Wie viel Pflegedienst steht uns zu?

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Anne81
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Wie viel Pflegedienst steht uns zu?

Beitragvon Anne81 » 06.04.2017, 10:05

Hallo, wir haben immer noch 16 Stunden täglich behandlungspflege. Mir ist bewusst dass das eine sauteure Leistung ist und ich finde es verständlich, dass der MDK/die Kasse genau schaut ob das weiterhin notwendig ist. Jetzt ist es mal wieder so weit, die Kasse streicht auf Empfehlung des MDK den Tagdienst, so dass "nur" noch die Nächte wo unser Sohn cpap beatmet wird abgedeckt werden. Tagsüber benötigt er 15 Liter highflow über nasenbrille mit dazwischen geschalteter befeuchtung/beheizte Tasse und zusätzlich erfreulicherweise nur noch sehr wenig Sauerstoff: 0,05-0,5 Liter, nach impfen und im Infekt natürlich deutlich mehr. Er muss weiterhin 24 Stunden Sättigung und Puls überwacht werden und wird voll über PEG ernährt und erbricht viel. Abgesaugt musste er ewig nicht mehr werden und bradykard war er auch lange nicht. Also wird es zum Glück echt langsam besser. Er ist jetzt 16 Monate alt und motorisch auf dem Stand eines 3-4 Monate alten Babys. Er soll weiterhin vor Menschengruppen geschützt werden weil er so anfällig ist. Gekrampft hat er unter keppra auch zuletzt im Dezember. Ich weiß nicht ob wir für den stundenerhalt kämpfen sollten weil es ihm ja wirklich besser geht, aber ich kann immer noch nicht allein mit ihm und der ganzen Technik Auto fahren zum Beispiel um nur ein Problem zu nennen. Sobald er sich die Sauerstoff Brille aus der Nase reibt, schmiert er mit der Sättigung ab. Der Monitor bimmelt natürlich ständig oft aufgrund von Fehlalarmen. Soll ich unsteren Sohn dann jedesmal mitnehmen wenn ich einkaufe, selbst zum Arzt muss, unsere Tochter irgendwo hin bringe etc? Ich selbst bin zu 70% schwer behindert und wenig belastbar. Großeltern sind alle zu krank/alt um zu helfen. Dazu kommt dass ich 2 Tage pro Woche arbeite. Was würdet ihr mir raten? Liebe Grüße anne

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 06.04.2017, 11:19

Hallo Anne,

da Behandlungspflege auch tagsüber zwingend notwendig ist und wegen Berufstätigkeit und weiterer Kinder diese Behandlungspflege nicht durch eine im Haushalt befindliche Person im Umfang von 16 Stunden täglich übernommen und gewährleistet werden kann, muss die KK die notwendigen Stunden über Tag auch weiter gewähren.

Ich würde um den notwendigen Tagdienst kämpfen und sehe gute Chancen!

Unstrittig ist ja die notwendige Behandlungspflege - es wird nur davon ausgegangen, dass Ihr Eltern diese (inzwischen) leisten könntet...
Auch Deine Behinderung spielt in diesem Zusammenhang eine Rolle!

Ich würde zur Chancenoptimierung und Entlastung allerdings einen Anwalt einschalten!

Viel Erfolg!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Laurinsmama
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Beitragvon Laurinsmama » 06.04.2017, 12:01

Hallo,

Mir haben ähnlicher Situation ein scharf formulierte Brief unserer Neuropädiaterin sehr gut geholfen....Darin schilderte sie auch die potentiell dramatischen Folgen einer Stundenreduktion.
Vielleicht habt Ihr ja einen engagierten Arzt, der helfen könnte?

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Ani
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Beitragvon Ani » 08.04.2017, 19:23

Hallo,

ich sehe das auch so wie oben geschrieben. Es lohnt sich dafür zu kämpfen.
Der Pflegedienst soll alles genau dokumentieren was in der Nacht passiert und vor allem die Gabe vom Sauerstoff. Auch wenn es sich um Tagesdienst handelt aber die KK braucht feste "Beweise" um sich eine Meinung zu bilden. Dazu Arztattest woraus die Notwendigkeit noch Mal drastisch formuliert wird.
Es geht im Grunde darum, wie viel ist euch, den Eltern zuzumuten? Da wäre vielleicht auch gut zu erklären aus welchem Grund ihr beiden nicht in den aktuelle Umfang das leistet könnt. Z.B wegen gesundheitliche Problemen oder Berufstätigkeit u.s.w
Ich finde es unmöglich, das die KK immer wieder auf Kosten der Eltern sparen wollen.

Viel Erfolg,
Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"

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Beitragvon Valentin2014 » 08.04.2017, 21:07

Hallo Anne81,
dein Sohn hat 24 Stunden überwachungs- und interventionsbedarf!!!!!!

LG Valentin s Eltern

Tanja1802
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Beitragvon Tanja1802 » 30.06.2018, 08:57

Hallo :-)
Ich bin neu hier...
Ich weiß nicht ob jetzt noch jemand auf meine Nachricht reagiert da das Thema nun schon über 1 Jahr alt ist, Aber ich versuche es einfach mal.

