Essen lernen - wo?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Elli157
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Essen lernen - wo?

Beitragvon Elli157 » 27.04.2016, 14:10

Hallo zusammen,

unser Sohn wird seit seiner Geburt vor 9 Monaten per Sonde (mittlerweile PEG) ernährt. Er war viele Monate im Krankenhaus und hatte aufgrund einer Choanalatresie bis vor 6 Wochen Röhrchen in der Nase/im Rachen - da war an selbständiges Essen nicht zu denken. Er bekommt schon länger Logo/Castillo zur oralen Stimulation. Jetzt finden aber die Ärzte (und wir auch :wink: ), dass er so langsam auch das Essen lernen sollte. Wir lassen ihn vom Finger lutschen oder am Löffel schlabbern, aber kommen seit Wochen da keinen Schritt weiter, fühlen uns auch überfordert. Den Logos geht es etwas ähnlich, da sie mit Charge-Kindern keine Erfahrung haben und bei uns doch Einiges anders ist. Das, was bei anderen Kindern funktioniert, geht bei uns oft gar nicht. So haben wir beispielsweise das Gefühl, er kann am besten im Liegen schlucken :shock: Jetzt waren wir heute im SPZ und die raten zu einem "stationären Esstraining" - damit wir einfach mehr Unterstützung haben bzw. eben auch mal eingehend beraten werden. Leider konnte mir der Arzt da jetzt auf Anhieb keine (Reha-)Klinik nennen. Er möchte sich aber noch informieren und gibt uns dann Bescheid. Ich wollte aber parallel hier schon mal hier fragen, wer von euch da etwas empfehlen kann? Oder macht es sinn, sich bei der KK zu erkundigen?

LG
Elli

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*Janne*
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Beitragvon *Janne* » 27.04.2016, 14:43

Hallo Elli,
Liam hat in einer mehrwöchigen ambulant/Tagesklinischen Therapie im Kinderkrankenhaus HH -Altona das Essen erlernt.

Gruß Janne
unsere Vorstellung: :icon_sunny: hier

Janne mit Männe, großem Bruder (*04) und Liam (*06) Trisomie 21, ASD II, V.a. intrapulmonale Lymphangiektasien, Gehörlos (CI versorgt seit 2010/11), Button, einiges mehr... und der größte Kämpfer, den wir je kennenlernen durften!

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Beitragvon Katja_S » 27.04.2016, 14:44

Hallo Elli,
o haben wir beispielsweise das Gefühl, er kann am besten im Liegen schlucken Shocked

Nur kurz: Das war bei unserem Sohn auch so. Den hat man früher zeitweise auf den Rücken hinlegen müssen, damit er überhaupt geschluckt hat. "Getrunken" hat er ganz lange (bis vor ca. 1 Jahr) im Liegen (d.h., er lag auf dem Rücken und ich habe ihm die Flüssigkeit (immer nur Wasser) mit der Spritze in den Mund gegeben und er hat geschluckt).
Vermutlich werden jetzt alle Logos und alle die sich damit auskennen, die Hände über dem Kopf zusammenschlagen-verständlicherweise :oops:, aber er hat sich dabei kein enziges Mal verschluckt.
Warum das so war, weiß ich allerdings nicht :? , vielleicht weil, er das Essen/Trinken dann besser wahrgenommen hat???
Heute trinkt er schluckweise aus dem Becher und isst "normal" (man muss Fleisch, Brot oder so nur in mundgerechte Stücke schneiden) am Tisch (letzteres schon ganz lange).
Uns haben Intensivtherapiewochen in Baiersbronn und Logo nach Padovan sehr viel gebracht, aber das ist ja nicht das, was du suchst..
Andere können dir da sicher Rehakliniken empfehlen, ich wollte dir nur berichten, dass wir auch diese Erfahrung gemacht haben.
Gruß
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Mamaelia
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Beitragvon Mamaelia » 27.04.2016, 14:49

Hallo
Vielleicht kann man das in Darmstadt machen. Die haben einssogenanntes "pädy" zentrum. Eventuell mal Google Fragen.
Lg
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

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Beitragvon Lumoressie » 27.04.2016, 14:56

Notube.
Kann sein, dass eure Krankenkasse das nicht zahlen will, aber es sind einfach die Besten!

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Beitragvon kira13 » 27.04.2016, 16:08

ich betreue einen kleinen jungen der in mehreren intensivtherapien essen gelernt hat - in mühlheim bei einem dr. prüss - ich kann nur die erfolge erzählen, denn ich bin die tagesmutter dieses kleinen rackers.
er ist jetzt noch immer fest 1x die woche dort und ich kann sagen es hat sich biher gelohnt. von der sonde auf flasche und von flasche auf löffel und paralell vom becher ....

Elli157
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Beitragvon Elli157 » 27.04.2016, 16:15

Danke schon mal! Ich habe inzwischen mit der PKV telefoniert und sie geben keine Kliniken vor. Sie möchten ein Befundbericht/Begründung vom Kinderarzt mit einem Vorschlag der Therapieeinrichtung.

Janne, wohnt ihr in Hamburg und konntet es deswegen ambulant machen? Ich fürchte so etwas scheidet für uns aus, da wir abseits der großen Städte wohnen :roll:

Von Notube habe ich schon gehört. Läuft das nicht aus der Ferne oder machen die das auch stationär?

Darmstadt google ich dann mal, danke!

Katja, Baiersbronn klingt gut, habe da gerade mal auf der Homepage geschaut. Es ist von uns nur sooo weit weg und für eine Woche lohnt die Fahrt ja kaum...

Wir wohnen übrigens im Norden von NRW und es gibt auch ein Geschwisterkind. Es wäre natürlich wahnsinnig toll, wenn wir nicht so weit weg müssten. Aber alles was ich bisher gehört habe, liegt seeeehr südlich...

LG!
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

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Beitragvon Lumoressie » 27.04.2016, 16:42

Die Notube-Professor bieten Sondenentwöhnung übers Internet an, man kann auch nach Graz in die Esslernschule. Das Geschwisterkind darf man mitnehmen, das ist überhaupt kein Problem.
Wir waren zwei Wochen zur Sondenentwöhnung mit allen vier Kindern da, die Geschwister haben ganz viel Spaß gehabt.

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 27.04.2016, 19:26

Ich habe meine beiden Jungs zuhause entwöhnt und würde es immer wieder tun. Wenn ich dir mit Tipps helfen kann, melde dich.
Wichtig für eine Entwöhnung ist weniger der Ort und die Helfer, als der richtige Zeitpunkt und der eigene Wille. Man sollte sich sehr eingehend mit dem Thema befassen, sein Kind gut einschätzen können und die nötige Gelasenheit mitbringen für mehrere Wochen Anspannung. Auch sollte in naher Zukunft keine grosse Systemänderung anstehen wie Urlaub, Klinik KiGa-Beginn o.ä.
Die stationäre Entwöhnung ergibt automatisch immer eine grosse Systemänderung spätestens, wenn man aus der Klinik nach Hause geht, da sind dann alle oben genannten Punkte genauso gefragt, nur dass mann dann durch die klinikzeit vielleicht schon stark genervt ist.
Schwierig ist die Sondenentwöhnung nicht in den 1.Wochen und Monaten, sondern bei der 1.Erkältung.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Maria.K.
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Beitragvon Maria.K. » 27.04.2016, 19:42

Hallo Elli
wir machen jetzt im Mai die Sondenentwöhnung in Graz bei Notube. Ich nehme auch meinen Sohn und Mann mit wir bleiben 14 Tage danach wird man weiter zuhause betreut.
Für uns kam dies sehr in Frage weil wir alle mit können und bei einen Klinikaufenthalt von ca 10 Wochen dies nicht möglich wäre das ich meinen Sohn mitnehme und man auch zulange von ihm getrennt ist.

Lg
Steffi


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