Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 17.04.2018, 20:45

Hallo meine Liebe :)

Danke für den Gruß, den sende ich gerne auch an dich.

Genau wir sind dann stationär :). Reisen aber mit der ganzen Familie an
Carpe Diem

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Inga
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Beitragvon Inga » 17.04.2018, 20:56

Hallo Jacky!

Schön, dass es euch soweit gut geht. Hat das mit der Krankschreibung von deinem Mann geklappt?

Wegen dem Tausch von PEG zu Button, das ist halt wieder eine Narkose, ich würde dies nicht extra machen lassen, sondern wenn eh was dran ist, also neue Röhrchen, oder MRT unter Sedierung, oder...
Meist kann man den Schlauch ganz gut einfach unter dem Body verstecken, geht Louisa da dran?
Ein Button hat Vor- und Nachteile. Gerade bei einem mobilen Kind ist es manchmal schwer den Schlauch dann an den Button zu bekommen. Und am Button können die Kinder ja genauso ziehen wie an der PEG, außer du hast darüber alles gut eingepackt, aber dann ist es ja total umständlich, wenn man regelmäßig dran muß.
Wie klappt es denn mit Essen und Trinken, bekommt sie viel über die PEG oder nur die Medis und die "Reste"?
Grundsätzlich kann man PEG zu Button tauschen wenn alles gut verheilt ist, meist wird gesgat allerfrühstens nach 3 Monaten, besser nach 6 Monaten. Grundsätzlich kann eine PEG viele Jahre halten - Kann, sie kann aber auch innerhalb weniger Wochen kaputt gehen, das ist aber wirklich sehr selten...

LG, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Beitragvon Makbuled » 17.04.2018, 21:01

Hallo Jaqueline ich Stelle gerade mit meinem Arzt mein Antiepileptikum um :oops: bzw.der eine Medikament wird raus geschlichen im Juli werde ich Stationär aufgenommen im Kinderklinik Heidelberg, werde komplett untersucht von Kopf bis Fuß. Habe auch noch Probleme mit mein Magen LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 25.05.2018, 18:53

Hallo, melde mich auch mal wieder :lol: .

Louisa ist mittlerweile 13 Monate.

Sie ist weiterhin sehr stark entwicklungsverzögert. Hat leider nun auch Spitzfüße entwickelt die hoffentlich nicht in einer Spastik enden :shock: . Aber gut man kann es ja auch nicht ändern. Wir nehmen es so wie es kommt.

Wir haben nun anstatt Logotherapie Ergotherapie.

Louisa hat leider gestern 45 Minuten im Status gekrampft :shock: :cry: . Wir können nun am Dienstag nach Kehl/Kork ins Epilepsie Zentrum.
Da werden dann mein Mann und auch unsere große Tochter mit kommen.

Zu deiner Frage Inga: Louisa bekommt aktuell 4 mal 160ml Infatrini über die PEG.
Auch bei der Hitze noch zwischendrin immer mal wieder Tee oder abgekochtes Wasser auch per Pumpe da Louisa von den Bolusgaben schlecht wird und sie spucken muss wenn es zu viel ist :(.

Ansonsten lassen wir die PEG erstmal so.

Ach und diese Röh
rchen puuuh also Louisa hatte nun wieder mal eine doofe eitrige Mittelohr Entzündung :(.


Das mit dem krankschreiben hat leider bisher nicht funktioniert, bzw.,diese Dame von der ARGE stellt sich total quer und die will einfach nichts annehmen :roll: :evil: . Also für nach Kork hat mein Mann eine Bescheinigung, dass er medizinisch notwendig also indiziert mitkommen soll als Begleitperson. Diese Dame nimmt dies leider nicht an :roll: .

Also ich weiß nicht wer uns da noch helfen kann aber ich habe der Frau nun mitgeteilt, dass wir gerne mal mit ihrem Vorgesetzten sprechen würden , denn man nimmt alles nicht an droht aber meinem Mann das Geld zu streichen. Geht gar nicht find ich :roll: :? .

Ja Louisa geht auch an den Schlauich. Da möchte sie immer reinbeißen :o. Also aktuell möchte sie gerne in alles und jeden rein beißen :shock: :(

Ach und weil das alles ja mal wieder drunter und drüber läuft stellt sich das Landratsamt auch mehr oder weniger quer Louisa Merkzeichen außer H zu geben :roll: :? .

Aber da sind wir seit Oktober!! im Widerspruch.
Carpe Diem

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Beitragvon Jacky92 » 25.05.2018, 18:55

Ach und Louisa hat nun Verdacht auf Smith-Lemli-Opitz-Syndrom kurz SLOS.

Dazu müssen aber nun noch spezielle Tests gemacht werden bis man es sicher sagen kann.

Aber dies ist wenigstens ein kleiner Lichtblick am Ende des Tunnels
Carpe Diem

Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 19.08.2018, 15:21

Hallo :hand: bin seit langem mal wieder hier. Bei uns ist es wie immer nicht langweilig :roll: :wink:

Nun wir waren in Kehl. Erst war ich nicht so begeistert aber dann gabs doch noch einen kleinen Lichtblick. Und zwar waren wir dort auf der IME und Louisa zeigte wohl etwas ganz typisches mit verkrampfen der Beine was typisch ist für eine sehr seltene Erkrankung.
Diese Erkrankung nennt sich Alternierende Hemiplegie des Kindesalters. Und wow wir haben nun einen wirklichen Anhaltspunkt der einfach mal zu 100% passt zu der kleinen Kämpferin :shock: :lol:  8)

Und nun warten wir auf einen Aufnahme Termin in der Uniklinik Göttingen wo ein Spezialist für die AHC sitzt :).

