Schluckdiagnostik Darmstadt

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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s.till
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Beitragvon s.till » 15.02.2017, 19:43

Hallo,

es war eine Mischung aus allen dreien. Mein Eindruck war, dass sie schlichtweg keine Ahnung hatten was M hatte. Ich glaub schon, dass sie gut sind, wenn man eine klassische Essstörung hat. Aber bei ihm traf das nicht zu. Er konnte ja schlucken und kauen, auch hätte er keine große Abneigung gegen das Essen. Er hat es einfach nicht gemacht bzw so wenig dass es zum überleben nicht gereicht hätte. Sobald er "zuviel" gegessen hatte, hat er alles wieder erbrochen. Rückblickend würde ich sagen, dass er einfach keine Wahrnehmung hatte, was Hunger und Durst ist. Wir haben dann Vorhaltungen bekommen, dass wir daran Schuld sind ein paar Stunden später war M der Schuldige und dann war niemand schuld. Uns wurde dann gesagt, dass er ein sehr schwieriger Fall ist, dann wurde wieder das Gegenteil gesagt. Die vier Tage dort waren für mich der Horror. Einzelzimmer haben wir nur bekommen, weil wir privat versichert waren und nur auf Nachdruck.
Wir waren dann in der Haunerschen. Dort wurde uns angeraten erstmal alle anderen Ursachen abklären zu lassen, da es nach ihrer Meinung keine klassische Essstörung ist. Wir haben ihm dann auch eine PEG legen lassen (was uns dort geraten würde).
Auch meinten sie, dass es viele Wochen/Monate stationäre Behandlung bedeuten würde, wenn wir ihn damals von der Sonde entwöhnen wollten und ihn zum mehr essen bringen wollten. Auch sei es nicht sicher ob es klappen würde.
Bei M ist und bleibt es einfach die Wahrnehmung. Es war ein langer Weg aber nach 4 Jahren ist er jetzt Sonden frei. Essen wird nie seine große Leidenschaft. Aber wir haben es ohne irgendeine stationäre Maßnahme geschafft. Mit viel Geduld und wir haben uns auf unser Bauchgefühl verlassen. Zum Glück haben wir in Erlangen im SPZ eine Ärztin gefunden, welche uns unterstützt und unsere Meinung ernstgenommen hat.

Lg
Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
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SilkeAK
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Beitragvon SilkeAK » 15.02.2017, 19:57

Hallo MelSch,

wir waren zur Schluckdiagnostik in Gailingen am Hochrhein. Weiß ja nun nicht wo Du wohnst. Der Termin zur Schluckdiagnostik dauert ca. eine halbe Stunde und das war es dann.

Unser Sohn hat sehr lange nicht gekaut. Bei der Schluckdiagnostik wurde geschaut ob er richtig schlucken kann, also ob die Nahrung in die Speiseröhre geht. Dann wurde noch geschaut was passiert, wenn er sich verschluckt. Alles in allem wurde geschaut ob organische Gründe vorliegen, weil er nicht kaut. Dem war aber nicht so, es war alles in Ordnung.

Da er zum Zeitpunkt der Untersuchung zwischenzeitlich ein wenig gekaut hat und wir gleich im Anschluss in der Reha waren wurde erst mal nichts weiteres gemacht. Hätte aber die Reha keine Besserung beim Kauen gebracht, dann wären wir für 3 Wochen in eine Esstherapie nach Gailingen. Dies war aber dann nicht nötig, da es nach der Reha schon viel besser war.

Ich hatte auch große Angst vor der Untersuchung, da unser Sohn bei manchen Dingen auch panisch reagiert. Aber das Team um Dr. Diesener hat das super gemacht und es war kein Problem.

Liebe Grüße Silke
Silke mit Luca (*10/2011) Entwicklungsstörung - Gendefekt (Chromosom 17 Duplication Syndrome), SBA (50%, MZ H), PG 3

Hier mehr über uns: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

MelSch
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Beitragvon MelSch » 16.02.2017, 14:56

Hallo!

@Susanne: Oh, das ist ja nicht schön. Auf Vorhaltungen hab ich ja wirklich keine Lust. Unser Sohn hat auch keine typische Essstörung. Er kaut schon, aber nicht ausreichend und oft vergisst er es. Wenn er Mischkonsistenzen ißt (z.B Nudeln mit Sauce, Nudelsuppe) merkt er nicht, daß da Stücke drin sind. Auch saftiges Obst ist sehr gefährlich! Aber zum Glück ißt er sehr gerne. Was allerdings auch ein Problem ist, weil er kein Sättigungsgefühl zu kennen scheint. Er schlingt und stopft, wenn man ihn lassen würde.
Da bin ich ja mal gespannt, wie es bei uns dann läuft...

