Mareice Kaiser, Alles inklusive

Berichte von Eltern, die mit einem besonderen Kind leben

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Sabine
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Mareice Kaiser, Alles inklusive

Beitragvon Sabine » 07.06.2017, 23:58

Hallo,

ein neues Buch zum Thema "Leben mit behinderten Kindern" ist im Fischer Verlag erschienen. Mareice Kaiser, vielen bereits bekannt als Bloggerin, hat nun auch in Buchform über ihr Leben mit ihren Töchtern berichtet.
Kurz nach Fertigstellung des Buches ist Greta ein Sternenkind geworden.

Kaiser schildert anschaulich wie es jungen Eltern ergeht, wenn ihr Leben mit Baby ganz anders wird als sie es sich im Vorfeld ausgemalt haben und nichts von dem eintritt, was Geburtsvorbereitungskurse und Hochglanzbroschüren zu versprechen glaubten. Denn Greta wird mit einem seltenen Chromosomenfehler geboren, schon die Geburt endet im Chaos. Statt daheim zu dritt zusammen zu wachsen, wird die kleine Familie zu Dauergästen im Krankenhaus; statt zum Pekip-Kurs müssen Eltern und Kind zur Therapie oder zum Kinderarzt fahren und sich früh mit Bürokratie-Wahn und Anträgen für Hilfsmittel herumschlagen.

Viele von uns kennen diese Situation seit langem: Nichts bleibt so, wie es ist, wenn aus Paaren Eltern werden - aber die Geburt eines Kindes mit Behinderung stellt ein Paar vor Herausforderungen, die jedes normale Maß an Umstellung übersteigt: Permanente Pflege und Betreuung, Sorge um Gesundheit und Entwicklung des Kindes, Arzttermine und Hürden - sei es draußen auf der Straße oder in den Köpfen der Menschen - müssen jeden Tag neu überwunden werden. Plus die Enttäuschung, kein gesundes Kind bekommen zu haben. So sind die musikbegeisterten Eltern besonders erschüttert über die schwere Hörbehinderung ihrer Tochter. Hatten sie sich doch so sehr gewünscht, sie möge die Liebe zur Musik mit ihnen teilen können.

Grundsätzlich ein lesenswertes Buch - aber eher für Leser, die über das Leben mit (schwer) behinderten Kindern noch nicht viel wissen. Für mich waren Kaisers Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten, Mitmenschen etc. ja alle nicht neu, da wir vieles selbst erlebt oder zumindest von anderen Eltern mit behinderten Kindern in der Form schon so gehört hatten. Vielen hier wird es ähnlich gehen. Der veränderte Alltag, die umfangreiche Pflege, sie Sorgen, der Kampf um Bewilligungen und Gelder, der Abschied von Wünschen und Träumen, die Traurigkeit und Enttäuschung - das kennen wir alle zur Genüge. Hier bei REHAkids wird es schon seit über 13 Jahren aufgeschrieben und diskutiert.

An einer Stelle konnte ich mir auch ein Schmunzeln nicht verkneifen. So schreibt die Autorin über ihre beiden Töchter: "Unterschiedlicher können diese beiden Kinder nicht sein. Wahrscheinlich sagen das viele Eltern von ihren Kindern. Wahrscheinlich stimmt es nirgendwo so sehr wie bei uns." Da möchte ich der Autorin dann doch ganz gern widersprechen: So wie sie und ihr Mann mit ihren Töchtern gelebt haben, leben hunderte Familien mit ihren Kindern. Allein ich selbst kenne seit bald zehn Jahren unzählige Familien, in denen ein Kind schwer mehrfach behindert und das andere ein normal entwickelter Wirbelwind ist. Und genauso wie Familie Kaiser in Berlin kämpfen auch viele andere Eltern an vielen Orten der Republik jeden Tag aufs Neue um einen Platz ihrer behinderten Kinder in der Gesellschaft. Das sei an dieser Stelle erwähnt.

Spannend war für mich eher zu lesen, wie der Alltag mit schwer behindertem Kind im Szene-Kiez abläuft, die schwierige Kita-Suche und überhaupt Familienleben mit behindertem Kind in Berlin, da wir ja auch die ersten drei Jahre mit Jan-Paul in der Hauptstadt gelebt haben.

Mein Fazit: Wer anderen Menschen (Freunde, Bekannte etc.) das Leben mit einem schwer behinderten Kind erklären und näher bringen möchte, wird mit diesem Buch alles richtig machen.
Für junge Eltern mit noch recht kleinen (behinderten) Kindern ist es ebenfalls ein interessanter Erfahrungsabgleich.
Für mich als "alte" Mutter mit fast 16ährigem schwer behinderten Jugendlichen gab es eher Anlass zum Staunen: Hatte ich doch geglaubt, dass vieles inzwischen besser geworden ist. Zum Beispiel der Besuch schwer behinderter Kinder von I-Kitas oder inklusiven Krippen. Da scheint sich zumindest in Berlin noch nicht viel getan zu haben.
Das gilt ebenso für viele andere Dinge wie die Beantragung von Hilfsmitteln, die "liebe" Bürokratie, das Verhalten von Mitmenschen im Alltag etc. Die Probleme sind nicht weniger geworden, eher haben sie ein etwas anderes Gesicht bekommen.

