Duane-Syndrom/Retraktionssyndrom (Linkes Auge)

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Timilu
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Duane-Syndrom/Retraktionssyndrom (Linkes Auge)

Beitragvon Timilu » 14.01.2017, 11:29

Hallo

wie oben schon geschrieben suchen wir betroffene oder Eltern mit Kindern die das Selbe Syndrom haben. Mein Mann und ich suchen schon seit einiger Zeit nach Eltern oder betroffenen. Leider hat sich noch nicht viel getan bei unserer Suche. Wir würden uns über austausch natürlich unheimlich freuen. Vorallem würden wir gerne wissen welche Therapien andere machen. Unsere Tochter hat leider bereits eine "bedingte" Skoliose die aber noch nicht "festgewachsen" ist. Ihre Kopfhaltung ist bereits so stark (Leider fällt uns Eltern das nicht (mehr) auf) das die Ärzte bereits jetzt eine dringende Op durchführen wollen. Wir haben den Termin bereits schon aber ich zweifle immer noch daran ob es das richtige ist. Unsere Tochter hatte bis vor kurzem extreme Rücken und Kopfschmerzen obwohl wir bereits seit zwei Jahren Krankengynmastik und physiotherapie machen. Vor fast 6 Monaten haben wir den Therapeuten gewechselt und ich habe den Eindruck das es viel viel besser geworden ist. Aber mir ist auch bewusst das die Krankenkasse irgendwann mal sagt das sie diese Physiotherapien nicht mehr bezahlen werden da eine Operation besserung schaffen "könnte".

Über Antworten oder gar Erfahrungen würde ich mich natürlich riesig freuen.

Liebe grüße Timilu

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Monimama
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Beitragvon Monimama » 14.01.2017, 18:35

Hallo Timilu,

Unser Pflegesohn hat das Duane-Türk-Stillong-Syndrom (rechtes Auge).
Aber er hat noch weitere Baustellen.
Freue mich auf einen Austausch.

Liebe Grüße
Moni

Timilu
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Beitragvon Timilu » 14.01.2017, 19:26

Hallo Moni,

darf ich fragen welche Therapien oder gar Operationen ihr vielleicht schon gemacht habt?

unsere Tochter hatte nen schweren Start ins leben aber sie hat sich super gemacht. Bis auf das Duane hat sie keine weiteren "Baustellen" bis auf das dass ihr hörvermögen nicht ganz so optimal ist.

Lg Timilu

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Beitragvon Monimama » 15.01.2017, 02:34

Hallo Timilu,
Ich schreibe dir eine PN.
LG Moni

Sarah82
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Beitragvon Sarah82 » 11.06.2017, 20:25

Hallo Timilu!
Meine Tochter hat auch das Duane-Syndrom am linken Auge. Da sie erst 3 Monate alt ist kann ich noch keine Erfahrungen​beisteuern, über einen Austausch würde ich mich aber freuen.
LG Sarah

alexundchris
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Beitragvon alexundchris » 20.12.2018, 11:21

Hallo!
Ich bin neu hier und möchte das Thema nochmal beleben. Ich bin auf der Suche nach von Duane betroffenen Eltern.
Meine Frau und ich haben diese Woche vom Augenarzt erfahren, dass unser Sohn (gerade 1 Jahr alt geworden) unter dem Duane Syndrom Typ 1 (linkes Auge kann nicht nach links schauen) leidet und er wegen des leichten Schielens im Geradeausblick eine Kopfzwangshaltung von ca. 15 Prozent eingenommen hat, um das Schielen zu kompensieren.
Wir sollen uns nun bei der Uniklinik Bonn zur Operation des Auges melden, um zumindest das leichte Schielen und damit die Kopfzwangshaltung zu korrigieren. Das DS ist ja leider nicht behandelbar und wir überlegen halt sehr viel, wie sich das auf sein Leben auswirken könnte. Bei Facebook habe ich eine Gruppe gefunden, in der weltweit Menschen mit DS bzw. deren Kinder vernetzt sind (ca. 1500 Mitglieder), aber dort wird sich ausschließlich in englisch ausgetauscht, weil hauptsächlich Amerikaner dort angemeldet sind.
Ich suche deutschsprachige Betroffene, die uns Ihre Erfahrung mit DS mitteilen könnten und uns einen Ausblick geben können, was da auf uns zukommt... ;-) Gibt es eine deutschsprachige Plattform, auf der sich Duane Betroffene vernetzt haben?

Es wäre toll, wenn sich jemand melden würde. Ich habe noch niemanden in Deutschland gefunden, mit dem ich mich mal austauschen kann. :-)
Im Netz gibt es ja so gut wie keine Erfahrungsberichte über das Leben mit Duane bzw. wenig in deutsch. Wir sind halt schon eine sehr kleine Gruppe betroffener Menschen. ^^ ;-)

Danke!

Viele liebe Grüße!
Christian

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Beitragvon Monimama » 21.12.2018, 18:41

Hallo Christian,

wir haben zwei Kinder mit Duane.
Beim Großen werden die Augen abwechselnd täglich für eine Stunde abgeklebt.
Eine OP stand bisher nicht zur Diskussion.
Beim Jüngeren wird erstmal nichts gemacht. Bei ihm ist es aber wesentlich weniger ausgeprägt.

Liebe Grüße Moni
4 leibliche Kinder '88, '91, '92, '00, Pflegesohn '12 mehrfachbehindert, SOD, keine Sprache, PEG, seit 11/2018 Epilepsie und andere Baustellen, Pflegesohn '15 Dysmelien, Schwerhörig und andere Baustellen, BereitschaftsPfK

"Nicht die Dinge selbst, sondern ihre Vorstellung von den Dingen beunruhigt den Menschen" Epiktet vor 2000 Jahren

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Nicky03041991
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Re: Duane-Syndrom/Retraktionssyndrom (Linkes Auge)

Beitragvon Nicky03041991 » 23.05.2019, 20:45

Hallo.
Meine Tochter ist 4. Wir haben letztes Jahr im August die Diagnose bekommen. Duane Syndrom Typ 2, beidseits.
Würde mich über Austausch freuen.
LG Nicole


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