Essen lernen - wo?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

die_ottilie
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 595
Registriert: 01.01.2012, 17:00

Beitragvon die_ottilie » 01.02.2018, 20:10

Hallo,

ich frage hier mal wegen dem kind einer freundin. ich gebe nur ein paar eckdaten preis, hoffe es reicht aus. er war ein spätes, aber extrem untergewichtiges frühchen und hat schon immer eine fütterstörung. er ist jetzt 3 1/2 jahre und auf dem stand von 18 monaten (sprachlich und motorisch, hat einen gendefekt, wiegt schwankend zwischen 7 und 10 kilo bei ca. 90 cm). er isst einfach fast nix. jedes krümelchen muss erbettelt werden. feste nahrung geht eh so gut wie gar nicht. meist nimmt er nur hochkalorische kost aus der flasche. auch das dauert meist ewigkeiten.
castillo moralis, bobath und frühförderung kriegt er seit fast 3 jahren.

seine mutter ist langsam am rande ihrer grenzen was das essen angeht. PEG stand bisher nur nebenbei im raum.
gibt es einrichtungen, wo kinder ohne PEG essen lernen können? sie sucht vorzugsweise niedersachsen. was könnt ihr empfehlen? übernehmen solche rehamaßnahmen die kassen und wenn ja, unter welchen voraussetzungen?

mutter-kind-kur wurde abgelehnt, da kind zu unselbstständig sei.

vg
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen

-don't be afraid to be different-

Werbung
 
Elli157
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 215
Registriert: 08.08.2015, 21:05
Wohnort: NRW

Beitragvon Elli157 » 02.02.2018, 09:54

Hallo,

uns beschäftigt dieses Thema auch immer noch. Leider ist es wirklich schwierig, da passende Anlaufstellen (gerade auch im norddeutschen Raum) zu finden. Eine Bekannte von mir war vor einigen Monaten in Hamburg im Werner-Otto-Institut. Das Kind (auch Gendefekt) hat dort das Essen erlernt. Sie waren mehrere Wochen dort zu einer Intensivtherapie. Wir selbst waren letztes Jahr für einige Tage in Darmstadt im Dysphagiezentrum. Davon hatte ich mir allerdings mehr erhofft, gerade auch, weil es immer von vielen Seiten empfohlen wurde. Die meiste Zeit des Tages waren wir aber nur auf unserem Zimmer (oder im Park) und es gab lediglich 2x ein Spieleessen und mal ein Gespräch. Das, was mir dann dort empfohlen wurde, hatte ich vorher auch schon als Tipps von unserer hiesigen Logopädin bekommen. Ansonsten keine Untersuchung, nix... Für eine Schluckdiagnostik musste ich dann einige Wochen später extra noch mal nach Düsseldorf fahren. Also sehr enttäuschend. Allerdings war die Mutter, die mit mir auf dem Zimmer war, zufrieden. Das Kind hatte aber auch keine so ausgeprägte Ess-/Fütterstörung wie unser Sohn.
Aktuell haben wir Kontakt mit NoTube und wenn wir da eine Kostenzusage bekommen, werden wir es da probieren. Ich kenne einige Kinder mit dem Syndrom unseres Sohnes, die dort erfolgreich waren. Vielleicht wäre das sonst noch eine Option für deine Bekannte, da das ja per Netcoaching auch von zu Hause aus laufen kann. Man kann dort erst einmal alle Befunde und ein Video hinschicken und bekommt dann eine Therapieempfehlung (kostet 120€).
Den goldenen Tipp habe ich jetzt nicht, aber vielleicht helfen euch unsere Erfahrungen ein bisschen beim Sortieren der Möglichkeiten.

LG
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

die_ottilie
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 595
Registriert: 01.01.2012, 17:00

Beitragvon die_ottilie » 02.02.2018, 20:21

Danke elli,
Werde ihr mal die Tipps weiter geben. Hoffe der kleine schafft es auch irgendwann.

Vg
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen



-don't be afraid to be different-


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste