Wirbelsäulen-OP - wer hat Erfahrung?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Cecylia
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Beitragvon Cecylia » 06.01.2017, 12:18

Wir sind ab nächster Woche im AKK Hamburg. Unser Sohn bekommt erst für 4 Wochen einen Halo Fixateur und wird dann auch an der Wirbelsäule operiert. Er hat eine skoliose von Cobb 82 Grad und bekommt Veptr und die Magnetstäbe eingesetzt. Er ist erst 4 Jahre und hat eine Muskelerkrankung, deshalb hat die Korsettversorgung auch nicht viel gebracht über fast 3 Jahre.
Er wird am 9.2. operiert und ich muss zugeben, ich bin schon sehr ängstlich. Denke aber wir sind in der Kinderklinik in Altona sehr gut aufgehoben.

Michaela dein Bericht macht mir Mut :).

Ich kann also danach berichten wie es verlaufen ist.

Liebe Grüße
Cecylia
Cecylia (1978) mit Michelle (1998), Elisa (2002 Aortenisthmusstenose) und Lennard (2012 Central Core Myopathie), meine schönsten Geschenke und größtes Glück

michi79
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Beitragvon michi79 » 06.01.2017, 17:56

Cecylia,

ja, berichte mal, wie es Euch in Altona ergangen ist. Ich muss ehrlicherweise sagen, dass ich vom organisatorischen Ablauf im Moment mehr als enttäuscht bin. Aber was die Versorgung auf Station und das ärztliche know how angeht bin ich/ sind wir wirklich sehr begeistert!

Ich drücke Euch die Daumen für Euren Aufenthalt dort und liebe Grüße an Schwester Elke und Schwester Leena.

Ich denke, vieles was auf Station abläuft liegt auch an einem selbst... also wenn ich unfreundlich und genervt mit den Schwestern und dem Servicepersonal umgehe, muss ich mich nicht wundern, wenn es genau so zurückkommt. Gehe ich mit allen freundlich um, kommt es genau so zurück. Meine Erfahrung nach mehreren Aufenthalten dort.
Liebe Grüße
Michaela

Cecylia
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Beitragvon Cecylia » 07.01.2017, 13:10

Michaela, wir waren 3 Tage zur OP Vorbereitung dort und ich muss sagen, die Ärzte und Schwester sind wirklich top. Wir waren schon öfter stationär und ich habe deshalb auch den Vergleich. Waren vorher in Vogtareuth. Die sind dort fachlich sicher super, allerdings das drum herum fand ich nicht gut und das spielt eine große Rolle. Deshalb haben wir uns auch für das AKK entschieden.

Ich gebe dir Recht. So wie man sich selbst verhält, so wird auch mit einem umgegangen und über Einiges kann man auch mal drüber weg sehen. :) Organisatorisch ist es doch meist so in den großen Kliniken, dass es da mal drunter und drüber geht. Das hab ich auch in der Uniklinik in Leipzig erlebt.

Übrigens finde ich auch das Ronald Mcdonald Haus super, was gleich mit auf dem Gelände ist.

Liebe Grüße
Cecylia
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ElLennart
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Beitragvon ElLennart » 28.02.2018, 16:13

Liebe Foristi,

für meinen Sohn steht der Besuch für eingehende Untersuchungen und demzufolge für uns wohl auch die Entscheidung für oder gegen die OP an.
Ich finde es ausgesprochen hilfreich und informativ, was ich hier lese - wie so oft. Danke.

Mein Sohn ist in seiner Kommunikation mit uns ausgesprochen eingeschränkt.
Was haben Kinder berichtet, die ihren Zustand nach dieser OP selbst klar beschreiben können? Ein Bericht hier war da (zuversichtlich) recht deutlich, allerdings lag auch die OP nur kurz davor.

