aspirieren - was macht Ihr dann?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Valentin2014
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Beitragvon Valentin2014 » 22.11.2016, 16:30

Hallo melsch
Es ist dein Kind. Du Lust handeln. Ein verschlucken ist nicht Do ohne. Auch wenn es "nur"
Alle 3 Wochen sind.
Du nimmst auch niemanden den Platz weg in Darmstadt.
Vielleicht mal zum Zahnarzt gehen und mit ihm besprechen.

LG Valentin s Eltern

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Mona*
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Beitragvon Mona* » 14.02.2017, 11:03

Hallo MelSch,

du musst natürlich entscheiden. Aber so wie du schreibst, verschluckt sich dein Sohn ja häufig und hat dann auch entsprechende Ängste. Da ist es m. M. nach auf jeden Fall richtig Hilfe zu suchen.
Mein Sohn hatte zwar eine Gaumenspalte aber nach der OP hätte er theroretisch auch kauen können - er tat es aber nicht. Körperlich möglich, aber er wusste einfach nicht wie bzw. die Muskulatur fehlte. Daran arbeitet ihr ja bereits - aber ich würde mir trotzdem weitere Hilfe suchen. Wenn das SPZ euch nicht unterstützt, werde selbst tätig. Ich habe das mit Darmstadt damals selbst organisiert und mir vom normalen KIA Überweisung geben lassen. Ging auch. Und wenn er nicht kaut - aus welchen Gründen auch immer, bekommst du vielleicht dort Hilfe.
Ansonsten hat uns eine Logopädin vor Ort weitergeholfen und wir haben ganz viel mit der Mundtüte nach Padovan gearbeitet und Castillo Moralis.
Von den Therapeuten hat mein Sohn sich lange auch nicht berühren lassen. Ich habe mir die Griffe zeigen lassen und das dann auch mit ihm geübt. Erst nur "außen" und später durfte ich auch im Mund. Das war ein langer Weg aber irgendwann tolerierte er immer mehr.

Ich drücke Euch die Daumen.

P.S. Vielleicht wäre es eine Idee das Essen überwiegend zu pürieren um die Esssituation in der Familie zu entlasten und das beißen und kauen nur bei einer Mahlzeit zum Beispiel zu üben (wo du dir die Zeit nimmst) oder immer ein paar Bissen bevor ihr den Rest püriert und zusammen in Ruhe esst. Denn wenn beim Essen alle in Alarmbereitschaft sind, ist es doch die absolute Stresssituation. Nur so als Idee.
Mona mit V. 02/2009 global entwicklungsverzögert mit div. Problemen


Gelassenheit ist eine anmutige Form des Selbstbewusstseins.

Mona*
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Beitragvon Mona* » 14.02.2017, 11:03

Ups.
Viele Grüße, Mona
Mona mit V. 02/2009 global entwicklungsverzögert mit div. Problemen





Gelassenheit ist eine anmutige Form des Selbstbewusstseins.

MelSch
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Beitragvon MelSch » 15.02.2017, 15:03

Hallo!

Oh, diese Mundtüte schaut ja interessant aus! Einige Dinge habe wir auch hier. Da wird aber nur drauf rum gekaut. :roll:

Ich darf ihn auch nicht berühren. Allerhöchstens mal zum eincremen. Alleine Gesicht waschen oder Zähne putzen ist ganz schlimm für ihn.
Meine Hoffnung liegt jetzt bei Darmstadt!

Sein Essen wird weitestgehend püriert. Mein Bub wird auch noch fast ausschließlich gefüttert. Selber Essen mag er gar nicht. Nur Kekse oder etwas Toast (in Miniwürfeln)
Wir machen es auch so, da sonst jede Mahlzeit mit einem enormen Adrenalin Ausstoß verbunden wäre. Unser Kleiner hat auch kein Interesse an unserem Essen. Also an dem Stückigen. Essen tut er gern! Da muss man ihn schon bremsen. Das ist sehr gut, daß er da noch keine schwerwiegenden Ängst entwickelt hat!

Liebe Grüße!
MelSch

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Beitragvon HeikoK » 15.02.2017, 15:12

Hallo MelSch

Schön zu hören das ihr jetzt doch mal in Darmstadt schaut was die für euch tun können ;o)

LG
Heiko
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Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)

MelSch
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Beitragvon MelSch » 15.02.2017, 18:19

Hallo Heiko!

