Ein Aufsatz z. Jahr der Behinderten 1981: Immer noch aktuell

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Beatrice1967
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Ein Aufsatz z. Jahr der Behinderten 1981: Immer noch aktuell

Beitragvon Beatrice1967 » 17.01.2017, 18:01

Hallo zusammen

Ich habe im Februar 2015 einen alten Aufsatz ausgegraben, den ich seinerzeit im Mai 1981 in der Sekundarschule zum Jahr der Behinderten schrieb. Ich erhielt einen glatten Sechser dafür. (Die 6 ist in der Schweiz die Bestnote)

Da ich finde, dass er noch heute wertvolle Ansätze enthält und wir sehr erfinderisch waren beim Spiele-Erfinden, sodass auch ein körperlich behindertes Mädchen mitmachen konnte - stelle ich diesen Aufsatz mal hier ein. Ich habe ihn schon im Schweizerischen Elternforum insieme21 (Eltern von Kindern mit Down-Syndrom) veröffentlicht, wo er eine grosse Resonanz erfuhr. Daher denke ich, er könnte hier auch etwas bewirken:

Aufsatz zum Thema: Behinderung - Jahr der Behinderten

Mein Bruder hat das Down-Syndrom. Syndrom bedeutet, dass etwas mit seinen Genen nicht stimmt. Ob es mit unseren Genen stimmt oder nicht, dafür können wir selber gar nichts. Das passiert schon als Baby im Bauch der Mama. Bis wir fertig sind, so wie das normal wäre, kann ganz viel schief gehen. Wie in einer Arbeit, die jemand macht. Wie bei einem Haus, an dem viele mitbauen. Einer ist vielleicht mal nicht ganz bei der Sache und misst was falsch aus oder gibt zuviel oder zuwenig Zement in die Masse. Schon ist es passiert und das Haus hat an einem Ort einen Fehler. Beim Haus kann man den Fehler vielleicht reparieren. Das Haus lebt ja nicht. Aber bei einem Menschen, wo ein Gen einen Fehler gemacht hat - das kann man nicht mehr ändern. Dann muss der Mensch so leben lernen. Manche sagen, mein Bruder ist behindert. Die Kinder in der Strasse spotten über ihn, weil er speziell aussieht und anders spricht.
Ich sage, mein Bruder ist besonders. Behindert ist er nicht. Er kann sehr viel, was nicht viele können. Er biegt seine ganze Hand nach hinten und jeden einzelnen Finger auch. Er kann den Spagat ohne sich vorher aufzuwärmen. Er ist ein Schlangenmensch, eigentlich ein Künstler. Und dass er nicht rechnen kann, das stimmt zwar, doch viele können nicht gut rechnen - auch hier in der Klasse bei mir.
Schade, dass man die Zunge der anderen Kinder in der Strasse nicht mal so über Nacht vergrössern kann. Das würde ich so gerne machen - warum?
Weil die Kinder dann merken würden, wie es meinem Bruder geht mit seiner grossen Zunge. Dass man nicht deutlich sprechen kann, wenn die Zunge so gross ist. Vielleicht würden sie dann aufhören, meinen Bruder zu verspotten und stattdessen denken, dass es grossartig ist, dass er dennoch sprechen kann und wenn man sich Mühe gibt, versteht man ihn auch.
Ich verstehe ihn immer. Mein Bruder kann auch Mundharmonika spielen, er hatte nie einen Lehrer. Er kann es einfach, Opa sagt, er ist ein Naturtalent. So sagt man den Menschen, die etwas ganz gut können, ohne es gelernt zu haben. Noch etwas kann mein Bruder gut. Er kann lachen und ganz prima trösten. Und er hat das "Ich-hab-Dich-lieb"-Syndrom. Er umarmt gerne Menschen. Den Doktor und den Pfarrer auch und den Milchmann. Manchen macht das Angst, aber die, welche es zulassen, denen wird es ganz wunderbar warm. Dann sagen sie zu Mama, dass Daniel sie berührt habe. Und sie meinen nicht nur die Umarmung. Daniel kann einen noch tiefer innen berühren - da wo die Seele wohnt.
Ich finde es schön, die Schwester eines besonderen Bruders zu sein.