Ich kann meinem Kind unsere Maßnahmen nicht erklären. Was mute ich ihm zu? Ich kann ihm auch nicht sagen, dass er mal ein paar Tage still liegen soll. er ist bereits an den Hüften operiert worden. Auch damals ist das Ergebnis eigentlich durch vorzeitige Aktivität nach seiner Vorstellung verfälscht worden, denke ich. Ich kann und werde ihn aber nicht für den ganzen Akt der Ausheilung dauerhaft fixieren. Er würde das ja nicht verstehen und sich winden wie ein Tier in der Falle.
Ich bin relativ verzweifelt, weil unsicher, was meine Zustimmung zu dieser Aktion WS-Operation betrifft. Es ist in unserem Fall sozusagen die Frage von Zumutung und Nutzen, und wenn ja, wie man das bei einem solchen Menschen machen sollte. Wie kommt man da durch?

Beste Grüße

ElLennart

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Beitragvon michi79 » 28.02.2018, 16:50

Hallo,

wie ihr daß mit eurem Kind am besten händelt, kann ich dir leider nicht sagen. Aber ich kann dir von unserer Erfahrung nach der OP berichten.

Unser Sohn hatte erstaunlich wenig Angst vor der doch recht großen OP. Er war 2014 auch erst 9 muss ich dazu sagen. Er war aivh derjenige, der mich vor der OP beruhigt hat ala "wird schon alles gut gehen, bin doch dein Kämpfer!". Aber ich habe von Anfang an offen mit ihm über das Thema gesprochen - Vorteile für ihn insgesamt aufgezeigt, wenn "das schlimmste" überstanden ist, habe ihm aber auch nichts schön geredet oder so. Also er wusste von Anfang an, dass er wahrscheinlich die ersten Tage Schmerzen haben wird, wir aber ihm soviel Schmerzmittel geben lassen wie nötig und möglich. Mein Mann fand und findet bis heute nicht gut, dass ich da so offen mit ihm umgehe, aber ich finde, dass unser Kind mit inzwischen fast 13 ein recht darauf hat zu wissen und mitzuentscheiden, was da alles passiert. Nach der OP ist er aufgrund seiner Grunderkrankung direkt auf die ITS gekommen, wo er 2 Nächte bleiben musste. Den ersten Tag tat ihm natürlich jede Bewegung weh, sogar das lagern von Fuß oder Arm (unser Sohn kann sich gar nicht allein bewegen, hat eine Muskelatrophie). 1. Tag nur auf dem Rücken liegen, am Tag nach der OP dann auch auf die Seite drehen. Er sagte damals zu mir, dass er sich gar nicht vorstellen kann, irgendwann überhaupt wieder zu sitzen. Natürlich war da aus heutiger Sicht auch Angst dabei. Er hatte auf der ITS auch noch eine Schmerzpumpe, durch die er bei Bedarf Schmerzmittel bekam. Nach 2 Nächten ITS kam er dann auf die normale Station zurück. Er lag inzwischen schon immer öfter auf der Seite, und wir sollten ihn im Bett auch aufrichten, also Kopfteil vom Bett hoch und sitzen, damit er keine Lungenentzündung bekommt. OP war dienstags, und ab freitags sollte er sitzen. Mit der Therapeutin hat er das umsetzen auf den Rolli noch verweigert, saß aber mit Unterstützung schon auf der Bettkante. Am Samstag haben ihm dann die Schwestern "gedroht", dass sie ihn auf den Rolli setzen werden. Er hat dann für sich beschlossen, dass er es lieber mit Mama probieren möchte. Hatte mir zur Sicherheit nur eine Schwester geordert zum halten der Füße, denn auch für mich war diese Situation mit den Stäben im Rücken total neu, ich hatte regelrecht Angst. Er hat dann vorher nochmal ne extra Portion Schmerzmittel bekommen, und hat beim umsetzen auch ein wenig geweint. Klar, er hatte oben und unten neben der WS links und rechts je ca 10 cm lange Schnitte, und er hatte 2 Stäbe im Rücken. Auch die erste "Ausfahrt" im Rolli war nicht prickelnd für ihn, jede Bodenunebenheit tat ihm höllisch weh. Nach 15 minuten lag er wieder im Bett. Aber ab dem Moment saß er wieder regelmäßig im Rolli, denn das war auch Bedingung dafür, dass er nach hause darf! Die schmerzen wurden täglich besser, und auch das sitzen im Rolli klappte immer besser und länger. Er hat dann ab Sonntag oder Montag auch kein Schmerzmittel mehr haben wollen - Kämpfer halt ;-)))

