Jacky mit Louisa (partieller Balkenmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 02.06.2017, 14:51

Hallo Jacky was die Reha an geht kann ich dir Kinderklinik Schömberg empfehlen ich war dort zu letzt 2015 stationär habe ja auch Epilepsie kann nach fühlen wie es dir geht habt ihr ein Pulsoxymeter verschrieben bekommen LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 18.06.2017, 18:28

Hallo, ich werde mit Louisa nach Kork in das Epilepsie Zentrum stationär aufgenommen.

Habe alles schon ausgefüllt und schicke es morgen weg.

Dort am Telefon hörte man sich alles an und man empfahl uns, dass wir stationär kommen sollen.

Meiner kleinen Maus geht es nicht gut, sie krampft immer wieder und baut dann ab :? :cry:

Bin sehr gespannt, wie schnell wir in Kork einen Platz bekommen und welche Untersuchungen Kork macht.

Hat jemand Erfahrungen mit der Klinik in Kork? Insbesondere mit der Station Jackson?

Freue mich über eure Erfahrungen :)
Carpe Diem

Philia
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Beitragvon Philia » 18.06.2017, 20:11

huhu,

ach mensch, das tut mir ja leid mit deiner kleinen.
ich habe das thema jetzt gerade zum ersten mal ganz durchgelesen und war plötzlich sehr überrascht, als du schriebst, dass sie krampft. hat sich doch erst alles so gut angehört.
zu der klinik kann ich dir leider nichts sagen, ich kann dir nur etwas mut machen.
in meiner signatur siehst du, was meine tochter alles für fehlbildungen hat. unter anderem halt auch den balkenmangel.
sie entwickelt sich aber trotz allem sehr gut, bis auf dass ihre linke seite nicht so schnell funktioniert wie ihre rechte, was aber anderen kaum auffällt. sie wird nächsten monat 2 jahre alt.
ausserdem hat sie eine bewegungsstörung und gleichgewichtsprobleme, kann aber trotzdem in geschlossenen räumen (bei uns zu hause, krankenhaus, arzt usw.) allein laufen, fällt halt nur öfter hin und ihr gang sieht halt aus, als hätte sie vorher einiges an alkohol getrunken.
und das alles bei den vielen fehlbildungen, die sie hat.
so, nun genug von uns, es sollte dir für die zukunft nur etwas mut machen...
ich wünsche euch alles, alles gute für die kommenden wochen,monate, jahre! ich hoffe, es wird alles gut bei euch.
ganz liebe grüße
philia
A. (Geb. 07/15) mit angeborenem Hydrocephalus bei Aquäduktstenose (shuntversorgt), Chiari-Malformation Typ 2, Balkenagenesie, Stenogyrie, LKG, gotischer Gaumen, rechter Aortenbogen, Herzklappenfehler, fatty filum terminale, Hüftdysplasie (Atlanta Orthese seit feb. 17) hypotone knick-senkfüße = unser absolutes Familienglück :-)

Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 14.09.2017, 15:29

Hallo, sorry dass ich so lange nix mehr geschrieben habe. Es gibt einige Neuigkeiten :lol: :shock:

Wir waren ja in Kork in diesem Epi Zentrum. Louisa krampfte dort auch oft. Da die Ärzte aber die EEG`s als unauffällig sahen meinten sie sie habe keine Epilepsie.
Also gut, dann sind wir wieder nach Hause nach fast 2 Wochen.

Louisa krampfte zu Hause auch immer mal wieder.

An dem Wochenende 26/27.08. wurde sie auf einmal unabhängig von einem Anfall an den Beinen ganz blau :shock: :shock: :( . Es sah schlimm aus :cry: . Wir sind dann am Montag zum Kinderarzt, weil es auch wieder so schnell weg war wie es kam und jeweils nur 1 Mal kam und wir eher dachten wir haben ihr was abgedrückt :? :?: . Montags hatte sie dann ihren 1.Grand Mal Anfall beim KiA der uns sofort einwies ins Kinderkrankenhaus. Die dortige Ärztin der Notaufnahme rief sofort den Neurologen an, der Louisa schon kennt und dann als er kam krampfte sie erneut 2 Minuten :cry: :shock: :shock: :cry: :cry: :cry: :? und wir bekamen ein Zimmer. Das EEG am Folge morgen war leider nicht so der Burner. Es wurden Grundaktivitätsverlangsammungen gesehen und man startete mit Keppra. Das Medikament wurde eingeschlichen brachte aber leider keinen Erfolg, sodass es sofort abgesetzt wurde nach ca.1 Woche und Orfiril begonnen wurde. Das Medikament hilft Gott sei Dank sehr gut. Klar sie krampft noch aber nur noch 1-3 mal maximal am Tag. Im Krankenhaus waren wir teilweise bei 4-6 mal am Tag :shock: :? . Und halt sehr lange mit richtig schäumen vor dem Mund und 2 mal ganz knapp an dem Notfall Medikament vorbei :?
Wegen dem blau werden ist es wohl so, dass Louisa dies wegen neurogenen Spasmen hat.

