Ansprechpartner für Reflux Diagnostik

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Miri Blubbl
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 27.04.2016, 10:10
Wohnort: Bremen/Hamburg

Ansprechpartner für Reflux Diagnostik

Beitragvon Miri Blubbl » 04.01.2017, 19:39

Hallo! Unser Sohn ist 20 Monate alt und ist wegen eines gendefektes schwer behindert, nimmt Medikamente gegen Epilepsie ein und ist ein liegekinf (geistig und körperlich stark retardiert).
Er bekam von 10/2015 bis 10/2016 Omeprazol 10mg am Tag weil er schon immer leicht mit hochkommender Nahrung zu kämpfen hatte. Gegen Ende Juli 2016 wurden seine Symptome schlimmer, im oktober 2016 wurde eine ph metrie sowie magenspiegelung gemacht, die allerdings unauffälig waren?!? Während der untersuchungen waren seine Symptome allerdings auch kaum vorhanden.
Doch nach wie vor schluckt er andauernd Nahrung wieder herunter, speich er kämpft offensichtlich mit irgendwas. Dabei verzieht er das Gesicht und seit zwei drei Wochen wacht er oft weinend auf, und zuckt oft im Schlaf (eeg ist trotzdem normal also nix neurologisches).
Kennt ihr im Norden Deutschlands einen guten Arzt der stillen reflux bei so jungen Kindern diagnostizieren kann? Bin pber jede Hilfe dankbar!!

Werbung
 
Laurinsmama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7593
Registriert: 16.08.2009, 23:48
Wohnort: Augsburg

Beitragvon Laurinsmama » 04.01.2017, 20:00

Hallo,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Wurde denn vor der ph-metrie das Omeprazol abgesetzt?
Ansonsten ist das Ergebnis nicht zuverlässig. ..

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

maria grubert
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 24
Registriert: 15.02.2016, 12:56

Beitragvon maria grubert » 04.01.2017, 20:07

Hi,

Dein kleiner hat bestimmt eine PEG, oder? Unsere Tochter (NG-Sonde) hat bis zur Entwöhung auch sehr oft in großen Mengen gespuckt. 4-5 mal am Tag. Jeder hat von Reflux gesprochen. Wir haben mit 7 Monaten eine Sondenentwöhnung mit NoTube gemacht und schon bei der Mengenreduzierung hat sie kaum noch gespuckt. Jetzt ohne Sonde nur noch wenn sie sich aufregt oder verschluckt. Die Ärzte haben gemeint, dass das ein sehr häufiges Problem bei Sondenkinder ist.
Ich weiß, Entwöhnung wird bei euch bestimmt nicht möglich sein, aber vielleicht kann man die Sondierung optimieren. Da kann NoTube auch weiter helfen.

Lg Maria
Mila * 10/15, FG 32. SSW, TGA, Zwerchfelllähmung, Thrombosen, untergewichtig, motorische Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus

Miri Blubbl
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 27.04.2016, 10:10
Wohnort: Bremen/Hamburg

Beitragvon Miri Blubbl » 04.01.2017, 20:12

Also er hat zum glück keine Sonde, trinkt aber hauptsächlich nur milchmahung und noch keine feste Nahrung.
Das omeprazol war im Vorfeld 9 oder 10 Tage weggelassen worden

Maria.K.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 217
Registriert: 04.06.2014, 11:03
Wohnort: Deutschland

Beitragvon Maria.K. » 08.01.2017, 21:59

Hallo
Wir haben unsere Tochter operieren lassen in Berlin bei Dr. Schaarschmidt.
Kati hatte die gleiche Probleme durch das Erbrechen und ständigen Aspirationen durfte sie nichts mehr selber Essen. Jetzt nach der Op kein Erbrechen mehr und sie ißt wieder alles selber wir haben Erfolgreich eine Sondenentwöhnung hinter uns auch über Notube.
Übrigens Ph Metrie war bei Kati auch unaufällig. Erst die Endoskopie und Brei Schluck sah man es.
Kati entwickelte sich Motorisch erst nach der Op vorher lag sie überwiegend auf den Rücken oder drehte sich auf die Seite nach der Op konnte sie nach 4 Wochen sich selber hinsetzen. Der Doc meinte er sehe das oft das die Kinder sich danach erst richtig entwickeln vorher sei ihnen nur schlecht. Er hatte Recht ......


LG
Steffi.

Benutzeravatar
Anja mit Tristan
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 227
Registriert: 13.12.2014, 11:37
Wohnort: Wetterau

Beitragvon Anja mit Tristan » 09.01.2017, 07:09

Hallo MiriBlubbl,

wenn ich es richtig sehe, wohnst Du in Frankfurt. Falls es Frankfurt am Main sein sollte, hast Du Deinen kleinen schon einmal in Darmstadt in der Prinzessin-Margaret-Kinderklinik vorgestellt?
Dort gibt es eine sehr gute Kinder-Gastroenterologie, die ganz besonders auf Refluxdiagnostik und -behandlung spezialisiert sind. Das Ärtzeteam ist sehr kompetent und sowohl auf der Kleinkinderstation als auch der Intensivstation sind Pflegekräfte etc. sehr herzlich und liebevoll und man ist auf Kinder mit Handicap eingerichtet.

Mein Sohn ist 26 Monate alt und dort wegen Zwerchfellhernie, GÖR, Sondenernährung ect. im Behandlung, seit er 10 Wochen alt war.

Liebe Grüße
Anja
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen

Mamaelia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 454
Registriert: 14.01.2015, 11:32
Wohnort: Hessen

Beitragvon Mamaelia » 09.01.2017, 08:23

Hallo
Ich kann dir die Uni Heidelberg empfehlen. Wir haben auch einen sehr langen Kampf gehabt und seit Wir da in Behandlung Sind geht's uns allen besser.
LG Nicole
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

Werbung
 
Alicia415
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 17.02.2017, 13:20

Beitragvon Alicia415 » 18.02.2017, 12:00

Hallo Miri, wenn ihr euer Problem gelöst habt, würde es mich sehr interessieren, wie es bei Euch weiter geht. Ich höre und sehe ständig, wie mein Sohn etwas herunter schluckt. Gerade Nachts hat er starke Probleme damit, zuckt und weint auch oft und im Zusammenhang tauchen immer diese Schluckgeräusche auf. Spucken tut er allerdings nicht (mehr). Es kommt immer etwas hoch und er schluckt es wieder runter. Da mein mein Sohn ganz normal entwickelt ist, sehen die Ärzte keinen Behandlungsbedarf :( Mein Sohn leidet daran jede Nacht... vielleicht sollte ich mir auch nochmal eine andere Meinung einholen :?:


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast