Schizozephalie +- Hydrocephalus internus +- Hirnschaden

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Saskia_Emely
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Schizozephalie +- Hydrocephalus internus +- Hirnschaden

Beitragvon Saskia_Emely » 08.02.2016, 19:00

Hallo zusammen,
hab mich heute, in der Hoffnung noch andere zu finden hier angemeldet.
Meine Kleine ist jetzt 11 Wochen alt und hat die im Titel benannten Besonderheiten + Shunt ....
Wir haben das alles nach und nach erfahren.
Nun würde ich mich gerne mit anderen Eltern zu ihrem Verlauf austauschen. Wie man "dagegen" steuern kann und was ihr für Förderungen eingeleitet habt.
Liebe Grüße
Saskia und Emely

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carmen 815
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Beitragvon carmen 815 » 08.02.2016, 20:09

Hallo Saskia_Emely,
Herzlich Willkommen, ich hoffe du findest hier was du brauchst.
Es ist alles so neu für euch und ihr werdet viele Fragen haben.
Justin hatt zu seinen anderen Baustellen auch vieles am Kopf wie Balkenmangel, Kleinhirn nicht vollentwickelt, zeit nach hydrocephalus ohne shunt, mikrozephalie, Gehirnblutungen 3er und 4er grad, Epilepsie, schädelnähte zusammengewachsen kranioplastik .
Lg carmen
Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 08.02.2016, 20:21

Hallo Saskia,

seid Ihr denn mit Emely schon Zuhause?
Wie klappt es mit dem Essen?
Habt Ihr schon Physiotherapie? Nach Bobath? Nach Vojta?

Bei den ganz Kleinen ist Physiotherapie in meinen Augen das Wichtigste und "Einfachste".

Ich war mit Jessy außerdem in einer ganz "normalen" Mutter-Kind-Krabbel-Gruppe, die uns sehr gefallen hat. Aber nicht allen Mamas tut das so gut, weil es dazu verführt, die Kids in ihrer Entwicklung zu vergleichen... und das tut dann oft weh, wenn das eigene langsamer ist oder bestimmte Dinge nicht kann.

Überhaupt war ich mit Jessy viel unterwegs - im Tragetuch, im Kinderwagen - das "bewegt werden" ist noch ganz natürlich und bedeutet schon viel Förderung :wink:

Auch könnt Ihr sicher schon einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen, der bringt Euch vorallem steuerliche Vorteile.

Soweit erst mal.
Bin sicher, Du findest hier einen Kraft spendenden Austausch!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Mamaelia
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Beitragvon Mamaelia » 08.02.2016, 21:02

Hallo saskia
Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum. Hier bekommst du immer antworten. Mein junior hat auch paar Probleme am Gehirn. Unter anderem Balkenhypoplasie und erweiterte ventrikel. Physiotherapie und Frühförderung Sind gut für die Kids. Wenn du Fragen hast nur zu.
Alles gute und lg
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton

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Beitragvon Saskia_Emely » 09.02.2016, 20:02

Hallo,
danke für die netten Worte und Antworten.
Also wir sin mit Emely seit dem 04.12.15 zu Hause un es klappt alles wie bei jedem anderem Kind.
Sie isst uns die Haare vom Kopf ;) Mitm Stillen hat es leider, wegen def Intensivstation nit geklappt aber Flasche klappt wunderbar.
Sie trinkt so um die 800ml am Tag. Je nach Tagesform...
Krankengymnastik haben wir seit 4 Wochen... Leider hab ich keine Ahnung nach was... Aber ich werde es morgen erfragen.
Die Kinderärztin un die Pysiotherapeutin sin sehr positiv überrascht wie "normal" sie ist. Sie kann au den Kopf schon heben.
Aber trotzdem is immer die Angst un die Schuldgefühle da...
Die kann ich einfach nit abstellen :(

Juler
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Beitragvon Juler » 09.02.2016, 22:23

Hey,


Durch diese sehr positive Wendung will ich mich mal zu Wort melden. Ich hab auch einen HC und ein Shunt. Am Anfang meines Lebens wurde mir auch nix zugetraut und meinen Eltern furchtbar viel Angst gemacht. Aber allen Prognosen zum Trotz hab ich mich super entwickelt. Und man sieht mir nix an. Beturnt wurde ich anfangs mit Voijta und Bobath

LG

Juler
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Saskia_Emely
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Beitragvon Saskia_Emely » 10.02.2016, 18:10

Hallo zusammen,
hab unsere Physiotherapeutin gefragt. Es wird bei Emely Bobath angewendet.
LG

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 10.02.2016, 20:57

Hallo Saskia,

Bobath ist gut und auch von Dir gut zu erlernen und in die alltägliche Pflege... zu integrierenm, damit sich Deine Süße weiterhin so gut macht!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
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Re: Schizozephalie +- Hydrocephalus internus +- Hirnschaden

Beitragvon Beatrice1967 » 16.10.2019, 20:35

Hallo Giulia

Ich habe Dir eine PN gesendet mit einer speziellen Einladung für Eure Familie für einen Anlass in Basel - also ganz nah bei Euch

LG
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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