Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Mariafroggy
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Beitragvon Mariafroggy » 22.08.2015, 21:15

Hallo Hannah,

ich schicke dir auch ein ganz grosses Kraftpaket!

Bei meiner kleinen hiess es auch viel zu wenig Fruchtwasser. Ich hatte strenge Bettruhe und musste auch extrem viel trinken. Ich war nach jeder Untersuchung immer besorgter und trauriger... Uns wurde auch gesagt, dass sie im KH alles versuchen aber uns keine Hoffnungen machen wollen... Am Tag der Geburt - unsere Maus ist topfit - sehr zierlich aber fit in allen Sinnen! - sagte uns die Ärztin, dass sie es nie für möglich gehalten hätte mich zur Entbindung wieder anzutreffen, geschweige denn, dass das Baby gesund und munter wäre. Heute ist unsere Prinzessin 7 Jahre alt!

Wünsche euch alles gute! Geht euren Weg!!!

Liebe Grüße
Maria
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josti
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Beitragvon josti » 22.08.2015, 22:11

Danke , Danke , Danke. Ihr baut mich sehr auf mit euren Worten und einfach, dass ihr mir zuhört und mit Rat und Tat zur Seite steht. Vielen Dank jedem Einzelnen dafür!!


Meine Tage sind dank meines Sohnes sehr ausgefüllt und in der Zeit geht es mir relativ gut. Danach knicke ich meist ein. ABER jetzt habe ich mich aufgerafft, es gibt einfach ein paar gravierende Dinge die mir keine Ruhe lassen.
Die beiden Ärzte in der Klinik sind beides Pränataldiagnostiker, sprich mit Sicherheit kompetent. Aber mich beunruhigt va Folgendes:

-ging ursprünglich zum Arzt, da ich in der Nacht starke Schmerzen hatte, Bauch war am Morgen dann plötzlich kleiner--> daraufhin die Kontrolle im Pränatalzentrum.
ABER ist es denn bei einer Nierenagenesie so, dass von jetzt auf gleich das Fruchtwasser verschwunden ist und das war eindeutig, denn seitdem ist der Bauch VIEL kleiner ??

-diese Harnblasenfüllung. Bereits bei der Kontrolle wo noch alles in Ordnung war hieß es Magen und Blase sind gefüllt. Am Dienstag dann Harnblase ist gefüllt, am Freitag der andere Pränataldiagnostiker hat im Brief vermerkt : Harnblase ist minimal gefüllt
Wie ist das ohne Nieren möglich???

-die Ulraschallqualität ist wirklich extremst schlecht. Man erkennt wirklich kaum etwas. Einzig die Wirbelsäule und das Köpfchen lassen sich gut darstellen, der Rest ist sehr sehr schwammig.
Einmalige Fruchtwasserauffüllung zu Diagnosezwecken sinnvoll und notwendig??
Zum einem um zu sehen, ob doch ein Blasenriss vorliegt, zum anderen was die Harnblase macht und va um zu sehen ob es nicht doch Nieren gibt???

Das beschäftigt mich so, diese vielen "wahrscheinlich", "vermutlich", " ich sehe zumindest keine Nieren", "höchstwahrscheinlich letaler Ausgang"..


Ich werde gerade verrückt!!!!
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Beitragvon josti » 22.08.2015, 22:14

@Maria.
Deine Geschichte klingt natürlich wie Musik in meinen Ohren und es freut mich unendlich arg, zu lesen, dass ihr nach all den Sorgen und qualvollen Gedanken eine gesunde Tochter habt!!
Weißt du was viel zu wenig bei dir hieß? Wurde dir die"Möglichkeit! zum Abbruch auch nahegelegt bzw angesprochen? Hattest du Fruchtwasserauffüllungen? War deine Kleine denn Lungentechnisch fit mit so wenig Fruchtwasser und hatte sie irgendwelche Deformitäten?

DANKE
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Beitragvon josti » 22.08.2015, 22:16

@mijo:
Unfassbar, dass die ein nicht lebensfähiges Kind vorausgesagt wurde und dann so etwas!!
Die Blase und Magen sah man einfach nie? In keinem Ultraschall?? Deshalb wäre er nicht lebensfähig gewesen?