Wir sind nun angegliedert an die Epi Ambulanz in unserem Krankenhaus.

16 Tage lag ich mit meiner kleinen Maus im Krankenhaus.
Sie misst mittlerweile 60-62 cm verteilt auf knapp 5300 gramm.
Louisa ist nun 5 Monate alt und nimmt die Förderungen gut an :D :) . Epilepsie haben wir nun als neue Diagnose.

Einen Pflegegrad haben wir unabhängig von der Epilepsie Diagnose auch. Louisa hat bis 18 Monate Pflegegrad 2.

Am 30.10 ist die Humangenetik dran. Bin echt gespannt dann.
Carpe Diem

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Beitragvon Jacky92 » 09.12.2017, 16:42

Hallo, mal wieder ein Update von uns :).

Louisa hat nun als neues Medikament Ergenyl und Frisium. Das Orfiril wurde durch das Ergenyl ersetzt.

Der Medi Spiegel geht endlich nach oben :lol: . Leider krampft Louisa nach wie vor :(. Mit unserem SPZ sind wir leider nur semi zufrieden :roll: :? . Habe Louisa nun in einem neurologischen Kinderzentrum schriftlich vorgestellt, da warten wir auf einen Termin. Leider werden die Schluckstörungen schlimmer und Louisa wird sehr aggressiv, sobald etwas an den Mund kommt :shock: :? . Den Pflegegrad möchten wir erhöhen lassen. Da warten wir ebenfalls auf den Ersatztermin, da wir den ersten absagen mussten wegen unseres Urlaubs :wink: :D .
Einen SBA hat Louisa auch nun erhalten, allerdings müssen wir in Widerspruch weil er falsch ausgestellt wurde und wir ihn nicht so akzeptieren mit nur dem Merkzeichen H :( . Die deutliche globale Entwicklungsstörung hat das Landratsamt zb.auch gar nicht anerkannt :?:

Louisa ist nun fast 8 Monate und weiterhin, trotz Förderungen gute 4-5 Monate hinterher mit der Entwicklung. Dennoch ist sie ein äußert fröhliches Mädchen und lacht sehr herzlich, teils ohne Mimik und richtig als Lachflahs . Bei der Humangenetik waren wir ja noch Ende November. Louisas Blut wird nun untersucht. Sie wird unter anderem gezielt auf das Angelman Syndrom getestet. Die Humangenetikerin meinte es spricht sehr viel dafür, dass Louisa dieses Syndrom hat :?: Im Januar bekommen wir dann erste Ergebnisse  8)

Wir waren dann erst mal 7 Tage im Bayerischen Wald in einem Hotel. Gott war das schön :lol: . Da hat Louisa dann auch die ersten "Schwimmbad" Erfahrungen gemacht im Hotel eignen Schwimmbad. Louisa ist total aufgeblüht im Wasser und hat mit den Händen im Wasser bissle geplätschert

:icon_sunny: :drunken_smilie:



Wir müssen nun ab kommender Woche auch 2 mal wöchentlich zur Logopädie, weil 1 mal wöchentlich nicht ausreicht.

Wir haben nun auch zu einem Förderverein für neurologisch erkrankte Kinder bei uns in Stuttgart Kontakt aufgenommen :lol: . Mir tut das sehr gut, mich mit anderen Mamas aus zu tauschen :wink: .

Ansonsten hat Louisa 2 Zähnchen unten (oben kommen aber wohl nun die nächsten 2 Zähnchen), sie "brabbelt/lautiert" immer noch nicht typisch wie gesunde Babys, kommuniziert viel mit Mimik.
Drehen klappt leider nicht mehr :( :cry: , Brei klappt auch nicht richtig, nicht mal Fläschen trinken klappt gut :? .

Greifen kann sie auch nicht- aber wenn man ihr zb. eine Rassel über die Körpermitte gibt, dann schafft sie es kurz zu halten mit beiden Händen :D .