In unserer Strasse wohnt noch jemand, von der die Leute sagen, sie sei behindert. Sie ist viel älter als wir, fast erwachsen. Aber sie geht immer an der Hand eines anderen Menschen. Sie hat auf der rechten Seite ihres Körpers gar kein Gefühl und hinkt. Aber sie kann gehen. Das ist eigentlich ein Wunder. Sie fühlt ihre rechte Seite nicht, kann aber das Bein nachziehen und auch stehen, ohne dass sie wegsackt. Das sollten die Kinder in der Strasse mal versuchen können - keines könnte das. Mein Bruder ist geistig behindert, oder geistig besonders, anders ausgerüstet als die meisten.
Miriam, das grosse Mädchen in der Strasse ist körperlich besonders. Ihre rechte Hand kann sie nie öffnen, sie spürt sie nicht. Aber hoppla, sie kann den Reissverschluss ihrer Jacke mit einer Hand schliessen. Ich kann das probieren, so lange ich will, das schaffe ich nie. Und in meiner Klasse kann das auch niemand. Nicht mal der Lehrer. Sind wir deswegen jetzt auch "behindert"???

Wer gibt dann jemandem das Recht, einen anderen behindert zu nennen und sich lustig darüber zu machen. Wenn jemand mit speziellen Voraussetzungen leben lernen muss, dann ist das immer eine besondere Leistung. Dafür sollte man sie bewundern und nicht auslachen. Oder sie einfach ganz normal behandeln.

Wir haben ein Spiel erfunden, eigentlich mehrere. Wir bandagieren allen die rechte Hand ein, so, dass man die Finger nicht mehr einzeln bewegen kann. So versuchen wir, Sandkuchen zu backen. Und manchen machen wir den Arm noch in die Bandage rein, dass er nach unten guckt, wie bei Miriam. Und auch ein Bein wird bandagiert. So Federball zu spielen, ist irrsinnig schwierig. Bei diesen Spielen ist Miriam dabei. Ihr binden wir nichts ein, sie ist wie sie ist und wir sind ein wenig mehr wie sie. Bei diesen Spielen gewinnt Miriam immer.

Leider spielen nie alle Kinder der Strasse mit. Vielen macht es mehr Spass, über andere zu spotten als einmal zu versuchen, mit deren Voraussetzungen zu spielen. Und zu merken, dass es einarmig gar nicht gut geht und dass jeder, der solches doch tun kann, ein Held ist. Und nicht behindert, Und nicht doof. Einfach ein Mensch mit besonderem Bauplan. Ein Mensch wie Du und ich. Bei jedem von uns hätte ein Gen einen Fehler machen können. Wenn es nicht passiert, haben wir Glück gehabt.
Ich finde, das sollte den Kindern von heute und auch den Grossen wieder mal deutlich gesagt werden.

Ich bin auch besonders. Meine Augen sehen nicht gut und ich habe eine Schwäche in der rechten Körperhälfte. Man nennt es cerebrale Störung. Es kommt, weil ich bei der Geburt zuwenig Sauerstoff bekommen habe. Nicht weil ich doof war, sondern weil er zu knapp vorhanden war und meine Nabelschnur sich mir um den Hals gewickelt hatte. Mich lachen auch manchmal Kinder aus. Es tut mir auch weh. Aber ich sage mir, sie sind halt dumm und wissen es nicht besser.

Trotzdem wäre es schön, wenn es mehr Kinder so sehen könnten wie ich und meine Schwester und die Kinder, die bei unseren besonderen Spielen mitmachen. Das jeder Schwächen hat und jeder Stärken und man sich statt auslachen nur noch anlachen würde.

Gerade ist das glaube ich noch mehr ein Traum, aber ich baue daran, dass der Traum wahr wird.

Jedenfalls hat mir schon mal jemand gesagt, dass ich zwar schlechte Augen habe, aber irgendwie doch viel mehr Wichtiges sehe. Das hat mich gefreut.

Beatrice Pfister, im Mai 1981
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Liebe Grüsse

Bea
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Beccy mit Emilia
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Beitragvon Beccy mit Emilia » 17.01.2017, 19:48

Hallo Bea,

der Aufsatz ist ja wirklich richtig toll und - leider - immer noch aktuell. Da warst du als Kind um Welten weiter als so manch Erwachsener damals und heute. Er zeigt, wie wichtig Inklusion ist und das immer noch so viel getan werden muss, um sie zu verwirklichen.
Wie geht es denn Deinem Bruder heute?

