KD-Eltern: liquigen (Bauchweh?)

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Hilde14
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KD-Eltern: liquigen (Bauchweh?)

Beitragvon Hilde14 » 27.04.2017, 10:41

Hallo an alle KD-Eltern,

bei uns ist der Ketonwert mit 2,5 - meist nicht über 3 eher niedrig, deshalb kommt jetzt liquigen ins Essen (3:1 plus liquigen). Kann es sein, dass das Bauchweh verursacht, auch wenn die Menge mit 1 ml pro Flasche noch minimal ist? Der Ketonwert schwankt bei uns ziemlich, auch je nach Tageszeit, selten über 4, meist s.o..
Weiss nicht, wie lange ich der KD noch eine Chance geben soll, nun schon ca. 3 Monate. Eigentlich wollten wir nochmal die Werte erhöhen mit liquigen und dann entweder dabei bleiben oder absetzten. Aber er ist sehr schlecht und die Nasensonde liegt schon ewig, eine PEG möchte ich wegen der KD nicht machen lassen (auch wenn er sie in spät. drei Jahren eh braucht), ausser die Wirkung wäre phänomenal, ist aber nicht der Fall.....lauter wenns und abers.....:(
lg Hilde
Sohn, 7 J., unbek. Gendefekt, Epi, blind, hypoton, PEG, keine Sprache, kein Sitzen, Greifen etc.
Tochter, 4 J., w.v.
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JaninaKP
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Beitragvon JaninaKP » 27.04.2017, 12:56

Hallo Hilde,
wir hatten auch Liquigen im Einsatz. Mein Sohn hat es gut vertragen, aber unsere Ernährungsberaterin hatte erwähnt, dass es zu Bauchschmerzen kommen kann als Nebenwirkung. Wobei ich persönlich 1ml auch nicht viel finde

Liebe Grüße, Janina
Janina und Matthias mit
Jonas 2013 (Dravet-Syndrom mit nachgewiesem Gendefekt)
Theo 2016 kein Dravet-Syndrom

Hilde14
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Beitragvon Hilde14 » 15.05.2017, 12:30

Hallo Janina,
danke für die Antwort, entschuldige die Verspätung. Im Moment ist er die KD ganz gut, auch mit Liquigen. Hat die Diät bei Euch geholfen? Ich bin mir noch nicht sicher, eher nicht, man weiss aber natürlich wieder nicht, wie es ohne KD wäre....
lg Hilde
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JaninaKP
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Beitragvon JaninaKP » 15.05.2017, 13:25

Hallo Hilde,
mein Sohn war nicht anfallsfrei unter der Diät, aber er war wacher und lebendiger. Dennoch haben wir im März die Diät mehr oder weniger abbrechen müssen, da Jonas das Essen nach u nach verweigert hat und jede Mahlzeit zum Machtkampf wurde.
Jetzt ist die Anfallssituation so schlimm wie noch nie, was vermutlich an der Epilepsieform an sich liegt.
Wir wollen es definitiv nochmal versuchen, wenn Jonas etwas älter ist u es vielleicht etwas verstehen kann. So ist der Plan, momentan wird versucht eine akzeptable Einstellungen mit Medikamenten zu finden.
Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg.
Liebe Grüße, Janina
Janina und Matthias mit
Jonas 2013 (Dravet-Syndrom mit nachgewiesem Gendefekt)
Theo 2016 kein Dravet-Syndrom

Hilde14
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Beitragvon Hilde14 » 15.05.2017, 15:35

Hallo Janina,
schade, dass es vorerst aufgegeben werden musste bei Euch.
Dass die Kinder wacher und lebendiger sind, hab ich schon öfter gehört...wie beim VNS. Ist bei uns glaub ich auch der Fall. Ich mische die Flaschen jetzt momentan nicht mehr frisch an, sondern wie im KH für den nächsten Tag auf einmal und dann in den Kühlschrank....und er isst besser, wie im KH :).
lg Hilde
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