Ja, es geht einfach nicht mehr weiter. :cry:

LG,
MelSch

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Beitragvon HeikoK » 16.02.2017, 11:09

Hallo Mel,

ich drücke Euch die Daumen das ihr in Darmstadt die Hilfe findet die ihr braucht. Und bei euch vor Ort dann jemanden der euch weiter unterstützen kann.
Ich kann aus meinen Erfahrungen nur sagen das es in Darmstadt ein sehr kompetentes und empathisches Team gibt und Eure Sorgen ernst genommen werden.
Toi Toi Toi das ihr bald hinkönnt.
Gruß
Heiko
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Beitragvon Andest » 16.02.2017, 14:52

Hallo,
unsere Tochter isst gut, aber gerade Kekse und Banane gebe ich ihr äußerst selten, weil beides schwierig ist wahr zu nehmen. Das eine weil es so matschig ist, trotzdem aber gekaut werden muss. Das andere weil Kekse gerne mal am Gaumen oder in den Wangentaschen kleben bleiben und sich dann plötzlich lösen, wenn zu trinken gegeben wird....
Als Snack gibt es bei uns eher Joghurt mit Schmelzflocken.
Bzgl Kekse haben wir einen super Tipp von einer Ernährungsberateri bekommen :
Andickungspulver, für Flüssigkeiten nehmen (thick&easy o.ä.) , eine kleine Menge anrühren und dann z.b. Butterkekse damit einstreichen, mehrere übereinander stapeln und mit Frischhaltefolie in den Kühlschrank.
Nach ca. 1 Std sind die Kekse Puddingartig von der Konsistenz sehen aber immer noch normal aus (also nicht matschig).
Das ist super zu füttern, wie ein fester Pudding halt. Das kann man auch mit trockenem Kuchen machen.

Mit dem Verschlucken und der Panikreaktion solltet ihr aufpassen, dass sich keine Angst vor Essen aufbaut und sich das ganze aufschaukelt, auch wenn der Kleine gerade Fortschritte gemacht hat. Daß kann ganz schnell nach hinten los gehen.
Ich würde auch eher weiches, 'eindeutiges' Essen wählen und ihm so auch eine Sicherheit geben, dass Essen nicht verschlucken und Panik bedeutet.

Ich habe mich selbereinmal sehr übel verschluckt und war danach noch sehr lange echt unsicher mit bestimmten Lebensmitteln und habe mich dann auch öfter verschluckt, allein schon wegen der Angst es könnte wieder passieren...

Und ich bin völlig gesund und garantiert kein unsicherer Mensch.

Eine PEG wäre vielleicht auch eine Option. Unsere Tochter hat eine nur für Flüssigkeit und Medikamente. Im Notfall, wenn das Essen schwieriger ist als sonst (Erkältung oder so ), können wir ihr so aber auch stressfrei Sondenkost (zu-)geben/füttern.

Alles Gute,
Andest
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

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MelSch
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Beitragvon MelSch » 16.02.2017, 15:10

Hallo!

@Heiko: Danke dir! :)

@Andest: Das mit den Keksen probiere ich aus!

Bei meinem Sohn ist es so, daß trockene, bröselige Kekse eigentlich am Besten gehen. Diese Konsistenz kann er anscheinend gut wahrnehmen. Wenn ihm das Essen zu anstrengend wird, verlangt er immer nach Keksen. Aber es müssen solche sein, die mit Speichel breiig werden. Joghurt verweigert er komplett. Aber morgens bekommt er eingeweichte feine Haferflocken, das ißt er meistens.

Ja, die Panik ist wirklich schlimm. :cry: Aber der Kleine ißt so gerne, daß es noch gut geht. Wenn er sich arg verschluckt hat, ist die Mahlzeit natürlich beendet (von ihm aus), aber dann kommt der Hunger wieder.
Für eine PEG ißt er zu gut. Er ist auch kein dünnes Kind. Im gegenteil, er muss sehr oft gebremst werden, weil er anscheinend kein Sättigungsgefühl hat. Dafür verlangt er auch von sich aus nichts zum Essen. Wenn er aber Essen sieht, muss es sofort sein. Er trinkt auch noch 2 Flaschen PRE Milch am Tag. Ohne trinkt er viel zu wenig. :?

Liebe Grüße!
MelSch


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