Komisches Schlucken?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Holger66
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Komisches Schlucken?

Beitragvon Holger66 » 24.04.2017, 07:54

Hallo alle zusammen,
ich hatte meinen Sohn Leon ja vor einiger Zeit vorgestellt.Auch da ging es um seine komische Schluckerei,die Nachts stärker als am Tag ist.
Meine Idee war ,dass es ein verstärkter Reflux ist.
Aber alle meine Bemühungen mit Ernährungsumstellung,Antra hoch und runter brachten keine Besserung.
Dann bekam Leon wieder einen Krampfanfall und es musste ein 24 Stunden EEG gemacht werden.Zeitgleich wurde eine 24 Stunden PH Metrie gemacht.
Am Morgen nach den Untersuchungen ,meinte Leons Neuropädiater,dass er ganz deutlich sehen konnte,dass Leon durch diese Episoden entweder gar nicht in den Schlaf findet,oder wieder geweckt wird.Ich war froh,dass er es genau so sah wie ich.
Nun ist es aber so,dass die PH -Metrie keinen pathologischen Befund gebracht hat.9x Refluxzeichen,das wäre normal.
Das EEG zeigt auch keine Anfälle,auch würde der Puls unter den Episoden nicht ansteigen.Somit kein Therapiebedarf.
Wie bitte ?
Leon hat letzte Nacht auch wieder gar nicht geschlafen.Ständig erst einschiessende Spastiken,dann diese komische Schluckerei,manchmal auch mit merkwürdigen Grunzgeräuschen.Teilweise auch Geräusche,als wenn er eine verstopfte Nase hat,hat er aber nicht.Auch hat er es manchmal,dass er bevor diese Episoden anfangen,zusammen zuckt,so als wenn er einen elektrischen Schlag bekommen hat.
Diese Episoden sind mal stärker und mal nicht so stark.Ich kann es aber an nichts fest machen.Auffällig ist auch,dass er oft viel Luft im Bauch hat.Lefax und Saab helfen da nicht.
Ich bin mit meinen Kräften am Ende.
Hat jemand eine Idee?
Von den Ärzten fühle ich mich allein gelassen.
Leon hat zur Zeit Baclofen 3x 5 mg und Dronabinol in der Höchstdosierung für sein KG.Ausserdem Topiramat,Infectotrimet,Antra,Tamsolusin....
Vielen Dank,ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Sandra

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Beitragvon RolliTanteSilvi » 24.04.2017, 09:05

Hallo Sandra,

ich schicke Euch ein dickes Kraftpaket. In liegender Position müssen es nicht immer einschiessende Spastiken sein - das können auch Nervenimpulse / Nervenreize sein, da sich die Muskulatur im liegen erst wieder an die neue Situation "anpassen" muss.

Wie lagerst Du die Beine beim schlafen - versuch doch mal eine Rolle unter die Kniekehle zu lagern - das verhindert ein überstrecken der Knie und vieleicht mindert es auch die Nervenimpulse / Muskulatur (von Beugung in nicht komplete Streckung) wird nicht so angesprochen.

Besteht die Gefahr das Leon seine Zunge verschlucken kann im Liegen - Grunzgeräusche - Verlagerung der Luftröhre oder er kann in flacher Liegeposition den Schluckvorgang nicht richtig steuern / ausführen - komische Schluckerei. Versuch den Oberkörper etwas höher zu lagern.

Hoffe ich hab nicht mehr Fragen aufkeimen lassen als Hilfe / Antworten gegen. :wink:


:icon_sunny: :icon_sunny: LG Silvi
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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Beitragvon Holger66 » 24.04.2017, 09:26

Liebe Silvi,
vielen Dank für die schnelle Antwort.Leon hat seinen Oberkörper schon hoch gelagert.Er schläft fast im Sitzen.Fas brachte auch keine Besserung.
Leons Beine lagere ich mit einem Abduktionskissen von der Firma Enste.Damit sind seine Beine leicht angewinkelt.
Er hat auch das Lagerungssystem von Innocare,mit dem er an den Seiten stabilisiert wird.Denn sonst rutscht er nachts ,wie so ein Bogen zur linken Bettseiite rüber.Das nun auch noch eine zusätzliche Gefahr von einer Wirbelsäulenverkrümmung mit sich bringen könnte.Die hat er bisher nicht.Und das möchte ich ihm,so lange wie möglich,ersparen.
Danke dir für deinen Rat !
LG
Sandra