Danke dir, brauche einfach viele Infos für mich, Einiges wird notiert und am Montag angesprochen. Ich brauche euch wirklich
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Beitragvon josti » 22.08.2015, 22:22

@ Lilly,
das mit eurer Tochter tut mir sehr leid zu lesen. Es ist einfach so schrecklich unnötig. Und einfach nur traurig.
Die Seite habe ich mir schon oft durchgelesen und lese gerade immer wieder rein. Auch das hilft mir gerade sehr. Danke dafür!
Du schreibst, dass auch anschließend kein Fetozid notwendig wäre. Ist das denn so? Laut Ärzten müsste das ab der 24. SSW so gehandhabt werden, wobei ich mich schon frage weshalb, denn mit der Diagnose und Prognose was sie mir mitteilen, hat der Kleine ja absolut und gar keine Chance überhaupt zu Atmen.
Du hattest (ich hoffe und denke das warst du) geschrieben, dass viele mit der Fruchtwasserauffüllung so schlechte Erfahrung gemacht haben?
Ich bin sehr am Überlegen, dies zumindest einmalig machen zu lassen um überhaupt eine richtige Diagnostik zu haben, denn man sieht aufgrund des sehr wenigen Fruchtwassers kaum etwas. Die Ärzte meinten es wäre wöchentlich notwendig, wenn keine Nieren vorhanden sind und daher sehr fragwürdig das zu machen. Da gehe ich soweit auch mit, denn das Problem dass wenn wirklich keien Nieren vorhanden sind bleibt dann ja, selbst wenn die Lunge etwas ausreifen würde.

Wieso wird man nur vor solche Entscheidungen gestellt. Das kann ein Mensch doch einfach gar nicht entscheiden. Es geht doch um unsereren Sohn unseren Baby Bruder, auf den wir uns schon so sehr freuen und ihn lieben.

Das andere was mich sehr beschäftigt, ist wie wir es unserem Sohn mitteilen sollen. Er freut sich so, gibt ständig Bussis und redet viel vom Baby Bruder. Es ist schön und gleichzeitig so unendlich traurig.
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Beitragvon josti » 22.08.2015, 22:24

Kennt denn noch jemand vielleicht eine gute Pränataldiagnostik zb in München?
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Beitragvon julimami » 22.08.2015, 22:57

Hallo Hannah,

Dr. Agnes Huber http://www.praenatal-frauen.de/ kann ich dir empfehlen. Hab dort gute Erfahrungen gemacht

Liebe Grüße
Ursula
S. 05/03 Autismus-Spektrum-Störung (F84.5), ADHS, Hyperakusis, generalisierte Angststörung, Mikroduplikation 16p13 und J. 03/09 Klinefelter Syndrom, Autismus - Spektrum-Störung, chron Obstipation, Bindegewebsschwäche,

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Beitragvon josti » 23.08.2015, 18:47

Danke Ursula.


Danke auch für die privaten Nachrichten.

Heute bin ich hin und hergerissen. Einmal denke ich so. ,im nächsten Moment ganz anders.
Morgen mittag ist der nächste Termin
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Beitragvon YvonneE » 23.08.2015, 19:52

Hallo Hannah!

Drück dir für morgen die Daumen dass du bessere Prognosen erhältst!

Alles Liebe und viel Kraft
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Beitragvon Mariafroggy » 23.08.2015, 20:28

Hallo Hannah,

ich hatte keine Auffüllungen. Habe viel gelegen, Anfangs im KH dann bekam ich eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse. Da mein Großer (Autist) immer trauriger wurde. Er wurde zwar super betreut von meiner Familie, jedoch dauernd woanders... das hat er einfach nicht geschafft. Also zu Hause mit einer supertollen Hilfe die mich immer wieder aufgebaut hat.
Ich war zu den speziellen Ultraschalluntersuchungen beim dr. Qwad in Mannheim.

Schwerpunktpraxis fuer Praenataldiagnostik und Humangenetik Mannheim, P 7,4 (KurfuerstenPassage), 68161 Mannheim, Deutschland
+49 621 16000

vielleicht können sie dir eine Adresse in München geben. Meine kleine kam in der 40+2 Woche und war sehr klein 2970g 48cm groß . Meine Plazenta war angeblich sehr verkalkt, was bei der Geburt dann nicht bestätigt wurde. Ihre Lunge war ausgereift. Sie hatte nur etwas zu dickes Blut (hoffe ich drücke es gut aus, so sagten es die Schwestern) . Ich musste sie öfter füttern, immer ganz kleine Mengen. Ansonsten hat sie sich toll entwickelt...sie ist heute noch ziemlich zierlich und die kleinste in ihrer Klasse aber topfit!

Wünsche Dir/Euch alles alles gute!!!
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