PEG-SONDE

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Heike29
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PEG-SONDE

Beitragvon Heike29 » 02.05.2017, 14:20

Hallo Ihr.
Meine Tochter bekam am 28.2.2017 ne Peg gelegt. Ich benutze sie nur um Flüssigkeit zu zuführen.
Jedoch habe ich nur Probleme.
Erst war es die wundheilung.
Nun ist es das stets und ständig Nahrung aus dem Loch raus kommt,kotz,. Sie bekommt nun die Flüssigkeit über ne pumpe.800ml sollen es am Tag sein, 80ml bekommt Sie pro Stunde. Also läuft die Sonde den ganzen tag. Und trotzdem kommt es durch das Loch im der Bauchdecke wieder raus.
Ich habe es gesehen das Loch. Es ist größer als der Schlauch.Die Ärzte sehen es nicht in Erwägung das Loch zu verkleinern oder den Schlauch auszutauschen. Ich bin echt genervt. Wie seht Ihr das denn wärt ihr meiner Meinung das Loch zu verkleinern oder den Schlauch auszutauschen?
Oder wie die Ärzte warten und hoffen?
Wäre über euer Nachrichten erfreut.
MFG
HEIKE

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Britta70
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Beitragvon Britta70 » 02.05.2017, 14:49

Hallo Heike,

Amelie hat seit ca. 10 Jahren ihre PEG bzw. Button und wir sind sehr froh darüber, sie zu haben. Trotzdem hatten wir auch immer mal wieder Probleme.
Ein paar Überlegungen (schau, was davon für euch passt):
- Der Körper muss sich erst einmal an das Zuführen von Nahrung gewöhnen. Von 0 auf 800ml ist sehr viel. Meine Erfahrung war, dass die Ernährungsberaterin damals bei uns ein gesundes zweijähriges Kind als Maßstab genommen hat. Das passte nicht und wir sind dann mit sehr viel weniger gestartet.
- Das "Loch" hat immer die Tendenz zuzuwachsen. Da würde ich auch noch etwas abwarten, ob es sich enger zieht. Es ist ja jetzt noch nicht so viel Zeit vergangen.
- Einmal haben wir auch, als das Loch nicht kleiner wurde, einen Button mit größerem Durchmesser eingesetzt. Das kann man machen, aber nicht immer wieder.
- Schau dir mal genau an, wie ein Magen im Körper verläuft. Vielleicht kannst du ausprobieren, statt der Dauersondierung immer etliche ml auf einmal zu geben, wenn das Kind auf der rechten Körperseite liegt. Eine Zeitlang ist es bei uns ausgelaufen, wenn Amelie auf links lag.
- Am stärksten war das Auslaufen, als Amelies Skoliose immer schlimmer wurde. 100° Skoliose haben einfach auch den Magen gequetscht und es blieb wenig drin. Jetzt ist Amelies Skoliose operiert und wir haben das Problem nicht mehr.
- Wenn dauerhaft etwas Zug auch dem Schlauch ist - warum auch immer - steht der Button etwas schräg und weitet das Loch. Also muss man schauen, dass nichts und niemand an den Schläuchen zieht.

Ich hoffe, dass für euch die Vorteile bald überwiegen.
LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Sonja40
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Beitragvon Sonja40 » 02.05.2017, 15:33

Hallo

Ich verstehe nicht so ganz welches Loch du meinst :?
Die Wundheilung kann dauern, ist ständig Freucht halte es trocken
Aber welches Loch kommt die Flüssigkeit raus,ich denke damit musst du zum Gastro
Nicht das der Schlauch undicht ist
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90

Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen



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Beitragvon Monimama » 02.05.2017, 17:07

Hallo Heike,
hast du den Ballon, die Blockung schon geprüft.
Wenn der Ballon im Bauch nicht genug gefüllt ist könnte auch Nahrung austreten.
Bei uns hat es ziemlich lange gedauert bis alles verheilt war und auch nichts mehr ausgelaufen ist.
LG Moni
4 leibliche Kinder '88, '91, '92, '00, Pflegesohn '12 mehrfachbehindert, SOD, keine Sprache, PEG, seit 11/2018 Epilepsie und andere Baustellen, Pflegesohn '15 Dysmelien, Schwerhörig und andere Baustellen, BereitschaftsPfK

"Nicht die Dinge selbst, sondern ihre Vorstellung von den Dingen beunruhigt den Menschen" Epiktet vor 2000 Jahren

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Beitragvon Britta70 » 02.05.2017, 18:51

Hallo Heike,
ja, die Blockung hatte ich noch vergessen. Unser Button wird normalerweise mit 5ml geblockt, laut Herstellerangaben sind bis zu 10ml zulässig. Schau in die Beschreibung eures Buttons.
Wir kommen aktuell mit 7-8ml gut klar.
LG
Britta
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Beitragvon Laurinsmama » 02.05.2017, 20:38

Hallo,

Wenn es eine PEG ist, wird da nichts mit einem Ballon geblockt! Eine PEG sitzt durch die Halteplatte im Magen.

Ein permanent suppendes Stoma würde ich de facto vom Arzt kontrollieren lassen, und mich nicht mit "das wird schon" abspeisen lassen!

Gegebenenfalls eben den Arzt wechseln.

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon KerstinM. » 02.05.2017, 22:23

Hallo,
800 ml /Tag sind aber nicht 80 ml /Stunde?
80 ml /Stunde = 1920 ml
800 ml /24 Stunden = 33,3 ml /Stunde.

Wie alt ist dein Kind? Vlt ist der Magen einfach ganztägig viel zu voll?

Ich finde es nicht gut, dass den ganzen Tag etwas permanent in den Magen läuft. Der Magen lernt ja nie und das Kind ja auch nicht, Essen Magen voll, verdauen und dann wieder Hunger bekommen. Zumal das Kind dann en auch immer an der Pumpe angedockt ist. Könnt ihr das nicht umstellen und Pausen machen und dann die Pausen immer größer werden lassen ?

LG Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
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Beitragvon TimsMama2009 » 02.05.2017, 22:30

Hallo,
ich vermute jetzt mal, dass nur 10 Stunden sondiert werden. Sonst wäre es in der Tat ziemlich viel- gerade zu Anfang.

Die Wundheilung war bei uns recht schnell abgeschlossen- und irgendwann suppte es raus - dachte ich. Es hatte sich ein Keim gebildet- entsprechende Behandlung und das Thema war nach ner Woche quasi durch. Lass mal nen anderen Arzt drauf schauen.

Ich bin froh dass wir die PEG haben, da Sohnemann gerade nichts oral zu sich nehmen kann.

Viele Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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Inga
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Beitragvon Inga » 02.05.2017, 22:30

Hallo Kerstin!

Grob überschlagen müßte Mia ca. 8 Jahre alt sein.
Ich bin davon ausgegangen, dass sie mit "Tag" die Tagstunden meint, also +/- 10 h (wenn man die Essenszeiten, das Waschen,... abzieht) dann würden die 800 ml hin kommen.

Gruß, Inga
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