Heute lacht er drüber, dass er damals solche Gedanken hatte. Aber ich finde es legitim, schließlich ist das ein recht großer Eingriff. Und er ist stolz und dankbar, dass wir diesen Schritt gegangen sind. Er hat danach alle 6 Monate eine Verlängerung der Stäbe unter Vollnarkose über sich ergehen lassen (müssen), war aber jedesmal total tapfer. Im Dezember 2016 wurden dann deie Stäbe getauscht, er bekam veptr-stäbe mit Motor. Bedeutet für ihn und uns, dass wir zum nachstellen nicht mehr stationär müssen, und sein Rücken nicht mehr aufgeschnitten werden muss. Ob die Stäbe letztendlich dauerhaft drinbleiben können, oder wir irgendwann feste Stäbe einsetzen lassen müssen, wird sich irgendwann zeigen. Aber da machen wir uns jetzt keine Gedanken drüber.

Für unseren Sohn hatte die OP alles in allem nur Vorteile. Er ist das gehasste Korsett losgeworden, welches seine Lungenfunktion extrem verschlechtert und einschränkt hat. Er sitzt viel besser, und seine Atmung ist um einiges besser geworden. Er hat nicht mehr so häufige starke Infekte, kann besser atmen. Und seine Lungenfunktion hat sich wieder verbessert. Freies sitzen war vor OP und ist auch nach OP nicht möglich, was aber mit seiner Grunderkrankung zusammen hängt. Und ein ganz wichtiger Aspekt ist natürlich auch, dass seine inneren Organe durch die Skoliose und das Tragen des Korsetts auch nicht mehr den Platz hatten, den sie brauchten zum wachsen. Jetzt alles im Rahmen.

Ich muss dazu sagen, dass unser Sohn rein körperlich eingeschränkt ist. Vom Kopf her total fit und clever. Also wir können mit ihm ganz offen reden und ihm alles erklären, und er macht sich sein eigenes Bild. Unser Sohn hatte vor keiner seiner Operationen Angst, ist immer total entspannt und relaxt in den OP gegangen, während ich meine Tränen der Angst vor ihm verstecken musste. Er hat mich stark gemacht, mein starker junger Mann!

Wenn du weitere Fragen hast, immer her damit, ich versuche sie gern zu beantworten.
Liebe Grüße
Michaela

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Beitragvon ElLennart » 28.02.2018, 17:12

Danke!
Das Einzige, was ich mir eben nicht vornehmen muss, ist die Frage, wie ich ihm alles erkläre...
Mich interessiert eben die allgemeine Aussicht, was danach besser sein könnte und wieviel Schmerz ich ihm zumute. Wenn mir jemand wie dein Kind sagt, das war halt miit Schmerzmittel so und so und auch zu ertragen - dann passt das irgendwie.
Dennoch könnte ich meinem Burschen auch das ja nicht vermitteln.
Er würde nur spüren, dass man irgendwas mit ihm macht und Schmerz dabei herauskommt.
Und er würde sich dagegen wehren.
Ich habe noch diesen "Warum tut ihr das mit mir?"-Blick im Kopf, den er tagelang bei der Hüft-OP gezeigt hat. Und heute reagiert er weitaus heftiger und bestimmter. Er ist ja jetzt auch kurz vor 14 , und nicht mehr klein wie damals 2011.
:?

michi79
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Beitragvon michi79 » 28.02.2018, 17:21

Klar sind gerade die ersten Tage Schmerzen vorhanden. Aber das ist ja bei einem Erwachsenen auch bei vielen OP's so. Am ersten Tag sind die Schmerzen am schlimmsten gewesen, und wie gesagt konnte er sich nach 3 Tagen nicht vorstellen, überhaupt irgendwann wieder zu sitzen. Aber er musste, ich hab ihn dann ab Samstag quasi gezwungen, sonst hätten wir nicht heim gedurft! Doch, die Schmerzen sind mit Schmerzmittel auszuhalten, und ich würde die an eurer Stelle dann auch nicht zu früh reduzieren oder absetzen. Die Kinder sollen ja keine Schmerzen haben.
Liebe Grüße
Michaela


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