@Silke: Wie wurde das denn in 30 min. gemacht? :shock: Oder wurdest du nur befragt? Hat dein Sohn dort essen müssen? Mein Bub verschluckt sich oft, aber nicht immer. Wie kann ich mir das vorstellen?
Gailingen und Darmstadt sind beide ca. 400 km von uns weg. :?

Liebe Grüße!
Mel

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Beitragvon SilkeAK » 16.02.2017, 23:41

Hallo Mel,

also es kann auch etwas länger gedauert haben, aber sicher nicht viel mehr.

Luca wurde über die Nase die Kamera eingeführt und dann musste er zuerst trinken und dann musste er verschiedene Sachen (Brei, aufgeweichtes Brot) schlucken. Die Nahrungsmittel waren mit Farbe versehen damit man es in der Kamera besser erkennen kann. Durch die Kamera konnte man dann sehen was bei Luca passiert. Es ist nun schon eine Weile bei uns her (Sommer 2015). Vielleicht hätte man auch noch andere Untersuchungen gemacht, aber es war organisch alles in Ordnung. Allerdings wurde durch die Untersuchung ein Reflux festgestellt, der dann behandelt wurde und zwischenzeitlich so gut wie verschwunden ist.

Ruf doch einfach mal in Gailingen an...Frau Schmieder (sie macht die Termine) ist total nett und Informationen gibt sie Dir sicher auch am Telefon.

Hier der Link zur Seite der Schluckdiagnostik

https://www.hegau-jugendwerk.de/de/leis ... stunde.php

Und hier ein kleiner Text zum Arzt der die Schluckdiagnostik ausführt. Störe Dich bitte nicht daran, dass im oberen Teil von Rehapatienten geschrieben wird.

https://www.hegau-jugendwerk.de/de/leis ... tseite.php

Wir sind durch unser SPZ dort gelandet, hätte es sonst auch nicht gewusst. Wir haben allerdings den Vorteil, dass es fast vor unserer Haustüre ist.

Liebe Grüße Silke
Silke mit Luca (*10/2011) Entwicklungsstörung - Gendefekt (Chromosom 17 Duplication Syndrome), SBA (50%, MZ H), PG 3



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MelSch
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Beitragvon MelSch » 20.02.2017, 06:50

Hallo!

Danke dir!

Oh Schreck! Mit einer Kamera in der Nase/Rachen wird mein Bub nix mehr essen... :shock:

Ich lese mich gleich mal durch! Hatten ein stressiges WE, drum komme ich jetzt erst dazu.

Viele Grüße,
Mel

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Beitragvon HeikoK » 20.02.2017, 12:58

Hallo Mel,

es wird nicht unbedingt sofort eine Kamera geschoben. Keine Panik. Es wird alles immer in Absprache gemacht und Vorhaltungen gibt es auch keine. Es soll ja schließlich ein gemeinsamer Weg gesucht werden.
LG
Heiko
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Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)

Sabrina82
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Beitragvon Sabrina82 » 20.02.2017, 18:36

Hallo,

bei unserm Luca wurde in Darmstadt auch nicht mit einer Kamera, sondern die Brei-Schluck-Röntgen Methode gemacht.

Gruß Sabrina
PS L 2008, Z.n. Battered Child, Bilaterale dyskinetische CP, Epilepsie, atypische ASS uv Baustellen mehr; AT J. 2010 , Bindungstrauma, ADHS, Legasthenie, Dyskalkulie, Sprachverständnisprobleme, V.a. FAS; PT J. 2012, PKU, Bindungsstörung, FAS, Epilepsie, geistige Behinderung, ADHS, Neurodermitis und Allergien.

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Beitragvon MelSch » 23.02.2017, 13:56

Hallo!

Wie funktioniert sowas?
Muß das Kind auf Kommando mit Kontrastmittel gemischten Brei schlucken und dann wird geröntgt?

Liebe Grüße,
Mel

Mamaelia
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Beitragvon Mamaelia » 23.02.2017, 14:00

Hallo
Bei uns war das in Heidelberg so

Junior wurde auf den röntgen Tisch gelegt und dann wurde ihm vorsichtig flüssigkeit über den Mund gegeben und Zeitgleich machte eine dritte Person die röntgen Bilder
Ich hoffe es ist bisschen verständlicher für dich
Lg
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

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MelSch
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Beitragvon MelSch » 23.02.2017, 14:20

Hi!

Danke!
Ich hab mich mal im Internet bissl schlau gelesen. Na da bin ich gespannt, wie mein Kleiner da mitmacht... :shock:
Aber vielleicht kommen wir ja um die Untersuchung herum....

LG!


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