Eiweißarme Ernährung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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TanjaM1977
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Eiweißarme Ernährung

Beitragvon TanjaM1977 » 15.12.2016, 08:42

Hallo ihr Lieben!

Nachdem auch unser Jüngster eine auffällige Entwicklungsverzögerung hat, wurden wir von unserem betreuunden SPZ in die Uniklinik Hamburg zur Komplexdiagnostik geschickt, mit dem Hinweis, dass es dort eine Kooperation mit den Krankenkassen gibt, die bei Durchführung bestimmter Untersuchungen auch die Kosten für eine genetische Diagnostik übernehmen.

Da die Humangenetiker so überhaupt keien Idee hatten, hat man die Nadel im Heuhaufen gesuch und tatsäch etwas gefunden :D Die Kinder haben einen S-Adenosyl-Homocystein-Hydrolase-Defekt - schweres Wort :D Es ist ein autosomal rezessiver Erbgang der zu Entwicklungsverzögerungen, mentaler Retadierung und Myophatien führt.

Jetzt versuchen wir, die Werte, die nicht in Ordnung sind mittels einer eiweißarmen Ernährung zu verbessern / zu stabilisieren. In der nächsten Woche bin ich nochmal mit dem Jüngsten im UKE auf Station zur Ernährungseratung. Vielleicht hat aber hier auch schon der ein oder andere ein paar Tipps zur eiweißarmen Ernährung.

Würde mich über einen Austausch sehr freuen.

Liebe Grüße
Tanja
Kilian (01/03), Mina (09/11) und Bosse (01/2015) jeweils mit einem S-Adenosly-Homocystein-Hydrolase-Defekt auf dem AHCY-Gen (20cen-q13.1), Kilian dazu noch frühkind. Autist, Kim (†19. SSW / 10/2013) und Bjarne (04/08) gesund
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LarissaD
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Beitragvon LarissaD » 15.12.2016, 10:02

Geht es um alle Eiweiße?
Oder nur um tierische?

Generell viel Eiweiß enthalten Eier, Fleisch, Milch/Käse/Sahne, Hülsenfrüchte, Soja.

Getreide hat unterschiedlich viel Eiweiß.

Ich denke, ohne Beratung wird es schwierig, das richtige Maß zu finden, ohne einen Mangel aufkommen zu lassen.

Generell ist es aber so, daß in unseren Breiten die meisten Menschen deutlich zu viel Eiweiß konsumieren.
Bis man im Mangel ist, dauert es.
Viele Grüße, LarissaD

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TanjaM1977
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Beitragvon TanjaM1977 » 15.12.2016, 14:50

Hallo Larissa,

ich hatte soeben schon einmal vorab einen Anruf vom Ernährungsberater aus der Uniklinik. Es geht tatsächlich um alle Eiweiße.

Wir haben kurz gesprochen und im Grunde wird vorerst eine "light-Version" der eiweißarmen Ernährung eingeführt. Sofern sich seine Blutwerte damit stabilisieren, können wir wohl ganz glücklich sein. Heißt dann soviel, dass wir auf glutenfreie Produkte umsteigen werden und keine Milchprodukte und möglichst keine Wurstwaren & Co. verwenden werden, wobei auch geringe Mengen Leberwurst z. B. akzeptabel wären bei der light-Version.

Da sind wir ja schon recht erprobt drin, weil wir unseren Großen schon einmal eine Zeit lang gluten- und caseinfrei ernährt haben.

LG Tanja
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 15.12.2016, 17:45

Hallo Tanja,
das ist interessant! Wie hat den Kilian damals auf gluten/caseinfrei reagiert?

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Beitragvon Sabine » 15.12.2016, 20:03

Hallo,

meine Nichte hat PA (Propionac.) und muss daher stenge Ernährungsregeln bzgl. Eiweiß beachten. Sämtliche Nahrung, die sie zu sich nimmt, wird gewogen und der Eiweißgehalt auf jeder Verpackung abgelesen. Eier, herkömmliches Fleisch sowie bestimmte Obst- und Gemüsesorten sind tabu. Bevorzugt isst sie Kartoffeln, Pommes sowie bestimmte Käse- und Wurstsorten.

