Unklare Bauchschmerzen (Reflux, Verstopfung)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Alicia415
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Unklare Bauchschmerzen (Reflux, Verstopfung)

Beitragvon Alicia415 » 18.02.2017, 10:21

Hallo Muttis,
ich brauche dringend Rat, Hilfe. :cry:

Mein Sohn schläft jede Nacht seeeehr schlecht, unruhig, schreit oft auf. Jede (mittlerweile) 3-4 Nacht hat er regelrechte Schreianfälle und krümmt sich vor Schmerzen. Schreien tut er dann eigentlich die ganze Nacht. Schläft ab und zu wieder ein und wacht wieder schreiend auf. Das geht dann die ganze Nacht so.

Mein Sohn hat von Geburt an geschrien, geschrien & noch mehr geschrien.
Gespuckt, gespuckt und gespuckt.

Mit ca. 6 Wochen hatte er blutigen Stuhlgang, daraufhin hieß es er hätte eine Kuhmilcheiweißunverträglichkeit. Seitdem bekam mein Sohn statt Muttermilch Neocate. Trotz dessen änderte sich nichts. Er spuckte und schrie weiter.

Wir fingen mit 10 Monaten an weiches Brot zu geben, damit das nächtliche Gespucke endlich aufhört. Damit wurde alles nur noch schlimmer. Das Gespucke besserte sich ein wenig, die Bauchschmerzen wurden jedoch schlimmer. Es hieß immer der Reflux würde sich verwachsen. Wenn er Beikost bekommt, wenn er krabbeln kann, wenn er stehen kann, wenn er sicher laufen kann, bla bla bla. Bis mein Sohn über 2 Jahre alt war kamen hin und wieder immer noch kleine „Reflux-Kleckse“ (Erbrechen) nach dem Toben oder fettigem Essen raus. Immer unter Therapie von 10mg Omeprazol.

Mein Sohn hatte 5 Magenspiegelungen, sowie PH-Metrien. Davon waren 3 PH-Metrien auffällig, insbesondere Nachts. Dazu befanden sich Entzündungen im Zwölffingerdarm. Die anderen PH-Metrien lagen im Normalbereich, zu dem Zeitpunkt waren wohl keine Entzündungen im Zwölffingerdarm. Es heißt, dass der Reflux durch die Entzündungen im Darm entsteht und diese wiederum durch die Kuhmilch. Zwischendurch hat mein Sohn immer für kurze Zeit Milchprodukte erhalten und meiner Meinung nach NICHT drauf reagiert. Weder Erbrechen, noch Durchfall. Da mein Sohn jeden Tag, bzw. jede Nacht Bauchschmerzen hat, kann ich nicht sagen ob die Milch großen Einfluss darauf hat.

JETZT DAS NÄCHSTE PROBLEM:

Das erste komplette Lebensjahr benötigte mein Sohn eigentlich immer Hilfe beim Abführen. Klistier, Abführzäpfchen, Kümmelzäpfchen, Stimulation mit dem Fieberthermometer.

Als mein Sohn ca. 1,5 Jahre alt war, war es wieder eine Nacht soweit. Mein Sohn lag im Bett und krümmte sich ohne Ende. Schrie die ganze Nacht durch, wachte immer wieder auf. Da mein Sohn zusätzlich Fieber hatte (wegen etwas anderem) ging ich auf ganz doof mit ihm in die Notaufnahme. Hätte ja der Blinddarm sein können. Dort stellte man fest, dass er ohne Ende verstopft war. Er bekam einen Einlauf. Nachdem alles (sehr viel) draußen war, sagte die Schwester sie hätte sowas in ihrer ganzen Laufbahn noch nie erlebt und gesehen. Seitdem bekommt mein Sohn 2x Movicol Junior am Tag. Und es wurde alles viiiiiieeeeeel besser!

Mittlerweile ist mein Sohn 3 Jahre alt und bekommt 2-3 Beutel Movicol am Tag und (wieder) 10mg Omeprazol. Aber richtig gut ist die Situation irgendwie immer noch nicht.

