Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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josti
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Beitragvon josti » 24.08.2015, 22:50

Danke!

Dir Yvonne auch vielen vielen Dank, dass du so fest an uns denkst!

Das etwas Verrückte ist, dass ich mich laut Ärzten nicht schonen brauche und auch sonst auf nichts achten soll. Auch wenn der Blasensprung nicht zu 100% ausgeschlossen werden konnte (Tests darauf zwar negativ, aber eben der plötzlich deutlich kleinere Bauch würden darauf hindeuten)
Mein Mann ist zum Glück erstmal zuhause, krankgeschrieben, da wir direkt Freitag nach der Horrordiagnose zum Hausarzt sind. Und darüber bin ich auch dankbar, bin zwar bemüht tagsüber für meinen Sohn da zu sein und zu funktionieren, aber so einwandfrei funktioniert das leider dann doch nicht. Manchmal überkommt mich schon sehr die Trauer und die Tränen.

Eigentlich würde nächste Woche die Kinderreha losgehen, da werd ich wohl die Woche unbedingt anrufen müssen, denn aufgrund der Termine wird das nicht klappen. :(

Nächste Woche ist der normale Kontrolltermin bei meiner Gynäkologin, dort werde ich auch hin, denn zu ihr ist es doch ein nochmal anderes Vertrauensverhältnis.
Mitte September ist dann das MRT und fünf Tage später das Gespräch darüber.

Ich hoffe so sehr, dass der Kleine es schaffen kann und sich Fruchtwasser nachbildet.

Dieses Hin und Her macht mich ganz verrückt.

Gute Nacht euch allen und liebste Grüße
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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sabina1
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Beitragvon sabina1 » 25.08.2015, 07:56

Hallo liebe Josti,

Hoffnung, das schönste Wort der Erde.

Ist Euer Baby größenmäßig normal entwickelt? Ich schreibe Dir später dann per PN warum.
glg Sabina

LeniMa
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Beitragvon LeniMa » 25.08.2015, 14:10

Hallo Josti,
Ich habe deinen Beitrag gelesen und freue mich, dass es wieder Hoffnung gibt!
Auch bei meiner Tochter gab es Auffälligkeiten an den Nieren...Ich bin in der Schwangerschaft fast verrückt geworden....Zuerst hieß es Zystenniere, dann wurde von nur einer Beckenniere ausgegangen, welche kaum darstellbar war...letztendlich kam meine Tochter mit einer gesunden Niere zur Welt und lebt damit ohne Probleme!
Was die zwei Pränataldiagnostiker mit DEGUM II Zertifikat in der Schwangerschaft nicht gesehen haben, war ihr Herzfehler..dieser war auch tatsächlich behandlungsbedürftig und musste sehr früh operiert werden....Heute ist sie fit und im Nachhinein bin ich froh, dass wir vom Herzfehler in der Schwangerschaft nichts wussten...aber das hätte auch schiefgehen können...
Also du siehst, dass Ärzte sich irren können...bei mir war es leider auch so...
Meine Daumen sind jedenfalls ganz fest gedrückt!!!

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 25.08.2015, 15:02

Hallo Josti,

in der Uniklinik Erlangen bist Du auf jeden Fall in guten Händen.
Ich werde dort seit einem Jahr nephrologisch betreut.
Wie Du meiner Signatur entnehmen kannst, bin ich auch dialysepflichtig.
Bis vor kurzem hat die rechte Niere noch gearbeitet, seit ein paar Wochen ist auch dort Feierabend.

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt.
Wenn Fragen sind, kannst Du dich gern bei mir melden.

LG
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

josti
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Beitragvon josti » 25.08.2015, 22:08

Liebe Laura,

vielen Dank dir für die guten Wünsche.

Und auch für deine Nachricht.
Das nun auch die re Niere nicht mehr arbeitet tut mir sehr leid, und ich wünsche auch dir von Herzen alles alles Gute!! Ich habe in deiner Signatur gelesen, dass du auch schon eine ganze Weile gelistet bist, darf ich fragen wie lange die Wartezeit meist ist für ein passendes Organ? Eine Lebendspende ist nur durch Verwandte möglich? Bist du an der Hämodialyse?
Wie geht es dir mit der Dialyse?
Ich weiß viele Fragen und ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich sie dir stelle.

Nochmal nur das Beste für dich und ganz liebe Grüße
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josti
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Beitragvon josti » 25.08.2015, 22:13

@LeniMa,
da habt ihr ja auch was durchgemacht? Gehts deiner Kleinen dann jetzt gut?