Meine Tochter ist nun 3 Monate alt zwischenzeitlich viel durch gemacht und ist mal wieder im KKH und nun am CPAP dran uns wir haben auch einen High Flow/Airvo zuhause.
Unser Ärzte haben gesagt, dass sie mit dem High flow klar kommen muss sonst darf sie nicht nachhause (generell packt sie es sogar mit minimalen Sauerstoff bzw war auch eine Zeit lang ohne) aber durch ihre Lungen Atelektasen brauch sie einfach den "Flow" weil ohne geht es auf Dauer nicht gut. Und dass es den CPAP nicht für Zuhause gibt.
Jetzt lese ich hier dass das anscheinend doch geht? (Klar, irgendwie müssen ja Kinder auch nachhause dürfen, für die CPAP ein muss ist...)
Ich verstehe nur nicht wieso der Oberarzt mir sodas sagt.
Anderseits sagt er halt auch dass sie eigentlich ein Tracheostoma benötigtvwenn sie mit dem High flow nicht klar kommt weil es sie so eben viel mehr entlasten würde beim atmen....
Ja zum Thema Tracheostom bin ich auch zwiegespaltener Meinung....
Ich will nur das beste für mein Kind aber wer "garantiert" mir dass es mit TS dsnn besser ist... :-/
Sie ist Pflegegrad 4 eingestuft worden
Aber wir haben nur 2 Std Pflegedienst am Tag und die Krankenkasse hat unserer Verordnung mit 6 Stunden abgelehnt, Widerspruch läuft bereits.. anscheind laut MDK kein Pflegefall was so viel Pflege benötigt. Unser Pflegedienst hatte uns auch gesagt, dass für sauerstoffpflichtige Kinder eigentlich mind 8 bis 24 Std Pflege genehmigt werden. Wieso bei uns nicht .. keine Ahnung?...
Tagsüber komm ich gut klar alleine aber man kommt halt zu nichts zwecls Haushalt und Bad etc. aber nachts ist es echt blöd. Weil wir beide nicht mehr den Monitor hören. so sehr haben wir uns an das Piepsen gewöhnt obwohl das höllenlaut ist. Im Notfall wäre das mehr als dramatisch.....
Aber noch zusätzlich einen Pflegedienst für die Nacht beantragen?
Puh, ich glaube nicht, dass die KK das genehmigt.... :-(

Liebe Grüße
Tanja

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Beitragvon Britta70 » 30.06.2018, 10:08

Hallo Tanja,

herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum! Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten - aber ihr braucht auf jeden Fall Entlastung! Das, was man für kurze Zeit allein schafft, schafft man auf Dauer nicht...
Ich hoffe, dass du hier noch genauere Argumentationshilfen bekommst. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die vielen Kämpfe, die noch auf euch zukommen werden... nicht aufgeben!

Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Inga
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Beitragvon Inga » 30.06.2018, 14:27

Hallo Tanja!

Herzlich willkommen hier!
Was hat deine Tochter für eine Grunderkrankung, was genau ist das Problem?
Spezielle Krankenbeobachtung / Behandlungspflege bekommt man, wenn es jederzeit zu lebensbedrohlichen Situationen kommen kann. Wenn dies so ist, müßt ihr natürlich nachts einen Pflegedienst haben, wie sollst du denn die Nächte auf dein Kind achten und am Tag trotzdem fit sein?
Wir haben 13,5 h / 24 h, wobei wir 10 h davon Nachtdienst haben und die 3,5 h variabel nemen können, also auch ansammeln und dann mal 8 h am Stück oder so.
2 h finde ich auch extrem wenig! Was genau ist verordnet / beantragt? Krankenbeobachtung / Krankenüberwachung oder Grundpflege oder ...?

Doch CPAP kann man natürlich zuhause nutzen, Joleen ist nachts immer am CPAP.

Wegen Tracheostoma kann ich dir nicht weiter helfen, kenne aber einige, die damit "sehr glücklich sind" (im Gegensatz zu der Situation vorher ohne).

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Anne81
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Beitragvon Anne81 » 30.06.2018, 16:24

Hallo, gibt es den „Bunten Kreis“ in eurer Nähe? Google das mal, ist zuständig für sozial-medizinische Nachsorge.Ansonsten an ein SPZ wenden, die helfen beide bei der Beantragung/Widerspruch etc. Alles Gute. Viel Kraft wünsche ich euch

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 01.07.2018, 15:17

Hallo,
wir sind eine von den Familien, die mit TS sehr viel glücklicher sind als vorher und das nun schon seit 10 Jahren ! Mein Grosser hat zudem ein Masken-Cpap für die Nacht zu hause, auch schon seit 17 Jahren. auch damals war diese Technologie für Kinder un dfür zu hause zwar selten aber nicht neu.
Bevor ich Tipps geben kann, wüsste ich aber auch wie Inga gerne ein paar Details, gerne auch per PN.

C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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