Im Ultraschall sah man (zum 2. Mal), dass der Dickdarm sehr ausgedehnt (glaube 3cm ?) ist, im Vergleich zu den alten Bildern. Ebenfalls hat man gesehen, dass der Enddarm leer ist, der Rest des Darms aber proppevoll ist. Dies wurde nun auch schon das 2x gesehen.

Jetzt kam hinzu, dass mein Sohn 2x blutigen Stuhlgang hatte und ich auf eine Darmspiegelung bestand. Diese war jedoch unauffällig. 2 Tage vor der Spiegelung wurde das Movicol abgesetzt. Nachdem mein Sohn den Einlauf bekam, ging es ihm so schlecht wie glaube ich noch nie. Er hatte sooooooo starke Schmerzen, hat nicht mehr aufgehört zu weinen, sich ohne Ende gekrümmt. Laut Schwester sei dies nicht normal. Während des Abführens musste mein Sohn doll drücken und zitterte am kompletten Körper, das war echt heftig. Der kompette Darm war übroigens bei der Spiegelung nicht leer.

In der Nacht vor der Spiegelung hat mein Sohn so gut geschlafen, wie noch nie. Magen und Darm waren so gut wie leer...

Ich weiß nicht weiter, woher kommen diese Schmerzen? Ist der Reflux Schuld? Ist der Reflux ausgelöst durch die "Verstopfungen" ? Geht das überhaupt ? Oder sind es einfach nur Bauchschmerzen, weil der Darm so gefüllt ist ? Kann es ein Morbus Hirschsprung sein ? Oder was ganz anderes ?

Ich weiß einfach nicht weiter. Seit 3 Jahren sind wir ständig in Krankenhäusern. Jetzt wollen die Ärzte meinen Sohn Psychologisch untersuchen lassen. Regulationsstörungen.

Hat jemand schon ähnliches erlebt ? Oder Erfahrungen ?

BITTE HELFT UNS :(

Vielen Dank,
Mit freundlichen Grüßen

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Alicia415
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Beitragvon Alicia415 » 18.02.2017, 11:50

Durch das Movicol ist der Stuhl meines Sohnes sehr breiig, aber Probleme beim Abführen hat er nicht, habe ich den Eindruck. Wir haben das Movicol nun abgesetzt. Bis jetzt konnte mein Sohn aber alleine Abführen. Rest-Movicol und Rest-Einlauf. Aber eigentlich spricht das ja gegen einen Hirschsprung, oder ?

HenBen
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Beitragvon HenBen » 18.02.2017, 12:09

Hallo Alicia,
wenn ich das so lese tut mir dein Sohn so wahnsinnig leid :cry:
Leider habe ich gerade nicht viel Zeit zum schreiben.
Hirschsprung kann sein, ja. Wieso wurden bei der Spiegelung keine Proben genommen?
Würde ich definitiv machen lassen.
Ansonsten - wurde mal eine Allergiediagnostik gemacht? Im Blut??
Wie sieht es mit Zöliakie aus? Wurde das getestet im Rahmen der Spiegelungen?
Es kann doch nicht sein, dass sich dein Kind so sehr quält und nichts gefunden wird!!
Kontrastmittelröntgen? Wurde das gemacht?

Darf ich fragen wo ihr herkommt?

Liebe Grüße!
Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie
Hashimoto, Zöliakie
Asperger Autist
ADS

Sohn *07/12 - frühkindlicher Autist
Sohn *06/16 - gesund
Sohn *12/18 - gesund

Mamaelia
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Beitragvon Mamaelia » 18.02.2017, 15:19

Hallo
Es tut mir für dich und deinen Sohn sehr leid was ihr mitmachen müsst.
Was du schreibst könnte genau unsere Geschichte sein
Ich kann dir die Heidelberger Kinder Chirurgie empfehlen
Sie waren diejenigen die uns ernst nahmen und hirschsprung ist bei uns ausgeschlossen worden
Wir müssen nun mit viel movicol arbeiten
Ich drück dir die Daumen das euch jemand helfen kann
LG Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

Alicia415
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Beitragvon Alicia415 » 18.02.2017, 15:33

Hallo HenBen,
ertsmal vielen Dank für die Antwort :)
Kontrastmittelröntgen wurde vor ca. 2 Jahren gemacht, weil ein Verdacht auf eine Malrotation bestand. Da sah man aber wohl nichts auffälliges. Es wurden mal Allergietests auf dem Rücken gemacht, die waren alle negativ. Ich glaube an Bluttests wurde noch nichts gemacht.

