Ablehnung von AOK Sondenentwöhnung Programm Graz, was tun?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Lilljana
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Ablehnung von AOK Sondenentwöhnung Programm Graz, was tun?

Beitragvon Lilljana » 27.01.2016, 22:42

Hallo ihr Lieben !!!

Bin so am Boden zerstört und wirklich nur am heulen .

Heute bekam ich eine mündlich absage für die Sondenentwöhnung Programm im Graz. Aber die Beraterin sagte das sie für uns schlau gemacht haben, und uns eine alternative gesucht haben . Da wir im BW wohnen, sagte mir das es eine Reha Klinik im Hegau Jugendwerk gibt, die auch diese Programm auch mit anbieten . Nur es ist nicht reine Sondnenentwöhnug Klinik sondern die bieten auch das an . Ich konnte es gar nicht zuerst fassen, ich war so fertig von der absage und lenkte diese Reha ab . Mit der Begründung das diese Reha nicht spezialisiert ist im Gastro bereich was genau unser Problem ist.
Es gibt noch unzählige weitere Gründe warum wir nicht in eine wie diese oder auch ähnlich Kliniken gehen können .

Zum ersten bietet Graz eine 2 Wöchige Intensive Therapie an. Und es ist reine Sondenentwöhnung Klinik.

Die im Deutschland Kliniken bieten aber mindestens 6 Wöchige Therapien an. Da ich aber noch 2 Kleinkinder zu Hause habe vom alter 3 und 2 Jahren, kann ich überhaupt keine 6 Wochen weg sein . Habe niemanden der auf die kinder in der Zeit aufpasst . Das ist eine Problem.

Wir waren schon im München die biten uns ein platz an. Aber da sie eine massive Essstörung hat , sagen die das es mindestens 6 Wochen dauern wird und in 2-3 Monate müssen wieder für 6 Wochen kommen, weil es mit einem mal nicht gelingen wird das sie Sonden frei wird.

Unser Problem sie ist Nichtmal ein löffel lehnt alles ab, sie trinkt auch nichts. Sie wird komplett von der Sonde ernährt und auch Flüssigkeit kriegt sie komplett von der Sonde. Daher muss es wirklich was spezielles sein. Welche auch mit Kleinkinder Erfahrung haben. Sie ist erst 1 Jahr alt.


Was kann ich machen?
Wohin soll ich mich wenden?
Denke ein Widerspruch wird nicht viel helfen ?

Was könnt ihr mir empfehlen?

Welche Erfahrungen habt ihr mit anderen Kliniken ?

Wir wohnen im BW nähe Freiburg.

LG Albina

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Cora-Lie
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Beitragvon Cora-Lie » 28.01.2016, 08:14

Hallo Albina,
Auf alle Fälle Widerspruch einlegen!
Wende dich an die Fachleute in Graz die helfen dir bei der Begründung für den Widerspruch.
Fast alle KK aus Deutschland lehnen das Programm in Graz erst einmal ab und viele werden dann als Einzelfall Entscheidung genehmigt.

Wo wart ihr in München? Harlaching oder Kinderzentrum?

Aber bist du dir sicher, dass sie es mit der massiven Essstörung es in 2 Wochen schaffen kann? Ist das nicht auch länger oder wollt ihr zur Esslernschule?
Graz bietet auch über Notube dass online Programm an, das kannst du alleine von zu Hause machen oder wollt ihr dass im Anschluss machen?

Ich war letzten Sommer mit meiner Tochter 6,5 wochen in Harlaching, leider nicht so erfolgreich, da das Konzept nicht auf uns gepasst hat. Ich habe mich danach auch bei Notube informiert.

Viel Erfolg
LG Nadja
Coralie (09/11):schwere kongenitale Myopathie mit heterozygot-compound Mutationen im RYR-1 Gen: Muskelhypotonie, Schluckstörung, Button, fortschreitende Skoliose, krabbelnd oder Rolli fahrend, quasselt den ganzen Tag und hat einen STARKEN eigenen Willen- unsere kleine Prinzessin und stolzes Schulkind!

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carmen 815
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Beitragvon carmen 815 » 28.01.2016, 08:25

Hallo Lilljana,
Graz arbeitet doch mit Notube Sondenentwöhnung. Schau mal auf die Seite von denen, ruf da an und frag was ihr machen könnt.
Wie ist der zustand deiner kleinen jetzt? Es ist bei uns schon lange her wo wir uns über die Sondenentwöhnung schlau gemacht haben. Justin wird ja immer über die Sonde ernährt. Wir sind immer in München, aber da wir nicht von der Sonde weg müssen, läuft das bei uns anderst wie bei andere.
Frage zu Graz das hätte nur zwei Wochen dauern sollen? Ich habe da was anderes gehört, aber ist zu Fall zu Fall bestimmt unterschiedlich.
Ich halte nichts davon im Ausland das zu machen, wer betreut euch danach in Deutschland, weil nach der Sondenentwöhnung daheim kommt die schwere Zeit.
Klinik Santa Maria in oberjoch macht auch Sondenentwöhnung aber das sind halt reha Einrichtungen. Wie Graz oder München das sind halt Kliniken.
Liebe Grüße carmen
Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,

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Beitragvon Kristina85 » 28.01.2016, 08:47