LG, Beccy
Beccy (*1975) und Emilia (*07/2012;), NBIA - BPAN durch Mutation auf dem WDR45-Gen. Globale psychomotorische Entwicklungsstörung mit Myelinisierungsverzögerung, Absence-Epilepsie, Muskelhypotonie. Pflegegrad 5. GdB 100, H, G, aG, B. Ausserdem ein sehr ausgeprägtes KKKQS (Knutsch-, Knuddel-, Kuschel- und Quengelsyndrom :) www.millys-mission.de

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Beitragvon Beatrice1967 » 17.01.2017, 20:11

Liebe Beccy
Danke für Deine Worte. Leider ist mein Bruder wenige Monate, nachdem ich den Aufsatz schrieb -im August 1981 verstorben. An akutem Herzversagen im Schulbus. Er hatte seine Mundharmonika dabei, da er in den Sommerferien ein neues Kinderlied spielen gelernt hatte und blies dieses voller Stolz und Begeisterung. Zum Glück war er angeschnallt im Bus, denn sonst hätte das sicher ein Trauma für alle anderen Kinder da drin gegeben. So aber sah es aus, als sei Daniel einfach eingeschlafen. Aber für uns war das schwer, ein Schock. Am Morgen hat man den Bruder ganz normal verabschiedet und dachte, man sieht ihn am NM wieder. Und als wir mittags heimkamen, lag er tot in seinem Zimmer - zum Abschiednehmen. Unfassbar bis heute.
Doch die Erinnerungen, die ich an ihn habe, die halte ich in mir lebendig. Offenen Menschen erzähle ich davon. Ich habe aber auch schon Kontakte zu Menschen abgebrochen. Menschen, die nicht wussten, dass einer meiner Brüder Trisomie 21 hatte und sich abfällig über diese Menschen äusserten. Ich vertrage das noch genauso schlecht wie seinerzeit in der Kindheit, wenn man ihn verspottet hat.
KKKQS-Syndrom hätte auch für Daniel gepasst. Eine seiner negativen Eigenschaften war, dass er sehr stur und bockig sein konnte, aber meistens war er ein Schatz.
Ich würde viel dafür geben, wenn ich ihn wieder bekommen könnte. Leider geht das nicht -also bewahre ich ihm ein ehrwürdiges Andenken.
Was mir immens fehlt sind Fotos von ihm. Ich habe nur eines in miserabler Qualität, wie das halt früher war. Da ich nicht gut sehe, kann ich sein Gesicht darauf so gut wie nicht erkennen. Meine Eltern haben nicht sehr viele Fotos gemacht.
Aber immer wenn ich ein DS-Kind sehe, denke ich , es bringt mir einen Gruss von Daniel - sie sehen sich ja alle so ähnlich. Und dann wird mir ganz warm - wohlig warm.

Liebe Grüsse und Dir und allen, die hier mitlesen noch viel Zeit mit Euren besonderen Kindern und Eurer Familie
Bea

PS: Übrigens, das einzige Wort, das ich im Aufsatz geändert habe, ist "mongoloid". 1981 war dieser Ausdruck populär für das, was Daniel speziell machte. Als ich den Aufsatz im Elternforum insieme21 veröffentlicht habe, änderte ich dieses Wort in Down Syndrom um, denn dieses Wort gab es schon, der Doktor hat es so genannt und ich hatte damals auch die Gelegenheit, mein Wissen über "Syndrom" zu erklären. Alles andere habe ich in der Wortwahl und Formulierung gelassen, wie es im Originalzustand war.
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else
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Beitragvon else » 19.01.2017, 09:51

Hallo Bea,
der Aufsatz ist richtig super. Jeder sollte ihn lesen!
Danke dafür.
Grüße
Else

IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 19.01.2017, 10:20

Hallo Bea,
Dein Aufsatz hat mich sehr berührt. Wie alt warst du damals wenn ich fragen darf? Das dein Bruder gestorben ist tut mir echt leid, aber er hat seinen Sinn auf Erden gehabt und er bewirkt noch heute etwas.
Liebe Grüße
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

KatjaMausB
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Beitragvon KatjaMausB » 19.01.2017, 10:23

Hallo Bea,

dein Aufsatz hat mich sehr berührt - du hast eine tolle Begabung, etwas auszudrücken.
Danke, dass wir teilhaben konnten.

