PEG-Neulinge und noch Fragen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Caro22
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PEG-Neulinge und noch Fragen

Beitragvon Caro22 » 20.10.2016, 21:48

Hallo an alle"alten Hasen",

Lasse hat am Dienstag seine PEG bekommen , heute durften wir nach Hause.
Der Arzt meinte nach der OP, es sei keine grosse Sache, Schmerzen danach hätten die wenigsten Kinder.
Es ist aber so, daß Lasse sehr wohl noch Schmerzen hat.
Im Liegen ist alles ok, auch beim Verbandwechsel und mobilisieren der Sonde hat er nicht geweint, aber sobald er aufrecht ist, auf dem Arm oder sitzend weint er sehr und man sieht ihm an, daß etwas weh tut.
Das verunsichert mich sehr. Wie schnell waren eure Kinder denn schmerzfrei?
Zur Reinigung der PEG wurde uns Lavasorb empfohlen.
Kennt das jemand, oder reinigen die meisten nur mit Nacl 0,9%.
Und zum Schluss :D fixiert ihr die Sonde noch zusätzlich am Bauch, damit kein Zug entsteht?
Viele Fragen, aber die Anleitung im Krankenhaus war leider etwas dürftig...

Liebe Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
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Pauline1986
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Beitragvon Pauline1986 » 20.10.2016, 21:58

Hallo!
Meine Tochter hat ihre PEG seit 4 Jahren, mittlerweile hat sie einen Button.
Nach Anlage hatte sie auch schmerzen. Es stellte sich heraus das die Wunde entzündet war. Sie bekam ein Antibiotikum und wir wurden nach 5 Tagen entlassen.
Seitdem hatte sie keine Schmerzen mehr.
Wir reinigen die Einstichstelle mit normalem Wasser. Ab und an mal mit Prontosan.
Wenn alles gut verheilt ist nur selten desinfizieren, da sonst die Haut gereizt wird.

Liebe Grüße
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
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AnnaMm
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Beitragvon AnnaMm » 20.10.2016, 22:31

Hallo Caro! Du hast recht, die Einweisung im Kh ist eher dürftig und das meiste Wissen kommt mit der Erfahrung. Mir wurde auch gesagt, dass man kaum Schmerzen nach der PEG-Anlage hat, aber ich habe ebenfalls gegenteilige Erfahrungen gemacht. Bei mir dauerte es ca. 10 Tage, bis ich ohne Schmerzen aufrecht stehen und gehen konnte, und auch wieder vernünftig atmete.
Was das desinfizieren angeht... am Anfang habe ich alle drei Tage desinfiziert, mobilisiert und Verbandswechsel (wie es einem im Kh empfohlen wird). Letztendlich habe ich aber festgestellt, dass es viel besser läuft, wenn man gar nichts abklebt und auch nur selten mit octenisept zB desinfiziert. Quasi das Stoma so natürlich wie möglich pflegt. Das ist aber bestimmt auch bei jedem anders.
Du kannst das Sondenende einfach wegstecken (z.B. In den Hosenbund). Das ist angenehmer als es anzukleben. Und so ist es trotzdem sicher, denn wenn man dran hängen bleibt, ist es schon eher unangenehm.
Falls du noch Fragen hast, immer her damit😄
Liebe Grüße

Caro22
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Beitragvon Caro22 » 20.10.2016, 22:38

Hallo ihr beiden und danke schon mal für eure Antworten!
@Anna: daß du selbst von deinen Erfahrungen berichten kannst, ist besonders interessant.
Lasse kann ja leider nicht sprechen und dann ist es oft schwer herauszufinden was genau weh tut.

LG Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie

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AnnaMm
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Beitragvon AnnaMm » 20.10.2016, 22:52

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... t=#2024105

Hallo Caro! In dem obigen Link geht es auch darum, wie sich eine Sonde anfühlt etc, weil viele Kinder sich ja nicht artikulieren können, so wie dein Lasse. Vielleicht hilft dir das auch weiter!
Liebe Grüße !