Ich glaube mehr hab ich aktuell nicht für euch :)

Wie geht es euch so?
Carpe Diem

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Beitragvon Jacky92 » 15.12.2017, 23:55

Hallo, falls hier noch jemand mit liest :).

Ich werde mit Louisa ab Dienstag in Schömberg in der Kinderklinik sein für 4-6 Wochen.

Leider nehmen ihre Schluckprobleme zu, das Essen klappt iwie nicht so gut, dabei hat Louisa Hunger :cry: :oops: . Von unserer Logopädin lässt sie sich nicht mehr anfassen :shock: :roll: .

Ich bin sehr gespannt auf Schömberg und wie uns helfen können.

Wir wollen da auf jeden Fall nun auch endlich endlich um Hilfsmittel kämpfen. Louisa wird vom Tonus her immer schlimmer :cry: . Sie möchte sitzen, schafft aber noch nicht mal mehr sich täglich zu drehen :? :?
Carpe Diem

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Beitragvon Mamaelia » 16.12.2017, 12:30

Hallo
Ich verfolge euch fleissig

Drück euch ganz fest die Daumen das Schönberg helfen kann

Wenn es die Zeit zulässt kannst du ja mal berichten

Alles gute für euch und trotzdem ein schönes drittes AdventswWochenende
LG Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

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Beitragvon Katja_S » 16.12.2017, 12:54

Hallo Jacky,
ich wünsche euch sehr, dass euch in Schömberg geholfen werden kann!
Wir waren da jetzt im November, allerdings nicht wegen Essproblemen. Aber gerade was die Hilfsmittelversorgung angeht, kennen sie sich dort gut aus und werden euch da sicher helfen können!
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 16.12.2017, 22:34

Philia hat geschrieben:huhu,

ach mensch, das tut mir ja leid mit deiner kleinen.
ich habe das thema jetzt gerade zum ersten mal ganz durchgelesen und war plötzlich sehr überrascht, als du schriebst, dass sie krampft. hat sich doch erst alles so gut angehört.
zu der klinik kann ich dir leider nichts sagen, ich kann dir nur etwas mut machen.
in meiner signatur siehst du, was meine tochter alles für fehlbildungen hat. unter anderem halt auch den balkenmangel.
sie entwickelt sich aber trotz allem sehr gut, bis auf dass ihre linke seite nicht so schnell funktioniert wie ihre rechte, was aber anderen kaum auffällt. sie wird nächsten monat 2 jahre alt.
ausserdem hat sie eine bewegungsstörung und gleichgewichtsprobleme, kann aber trotzdem in geschlossenen räumen (bei uns zu hause, krankenhaus, arzt usw.) allein laufen, fällt halt nur öfter hin und ihr gang sieht halt aus, als hätte sie vorher einiges an alkohol getrunken.
und das alles bei den vielen fehlbildungen, die sie hat.
so, nun genug von uns, es sollte dir für die zukunft nur etwas mut machen...
ich wünsche euch alles, alles gute für die kommenden wochen,monate, jahre! ich hoffe, es wird alles gut bei euch.
ganz liebe grüße
philia



Hallo, sorry ich wollte dir schon lange antworten aber mir fehlte die Zeit und Geduld mich mit dem störrischen Laptop auseinander zu setzen :roll:

Das klingt sehr erstaunlich bei eurer Maus :shock: :D :lol: . Super :)

Positiv gestimmt bin ich dennoch, auch wenn wir immer wieder zurück geworfen werden.

Louisa hat einen unbändigen Willen, das ist der Wahnsinn :lol:  8) .

Ich danke dir für deine lieben Worte.

Ganz liebe Grüße

Jacky
Carpe Diem

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Jacky92
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Beitragvon Jacky92 » 16.12.2017, 22:35

Mamaelia hat geschrieben:Hallo
Ich verfolge euch fleissig

Drück euch ganz fest die Daumen das Schönberg helfen kann

Wenn es die Zeit zulässt kannst du ja mal berichten

Alles gute für euch und trotzdem ein schönes drittes AdventswWochenende
LG Nicole


Hallo, vielen Dank :) Da freu ich mich, wenn uns jemand verfolgt :lol: :pc5: :icon_cheers: :icon_thumright: .

Ohja, sehr gerne berichte ich wenn meine mobilen Daten es zulassen :lol:

LG und auch euch ein schönes drites Adventswochenende

LG Jacky
Carpe Diem


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