Liebe Grüße
Katja

Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 19.01.2017, 17:10

Hallo zusammen

Schön, dass Ihr meinen Aufsatz gelesen habt. Ich war zum Zeitpunkt, als ich den Aufsatz schrieb konkret 13 Jahre und 7 Monate alt. Vielleicht etwas gereifter als die Altersgenossen - ich hatte Krebs als 8jährige und eben diese Behinderungen selber.
Als er geboren wurde, war ich 3 Jahre und einen Monat alt.
Ich denke eben auch, dass dieser alte Aufsatz trotzdem noch nicht Schnee von gestern ist, dass er noch etwas verbreitet werden sollte - wir waren da sehr erfinderisch im "Ausdenken" von Spielen, wo alle behinderten Kinder auch integriert werden konnten. Integration ist heute ein grosses Wort geworden, von Fachleuten teils auch prima gelebt, aber ich höre manchmal Schüler im Bus sehr abfällig über ein "anderes" Kind in ihrer Klasse reden. Oder auch über Besuche von Behinderten, die es offenbar in den Schulen gibt.
"Da kam so ein Behindi und hat uns vollgelabert, was Blindheit bedeutet - was interessiert mich das???- und solche Sachen, richtig unsensibel und alle lachen dann auch noch. Das waren übrigens KantonsschülerInnen. Die haben den Ruf besonders intelligent zu sein, ähnlich wie Gymnasiasten.

Ich werde dann sehr traurig und auch wütend. Trotzdem sage ich meistens nichts, denn diese Jugendlichen interessiert es ebenso keinen Dreck, was ich denke.

Überhaupt ist hierzulande das Schimpfwort "behindert" leider überall zu hören, sogar schon im Kindi meines Neffen. Er benutzte es einmal in meiner Gegenwart und ihm habe ich dann erklärt, warum ich das ganz übel finde, nachdem ich ihn gebeten hatte, mir zu sagen, für was es steht für ihn. Seine Antwort war: blöd, bescheuert, dumm, A...loch.
Beim Elternabend hat dann seine Kindergärtnerin den Eltern gesagt, sie fände es so rührend, wie der Bub seinen Kameraden erkläre, dass "behindert" nicht bescheuert heisst und dass alle Behinderten viel mehr könnten als sie alle, die normale Augen und normale Beine hätten. Denn für sie selber sei das ja kein Problem richtig zu sehen oder zu gehen, die Behinderten aber müssten sich ganz fest anstrengen...- und wie er jeden anbrüllte, der das Wort behindert wieder mal so braucht.
Und wie er sein Spielzeug nicht mehr mit denen teilt, die das Wort doch wieder brauchen, nachdem er ihnen das alles erklärt hat.
Dass er selber eine behinderte Tante hat, das sagt er aber keinem. Verstehe ich auch....

@Ilona: Ja, ich glaube auch, dass Daniel einen Sinn erfüllt hat auf der Welt.
Wie im Aufsatz geschrieben, umarmte er gerne Menschen. Er tat es beim Milchmann und beim Doktor und auch beim Herrn Pfarrer, als er die erste heilige Kommunion erhielt. Wir hatten es über Wochen mit ihm geübt - im Spiel. Wir spielten Kirche und Kommunion, das Wort "Amen", das er sagen sollte, wenn er sein lang ersehntes Jesusbrot das erste Mal wirklich selber futtern durfte. Am Ende klappte es im Spiel prima, wenngleich er es sehr laut sagte - egal.(Er würde wohl alle Schlafmützen in der Kirche aufwecken... :wink:
Wie er dann da inmitten der anderen Kinder in der Reihe langsam vorwärtsschritt und fast verzappelte vor Glück und wie er dann vorm Pfarrer stand, seine Hände schön als Schale formte, worin der Pfarrer seine erste Hostie legte, da verputzte er diese noch vor Ort und dann hat er den Pfarrer umarmt - kein Amen und nichts kam über seine Lippen, aber es war wohl das Ehrlichste, was der Pfarrer seit langem erlebt hatte.
Dann traf ich nach über 30 Jahren eine ehemalige Klassenkameradin von mir wieder in Begleitung ihrer schwer dementen Mutter. Diese waren damals auch in der Kirche gewesen, da sie ein gleichaltriges Kind wie Daniel hatten, den Roman, der auch die Kommunion bekam an diesem Tag.
Die Mutter hatte null Ahnung wer ich bin und überhaupt, Regula sagte mir, sie erkenne zeitweise weder sie noch Roman noch den Ehemann. Regula sagte ihr dann, dass mein Bruder Daniel doch mit Roman in der Kommunion war. Da hellte sich dieses zur Maske fast erstarrte Gesicht der Mutter auf und sie lachte und sagte:" der Daniel, der hat doch den Pfarrer umarmt!"
Und da habe ich gedacht, das ist doch das Schönste! Die Schwester eines Jungen zu sein, der noch nach seinem Tod Menschen zum Lachen und Lächeln bringt, sogar Menschen, bei denen so viele Erinnerungen jäh verschüttet wurden.

