Eiweißarme Ernährung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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TanjaM1977
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Beitragvon TanjaM1977 » 04.01.2017, 13:59

Hallo Angela, welchen Monitor nutzt ihr?

Ich hab jetzt mal schnell quer gelesen, Autismus wird eher mit einem zu geringen Methioningehalt in Verbindung gebracht, bei meinen sind die Werte aber allesamt erhöht und und ich muss darauf achten, dass sie nur den Mindestbedarf bekommen.

Job? Nein leider nicht, aber mir wurde jetzt ein Ultimatum gestellt, sofern sich meine häusliche Situation und die daraus resultieren Ausfallzeiten bis Ende Februar nicht nennenswert verbessern, müsse sie eine einvernehmliche Lösung finden :lol: :lol: :lol: Mein Anwalt rät abzuwarten, was sie mir dann anbietet.
Kilian (01/03), Mina (09/11) und Bosse (01/2015) jeweils mit einem S-Adenosly-Homocystein-Hydrolase-Defekt auf dem AHCY-Gen (20cen-q13.1), Kilian dazu noch frühkind. Autist, Kim (†19. SSW / 10/2013) und Bjarne (04/08) gesund
"Wer keinen Mut zum träumen hat, hat keine Kraft zum kämpfen"

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 04.01.2017, 14:27

Hi Tanja,
Den Vitaguard VG3100 . Aber Bene krampft nicht tonisch-klonisch, sondern komplex-fokal mit Sättigungsabfällen.
Eigentlich würde aber ein Pulsoxy mit Klebesensensoren reichen, weil wir kein paralleles EKG brauchen!
Die KK wollte das Ding irgendwann auch mal gegen ein günstigeres Pulsoxy umtauschen, hat es aber dann doch nicht gemacht, warum auch immer ...
Wenn Bosse tonisch-klonisch krampft, könnte auch eine Epi Care Matte im Bett Sinn machen bzw. ein Epi care free Armband, wenn das Teil bei so kleinen Kinder schon passt! Ich muss Bene in Wachphasen unter Sicht Kontrolle haben ... Da er mit seinem Ipad und auch sonst ordentlich Krach macht, kein großes großes Problem. Ansonsten überwache ich ihn per Babyphone-Kamera. Ein Epi Car free wäre da allerdings praktischer, nützt uns aber nichts, da es nur die schlagenden GM Bewegungen erkennt (die Bene nur einmal hatte, aber nicht die Sättigungsabfälle ...)
Welche Problem solle Methionin denn genau machen?

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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TanjaM1977
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Beitragvon TanjaM1977 » 05.01.2017, 11:05

Hallo Angela,

hier mal eine kurze Zusammenfassung des Defekts:

Dieses Syndrom ist durch psychomotorische Retardierung und schwere Myopathie (Muskelschwäche, fehlende Sehnenreflexe und verzögerte Myelinisierung) von Geburt an , im Zusammenhang mit hypermethioninaemia und erhöhte Serum - Kreatinkinase charakterisiert. Es wurde in drei unabhängigen Patienten beschrieben. Die Vererbung scheint autosomal - rezessiv. (; SAHH zwei verursachende Mutationen wurden im Gen für S-Adenosylhomocystein - Hydrolase identifiziert AHCY ), ein Enzym involviert in Methionin - Stoffwechsel. Ein Methionin-eingeschränkte Diät, zusammen mit Kreatin, können teilweise die verzögerte Myelinisierung und psychomotorische Entwicklung zu verbessern.

Mir geht es in erster Linie eigentlich darum, dass ich nach einem Anfall die Sättigung und den Puls überprüfen kann. Unsere Apo bekommt über ihren Großhändler nur welche für Erwachsene, da ist der Sensor einfach zu weit im Gerät als das es bei Bosses kleinen Fingerchen einen Wert angeben könnte. Morgen noch einmal ansprechen.

LG Tanja
Kilian (01/03), Mina (09/11) und Bosse (01/2015) jeweils mit einem S-Adenosly-Homocystein-Hydrolase-Defekt auf dem AHCY-Gen (20cen-q13.1), Kilian dazu noch frühkind. Autist, Kim (†19. SSW / 10/2013) und Bjarne (04/08) gesund

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TanjaM1977
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Beitragvon TanjaM1977 » 17.01.2017, 14:03

Hallo,

am Donnerstag hatte Bosse wieder einen Anfall mit anschließendem Sättigungsabfall nach Gabe des Notfallmedis. Wir sind dann erst einmal in die für uns zuständige Klinik geschafft worden, Bosse wurde die Nacht dann auf der Intensiv betreut, weil er auf O2 angewiesen war und im KH noch einen weiteren Anfall hatte.

Am Freitag wurden wir dann ins UKE auf Veranlassung unseres Profs verlegt. Der wollte Bosse gerne wegen der Sättigung und der Notfallmedis weiterhin überwacht haben wollte.

Gestern sind wird dann mit einem weiterhin auffälligem EEG entlassen worden. Keprra wird jetzt auf 2 x 330 mg hochdosiert, liegen also jetzt im oberen Drittel.

Was mich aber wirklich ärgert ist die Tatsache, dass die in der Uniklinik nicht in der Lage waren, Bosse adäquat mit Essen zu versorgen. Es ist die Klinik, die uns sagt, dass er eine Spezialdiät halten soll und das, was er angeboten bekommen hat, war schlicht nicht genießbar.

Ich bin nur heilfroh, dass ich mit den Lebensmittel etwas flexibel bin.

LG Tanja
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Beitragvon Konjal » 11.02.2017, 13:44

Eiweiß ist aber wichtig


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