Schon wieder eine neue Theorie

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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HollysAnne
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Schon wieder eine neue Theorie

Beitragvon HollysAnne » 22.04.2017, 20:40

Hallo,

es ist und bleibt spannend. Wir haben ja uns schon 3 mal daran gewöhnt, dass unser nun 5jahriges Töchterchen isst wie ein Spatz und entsprechend dünn ist. Immer mal wieder hatten wir eine andere Erklärung dafür und jede erschien sinnvoll, dennoch waren es alles nur Theorien.

Es gab Zeiten, da steckte sie in einem Gipsverband von Kopf bis Bauchnabel - da konnte nicht viel in den Bauch reinpassen.
Dann gab es eine Zeit, da wurde sondiert und Mausi erbrach regelmäßig. War die Menge zu hoch eingestellt oder war es eine Nebenwirkung von einem Medikament ?
Nach der Sonde hatten (und haben) wir ein Kind, das sich nur wenig bewegen kann und zu Verstopfung neigt. Durch ihre Spastiken kann man annehmen, dass sie dennoch allerhand verbrennt. Sie wirkt auch nicht unterernährt, hat alle Tage viel Energie für ihre Vorhaben und neigt auch nicht zu Infekten. Die eklige appetithemmende Herzmedizin nimmt sie auch wieder. :roll:

Nun kam letztes Jahr im November auf halbwegs dramatische Weise heraus, dass ihr Magen nicht auf die übliche Art mit Darm, Milz und Zwerchfell verwachsen war und frei im Bauchraum herumschlenkerte. Dieses Problem wurde operativ gelöst und wir dachten :idea: jetzt ! Jetzt wird das Kind essen ! - Pustekuchen. Sie ist der gleiche Spatz wie vorher.

Jetzt sind wir wieder in der Klinik, um den entstandenen Narbenbruch (Wortlaut Doktor: "Löcher, wie von Motten", eine Erklärung dafür hatte er nicht) beheben zu lassen. Und wo wir schon dabei waren, hat der gute Doktor auch mal mit Kontrastmittel geschaut, ob der Magen wohl noch so liegt, wie er ihn hingebastelt hatte. Lag er. Aber er transportierte das Kontrastmittel innerhalb einer Stunde gar nicht weiter, auch nicht bei Lageänderung. :?
Nun stellt sich die Frage, ob a) der Magenausgang vielleicht auch von einer Art Fehlbildung betroffen ist oder ob b) die Nervenschädigung auf Höhe des 2. Halswirbels dafür verantwortlich ist. Wieder wird von PEG gesprochen, was wir nicht wollen. Wieder zieht die Sache Kreise, weitere Untersuchungen (mit Narkose) werden folgen. :roll:

Hat jemand Erfahrung mit sowas ? Fehlbildung am Magenausgang ? Und was wird dann gemacht ? Oder neurologische Gründe für magelnden Weitertransport aus dem Magen ? Gibt es vielleicht Medikamente, die da helfen können ? Ich steh schon wieder im Wald.

Liebe Grüße, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.

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RolliTanteSilvi
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Re: Schon wieder eine neue Theorie

Beitragvon RolliTanteSilvi » 22.04.2017, 21:57

HollysAnne hat geschrieben:Aber er transportierte das Kontrastmittel innerhalb einer Stunde gar nicht weiter, auch nicht bei Lageänderung. :?
Nun stellt sich die Frage, ob a) der Magenausgang vielleicht auch von einer Art Fehlbildung betroffen ist oder ob b) die Nervenschädigung auf Höhe des 2. Halswirbels dafür verantwortlich ist. Wieder wird von PEG gesprochen, was wir nicht wollen. Wieder zieht die Sache Kreise, weitere Untersuchungen (mit Narkose) werden folgen. :roll:
Liebe Grüße, Anne


Hallo Anne,

ich hab zwar nicht die Erfahrung im Zusammenspiel der bei deiner Tochter diagnostizierten Behinderungen / Erkrankungen ich würde die Dystrophie für den unzureichenden Weitertransport des Kontrastmittel Lebensmittel in erster Linie verantwortlich sehen. Der Margen / Darmtrakt ist ja auch "nur" Muskelgewebe was durch Kontraktion Nahrungsbreie ect. transportiert. Die Dystrophie kann auch Organe befallen / angreifen - sprich das doch bei nächster Gelegenheit bei den Ärzten an.