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Bücher für Kinder und Jugendliche http://buch.blogon.de/

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Sandra_mit_Rasselbande
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Beitragvon Sandra_mit_Rasselbande » 08.06.2017, 06:22

Hallo,

ich fand das Buch nett, zumal ich immer dachte: Eltern mit Kindern die eine sichtbare Behinderung haben, haben es einen Ticken leichter bei der Bürokratie. Damit hat das Buch meine Klischeeschublade ja mal aufgeräumt.

Ansonsten fand ich es ok als Zeitvertreib für einen Nachmittag bei Regenwetter. Fand es aber auch holperig geschrieben und zu Beginn so "abgehetzt". Ich finde man merkt, ab welchem Zeitpunkt des Lebens die Autorin angefangen hat das Buch zu schreiben und welcher Teil ein Rückblick ist.

Wie gesagt: ich finde das Buch ok. Und kann es gerne ausleihen
Sandra mit Zirkusfamilie
Sondervorstellung 84.5

Sohn (13) massiv 84.5 + leicht ausgeprägt 90.1+ leicht ausgeprägt 81.1 (PG4 nach Klage) 70GdB, B+H
Sohn (12) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1, massiv ausgeprägt 81.0 (PG4)80GdB (nach Klage) B+H
Tochter (10)
Sohn (8) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1 (PG4) 100GdB, B+G+H ab Geburt

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Beitragvon TimsMama2009 » 08.06.2017, 08:21

Hallo Sandra,
ich würde dein Verleihangebot gerne annehmen :D ich schicke dir PN.

Was die offensichtlichen Behinderungen angeht, so mussten wir in der Vergangenheit oft die Sinnhaftigkeit eines Hilfsmittel ganz besonders begründen. Kinder wie Tim werden gerne mal als hoffnungsloser Fall abgestempelt. Ich glaube, dass wir alle die gleichen Fronten aufweichen müssen, nur mit anderen Argumenten.

Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
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Beitragvon Michaela W. » 09.06.2017, 12:50

Hallo,
ich habe das Buch auch gelesen. Hat mir gut gefallen.
Bei einigen Dingen, die Mareice schrieb, habe ich gedacht: Ja, genauso war es damals bei mir auch. Oder zum Glück liegt das schon lange hinter mir. Ich befinde mich ja nun schon seit 25 Jahren in der Materie. Und ich finde es immer wieder spannend von Eltern zu lesen, die noch am Anfang dieser besonderen Herausfoderung stehen. Sei es hier bei REHAkids oder halt in einem Buch.

Hier wurde übrigens auch schon über Familie Kaiser berichtet:
phpBB2/ftopic109145-0-asc-0.html

LG von Michaela
Michaela (50) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (28): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), Bluthochdruck, hoher Puls, vergrößerte Leber+Milz, Asthma
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Beitragvon Beatrice1967 » 16.01.2018, 22:13

Hallo an alle

Mareice Kaiser hält auch im Jahr 2018 Lesungen aus ihrem Buch "Alles inclusive"
http://kaiserinnenreich.de/alles-inklusive/

folgende Termine sind derzeit bekannt

01. Februar 2018, Lesung in Lüneburg
um 18:15 Uhr im Hörsaal 4 der Universität
Universitätsallee 1
21335 Lüneburg

08. Februar 2018, Lesung in Heilbronn
um 19 Uhr im BOXX – Junges Theater Heilbronn
Berliner Platz 1
74072 Heilbronn

22. Februar 2018, Lesung in Bonn
um 19:30 Uhr im DRK Quartiersbüro
Vorgebirgsstraße 43
53119 Bonn

01. März 2018, Lesung in Ahrweiler
um 20 Uhr in der Levana-Schule
St. Pius-Straße 25
53474 Bad Neuenahr-Ahrweiler
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei.

15. März 2018, Lesung in Leipzig
um 18 Uhr im Nikolai-Eck
Nikolaikirchhof 4
04109 Leipzig
Die Lesung ist Teil der Reihe „Leipzig liest“ zur Buchmesse.

21. März, Lesung in Olpe

22. März 2018, Lesung in Neumünster
in der Buchhandlung Krauskopf
Neumünster

17. Mai 2018, Lesung in München
um 19:30 Uhr in der Münchner Volkshochschule
Haus am Scheidplatz, Belgradstraße 108
80804 München

29. Mai 2018, Lesung in Sassenberg / Münsterland
um 20:00 Uhr im Haus ZeitRäume
Lappenbrink 64
48336 Tassenberg
Der Zugang ist barrierefrei.

27. September 2018, Lesung in Kreuztal
organisiert von Invema e.V.

LG
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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