Es wurden mal Proben aus dem Darm entnommen, aber diese waren leider nicht tief genug. Es wurde nicht genug Darmwand gefasst, das einzige was man sagen konnte war, dass sich keine Vermehrung an parasympathischen Fasern zeigte. Was ja glaube ich gegen den Hirschsprung spricht ?

Ich habe natürlich Druck gemacht und nun wurden gestern nochmals Proben von einem Erfahrenen Chirurg entnommen. Dieses Warten macht mich wahnsinnig :cry:

Was mich so stutzig macht ist, dass diese starken Schmerzen immer während des Schlafens auftreten, was ja eigentlich für den Reflux spricht ?! Ich sehe und höre ständig wie meinem Sohn etwas hoch kommt und er es wieder runterschluckt. Auch ohne Gabe von Michprodukten, die er sowieso 2,5 Jahre nicht bekam.. aber dass alles nach Gabe von Movicol so gebessert hat und der blutige Stuhlgang verwirren mich total :( kommt die Ursache vom Darm, kommt sie vom Magen, ist es was ganz anderes.. ich bin einfach so verzweifelt ratlos :cry:

Alicia415
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Beitragvon Alicia415 » 18.02.2017, 15:35

Hallo Mamaelia,
habt ihr auch die Problematik mit den Bauchschmerzen? Einfach nur Verstopfungen oder was sagen sie?

Henrymami
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Beitragvon Henrymami » 18.02.2017, 20:15

Mein Sohn Henry hat einen m. Hirschsprung.
Mit 2wochen ileus u. Tox. Megakolon. 2 Darm op.
Zuletzt sphinctermyektomie.
Vorher waren die bauchbescherden bei ihm auch sehr ähnlich, wie du es von deinem Sohn schilderst. Nach den op geht es deutlich besser.
Bei op aber auch viel durchgemacht.
VG Nadine

Alicia415
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Beitragvon Alicia415 » 18.02.2017, 20:38

Hallo Henrymami, danke für die Antwort!
Ich hoffe, dass dein Sohn alles gut überstanden hat und ihr jetzt Ruhe habt.
Wurde der m. Hirschsprung mit 2 Wochen festgestellt oder erst später?

Der Megakolon entwickelte sich bei meinem Sohn erst im Laufe der Jahre, im Babyalter war der Darm noch normal.. daher habe ich irgendwie das Gefühl, dass bei der Untersuchung nichts raus kommt, was mir wiederum totale Angst macht, weil wir dann immer noch keine Diagnose haben :cry:

Henrymami
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Beitragvon Henrymami » 18.02.2017, 21:17

Hirschsprung wurde mit 2 Wochen vermutet u. Mit 3 Monaten festgestellt
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

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Mamaelia
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Beitragvon Mamaelia » 18.02.2017, 23:12

Hallo
Wir müssen jetzt mit der Verstopfung leben. Es gibt keine Erklärung. Röntgen Kontrastmittel Untersuchung und biopsie waren ohne Ergebnis was ja auch irgendwie gut ist
Junior hat beim drücken sicherlich schmerzen kann es aber nicht benennen
Aber an seinem verhalten merkt man es Er hält inne oder hört auf zu spielen
Und das Ergebnis ist meist kleine kleckse
Uns hat der Untersuchungs Marathon in Heidelberg sehr geholfen
Nun versuchen wir mit movicol eine gute Lösung zu finden
Wir nehmen 2-4 Beutel und 2*10mg omep
Sehr viele parallelen also
Was bei junior auch auffällt wenn Er voll ist tut Er auch nix essen und reflux haben wir auch ist aber besser geworden
Und ich kann dich sooo gut verstehen
Haben jetzt auch zwei Jahre immer wieder Probleme
Hoffe du findest den richtigen weg für dich und deinen Sohn
Schöneb Abend noch und Liebe grüße
Sonnenschein mit einigen Baustellen

u.a. Strabismus,Hypoton


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