Ösophagusatreise Typ IIIb/Erbrechen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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*Hanna*
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Beitragvon *Hanna* » 08.05.2017, 11:07

@Silvi, verstehe - dann ist das vielleicht doch etwas für uns!

@Ilona, bei uns hat die Ärztin bei der Entlassung mal kurz in die Runde geworfen, dass Atresiekinder ja dann im Jugendalter eine Esstörung entwickeln würden. Aber was man jetzt tun kann, um das zu verhindern, dazu konnte sie uns nichts sagen. Glaubst Du, das liegt tatsächlich in der Hand der Eltenr, ob sich eine Esstörung entwickelt? Also, sollte man einfach vor allem unaufgeregt mit Steckenbleibern umgehen und dem Kind nicht suggerieren, dass etwa furchtbar Dramatisches geschehen ist? Und so etwas wie Finger in den Hals stecken natürlich auf keinen Fall verbieten, oder? Letzteres hat uns neulich die Krankenschwester empfohlen.

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Mone2014
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Beitragvon Mone2014 » 01.06.2017, 17:38

Hallo Hanna,

ich habe einen Sohn 2,5 Jahre mit Ösophagusatresie IIIb - kenne da Gefühl sehr gut, wir haben schon oft mit Steckenbleibern zu tun gehabt, gerade am Anfang war das in mir eine wahnsinnige Panik.
Am Anfang ist mein Sohn auch weinend mit etwas Panik dagesessen, aber wir sind alle ruhig geblieben (zumindest dem äußeren Anschein nach) und haben mit Trinken und gut zureden etc. versucht, es in den Griff zu bekommen. Meist gelang es uns mit Trinken oder aber er hat sich übergeben.
Aber wir haben ihn immer gefragt: "alles ok" und wenn da keine Antwort kam oder ein nein, dann wussten wir, jetzt passt es noch nicht. Das ist bis heute so, und das tut uns richtig gut, dass er das so klar ausdrückt.
Ganz ehrlich, innerlich habe ich auch heute bei jedem Steckenbleiber ein furchtbares Gefühl,
aber wir halten ihn dann im Arm und versuchen es, so ruhig wie möglich hinzukriegen.

Es gibt aber auch Steckenbleiber, die sich einfach nicht selbst lösen, da bleibt einfach nichts anderes, als in die Klinik zu fahren. Auch die Erfahrung, dass ihm da gehölfen wird, prägt zumindest positiv hoffe ich.

Verbieten, die Finger in den Mund zu stecken, nein auf keinen Fall, es ist völlig verständlich, dass er sich ja übergeben möchte um das wieder heraus zu holen. Allein die Tatsache, dass das ein noch nicht mal 2 Jahre altes Kind aus innerem Instinkt heraus tut, finde ich Grund genug, das zuzulassen.

Ich kenne viele ältere Kinder und auch Erwachsene mit Ösophagusatresie, das Thema Essstörung ist schon ein Thema, aber längst nicht bei allen!
Ich denke, wir sollten zumindest unseren Kindern den Spaß am Essen niemals verderben.
Wir haben uns zur goldenen Regel gemacht, das wir ihn NIE zwingen, etwas zu essen!
Das haben wir 1x versucht und ging völlig nach hinten los!
Auch wenn er nicht alles so gut essen kann usw. ist es wundervoll zu sehen, welche Freude er beim Essen hat. Inzwischen kann er viel auch schon selbst einschätzen, ob er es schlucken /essen kann, oder nicht. Bei uns gehen zum Beispiel rohe Paprika garnicht, auch nicht gehächselt oder klein geschnitten.

Kennst du KEKS e.V. ? Das ist eine Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Speiseröhren-Erkrankung. Dort gibt es sehr gute Info´s und die Erfahrungen anderer betroffener Eltern, selbst betroffenen Erwachsenen und Kindern sind gold wert.
Vielleicht ist das ja auch etwas für Euch?

Wenn Du nach Fragen hast, kannst Du mich gerne kontaktieren!


