Syndaktylie Mittel- und Ringfinger

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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katrinsch
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Syndaktylie Mittel- und Ringfinger

Beitragvon katrinsch » 05.10.2017, 23:06

Hallo an alle!

Meine Tochter ist nun 18 Monate, hat an beiden Händen eine Syndaktylie, bei der die Mittel- und Ringfinger betroffen sind. An der linken Hand sind am Endglied die Knochen mit verwachsen, rechts ist nur die Haut betroffen.

Wir könnten die OP in Hamburg KH Wilhelmstift durchführen lassen - Hat es immer noch so einen guten Ruf, auch wenn Dr. Habenicht nicht mehr dort ist?

Dazu quält mich aber vor allem die Frage, ob eine OP wirklich notwenig und das Beste fürs Kind ist...?

Ich kenne die Aussichten bei gutem OP Erfolg, aber mich würde auch einmal die Gegenseite interessieren, bzw. wie es wäre wenn sie

a) nicht operiert wird oder

b) vielleicht erst mit fünf oder sechs Jahren (entgegen der üblichen Empfehlungen, ich weiß...)?!

Hat jemand hierzu Erfahrungen oder Beiträge?!

Mir fällt es schwer die tatsächlichen funktionellen !!! Einschränkungen abzuschätzen, die meine Tochter davon tragen würde, wenn wir nicht operieren lassen- kann mir jemand etwas dazu berichten?

Vielen Dank schonmal...!

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Inga
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Beitragvon Inga » 05.10.2017, 23:26

Hallo!

Ja, unbedingt, HH hat nach wie vor einen sehr guten Ruf. Die aktuellen Ärzte haben alle unter Dr. Habenicht "gelernt", haben also sein Wissen übertragen bekommen und sind sehr kompetent!

Naja, um so später man so was operiert um so schwer fällt dann das erlernen der optimalen Nutzbarkeit dieser Finger. Da das "Zeitfenster" dafür schon zu ist.
Ist ja bei vielen elementaren Entwicklungsschritten so, wenn sie (warum auch immer) zu spät gelernt werden ist es sehr viel schwerer als es "kinderleicht" als Kleinkind zu lernen.
Auch wenn bei Michelle durch die OP die funktionalität der Hände nur minimal besser wurde (liegt an der Behinderung, nicht an dem OP-Ergebniss) würde ich mich immer wieder so entscheiden und die OP so früh wie möglich machen.

Aber was spricht dagegen sich dort einen Termin geben zu lassen (der ist eh erst in vielen Wochen :wink: ) und sich beraten zu lassen, dann kann man immer noch mit Herz und Verstand entscheiden, was man für das Kind als richtig ansieht.

Nach über 40 OP´s bei meinen Kindern kann ich sagen, dass es nicht (nur) wichtig ist, dass der Arzt ein Profi ist, sondern vor allen Dingen auch, dass er einem "liegt" und man ihm vertrauen kann. Ansonsten sollte man die OP lieber lassen bzw. wo anders hin gehen.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Beitragvon Senem » 06.10.2017, 06:40

Hallo katrinsch,

ich habe da eine andere Meinung.

Hatte auch Syndaktylin und meine Hände wurden woanders (Also nicht HH) operiert.

Ich komme heute sehr gut zurecht, sowohl in der Feinmotorik als auch Grobmotorik.

Ich denke, so lange die Klinik Erfahrungen mit der Handchirugie hat, kann man denen ruhig vertrauen.

Gut heißt noch lange nicht besser!

Und ich kenne viele, die die Finger nicht getrennt haben und auch so herrvoragend klar kommen!
Gruß

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Beitragvon katrinsch » 06.10.2017, 13:05

Vielen Dank schonmal für eure Antworten!

Es tut doch gut einmal Erfahrungsberichte zu hören...

Sabine73
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Beitragvon Sabine73 » 06.10.2017, 17:01

Hallo
Marie ist jetzt seit 10 Jahren in Hamburgin Behandlung . Dr Habenicht hat da ein Super Team angelernt und Frau Dr Hülsemann ist eine sehr gute Chefärztin .

Ich denke nicht das 30 Jahre alte Erfahrungsberichte euch weiterbringen :shock: .

Ich würde mir aufjedenfall einen Termin in HH geben lassen und wenn ihr dann immer noch unsicher seit halt nochmal in einer anderen Handchirurgie
Die Trennung ist wichtig wie Inga ja schin geschrieben hat .
Liebe Grüße
Sabine
Sabine (1973) mit Marie (2006) Apert Syndrom

Senem
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Beitragvon Senem » 06.10.2017, 20:05

Wenn ich gemeint war.

Ich bin 34 :roll: :roll:

Und ich denke es macht kein Unterschied......
Gruß



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Beitragvon MarthasAnja » 06.10.2017, 22:31

Hi,
Martha ist auch am Wilhelmstift/HH - wir haben Dr.Habenicht nur noch beim Vorstellungsgespräch kennengelernt - und sämtliche anderen Ärzte haben einen sehr guten Job (mehrmals weil Füße und Hände betroffen sind) gemacht.
Ich finde die Expertise dieses Teams spricht für sich -und ich empfehle sie u.a. aus zweierlei Gründen weiter:
a) unser renomierter "Einstiegs"orthopäde hat uns zu HH geraten und wörtlich gemeint, er würde in SH da niemand anderen ranlassen und wüßte in Deutschland außer in Köln keine Alternative
b) die Ärzte am Wilhelmstift sagen sehr genau was funktional notwendig und sinnvoll ist und was man sich "sparen" kann.
Ich denke mit deinen Vorüberlegungen wärst Du dort zu einem Vorstellungsgespräch genau richtig - Vorlauf beträgt momentan mind. ein 3/4 Jahr.

VG Anja
Anja (*79) mit M. (*Dezember 2012) unbalancierte Translokation 7p/13q entwicklungsverzögert, (korregierte) Poly- und Syndaktylien, angeborener Polstar (links operiert und Linsen-korrigiert), Diabetes MODY 2 und G. (*2007) und W. (*2015) dazu noch Mann mit 2 Großen (*2000 und 2002)

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Beitragvon Juler » 06.10.2017, 23:46

Hey,

Ich selbst habe zwar ganz andere Baustellen, aber es würde mir Mal noch was einfallen: bindet euch doch Mal für ein paar Tage an beiden Händen die beiden Finger mit Tape oder Pflaster aneinander. Und dann versucht euer alltägliches Leben zu bewältigen. Ich glaube das wäre eine gute Veranschaulichung wie es eurer Kleinen dann gehen würde. Ich würde eher auch an eine Separation denken... Aber wie gesagt, probiert es vielleicht Mal an euch aus :)

Liebe Grüße,


Juler
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Beitragvon Senem » 07.10.2017, 07:29

Ich kenne wie geschrieben sehr viele ältere Menschen mit Syndaktlyn und bei denen wurde keine Trennung durchgeführt. Die kommen im Alltag trotzdem herrvoragend zurecht.
Gruß



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Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 07.10.2017, 07:34

Hallo Senem,
Senem hat geschrieben:Ich kenne wie geschrieben sehr viele ältere Menschen mit Syndaktlyn und bei denen wurde keine Trennung durchgeführt. Die kommen im Alltag trotzdem herrvoragend zurecht.

nur interessehalber: was machen diese Menschen beruflich? Ich stelle es mir einschränkend vor für alle Handwerksberufe oder wenn man viel auf der Tastatur schreiben muss...
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.


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