Kontakt zu Eltern mit blind/tauben Kindern

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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ChristinaundLinus
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Kontakt zu Eltern mit blind/tauben Kindern

Beitragvon ChristinaundLinus » 23.09.2015, 10:24

Hallo
unser Sohn ist bds taub und stark sehbehindert. Wieviel er sieht kann man nicht sagen.
Ich suche Austausch mit Eltern die das gleiche durchmachen wie wir.

LG

Anna

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Katja_S
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Beitragvon Katja_S » 23.09.2015, 10:31

Hallo Anna,
Mein Sohn (jetzt 7) ist gehörlos und sehbehindert. Allerdings hat er 2 Cochlea Implantate und kann damit ganz gut hören (nicht normal, aber er spricht geflüsterte Worte nach, hört Vogelgezwitscher etc.). Auch bei ihm konnte man als Säugling nicht sicher sagen, wie viel er sieht. Damals lagen die Schätzungen so bei 5-10 %, heute eher bei 15-20 %.
Dein Sohn ist noch recht klein, oder? Habt ihr schon Hörfrühfördeurng bzw. Sehfrühförderung?
Zumindest in B.-W. gibt e auch eine Frühförderstelle für taubblinde/ sehhörgeschädigte Kinder, in anderen BL gibt es das sicher auch.
Erkundigt euch mal, das hat uns damals sehr geholfen :D .
Gruß,
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

JoniHa
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Beitragvon JoniHa » 23.09.2015, 12:08

Hallo Anna,

mein Sohn ist auch stark Sehbehindert bzw. Blind...Leider wissen wir da noch nichts genaueres. Taub scheint unser kleiner Wurm nicht zu sein da er mittlerweile auf Geräusche reagiert. Da steht aber auch noch eine Untersuchung aus...

Bekommt euer Kleiner denn Frühförderung?

Viel Kraft!

Grüße
Joniha

Elli157
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Beitragvon Elli157 » 23.09.2015, 14:05

Hallo Anna,

wir passen auch in eure Runde. Unser kleiner Mann hat beidseits Kolobome, die mit einer Sehbeeinträchtigung einhergehen und eine Hörbeeinträchtigung. Da er noch klein ist, wissen wir noch nicht, wie stark das alles ausgeprägt ist und was er überhaupt sieht bzw. ob er überhaupt hört :( An Austausch bin ich auch sehr interessiert, da wir noch ganz schön mit der Situation zu kämpfen haben und das für uns alles Neuland ist...
Wie alt ist denn dein Kleiner?

Lg
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5

silkeh.
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Beitragvon silkeh. » 23.09.2015, 20:30

Hallo an euch alle,
auch wir haben eine sehbehinderte Tochter.
Sie ist 17 Jahre alt und hat im Sommer die Schule beendet.
Sie macht jetzt ein Jahrespraktikum mit anschließender Ausbildung zur
Kauffrau für Büromanagement.
Stehe auch zum Austausch bereit.

@Elli157: auch unsere Tochter hat Kolobome

Liebe Grüße
silkeh.
silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
part. trisomie 22, Cat-eye-syndrom,
Ausbildung Kauffrau für Büromanagement (Inklusion) ; marius(01) 9. Klasse


Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)

Elli157
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Beitragvon Elli157 » 28.09.2015, 13:29

Hallo Silke,

toll, was deine Tochter erreicht hat! Um welche Art von Kolobomen handelt es sich bei ihr? Wie viel sieht sie?

Lg
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5

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Beitragvon silkeh. » 20.11.2015, 09:50

Hallo Elli,
unsere Tochter hat Iriskolobome und Kolobome auf der Netzhaut- Aderhaut.
Gehört bei uns zum Krankheitsbild dazu.

Liebe Grüße
silkeh.
silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
part. trisomie 22, Cat-eye-syndrom,
Ausbildung Kauffrau für Büromanagement (Inklusion) ; marius(01) 9. Klasse


Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
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Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
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Beitragvon Laura21 » 28.08.2016, 19:24

Hallo Anna

Meine Tochter ist 5 mit Down-Syndrom sie ist Sehbehindert und bds. Hochgradig Hörbehindert sie träge das Knochenleitungsimplantat Bonebridge.
Leben mit Down-Syndrom und Bonebridge http://www.Laura21.de/bonebridge-knoche ... implantat/
Bonebridge: Das erste HÖREN mit Down-Syndrom https://youtu.be/5YXz7bga42s

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Beitragvon Henrymami » 28.08.2016, 20:29

Mein Sohn Henry ist auch als blind eingestuft nach angeborenem grauen Star der eigentlich rechtzeitig operiert wurde.
Hören kann er sehr gut.
Auch wir haben sehfrühförderung von der zuständigen blindenschule.
Henry ist 3.

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MiriamP
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Beitragvon MiriamP » 28.08.2016, 20:33

Hallo,

auf der angegebenen Webseite steht
Nach rund 3 Operationen mit rund 1,5 Jahren ist der Hörverlust auf 30/35dB gesunken.

Das ist definitiv keine hochgradige Schwerhörigkeit, sondern eine leichte Hörminderung.

Auch werden momentan in sehr vielen Foren (hier, sh-forum etc) jede Menge Beiträge angezeigt von dir / euch, die sich um dieses Thema (Bonebridge bei eurer Tochter) drehen.
In den auf der Webseite angegebenen Links ist u.a. ein Link zu Musik und Kleinkinder mit CIs.... nur ist eine Bonebridge kein CI.

Sorry, aber mich nervt es inzwischen sehr, wenn man ins Forum schaut und so viele Beiträge dieser Art sieht.

Grüße,
Miriam


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