Unterforum Frühchen?

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Anne81
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Unterforum Frühchen?

Beitragvon Anne81 » 22.05.2017, 15:53

Hallo,

ist es möglich/sinnvoll eine extra Kategorie für Frühcheneltern einzurichten? Oder gibt es sowas schon und ich finde sie nur nicht?

Liebe Grüße
Anne

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 22.05.2017, 20:27

Hallo Anne,

ich habe eine solche Rubrtik auch nicht gefunden - ich habe sie allerdings bisher auch nicht wirklilch vermisst (obwohl wir ja selber ein Extrem-Frühchen zu Hause haben). Ich habe meine "fachlichen" Fragen immer gut in einem der bestehenden Foren unterbringen können (mir hat nur das Beihilfe-Forum gefehlt, aber das haben wir ja dankenswerterweise inzwischen).

Was würdest Du denn in dem Forum diskutieren wollen?

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 22.05.2017, 21:15

Also ich fände das super wenn es hier ein Frühchen Unterforum geben würde. Ich denke schon das es frühchenspezifische Themen gibt die in einem extra Unterforum gut aufgehoben wären.
- Erstversorgung, Inkubator, Wärmebett, ITS/IMC, alles rund ums Stillen und Abpumpen, Sondierung und Teilsondierung, Känguruhen, Pflege und Monitoring, Medikamente (Surfactant, Antibiotika und Penicilline, Lokalanästhetika, Coffein/Doxapram, Adenosin, Morphium, Dopamim/Adrenalin, Impfungen, Infusionen, usw)
- früchchentypische Baustellen (IVH, NEC, PVL, pers.duc.art, ROP, Pneumothorax, BPD, FG-Anämie, Asphyxie, Apnoe-Bradykardiesyndrom, RDS usw)
- Geschwisterkinder und Organisation
- Entlassung, Probleme zu Hause, Koliken und Eisengabe, Ernährung/Breieinführubg, Entwicklung, Entwicklungskontrollen, Bayley und Nachbetreuung usw

Hätte es damals hier eines gegeben, hätte ich mich sofort hier angemeldet. Es ist ja aber nun leider so das Frühcheneltern noch ganz am Anfang stehen und bei allen Frühchenkomplikationen (welche total schlimm sein können), letztendlich aber niemand einem sagen kann wie es weiter geht. Ich hatte mich ehrlich gesagt damals nicht getraut mich hier anzumelden, weil ich Angst hatte hier Fehl am Platz zu sein bzgl "besonderes Kind". Ich war mit allem überfordert, hatte 1000 Fragezeichen im Bauch und war größtenteils alleine damit.
Andere Frühchenforen sind nicht so gut besucht und hier sind Eltern und User die so viel Erfahrung haben und so viel Wissen mit sich bringen. Für Frühcheneltern gibt es m.M.n. so wenig und ein Frühchenunterforum wäre - wie ich finde - eine richtig tolle Sache.

Die Frage die sich mMn also eher stellt ist: sollen Frühchenelterm ohne "Kind mit Behinderung" hier willkommen geheißen werden (ich hoffe ja) , denn sie wissen noch gar nicht wie es weitergeht, sich alles entwickelt- wie sich ihr Kind entwickeln wird. Vielen ginge es wohl primär um die Anfangszeit...

Liebe Grüße Sheila

Manuela1304
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Beitragvon Manuela1304 » 22.05.2017, 21:40

Hallo

erst dachte ich wie Jörg, das die meisten sachen in den verschiedenen Foren gut aufgehoben sind aber als ich den Beitrag von Sheila gelesen habe finde ich es doch hilfreich wenn es so ein Unterforum geben würde.
Genau aus den Gründen die sie aufgelistet hat, sowas gibt es wirklich nur eingeschränkt, hier gibt es sehr viele Frühcheneltern die sehr gute Tips und aufbauene Worte geben können.

Oft wird auch zu uns gesagt Typisch Frühchen wenn er mal was hat, aber teilweise wird da echt zu viel gewicht drauf gelegt und es gehen evtl. andere sachen/gründe für ihgentwas auffallendes unter.
Wenn es ein Unterforum gibt, kann man schneller quer lesen ob es wirklich so Frühchentypisch ist.

Ganz liebe Grüße
Manu

Anne81
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Beitragvon Anne81 » 22.05.2017, 21:49

Hallo, ich dachte auch, dass man so auf die geballten frühchenerfahrungen zugreifen kann. Zum Beispiel "wie lange waren eure Kinder infektanfälliger als andere? " bzw wie lange waren die Infekte so stark ausgeprägt...wie sehr hat sich eine schwere bpd bei ehemaligen frühchen rausgewachsen etc.... ich würde mich jedenfalls freuen

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carmen 815
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Beitragvon carmen 815 » 22.05.2017, 21:53

Hallo,
Da wir auch Eltern von einem extremen frühchen sind,
Kann ich mir total gut vorstellen das es wichtig und gut wäre eine Frühchen Rubrik zu machen.
Wir fühlen uns hier jetzt mit einem besonderem Kind gut versorgt mit unsren fragen und Problemen.
Aber wenn ich an unsre Zeit als frische Eltern von einem Frühchen denke, gab es nicht so gute Aufklärung und Hilfe in den anderen Forums.
Und an REHAkids dachte ich damals nicht, weil man ja nicht wusste ob man mit seinem Kind zu euch gehört. Für mich war REHAkids damals ein Forum nur für Eltern von Behinderte Kinder.
Lg
Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,

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Inga
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Beitragvon Inga » 22.05.2017, 22:24

Und an REHAkids dachte ich damals nicht, weil man ja nicht wusste ob man mit seinem Kind zu euch gehört. Für mich war REHAkids damals ein Forum nur für Eltern von Behinderte Kinder.
Lg
Hallo Carmen!