Ich weiss auch noch, wie wir einmal in St. Gallen auf den Bus warteten ins Kispi. Es war ein bitter kalter Wintertag. Und da sass auf der Bank eine drogensüchtige junge Frau - ich habe das gleich gesehen, sie hatte lilafarbene Haare, war spindeldürr, eingefallenes Gesicht - und sie weinte -und alle Leute, die da warteten gingen auf Sicherheitsabstand. Daniel aber riss sich von Mamis Hand, ging schnurstracks auf die Frau zu, er umarmte sie und liess sich von Mami nicht mehr wegreissen. Und er legte seine Stirn an ihre, schaukelte sachte mit ihr vor und zurück, verfiel in einen Singsang, in welchem er ihr immer wieder das selbe sagte: Wird wieder guet, wird wieder guet, wird wieder guet...... Leider kam dann der Bus und wir mussten Daniel ziemlich unsanft fortziehen. Doch ich vermute, er hat der Frau gut getan, jedenfalls hat sie ihm zurückgewinkt.


Ich ärgere mich immer, wenn wieder irgendwo steht, das Down-Syndrom sei eine schwere Krankheit. Und die Geburt eines solchen Menschen müsse vorgeburtlich verhindert werden, da diese Menschen enorme Kosten verursachten und nicht rentierten. Das stimmt einfach nicht. Und wenn ich sehe, was sogenannt normale Menschen für einen Mist machen (Raserei, Vandalismus, Kriminalität etc.), dann gehe ich sehr davon aus, dass die Kosten, die solche unmöglichen Menschen verursachen -und dies willentlich, jene von behinderten Menschen massiv übersteigen. Und ich denke, die Welt wird seelisch/menschlich noch mehr verarmen, wenn es die Menschen mit Trisomie 21 oder auch andere unvoreingenommene Menschen mit Behinderung nicht mehr gibt. Eben weil sie oft so ein sonniges, gut gelauntes Gemüt haben und einfach ehrlich sind.


Lange hatte ich nach Daniels unerwartetem Tod Schuldgefühle, denn im letzten Jahr als Daniel noch lebte, bin ich in die Sekundarschule gewechselt. Plötzlich hatte ich schwerere Hausaufgaben, die länger Zeit beanspruchten als in der Primar. In der Primarstufe hatte ich die Husis meistens fertig, bis Daniel im Schulbus kam und dann spielten wir zusammen. In der Sek ging das nicht und Daniel hat das nicht verstanden. Ich musste die Tür zu meinem Zimmer abschliessen, damit ich die Aufgaben machen konnte und er war vor der Türe und trat dagegen und rief Spiele, spiele, spiele - das war der Moment, wo er mir auf den Wecker ging. Wo ich ihn auch mal haute. Wo ich ihm stundenlang fast erklärte, warum ich jetzt nicht spielen konnte, warum er warten muss, und wenn ich ihn dann fragte, ob er es versteht, nickte er und wenn ich fragte, und was machst Du nun - dann sagte er strahlend: Spiele??? - Dann wurde ich manchmal richtig sauer. Wir versöhnten uns zwar immer, aber eben, ich hatte weniger Zeit für ihn. Und ich dachte, wenn ich bloss gewusst hätte, dass er bald stirbt, dann hätte ich manches anders gemacht. Ich denke trotzdem, dass Daniel wusste, dass ich ihn gern habe. Also ich hoffe das sehr.