Zur Nahrungsaufnahme / Verwertung: habt ihr schonmal versucht die Nahrung durch hochkalorische Lebensmittel (z.B. Sahne, Mandelmuss ect.) aufzuwerten bzw. Zwischenmahlzeiten durch hochkalorische Nahrungsergänzung https://www.nutricia.de/produkte/paediatrie/ zu erweitern. Kann dein "Spatz" die Nahrung aufgrund der eingeschränkten Rumpfstabilität schlechter schlucken bzw. ist schneller erschopft und kann dadurch nicht die ausreichende Menge der Mahlzeit zu sich nehmen?

Hoffe ich hab nicht noch mehr verunsichert und konnte Dir vielleicht ein bisschen helfen.

LG Silvi
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)

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Beitragvon Chandrika 82 » 23.04.2017, 12:44

Hallo, Anne!

Habt ihr sie mal auf Morbus Hirschsprung testen lassen? Oder stand das mal zur Diskussion?

LG Rika
K. 05/07 ehem. SGA, Kleinwuchs mit Hormonbehandlung, Asperger-Autist, ADHS
M. Schmetterlingskind *03.09.08 +05.09.08
N. 11/12 extr. Frühchen der 24. SSW, IVH II°, ROP III°, Mikrozephalus, Bauchwandhernie, Cerebralparese, Sondenernährung
J. 03/15

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Beitragvon HollysAnne » 23.04.2017, 13:50

Hallo Silvi,

mich verunsichert so schnell nichts mehr. :wink: Ich nehme den Hinweis mit der Dystrophie erstmal ernst und werde die Ärzte danach fragen. Dieser mögliche Zusammenhang war mir nicht klar und wurde auch vom Arzt nicht erwähnt. Wie gesagt, unser Spatz fällt mit Kleidung nicht als dystrophisch auf, ermüdet nicht dauernd und ist auch nicht infektanfällig. Ich denke tatsächlich eher, dass es mit der inkompletten hohen Querschnittlähmung zusammenhängt, denn die hatte sie, seit sie 4 Monate alt war. Und damals fing eben dieses "zu wenig" Trinken an und da war sie gut genährt, hatte Babyspeck. Auf der Höhe des 2. Halswirbels kommen halt auch noch Hirnnerven vorbei, Vagus zum Beispiel, der ja viel Vegetatives steuert. Hochkalorisches habe ich selbstverständlich versucht. Das nützt so gut wie nichts, weil sie auch davon zu wenig isst. Sie bekommt viel Süßigkeiten und setzt auch davon nichts an. Die Nutricia-Sachen rührt sie nicht an. :? Danke erstmal für den Hinweis, Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)

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Beitragvon HollysAnne » 23.04.2017, 13:53

Hallo Rika,

von Morbus Hirschsprung war nie die Rede. Und wie ich so die Beschreibung lese, erkenne ich mein Kind nicht dabei wieder.

LG Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)

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Inga
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Beitragvon Inga » 23.04.2017, 14:16

Hallo Anne!

Was Spastiken / Paresen angeht, streiten sich da wohl die Ärzte, manche sagen, das betrifft nur Arme und Beine, manche sagen, dass es auch immer mal wieder "Innenteile" betreffen kann.
Bei Joshua (Hemiparese rechts) ist es so, dass die Zunge nachweislich auch nur einseitig richtig gesteuert werden kann. Daher gehen wir davon aus, dass dies auch evtl. noch weitere "Innereien" betrifft. Joshua ißt schon immer schlecht, hatte Probleme mit dem Stuhlgang, wobei dies bei regelmäßiger Movicol-Gabe und seitdem er viel steht kaum noch Probleme macht. Ach und Omep Mut bekommt er. Noch nimmt er wenig, aber gerade noch ausreichend zu, daher lassen wir nicht weiter untersuchen.

Gruß, Inga
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