Puh, das ist ja ein richtiger Roman geworden, hoffe, es war nicht zu viel Information?!? :oops:

GLG
Mone
Mone & 3 fröhliche Kinder!
- Tochter (*2002)- fit
- Zwillingspärchen (*12-2014):
Mädel fit
Junge m. VACTERL:
Ösophagusatresie IIIb, GÖR, Analatresie, Radiusaplasie m. Daumenaplasie links (radiale Klumphand), VSD & ASD, vesikoureteraler Reflux (VUR Grad 2)
V. a. Tethered cord & fatty filum
... & ein paar Kleinigkeiten

IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 02.06.2017, 07:15

@Ilona, bei uns hat die Ärztin bei der Entlassung mal kurz in die Runde geworfen, dass Atresiekinder ja dann im Jugendalter eine Esstörung entwickeln würden. Aber was man jetzt tun kann, um das zu verhindern, dazu konnte sie uns nichts sagen. Glaubst Du, das liegt tatsächlich in der Hand der Eltenr, ob sich eine Esstörung entwickelt? Also, sollte man einfach vor allem unaufgeregt mit Steckenbleibern umgehen und dem Kind nicht suggerieren, dass etwa furchtbar Dramatisches geschehen ist? Und so etwas wie Finger in den Hals stecken natürlich auf keinen Fall verbieten, oder? Letzteres hat uns neulich die Krankenschwester empfohlen.

hallo Hanna, hab das leider ebend erst gelesen. Versuch so natürlich wie möglich damit umzugehen um so mehr Augenmerk du auf die Erkrankung lenkst umso größer ist die Gefahr das sich eine Essstörung entwickelt. Wenn das Kind sich den Finger in den Hals steckt wegen dem steckengebliebenen ist das eine Art "Überlebensstrategie" um dieses Erstickungsgefühl und die angst loszuwerden und hat rein Garnichts mit späterer Bullemie zu tun. Verbietest du es, wird es erst mal interessant. Mein Problem war, das meine Eltern solche angst hatten das ich verhungere, das sie damit genau das falsche erreicht haben, eigentlich haben sie mich(wenn auch aus Liebe) dick gefüttert. Dein Kind wird ein Gefühl für sich und den Umgang mit ihrer Besonderheit entwickeln. Sorg nur immer dafür das sie Zeit und Ruhe zum essen hat und das immer was zu trinken in ausreichender Menge in der Nähe ist.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 02.06.2017, 14:07

Hallo Hanna,
ich kann mich Ilona nur anschliessen. Nach 2 Sondenentwöhnngen bei 2 KIndern ( einer davon noch dazu Autist), weiss ich wie schwer es ist, Essen als Alltag UND als Genuss vorzuleben, "völlig entspannt" mit Steckenbleibern umzugehen und all die GUTEN RatSCHLÄGE von Menschen zu tolerieren, den Menschen nicht böse zu sein, sie bei Laune zu halten etc.
Ich weiss aber auch, dass es sich wirklich lohnt: Mein Grosser hat trotz allem gelernt mit seinen Steckenbleibern völlig allein fertig zu werden, dabei auch diskret zu sein. Beide haben sogar eine grosse Freude daran, Geschmäcker zu testen und haben ihren eigenen Geschmack entwickelt.
Es ist eine Freude mit Ihnen auswärts Essen zu gehen, aber auch zu hause zu kochen. Von Essstörungen keine Spur !
Unsere Kinder sind in vielerlei Hinsicht besonders und so finde ich es auch extrem wichtig, dass sie selbst entscheiden lernen, was gut für sie ist. Der Weg dahin bedeutet aber auch Fehler zu zulassen,
eigene erfahrungen sammeln zu dürfen / müssen. Wir können unsere Kinder nicht vor allem schützen, denn wir selbst stecken ja auch nicht in deren Haut. In jungen Jahren lernen Kinder noch leicht "besonders" zu sein, gut für sie, wenn sie es gelernt haben, bevor mit etwa 10 Jahren die grosse Frage auftaucht "Warum bin ich anders ? Bin ich falsch?" Wer bis dahin gelernt hat mit sich selbst umzugehen , zu wissen, was gut für sich ist und es sich selbst auch zu zugestehen, wird auch nicht so sehr dazu neigen Störungen zu entwickeln.
Also Hilfe zur Selbsthilfe zulassen auch wenn die Kinder noch klein sind. Im geshützten Umfeld haben Steckenbleiber und andere Schrecknisse ja nicht gleich lebensbedrohliche Folgen und helfen zu lernen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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