Hmm was gibt es sonst zu erzählen....


Louisa ist nun 16 Monateund ein kleiner Wirbelwind. Auch wenn sie immer wieder Lähmungsanfälle hat und die daraus sehr stark ausgeprägte Spitzfußfehlstellung und die Spastik, so zieht sie sich dennoch hoch und wir glauben auch, dass sie gerne laufen möchte :D :D :D :P .
Da war nun auch vor ein paar Tagen der Rehatechniker hier und hat Gipaabdrücke gemacht-natürlich mit Widerstand von Seitens Louisa aber er konnte alles retten und hat die Maus sehr gelobt :D . Sie soll nun Orthesen bekommen und für nachts auch Schienen.
Außerdem möchten wir ein Pflegebett beantragen mit einer Plexyglas Verglasung. Und hohen Türen.
Außerdem empfahl uns der Mann vom Sanitär Geschäft einen Walker :).

Sollte es nun doch länger dauern mit einem Aufenthalt mit Göttingen, so werden wir nach Schömberg für maximal 3 Wochen. Eben, damit so schnell wie möglich die Füße endlich mit Orthesen ausgestattet werden.

Die Physio in unserem bisherigen SPZ meinte ja sie hätte keine Spastik und man muss erst korrigieren wenn sie läuft aber wie soll sie denn laufen, wenn sie instabil in den Gelenken ist, überhaupt der ganze Rumpf instabil ist und sie immer wieder diese Lähmungs/Spastik Attacken hat :roll: :evil: :shock: :cry: .

Außerdem wird Louisa wieder operiert wrden müssen :;(. Die Mandeln werden verkleinert und die Polypen entfernt. Tjoa und dann zeigte Louisa bei der Untersuchung wieder eine Besonderheit und zwar hat sie wohl eine verdeckte Gaumenspalte :shock: :shock: :shock: :oops: :cry: . Joa da mussten wir echt erstmal mächtig schlucken und waren sehr traurig, aber ja jetzt schauen wir mal :lol:  8) .

Mein Mann arbeitet übrigens seit 1.8 wieder und es fühlt sich für alle gut an :lol: . Ein netter und verständnisvoller Arbeitgeber :lol: :D :D :D .


Ach wir werden auch von einem ambulanten Hospizdienst betreut, der insbesondere für unsere große Tochter zu uns kommt :).

Und wir dürfen auch in einem Hospiz uns so zu sagen "erholen".

Unsere Psychosomatische Familienreha wurde ja leider von seitens der Klinik abgelehnt, da Louisa für die zu krank ist und die haben auch Angst, dass mein Defi auslöst :roll: :oops: :cry: :shock: :shock: . Joa eine Mutter Kind Kur bekomme ich ja leider auch nicht, da ich noch 2,5 Jahre warten muss bis ich wieder fahren darf :? :oops: :cry: . Ich verstehe das nicht so ganz aber naja ist dann wohl so :(.

Wenn da noch jemand einen Tipp hat gerne bei mir melden.

Wir würden so gerne als Familie in Kur/Reha .
Carpe Diem

Rita Schmidt
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Beitragvon Rita Schmidt » 20.08.2018, 14:02

Hallo Jacky,
ich weiß das man mit einem behinderten Kind nicht so lange auf eine Mutter Kind Kur warten muss. Wann warst du denn zuletzt zur Kur? Ich hatte eigentlich auch dieses Jahr eine Kur bewilligt, konnte sie leider nicht antreten. Zum einen waren wir dieses Jahr in Köln zur Reha mit dem Galileo und zum anderen brauchen wir eine 1: 1 Betreuung. Da wurde mir gesagt ich soll erst die Reha machen. Ist zwar nun fast durch, aber ich bin auch fix und fertig. Jetzt reden sie schon wieder von einer evtl Knie OP bei ihm. Wart ihr denn schon mal in einem Kinder Hospiz zum erholen? Oder ihr fragt in Hamburg im Kupferhof nach. Da kann man auch mit behinderten Kind Urlaub machen. Braucht aber auch lange Voranmeldungszeit.
LG Rita.

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Beitragvon Jacky92 » 20.08.2018, 18:05

Hallo Rita, danke für deine Antwort :).

Meine Mutter Kind Kur war im September 2016 als meine 3 jährige 1,5 Jahre war und Louisa in meinem Bauch (war da im 3./4.Monat).

Ich habe nun aber noch eine Anlaufstelle bekommen, wo ich mich hinwenden kann um in die Klinik die behinderte Kinder aufnimmt mit den Mädchen und eventuell auch mit meinem Mann hin kann.Dort erwarte ich morgen einen Rückruf.

In einem Hospiz waren wir bislang noch nicht, wollen wir aber auch bald machen. So langsam ist es echt mehr wie nur noch zum ohnmächtig werden. Jedes Mal kommt was neues raus und ja es ist einfach so enorm viel :cry: . Aber wem sag ich das, so geht es ja allen hier.

Morgen früh ist auf jeden Fall der Termin beim Neuro Orthopäden.

Und dann Mitte November der Termin in der Spaltsprechstunde in Tübingen.
Carpe Diem

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 20.08.2018, 18:45

Hallo Jacqueline kann dir Uniklinik Heidelberg empfehlen LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon Jacky92 » 28.08.2018, 15:09

Hallo danke für die Empfehlung :). Wir werden ab dem 10.09 wieder nach Schömberg gehen.

Und dann wechseln wir nun das SPZ und gehen dann nach Tübingen.

Aktuell sind wir an der Ostsee im Urlaub.
Carpe Diem


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