LG
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Beitragvon TanjaM1977 » 03.01.2017, 14:16

Hallo,

wir haben jetzt die ersten 14 Tage Spezialdiät hinter uns und es ist gar nicht soooooo schwierig. Wir arbeiten mit einer bestimmten App, in der ich die Lebensmittel mit genauer Gramm-Angabe eintragen kann und die dann den Methionin-Gehalt errechnet und quasi automatisch ein Tagesprotokoll führt. Die Lebensmittel, die nicht sowieso schon in der App aufgelistet sind, kann man gut über die Seite naehrwertrechner.com ermitteln und zufügen.

Am Freitag ist dann erste BA - ich bin sehr gespannt, ob sich die Werte verbessert haben. Allerdings sind meinem Mann in den letzten Tagen ein, zwei Patzer passiert, so dass Bosse über seinen Höchstwert gekommen ist an den jeweiligen Tagen :?

Sehr wahrscheinlich muss er zusätzlich noch Kreatin nehmen. Zudem hoffe ich, dass die anderen Aminosäuren einigermaßen im Lot bleiben und wir die nicht substituieren müssen.

LG Tanja
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Beitragvon Angela77 » 03.01.2017, 19:29

Hallo Tanja,
das klingt doch ganz gut! Welche Symptome hofft ihr denn damit gut zu beeinflussen? Ist Bosses Epi mittlerweile stabil *hoff*?
Liebe Grüße
Angie
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Beitragvon rena99 » 03.01.2017, 22:32

Hallo Tanja,

im Prinzip müssten dir alle Rezeptseiten zu PKU weiterhelfen können, z.B. das hier:

http://www.lecker-ohne.de/rezepte-pku oder
http://www.pkuweb.de/ernaehrung.html

LG
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Beitragvon TanjaM1977 » 04.01.2017, 09:42

Guten Morgen!

Angela, leider nicht - letzte Woche hatte er wieder einen generalisierten tonisch-klonischen Anfall. Der Notarzt war zwar da, aber wir sind nicht mehr mitgefahren, er war dann recht schnell wieder der Alte. Freitag ist wieder großer Termin im UKE, Stoffwechselambulanz und EEG. Wir haben nach dem Anfall das Keppra erhöht und haben immer noch Luft nach oben.

Mit der Umstellung der Ernährung hoffen wir insgesamt die Entwicklungsverzögerung und Retardierung in den Griff zu bekommen. Ich denke, dass es mittelfristige bis langfristige Erfolge sein werden.

Wenn sich die Werte bei Bosse verbessern, werden Mina und Kilian auch umgestellt. Die Werte von Kilian sind schon :shock: exorbitant hoch. Bei ihm hoffe ich, dass wir auf Dauer das Ritalin wieder ausschleichen können.

Rena, vielen Dank für die Links. Mir fehlen tatsächlich vernünftige Soßen zu Nudeln & Co. Ich muss mich einfach am WE mal hinsetzen und recherchieren und dann jeweils vorkochen. Sofern alle 3 speziell ernährt werden müssen, sollte ich den Gatten doch von einem Thermomix überzeugen können  8) :lol:

LG Tanja
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 04.01.2017, 12:37

Hallo Tanja,
das kenne ich. Bevor Bene - seit nun 14 Monaten - anfallsfrei wurde, haben wir zwar immer den Notarzt rufen müssen (aufgrund der Vorgeschichte), aber die letzten beiden Male war er wieder voll stabil als der Notarzt eintraf und da er ohnehin am Monitor liegt, durften wir zuhause bleiben, will heißen die Anfällen wurden definitiv schwächer, bevor dann mit irgendwann mit weiteren Aufdosierungen Anfallsfreiheit erreicht war!
Methionin muss tatstächlich auch was mit Autismus/ADHS zu tun haben Unsere Bioemedizinerin hat Bene gezielt drauf untersuchen lassen, aber Benes Stoffwechsel war diebezüglich OK :idea:
Liebe Grüße und alles Gute
Angie

PS: Ich hoffe, der Job-Stress wird auch besser? War ja hammerhart die Kombi im letzen Jahr :?
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