Long-QT-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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nicole06
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Long-QT-Syndrom

Beitragvon nicole06 » 24.10.2017, 20:17

Hallo allerseits,

ich hatte meinen Sohn und mich im August vorgestellt.
Falls jemand nachlesen möchte, bitte hier lang.

Die Diagnostik ist soweit durch und leider konnte keine Entwarnung gegeben werden, unter Belastung ist eine geringe Verlängerung der QTc-Zeit zu sehen, die aber nicht über den magischen Wert von 480 ms geht, der wohl Grundlage für das Anleiern einer genetischen Abklärung wäre, da Junior zum Glück symptomfrei ist. Das Langzeit-EKG war in Ordnung. (Ich hoffe, dass das heißt, dass LQTS3 unwahrscheinlich ist.)

Die Ärztin gab uns mit auf den Weg, dass wir zunächst keine Beta-Blocker geben. QT-verlängerte Medikamente sind tabu, ebenso Leistungssport und Mannschaftssport. Schwimmen nur in Begleitung. Einige Antibiotika sind z.B problematisch und dürften nur unter Monitorüberwachung gegeben werden. Auch ADHS-Medikamente sind raus.

Bei Symptomen fährt sofort das volle Programm an, Betablocker und Genres. Hoffen wir mal, dass es dazu nicht kommt.

In 6 Monaten ist Kontrolle. Sohnemann nimmt's weiterhin überraschend gelassen (er ist eigentlich ein großer Angsthase.)

Falls jemand auch diese Diagnose oder Verdachtsdiagnose hat, würde ich mich über gelegentlichen Austausch freuen.
Sohn (13): ADHS, Emotionale Störung des Kindesalter mit sozialer Ängstlichkeit, Zwangsstörung, zeitweise V.a. Long-QT-Syndrom

SandiZ
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Beitragvon SandiZ » 24.10.2017, 20:33

Hallo Nicole,

Arthur hatte damals bei seiner ersten Rhabdomyolyse ein Long QT Syndrom.
Medikamentös wurde auch bei uns nicht unternommen. Damals mussten wir alle drei Monte zum Kardiologen. Dann 2 mal im Jahr und nun nur noch einmal im Jahr und vor Narkose.
Es heißt bei denn Kontrollen immer Grenzwerten noch im normal Bereich.
Nun ist Arthur ja auch körperlich, sowie geistig beeinträchtigt. Leistungssport wird er nie machen. Beim schwierigmmen ist immer jemand mit im Wasser.
Ich wünsche euch, dass ihr lange nicht an eine medikamentöse Behandlung denken müsst.

Viele Grüße Sandra
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 , z.N. 2x Rhabdomyolyse, Muskelhypotonie, Rezidivierende Episoden mit Tonusverlust unklarer Ursache, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, SBA 80% Merkzeichen aG,G,B und H, PS III und Emil 09/2015 bis jetzt gesund

*Martina*
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Beitragvon *Martina* » 24.10.2017, 20:59

Hallo Nicole, ich habe das LQ-Sydrom,

erstmal aufgetreten ist es erst vor sieben Jahren mit wiederholtem Kammerflimmern. Ich nehme Betablocker und habe seitdem einen implantierten Defi.

Wir haben bei allen Kindern LangzeitEKGs machen lassen, gerade im Hinblick auf Jakobs Behinderung. Es wurde nichts gefunden. Die KK hat eine genetische Untersuchung abgelehnt.

Ich wünsche deinem Sohn alles Liebe.
Falls du Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden.
Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 17 Jahre), Pauline (23 J.), Sophie (21 J.)

nicole06
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Beitragvon nicole06 » 28.10.2017, 16:31

Ja. Eine genetische Untersuchung gibt es bei uns auch nicht. Aber das sagt die Kardiologin von vornherein. Derzeit würde die KK das ablehnen.

Der Wert schwankt zwischen normal bis verlängert. 466 ms war der längste, unter Belastung. Das ist nicht schön, aber eben auch nicht so sehr aussagekräftig. Mein Mann hatte einen grenzwertigen Wert im Ruhe-EKG von 445 ms, als ehemaliger Leistungssportler. Er ist optimistisch. Er hatte nie Probleme und sagt, dass die gute Chance besteht, dass beide eben immer mal verlängert, aber sonst symptomfrei bleiben.

Viel mehr als abwarten und hoffen, bleibt uns auch nicht übrig. Betablocker haben ja auch Nebenwirkungen. Wir werden der Schule mitteilen, dass er keine ADHS-Medikamente nehmen darf und ggf.
Ohnmacht oder auch Herzrasen sehr ernst zu nehmen wären.

Schwimmen nur mit einer zweiten Person. Sport nur locker und soweit es Spaß macht.

Mehr können wir ja auch nicht tun.

Mir fällt es schwer das richtige Maß zu sehen. Ich hatte eine (gut behandelte Angststörung) und selber manchmal gutartige Herzrythmusstörungen (Extrasystolen, sehr selten Herzrasen, normaler QTC in allen Lebenslagen). Die fühlen sich unschön an. Ich hasse das Gefühl. Ich mag den Gedanken nicht, dass mein Sohn womöglich einmal dieses Gefühl erleben müsste ohne den Trost, dass es harmlos ist.
Ich versuche ihm dennoch das Gefühl zu geben, dass das Risiko nun leider vorhanden, aber gering ist.
Sohn (13): ADHS, Emotionale Störung des Kindesalter mit sozialer Ängstlichkeit, Zwangsstörung, zeitweise V.a. Long-QT-Syndrom


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