PEG-Neulinge und noch Fragen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Caro22
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Beitragvon Caro22 » 21.10.2016, 10:52

Hallo

wie sooft führen wohl auch hier "viele Wege nach Rom" :D
Wir waren gerade beim Kinderarzt zum Verbandswechsel und der war glaube ich völlig damit überfordert :shock:
Der hat weder die Halteplatte gelöst um richtig darunter zu schauen noch den Schlauch mobilisiert.
Noch nicht mal gereinigt :roll: Nur altes Pflaster ab, Neues drauf.
Ich war völlig perplex!!!!
Dann sagt er auch noch,"machen sie das mal lieber zu Hause" :evil:
Wir sind sonst sehr zufrieden dort, aber das war echt der Hammer
Das Stoma sieht so ganz gut aus, aber etwas gelblich belegt ist es schon. Ich hoffe es ist so in Ordnung.
Geweint hat Lasse gar nicht. Ich habe es jetzt zu Hause nochmal "ordentlich" versorgt.
Da hat er beim mobilisieren etwas geweint, aber es ging.
Doof ist auch, dass der Mann von Nutricia erst Mitte nächster Woche kommt und ich hier mit einer Behelfsspritze sitze, weil das Krankenhaus keine passenden Spritzen hatte :shock:
Oh man ihr alten Sondenhasen lacht bestimmt alle, aber irgendwie brauch ich wohl noch ne Weile bis ich mich da reingefuxt habe :lol:
Gut, daß es das Forum gibt!

Viele Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"

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Pauline1986
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Beitragvon Pauline1986 » 21.10.2016, 11:45

Na am Anfang ist natürlich alles neu und man möchte alles richtig machen. Mit der Zeit bekommt man ein Gefühl dafür was nötig ist und was nicht.
Die gelben Beläge würde ich beobachten, könnten auch Nahrungsreste sein.
Ist dein Sohn mobil? Vielleicht wäre es dann sinnvoll zu gegebener Zeit auf einen Button zu wechseln.

Liebe Grüße
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
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Schwesterchen für immer im Herzen

Caro22
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Beitragvon Caro22 » 21.10.2016, 11:52

Lasse kann sich selber nur ein bisschen auf dem Boden "schieben" und im Walker laufen.
Ein Wechsel auf den Button vielleicht, mal sehen wie sehr der Schlauch uns stört.

Viele Grüsse Caro
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Andest
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Beitragvon Andest » 21.10.2016, 12:11

Hallo,
wir sind auch Neulinge, Lisa hat die PEG seit ca. 8 Wochen.
Wir haben eine 2 seitige Anleitung von der Klinik bekommen und uns strikt daran gehalten.
Darin stand auch in den ersten 4 Wochen nach der OP noch nicht zu mobilisieren, da die Wunde (vor allem im Magen ) erst einmal Ruhe braucht. Das machte für mich Sinn und das erste Mobilisieren des Schlauchs war völlig problemlos.
Der Ansprechpartner von Nutricia wies mich darauf hin, dass ca. 10 Tage nach der OP Wundflüssigkeit austreten kann, was völlig normal ist.
Und genauso War es dann auch. Das ist dann verkrustet und super schnell abgeheilt. Seit 1 Woche reinigen wir nur noch 1 mal täglich und legen eine Schlitzkompresse unter die Halteplatte.

Du kannst auch mal deinen Ansprechpartner von Nutricia ansprechen und ggf. auf die Wunde schauen lassen.

Die sind übrigens mit einer Hand voll Spritzen zu uns ins KH gekommen und auch nochmal nach Hause bis dann die eigentliche Lieferung hier eintraf.

....unsere Kinderärztin wäre auch überfordert mit dem Verbandswechsel.

Viele Grüße,
Andest
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

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Beitragvon tamea » 21.10.2016, 12:12

Hallo

Unser Sohn hatte anfangs beim sitzten (ca. 1 Woche )auch noch schmerzen.
Wir haben seit 2 Jahren eine PEG. Wir pflegen morgens mit Octenisept obwohl hier dringend davon abgeraten wird. Noch nie hatte unser Sohn eine Entzündung oder gar wildes Fleisch.

LG Tamea
unser Sonnenschein PS 10/09, Tetraspastik, Epilepsie, Polymikrogyrie, Duplikation auf Chromosomen 1, Schluckstörung und gothischer Gaumen. PS III , SBA 100% aG,G,H,B seit 11/14 Peg, chron.Bronchitis seit 1/15

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Beitragvon Sonja40 » 21.10.2016, 14:03

Hallo

Meine Tochter hat mittlerweile die 2 Anlage PEG

Bewegung ist das A und O bei der PEG und im Uhrzeigersinn drehen alle 2-3 Tage
Am einer frischen Anlage , tut es meistens 2Wochen weh,weil es direkt am Bauch ist
Aber meistens heilt es schnell aus,man sollte es trocken halten, und auch Luft dran lassen
Hinterher muss man es kaum mit Verband verbinden,da die Haut sehr dünn wird vom Pflaster
Reinigen tue ich es mit Nacl alle 2Tage

Ihr habt doch eine Versorgungsfirma die Bestellen alles was ihr braucht
LG Sonja :D
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
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Beitragvon Pauline1986 » 21.10.2016, 14:28

Reinigt keiner von euch mit normalem Leitungswasser?
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Beitragvon Caro22 » 21.10.2016, 16:16

So gerade hat der Berater von Nutricia angerufen. Er war sehr nett und auch etwas entsetzt über die Anleitung im Krankenhaus.
Jetzt schickt er mir erstmal einige Spritzen und nächste Woche kommt er dann zu uns nach Hause.

Gruss Caro
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Beitragvon Sonja40 » 21.10.2016, 17:17

Hallo Caro

Wie gibt ihr denn die Nahrung über eine Pumpe oder wie macht ihr das ?
Liebe Grüße Sonja



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Caro22
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Beitragvon Caro22 » 21.10.2016, 19:51

Ich sondiere zu den Mahlzeiten von Hand.
Lasse ist ja teilweise selbst und hat auch Spass daran, nur schafft er die nötige Menge nicht.

Gruss Caro
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