.
Also ja, wenn ich mir so meine Beiträge/Berichterstattung durchlese, dann klingt das alles zusammen schon sehr auffällig und intensiv. Aber so „auffällig“ nehme/n ich/wir unseren Jungen gar nicht wahr. Es ist hier ja alles „auffällige“ zusammengefasst, da fehlt natürlich auch die andere Seite. Mein Mann z.B. hält von den ganzen Testungen, Diagnosen und Therapien nicht viel und sieht in unserem Jungen ein völlig normales Kind der sich halt hier und da „etwas“ schwieriger tut. Ich persönlich sehe es schon kritischer als mein Mann es tut, da ich schließlich auch diejenige bin, die mit den Ärzten und Therapeuten spricht. Allerdings denke ich mir auch manchmal ob da wirklich unser Kind gemeint ist, wenn ich die Diagnosen und Berichte so durchlese. Vermutlich aber normal, dass Eltern ihr Kind anders wahrnehmen, oder nicht? Keine Ahnung 🤔

Na auf jeden Fall würde mein Mann niemals einer Medikation zustimmen, solange nichts akutes wie ein akuter Anfall war. Nachts schläft unser Junge im Elternbett beim Papa (ich schlafe noch beim Kleinen), weil er Angst hat alleine zu schlafen. Diagnose: „Emotionale Störung des Kindesalters verbunden mit Ängsten“. Seine Ängste waren teilweise sehr schlimm, auch tagsüber, sodass er uns auf Schritt und Tritt „verfolgte“ um nirgends alleine zu sein. Auslöser für seine Ängste war lt. Psychiaterin (und auch meiner Meinung nach) ein Trauma durch die Frühgeburtlichkeit seines Bruders, dessen postnataler Gesundheitszustand sehr kritisch war und ich als Konstante (er war ein absolutes Mamakind) plötzlich wegbrach (da ich in der Klinik war).

Naja was ich eigentlich sagen wollte: Nachts ist er nicht alleine weil der Papa bei ihm schläft. Dieser meint, dass unser Sohn wohl zum Einschlafen öfter mal zuckt und auch in der Nacht gelegentlich mal stärker zutretet wenn er träumt, er aber wohl keinerlei Anfall hat oder ähnliches. Generell schläft unser Junge aber sehr unruhig, „wandert“ im Bett von A nach B und wacht teilweise öfters auf in der Nacht. Viele Nächte sind aber dann auch wieder entspannter und ruhiger.
Oft war auch sicherlich der Harndrang schuld, er trinkt schon immer wahnsinnig viel, schwitzt ja auch viel. Trinken haben wir jetzt aber eingeschränkt, da die Urologin die Trinkmenge nicht Okay fand.

Aber die Ähnlichkeiten insbesondere bzgl des EEGs, des Hochwuchses und dem Schwitzen bringen mich jetzt tatsächlich zum Nachdenken bzgl der Möglichkeit zukünftiger Anfälle.

Liebe Grüße Sheila

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Beitragvon Sheila0505 » 17.12.2017, 20:53

Die Ärztin meinte ja: Das wenn er doch mal einen Anfall haben sollte, dann sollen wir ihn in die stabile Seitenlage bringen und den Notarzt verständigen. Naja, bisher war ja nichts dergleichen GSD.

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 17.12.2017, 21:06

Ich will euch nicht beunruhigen, aber das, was dein Mann beschreibt, sind bei uns (leichte) Anfälle.
Zucken beim Einschlafen im Schultergürtel oder Arm, mal fliegt ein Bein. Auch das Wandern im Bett kennen wir, ebenso das viele trinken.

Auch Angst vorm allein sein kennen wir, ohne dass je etwas vorgefallen wäre. Es gab Tränen, wenn es darum ging, abends ins Bett zu gehen.
Diese Anfälle machen keinen Bewusstseinsverlust, dh die Kinder erleben diese Anfälle, ohne sich artikulieren oder willkürlich bewegen zu können. Die Not kannst du dir sicher vorstellen.

Als wir die Diagnose hatten, habe ich ihr erklärt, dass wir jetzt endlich Bescheid wissen und wir sie durch die Kamera sehen können.
Von dem Tag an hat sie ohne Probleme alleine in ihrem Zimmer geschlafen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


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