Naja, das ist es auch auch! Und ich denke nicht, dass sich Eltern hier Anmelden, nur weil es ein solches Unterforum gibt. Entweder sie können den Gedanken einer evtl. Behinderung noch gar nicht an sich ran lassen, dann wollen sie nicht hier sein, oder sie befürchten / vermuten eine Behinderung und suchen daher hier Hilfe.

Ich hätte nichts gegen ein solches Unterforum, finde es aber nicht zwingend nötig. Ich habe mit Nico damals jede Hilfe Info bekommen, die ich gesucht habe, auch ohne das spezielle Unterforum. Nach einer Zeit war es so, dass meist immer die 3-5 gleichen Leute geantwortet haben, die auch alle ein Frühchen hatten was ähnlich alt war. So hatten wir unsere "kleine Gruppe" auch ohne Unterforum.
Das gleiche merke ich jetzt mit meinem (fast) Intensiv-Kind, wenn ich dazu Fragen stelle, kommen ganz oft von den gleichen Usern Antworten, egal unter welcher Rubrik ich schreibe. Ja, jetzt ist es nicht mehr ganz so "gemütlich" wie bei Nico damals, vor 8 Jahren war das Forum halt noch deutlich keiner...

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 22.05.2017, 22:31

Hallo,
ich unterschreiben bei Inga. Außerdem ist es vielleicht auch in der ersten Zeit gar nicht so positiv, wenn einem quasi auf einen Blick aufgelistet wird, was noch alles sein könnte.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 22.05.2017, 23:01

Hallo Inga, ich denke schon das sich betroffene Eltern dann trauen würden sich hier anzumelden. Mein Kleiner hatte als Frühchen bspw. bds. Hirnblutungen II + III, porencephale Zyste, bds. Pneumothorax mit 2maligen Intubieren und Drainagenlegung, RDS III, ausgeprägtes Apnoe-Bradykardiesyndrom, FG-Anämie mit Bluttranfusion, Katheter, bds. ROP II, persitierenden ductus ateriosus, bekam lange Morphium und unheimlich viele andere Medikamente an gefühlten 100 Schläuchen usw.
Niemand konnte mir sagen wie er sich entwickeln wird. Ich habe mich nicht getraut mich hier anzumelden (hatte nach einem Frühchenunterforum gesucht und keines hier gefunden), weil es - wie du sagst "Ist es ja auch"! => also um besondere/behinderte Kinder geht.

Daher ist ja wohl eher die Frage, ob Frücheneltern mit ungewisser Zukunft hier einen Platz bekommen sollen/dürfen oder nicht. Ich fühlte mich damals nirgends wirklich aufgehoben, irgendwo dazwischen und größtenteils alleine mit meinen Sorgen.
Frühchenforen gibt es, aber diese sind entweder kaum besucht oder es sind Forenanbieter mit vielen anderen Schwerpunkten wie bspw Schwangerschaft usw. Und in den Frühchenforen schreiben dann Schwangere mit vorzeitigen Wehen usw. => insbesondere diese würden hier bei REHAkids wohl eher ausbleiben und ich gehe davon aus, das sich hauptsächlich Frühcheneltern hier an,elden würden welche zwischen den Stühlen stehen und nirgends wirklich dazugehören, weil ihre Kinder zwar schlimme Komplikationen haben/hatten und schwer krank sind/waren, aber sie noch nicht wissen wie es sich weiter entwickelt.

Ich verstehe natürlich total, wenn User/Eltern/Angehörige von besonderen/behinderten Kinder lieber "unter sich" bleiben wollen und nicht schon wieder einen neuen Flügel für diese Randgruppe an Eltern einladend ausbreiten wollen - dann sollte das aber auch so ganz ehrlich kommuniziert werden.
Wobei Eltern mit Kindern welche "leicht entwicklungsverzögert" sind, hier bereits auch schon willkommen geheißen werden. Wohingegen überforderte, besorgte Frücheneltern nicht mal das wissen (Wird das Baby entwicklungsverzögert sein? Das dauert oft Monate bis solch eine Diagnose gestellt wird) aber Babies mit akuten Hirnblutungen, Lungen-, Darm- oder anderen Komplikationen haben mit teilweise vielen OP's usw. Und später haben Frühchen sehr oft noch andere Probleme z.B. bzgl Essen und wochen- teilweise monatelangen Sondierungen über den Mund-und Rachenraum, Vernarbungen von Intubationen, Schluckbeschwerden - Reflux usw.
Auch die regelmäßigen Entwicklungskontrollen, Synagisprophylaxe usw - da sind die Eltern oft nicht weniger oft bei Ärzten als Eltern mit "besonderen Kindern".

Naja, wie dem auch sei - ich würde mich über ein Frühchenunterforum freuen.
Mir hätte es geholfen und ich hätte mich mit Sicherheit angemeldet.

Liebe Grüße

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Leela
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Beitragvon Leela » 22.05.2017, 23:18

Hi,
dieses kann ich empfehlen:
http://www.rund-ums-baby.de/fruehchen/
und Fragen an Experten:
http://www.rund-ums-baby.de/fruehgeburt/
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)


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