Hallo Albina,

ich kann dir auch nur dringend raten, unbedingt Widerspruch einzulegen!!! Auch unsere Kasse hat die Sondenentwöhnung durch NoTube (Grazer online-Programm) zuerst abgelehnt, auch der MDK hatte sich negativ ausgesprochen. Genau wie bei dir wollte man uns angebliche Alternativen anbieten, die aber alle nicht den Bedürfnissen unserer Tochter entsprochen hätten - nach unserem Widerspruch, auch mit Unterstützung aus Graz, wurde es letztendlich genehmigt. Das ganze Team in Graz ist sehr kompetent und bietet immer schnelle Hilfe an, einfach mal anrufen und dein Problem schildern.
Unsere Tochter war 1 1/2 Jahre alt, als wir an dem Programm teilgenommen haben. Sie hat vorher auch gar nichts oral zu sich genommen und ist ziemlich schnell von der Sonde weggekommen - lass dich von der Kasse nicht einschüchtern, das ist genau ihre Taktik! Sie lehnen erstmal vieles ab und hoffen, dass die Leute klein beigeben :roll:

LG Kristina
Tochter *03/13, Mabry-Syndrom (Hyperphosphatasie), Epilepsie, Morbus Hirschsprung (operiert), Gaumenspalte (operiert), hypoton, kann noch nicht laufen, krabbeln oder stehen - dafür aber wunderbar rollen....das beste Kind der Welt 😊 seit 09/14 sondenentwöhnt mit Hilfe von NoTube (netcoaching)

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Beitragvon HeikoK » 28.01.2016, 11:31

Hallo Albina,

hast Du Dich schon mal in Darmstatt erkundigt? Die Prinzessin-Margret Kliniken sind auch darauf spezialisiert.
Allerdings frage ich mich...bei einem Kind das in keiner Weise oralisiert ist, wie in 2 Wochen alles anders werden soll, und vor allem warum?
Warum wird sie sondiert? Was spricht gegen eine Oralisierung? Lehnt sie alles komplett ab? Dann halte ich es für fragwürdig in einem 2-wöchigen Hau-ruck-Verfahren das Kind ans Essen und Trinken bringen zu wollen. Ich kann den Wunsch verstehen, und auch die Zeitnot wegen der anderen Kinder...aber ich stelle mir für mich die Frage ob Du dabei nicht die Fähigkeiten, Möglichkeiten und Einschränkungen Deines Kindes aus den Augen verlierst. Ich drück Euch die Daumen für eine gute Wahl.
LG
Heiko
Logopäde
Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)

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Beitragvon Lilljana » 28.01.2016, 21:36

Danke an alle . Ihr seid einfach Topp !!!

Habe heute ne Email an Birgit von notube geschrieben . Warte auf denn Antwort . Und hoffe das sie mir hilft denn Widerspruch zusammen stellen .

Wir waren im Münchener Kinderzentrum .

Wir wollen nach Graz in eine Esslernschule. Wir haben uns gründlich informiert . Und habe auch mit Birgit von notube auch telefoniert . Sie hat uns alles erklärt wie es ablaufen wird .

Die kleine wird bevor wir noch nach Graz fahlen schon auf dieses Programm vorbeireitet . Ich werde vor dem Programm schon einige Wochen davor intensiv mit denn arbeiten . Und dann fahren wir in die Esslernschule. Auch wenn wir zurück sind, geht es natürlich mit intensive betreuen von notube weiter . Es ist nicht so , das es mit zwei Wochen getan ist . das weiß ich und es ist mir bewusst. Aber diese Atmosphäre und das wir alle und Geschwister dabei sein dürfen, ist es uns sehr wichtig . Sie war letztes Jahr wirklich viel im Krankenhäuser. Es sind bestimmt wenn man zusammen rechnet , dann wirklich gute 4-5 Monate . Und noch 6 oder mehr Wochen Krankenhaus . Kann ich ihr nicht mehr zumuten . Nicht ihr nicht mir und schon gar nicht der Rest der Familie.

Sie kennen mittlerweile Lilljana und ihre Vorgeschichte. Und sagen das die kleine wirklich sehr gute Chancen hat . Es wird natürlich eine sehr intensive Zeit werden . Aber diese Programm was die anbieten hat wirklich gute und hoche Erfolgs Quoten.

Im Darmstadt waren wir auch . das war für uns auch eine alternative. Doch es ist wieder ein langes Krankenhaus Aufenhalt . Aber ich fand es dort viel angenehmer und mehr verstanden wie im München. Graz ist natürlich nicht zu vergleichen . Es ist wirklich sehr angepasst und genau das was die kleine Braucht .

Wir haben auch viele schriftliche Empfehlungen für dieses Programm bekommen, das alles liegt natürlich bei AOK vor.

lg Albina

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Beitragvon Mareike mit Henri » 18.02.2018, 07:37

Hallo Lilljana,
habt ihr inzwischen die Sondenentwöhnung erfolgreich gemeistert? Wurden die Kosten durch die AOK übernommen? Wir haben aktuell das gleiche Problem. Aufgrund unserer Familienkonstellation mit 2 weiteren kleinen geschwistern und aufgrund der tiefgreifende Essproblematil, die ein wirklich angepasstes und sehr spezialisiertes Programm benötigt, möchten wir nach Graz. Die AOK fragte mich nach anderen Kostenübernahmen der AOK für Graz, dann wäre eine Genehmigung ggf möglich. Daher wollte ich einfach mal nachfragen, ob ihr es letztendlich genehmigt bekommen habtbund mir die Genehmigung, geht auch mit geschwärztem Namen, zur Verfügung stellen würdet? Vielen Dank vorab, LG Mareike

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Beitragvon Lilljana » 18.02.2018, 12:41

Mareike mit Henri ja wir haben alles erstattet bekommen . Vielleicht pn

LG Albina

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Beitragvon Anja mit Tristan » 18.02.2018, 13:01

Hallo Albina,

war die Sondenentwöhnung in Graz erfolgreich?

Liebe Grüße
Anja
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen

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Beitragvon Lilljana » 18.02.2018, 13:42

Anja mit Tristan .

Ja nach 5 Monaten war sogar der Button draußen . Und das bist jetzt , seid über 1 1/2 Jahren.

LG Albina


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