Holger66
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Beitragvon Holger66 » 24.04.2017, 09:29

Entschuldige Silvi,
das Thema Zunge verschlucken,hab ich vergessen:
Ich glaube nicht,dass er das macht.Aber ich hatte auch schon über einen Stridor nach gedacht.Und der kann ja auch vom Kehlkopf kommen,etc....
Dehalb hatte ich auch überlegt mir ein Puloximeter zu leihen.Welches auch aufzeichnet.Die andere Alternative wäre wieder Krankenhaus! Und das muss nicht sein,davon haben wir schon genug.
Leihen geht wohl nicht,aber kaufen.Aber die Dinger sind sehr teuer...

Sinale
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Beitragvon Sinale » 24.04.2017, 11:55

Hallo Sandra,

die Schluckerei und das Grunzen und die Tatsache dass er sehr wenig schläft, lassen für mich die Starke Vermutung zu, dass es sich um Epilepsie handelt, auch wenn dies im EEG nicht zu sehen ist. Dies kommt leider manchmal vor.

Ich kann in deinem Text nicht lesen, ob ihr in einem spezialisierten Epi-Zentrum wart, die sich auch mit schwerstbehinderten Menschen auskennen. Wenn dem nicht so war, rate ich dazu, andernfalls würde ich mir an deiner Stelle in einem anderen solchen Zentrum eine zweite Meinung einholen.

Es gibt jedoch auch andere Gründe für Zuckungen:

Es gibt Einschlafmyklonien, die jeder Mensch hat, die jedoch wohl nicht jeder bewusst mitbekommt.

Einschlafzuckungen
Die meisten Menschen kennen kurze Zuckungen von Armen, Beinen oder des gesamten Körpers kurz von dem Einschlafen. Dies ist weder ein Anzeichen von Epilepsie noch sonst ein krankhaftes Zeichen, sondern völlig harmlos und nicht behandlungsbedürftig.


http://www.weiss.de/krankheiten/schlafs ... zuckungen/

http://flexikon.doccheck.com/de/Einschlafmyoklonus

Anmerkung von mir: Ich habe Diese kaum noch, seit mein Vitamin B 12 - Spiegel ausgeglichen ist.

Durch meine eigenen Erfahrungen und durch viel Informationseinholung, bin ich der Ansicht, dass sicher viele Menschen, die eine spastische Tonuserhöhung haben, einen Vitamin B 12 Mangel haben, da durch die Tonuserhöhung i. d. R mehr Vitamin B 12 benötigt wird. Wenn hier Schmerzen bestehen, es zu vermehrten Zuckungen in der Nacht kommt, sollte also auch dieser Weg versucht werden, zumal Vitamin B 12 wasserlöslich ist und somit nicht überdosiert werden kann. Durch Blutuntersuchungen gibt es hier eine Kontrolle, wenn dies gewünscht wird.

Folgend eine Erläuterung zu Vitamin B 12 :

http://archive.nutri-facts.org/ger/vita ... nen-blick/

Generell wird Vitaminmangel ärztlicherseits derzeit kaum beachtet.

Zu Beginn nahm ich folgendes Medikament:

http://www.medpex.de/vitamin-b/b12-anke ... fp=1&fop=3

Mit 1000 μg Vitamin B12 pro Dragee ist Vitamin B12 von dieser Firma derzeit die höchstdosierte apothekenflichtige orale Therapie.

Für Kinder ist dieses Medikament auch in Tropfenform zu bekommen.

Mit weniger Wirkstoff habe ich persönlich keine guten Erfahrungen gemacht.

Soll es zu einem schnellen Vitamin B 12 Anstieg kommen, kann ein Arzt dieses Medikament - dann höher dosiert - auch per Injektion geben.

Zwischenzeitlich nehme ich folgendes Präparat:

https://www.amazon.de/Greenfood-Vitamin ... itamin+b12

Es ist noch höher dosiert, als das o. G. und enthält natürliches Vitamin B 12 .

Es ist etwas Geduld nötig, bis der Vitamin-B 12-Spiegel angestiegen ist, bei mir jedoch, hat sich dieser Weg gelohnt!

Alles Gute deinem Kind!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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Beitragvon RolliTanteSilvi » 24.04.2017, 20:42

Hallo Sandra,

das Puloximeter kann man bei passender Indikation sich vom Arzt verodrnen lassen - sprich das bei nächsten Arztbesuch doch einfach mal an.

Kann es sein das Leon Nachts den Mundschluß nicht unter Kontrolle hat - ein offener Mund fördert den Speichelfluss.
Sicher geht ihr schon zur Logopädie (Mundschluß / Schluckstörung) vielleicht können die Euch Tipps geben.

Einen Tipp für die durch den ständigen Speichelfluss nasse Gesichtshaut - Schutz:

:arrow: lauwarmen schwarzen Tee (gut ziehen lassen) auf die Hautstellen auftragen u. trocknen lassen
:arrow: Lanolin - siehe hier: http://www.bankhofer-gesundheitstipps.d ... flege.html - das nutzt eine Klassenkammeratin von Moritz - die Haut ist nicht gerötet trotz ständigem Speichelfluss.

Lasst euch nicht entmutigen. :icon_sunny: :icon_sunny: :icon_sunny: :icon_sunny:

LG Silvi
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Beitragvon Jakob05 » 24.04.2017, 21:09

Hallo Sandra, habt hr Leon denn schon mal in einem Kinderschlaflabor vorgestellt ? Zentrale oder Obstruktive Schlafapnoen hindern auch am Schlafen und machen teilweise heftige Geräusche. Bei meinem Grossen wurde das ganze auch trotz regelmässiger häufiger Klinikaufenthalte erst mit 13 Jahren anerkannt und mit einer Cpap-Maske versorgt. Davor bekemen wir in der Klnik immer Einzelzimmer, weil jeder gestaunt hat welchen Radau er im Schlaf macht, wenn er denn geschlafen hat (max 2-3 Stunden pro Nacht). Deine Beschreibungen klingen mir sehr ähnlich.
Schlafmedizin bei Kindern ist auch heute noch ein sehr ungewohntes Feld für viele Mediziner. Ein wirklich renommiertes Kinderschlaflabor gibt es in Köln-Porz bei Dr.Wiater. Evtl. können die dir dort auch eine Hamburger Adresse nennen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Holger66 » 25.04.2017, 08:27

Lieben Dank für die Rückmeldung.
Leon hat diese Schluckepisoden auch am Tag,nur nicht so gehäuft.
Wir haben im KKH Altona den Lufthafen.Das wollte ich Leon eigentlich ersparen,aber vielleicht ist es doch notwendig.
Im 24 Stunden EEG hatte er unter diesen Schluckepisoden wohl keinen Pulsanstieg.Das kann ich kaum glauben,da er meistens ,wach wird.Wenn er denn einschlafen konnte....

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Beitragvon Holger66 » 25.04.2017, 08:31

RolliTanteSilvi hat geschrieben:Hallo Sandra,

das Puloximeter kann man bei passender Indikation sich vom Arzt verodrnen lassen - sprich das bei nächsten Arztbesuch doch einfach mal an.

Kann es sein das Leon Nachts den Mundschluß nicht unter Kontrolle hat - ein offener Mund fördert den Speichelfluss.
Sicher geht ihr schon zur Logopädie (Mundschluß / Schluckstörung) vielleicht können die Euch Tipps geben.

Einen Tipp für die durch den ständigen Speichelfluss nasse Gesichtshaut - Schutz:

:arrow: lauwarmen schwarzen Tee (gut ziehen lassen) auf die Hautstellen auftragen u. trocknen lassen
:arrow: Lanolin - siehe hier: http://www.bankhofer-gesundheitstipps.d ... flege.html - das nutzt eine Klassenkammeratin von Moritz - die Haut ist nicht gerötet trotz ständigem Speichelfluss.

Lasst euch nicht entmutigen. :icon_sunny: :icon_sunny: :icon_sunny: :icon_sunny:

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Beitragvon Jakob05 » 25.04.2017, 14:04

Hallo sandra, ich habe nicht gehört, dass es im Lufthafen eine Schlaflabor gibt. Die haben wdort wohl viel Ahnung von Beatmungseinstellung (wie auch z.B. die Kinderinsel in Siegen), aber ein Schlaflbor gibt es meines Wissens bei beiden nicht.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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