Daniel hatte eben diesen Herzfehler. Das wusste ich auch, doch nicht, was das für Konsequenzen haben kann. Nur, dass er nicht rennen durfte und rasch blaue Lippen bekam. Und dass er sehr klein war für sein Alter. Als er 3 Monate vor seinem 11. Geburtstag starb, war er etwa so gross wie ein 6jähriger. Und dass er immer ins Kispi in die Kontrolle musste. Aber das musste ich ja auch -nur auf eine andere Abteilung.
Manchmal denke ich, ob es mir geholfen hätte zu wissen, dass er nicht alt wird?
Vielleicht, aber vielleicht auch nicht?

Sein Tod - er war ein totaler Schock - ich stürzte danach in eine Krise - niemand hat zu jener Zeit die trauernden Geschwister richtig betreut. Wir wurden einfach vergessen.
Und manche blöden Leute kamen, die uns sagten, wir sollten doch nicht traurig sein, wegen Daniel. Er sei ja behindert gewesen und man habe es ja gewusst, dass er nicht lange leben würde. Und wir wären ja jetzt ENTLASTET!!!! Und Daniel ginge es jetzt sicher besser.
Ich hätte die alle einzeln in der Luft zerreissen können. Daniel hatte es gut bei uns. Er war mir nie eine Last. Nie habe ich gewünscht, es gäbe ihn nicht - auch dann nicht, wenn ich seinetwegen sauer war, weil er mich während der Hausaufgaben störte.

Jedenfalls lernte ich nach seinem Tod manche Leute anders einzuschätzen. Viele hatten Daniel immer so lieb gegrüsst - vor allem die erwachsenen Frauen -und nach seinem Tod redeten sie solchen Mist.

Und meinem anderen Bruder hat ein Mitschüler in der Schule gesagt: Sein Vater sage, es sei schon gut, dass der Daniel jetzt gestorben sei, der wäre ja allen nur auf der Tasche gelegen!!!" UNGEHEUERLICH.

Und unsere Religionslehrerin - eine Nonne- hatte überhaupt nichts zu sagen, als ich einmal in der Schule in Tränen ausbrach wegen Daniel. Sie schickte mich vor die Tür, ohne ein liebes Wort - als wenn ich etwas Falsches gemacht hätte im Unterricht.

Heute gibt es Trauergruppen für solche Kinder, wie wir welche waren. Ich glaube, das hätte uns geholfen.

Nun ja, was geblieben ist sind diese Erinnerungen und immer noch kann ich sein glucksendes, speziell quieckendes Lachen in mir hören. Er hat eindeutig in seinem Leben mehr gelacht als geweint.

Mit lieben Grüssen an alle, die sich von Daniel noch heute anders berühren lassen und offen für diesen Teil meiner Geschichte sind

Bea
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Beitragvon IlonaN » 23.01.2017, 09:57

Liebe Bea, ich sitze hier und bin ins tiefste berührt....................................
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Beitragvon Beatrice1967 » 24.01.2017, 14:22

Liebe Ilona
Danke, dass Du Dich berühren lässt. Wenn ich Deine Signatur lese, denke ich , Du gehörst auch zu der Sorte Menschen, die nicht so einen einfachen Start/Weg hatten und trotzdem das Beste aus allem machen. Finde es toll, dass Du Pflegekindern ein neues Zuhause gibst.

Liebe Grüsse
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Beitragvon nina7 » 02.02.2017, 05:22

Ich bin sehr berührt.
Danke!
Danke dafür, dass du so eine tolle Schwester warst.
Und danke für den wunderbaren Artikel. Ich würde ihn gerne teilen in unserer Selbsthilfegruppe auch wenn unsere kids ein anderes Syndrom haben. Denn leider ist er noch immer sehr aktuell.

Ganz liebe Grüße in die Schweiz

Nina
"Das Leben ist bunt!"

Mutter dreier toller Söhne, 2 gesund, einer mit XXYY-Syndrom und diversen Einschränkungen.

Ich leite die Selbsthilfegruppe für das XXYY-Syndrom in Deutschland.


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