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Beitragvon FabioFa » 20.10.2016, 22:56

Hallo Caro,

Fabio hat auch am Dienstag seine PEG bekommen, wir wurden am Samstag dann entlassen. Fabio hat auch Schmerzen im Sitzen und manchmal auch beim Verbandswechsel. :cry:
Gestern hat er die ganze Nacht geweint vor Schmerzen, da hab ich dann ein Paracetalmol gegeben.

Die Antworten hier waren sehr hilfreich. :P

Grüße vom See
Claudia
Ganglisidose GM1

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Beitragvon Tamara P. » 21.10.2016, 00:02

Hallo Caro,

meine Patientin hat seit 6 Jahren eine PEG, wir reinigen sie jeden morgen mit Kompresse und Octenisept, mobilisieren sie und legen dann unter die Halteplatte eine Schlitzkompresse mit Metalline (eigentlich sind sie zur Tracheostomaversorgung) mehr machen wir nicht und sie hatte noch nie Probleme mit Entzündung, wund sein oder wildem Fleisch.
Wenn sich die PEG mal nicht mobilisieren lässt nutzen wir Nasentropfen zum Abschwellen.
Liebe Grüße
Tamara

Caro22
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Beitragvon Caro22 » 21.10.2016, 07:14

Guten Morgen,

diese Nacht war schon mal viel besser als die Nächte im Krankenhaus :D
Danke für den Link, da we de ich nachher gleich mal rein schauen.
Gute Besserung für Fabio :D

Viele Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie

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Cora-Lie
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Beitragvon Cora-Lie » 21.10.2016, 07:18

Hallo Caro,
Meine Tochtef hat seit 4 Jahren eine PEG. Wie lange meine e Tochter Schmerzen hatte kann ich dir leider nicht mehr sagen, sie ist auch eher Schmerz unempfindlich.
Wir sollten am Anfang 2 mal tägl. mit Octanisept desinfizieren und mobilisieren. Unter die Halteplatte machen wir ein Ascinapad, auch heute noch. Octanisept benutzen wir nur ab und zu, da es angeblich den Schlauch angreift, als Alternative haben wir Prontosan Wundspüllöung (ihr habt wohl ein ähnliches Produkt ).
Wir mobilisieren heute noch morgens und abends, da das Loch bei meiner Tochter sehr eng ist, wir benutzen auch normales Wasser oder NaCl.
Von Schlitzkompressen mit Metalline als Daueranwendung wurde uns abgeraten, da sich der Körper daran gewöhnt und wenn dann mal eine Entzündung da ist es nichts mehr hilft.
Wenn die PEG entzündet ist, bei uns ist das dann meistens ein Pilz, nehmen wir immer Imazolcreme.
Wenn es nicht besser wird würde ich es auf alle Fälle noch mal abklären lassen.

Alles Gute
Liebe Grüße
Nadja
Coralie (09/11):schwere kongenitale Myopathie mit heterozygot-compound Mutationen im RYR-1 Gen: Muskelhypotonie, Schluckstörung, Button, fortschreitende Skoliose, krabbelnd oder Rolli fahrend, quasselt den ganzen Tag und hat einen STARKEN eigenen Willen- unsere kleine Prinzessin und stolzes Schulkind!

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Laurinsmama
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Beitragvon Laurinsmama » 21.10.2016, 07:48

Guten Morgen,


Von Octenisept zur Stoma-Pflege kann man nur dringend abraten!
Erstens greift es à la longue das Material der Sonde an, zweitens ist es relativ "aggressiv" und kann Hautreizungen verursachen. Weit besser eignet sich dafür Prontosan S.
Wenn das Stoma heil ist, sollte tatsächlich möglichst viel Luft rankönnen und keine Abdichtung vorgenommen werden. Mull-Schlitzkompresse reicht völlig.
Bei Entzündungen hat sich "Diprogenta"-Salbe hervorragend bewährt, die wird auch in vielen Kliniken eingesetzt, wo Stoma-Patienten behandelt werden. Dank dieser Salbe ist Laurins Stoma seit 2009 einwandfrei.

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,


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