Dieses Auf und Ab und Hin und Her macht mich ganz fertig. Ich weiß einfach so gar nicht mehr woran ich bin. Ich wollte nie in diesen ganzen Pränataldiagnostikkram hineingerissen werden und nun stecken wir unfreiwillig mittendrin.
Einerseits bin ich voller Hoffnung, da ja plötzlich doch eine Niere gefunden wird und die Hoffnung ist riesig, dass diese auch einfach funktionstüchtig ist und sich das Fruchtwasser doch noch wieder auffüllt. Heute habe ich doch auch tatsächlich das Gefühl der Bauch ist größer geworden. Versuche mir oft vorzustellen, wie der Kleine trinkt, das verarbeitet, pieselt und sich der Bauch füllt :P Ich glaube ich werde noch irre während dieser Schwangerschaft.

Zudem habe ich mich heute entschieden doch mit meinem sohn zur Reha ans Meer zu fahren, ich glaube das ist Richtig.
Morgen versuche ich dort einen MRT Termin zu bekommen, die Bilder sollen dann während dem Aufenthalt weitergeleitet werden, damit sich die Ärzte besprechen können und dann werde ich wohl im Oktober mehr erfahren, was dabei rauskam.
Aber dieses Gefühl der Hoffnung, Zerrissenheit, Zweifel und allem, es ist für mich kaum auszuhalten.

Liebe Grüße
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Beitragvon YvonneE » 25.08.2015, 22:21

Hallo Hannah!

Obwohl ich das nie erlebt hab, versteh ich dich gut. Es ist so schwer aber ich finde du machst das eh gut. Dass du hier drüber schreibst find ich gut. So bekommst du auch etwas Input womit du auch die Ärzte konfrontieren kannst.

Dass du dir vorstellst wie ein Baby trinkt und das Fruchtwasser genießt ist sicher auch gut! Meine hebame hat mir immer geraten, bei jedem Problem, immer bewusst und tief in den Bauch zu atmen, mehrmals pro Tag ganz bewusst um dem Baby Platz zu geben. Nina war damals 3 Wochen zu klein und nachdem ich das einige Wochen gemacht hab, hatte sie wieder aufgeholt....ob's daran gelegen hat weiß ich natürlich nicht, geschadet aber sicher auch nicht...

Denk nach wie vor viel an euch und hoffe das beste!
Ganz liebe Grüße
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Beitragvon LeniMa » 26.08.2015, 13:28

Liebe Josti,
Ich kann dich gut verstehen...dieses auf und ab kenne ich zu leider zu gut..
Meine Tochter ist heute gesund und quitschfidel...Ihre eine Niere funktioniert einwandfrei und sie gilt heute als herzgesund!Bald geht sie in den KiGa..
Ich habe mich auch versucht irgendwie abzulenken...letztendlich konnte mir keiner sagen wie gut die eine Niere meiner Tochter nach der Geburt funktioniert...
Deshalb finde ich es gut, dass du mit deinem Sohn zur Reha fährst...vielleicht findest Du dort etwas Ruhe und Ablenkung...letztendlich zeigt die Zeit wie dein Baby sich entwickelt...
Ich weiß, dass das sehr sehr schwer ist!!
Liebe Grüße und alles Gute!!

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Beitragvon josti » 27.08.2015, 21:23

Liebe LeniMa,

das freut mich sehr zu lesen, dass es eurer Kleinen so gut geht! !
bei euch fiel die Niere auch wg dem wenigen Fruchtwasser auf? Und es war unklar ob diese überhaupt funktioniert?

Direkt vor Abreise zur Reha geht es noch zum regulären Vorsorge Termin.
Ich wünsche mir so sehr, dass wir unser Baby lebend in die Arme schließen dürfen. So, so sehr.
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Lisaz
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Beitragvon Lisaz » 27.08.2015, 21:50

Liebe Hannah,

vor etwas mehr als einem Jahr hatten wir auch große Sorgen um unser Enkelkind, das im Bauch einfach nicht gewachsen ist. Da das Kind so klein war, wurde die Kaiserschnittgeburt so lang wie möglich hinausgezögert, es wurde aber zwei Mal in der Woche untersucht, damit ja nicht zu lang gewartet wurde. Wir hatten große Angst, dass das Kind womöglich noch kurz vor oder während der Geburt sterben könnte.

Zum Glück ging alles gut aus, die erste Zeit war sehr mühsam, aber inzwischen läuft alles recht gut.

Das alles wünsche ich dir auch, ich halte dir ganz fest die Daumen, dass dein Kind leben kann.

Lg Lisa


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