Kerstins Leben mit dem Swyer-James-Syndrom

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Beatrice1967
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Kerstins Leben mit dem Swyer-James-Syndrom

Beitragvon Beatrice1967 » 20.11.2015, 09:53

Achtung, die folgende Seite ist nicht meine. Der Mama von Kerstin ist es jedoch ein Bedürfnis, ihre tolle Seite vorzustellen, über das seltene Syndrom zu informieren und auch mitbetroffene Kinder oder Eltern zu finden.
LG Bea


Kerstin - Leben mit dem Swyer-James-Syndrom

Kerstin, geboren am 5. März 1997, hat das sehr seltene Swyer-James-Syndrom. "Swyer-James-Syndrom", ist eine unheilbare Lungenerkrankung mit Einschränkung der Lungenfunktion. Die Symptome sind ähnlich wie bei einer chronisch obstruktive Bronchitis oder vergleichbar mit Mukoviszidose, jedoch ohne Bauchspeicheldrüsenproblem. Um mit dieser Krankheit zu leben, muss man versuchen, den zähen Schleim, der sich in der Lunge ansammelt zu lockern und heraus zu transportieren. Weil sich zerstörte Lungenbläschen nicht erneuern können, ist diese Krankheit unheilbar. Entdeckt wurde die Krankheit bei Kerstin anno 2007, nachdem sie mit einem schweren Asthmaanfall ins Krankenhaus eingeliefert worden war.
Asthma bronchiale oder chronische Bronchitis, das war bis anhin immer die Diagnose für ihre Atemprobleme gewesen. Seit der Diagnose des Syndroms hat sich Kerstins Leben sehr verändert, denn es braucht viel Therapie. Wie es Kerstin damit geht, das erzählt ihre Mama Evelyn detailliert auf ihrer HP
Ausserdem informiert die Seite allgemein über das Swyer-James Syndrom. Evelyn und Kerstin würden sich auch über Kontakte zu anderen Mitbetroffenen sehr freuen.
Und auch das Gästebuch freut sich über nette Einträge...
http://www.swyer-james-syndrom.de/
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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